Данас смо сретни што представљамо Д-Мом Схелли Јохнсон у Тексасу, чија млада ћерка Аубрие је била дијагностикован је дијабетесом типа 1 пре скоро три године. Искуство је било трауматично за саму Схелли, али је желела да зна како је било са њеном девојчицом. Тако је неколико месеци интензивно разговарала са ћерком, а прошле године је објавила књигу за децу са становишта своје ћерке.
Та илустративна књига за децу, „Не бојим се: преживљавање дијабетеса типа 1“ дели причу мале девојчице о победи над страхом и учењу да „будем нормална“ са Т1Д. Са Шели смо недавно разговарали о искуству њене породице и како је књига настала.
Обавезно прочитајте до краја да бисте ушли у шансу да освојите бесплатну копију!
Интервју са Д-Мом Схелли Јохнсон
ДМ) Здраво Схелли, можеш ли почети са причом о дијагнози своје ћерке?
СЈ) У априлу 2016. моја ћерка Аубрие имала је 4 године. Неколико недеља пре него што је њен отац приметио да је почела пуно да мршави. Он је први приметио јер је она увек са мном, тако да ја то уопште нисам приметио. Аубрие је такође почео много да иде у тоалет и имао је лошу инфекцију квасца. Одлучио сам да је одведем код лекара два дана касније, јер ми је то био следећи слободан дан. Међутим, ујутро док сам припремао доручак, свако јутро имамо флашу воде са боцом од 16 унци. Док сам стављао вафле у тостер, окренуо сам се да видим да је Аубрие довршила ЦИЈЕЛУ бочицу воде за мање од минута !! Знао сам да нешто није у реду, па смо позвали њеног доктора. Није успела да закаже састанак до 14:00. Њен отац ју је пребацио у хитну собу за болницу за децу у Тексасу. Испоставило се да су јој нивои глукозе били скоро 600-их.
Кад смо стигли, око пет лекара ју је зграбило и пожурило да јој да ИВ и уради јој тестове. Била сам толико уплашена да сам толико много питала докторе. Једно посебно је било, да ли су јој у ствари дијагностиковали дијабетес типа 1? Једна медицинска сестра ме погледала и рекла: ‘Да, молим вас, смирите се’, и рекла је како ми је драго што сте је данас овде довели, јер да је прошло дуже, могла је да уђе у дијабетичку кому и да је можда могла да умре. Кунем се да сам престао да дишем на минут. После смо провели четири дана у болници.Сазнали смо толико важних информација, а Тексашка дечја болница је феноменална, могу ли да додам. Сазнали смо толико корисних информација да ћерку одведемо кући и правилно се бринемо о њој. Њен лекар Даниел ДеСалво је невероватан лекар. Он сам има дијабетес типа 1. Истражује технологију уређаја за дијабетес, укључујући вештачке системе затворене петље.
Има ли породичне историје дијабетеса?
И моја мајка и отац су имали дијабетес типа 2. Моји мама и тата имају петоро деце заједно. Мој отац има шесторо деце из претходног брака и нико од моје браће од оца или његове деце нема дијабетес типа 1. Сада смо мој млађи брат и ја од петоро деце једино двоје који имамо више од једног детета, а оба наша друга деца имају дијабетес типа 1.
Како је Аубрие ових дана, неколико година након дијагнозе?
Аубрие сада има 6 година и користи Декцом ЦГМ и ОмниПод пумпу. Она ради невероватно. Прешла је са нивоа А1Ц од 13% на 7%. Убоде свој прст и преброји угљене хидрате и сама уноси информације у своју пумпу.
Па, шта вас је инспирисало да напишете књигу за децу?
Ово је књига приче моје ћерке директно из њене перспективе. Осећао сам да причу моје ћерке треба чути. Њен глас је тако мало, али је био тако моћан и подстакао ме да се залажем за њу и да своје залагање допрем до многих заједница.
Ја сам едукатор, па сам одлучио да са посла скинем посао од априла до августа и за то време сам сазнао за дијабетес типа 1. Одлучио сам да замолим Аубрие да ми сама исприча своју причу, да схвати како се осећа, па је заиста направила књигу и причу коју имате пред собом.
Која је прича? А шта ову књигу о деци о дијабетесу чини јединственом?
Главни лик ове књиге је мали Обри, управо дијагностификован Т1Д. Прича води младе читаоце кроз то почетно искуство боравка у ординацији педијатра, а затим примања у болницу како су њени мама и тата научили све о основама Д-менаџмента и евентуалном путовању кући. Позитивно се завршава отприлике годину дана касније, када млада Аубрие срећно живи живот и још увек може уживати у сладоледу, возити се бициклом и ићи на преспавање.
Поред аспекта „приче“, књига такође укључује појмовник и информације о знаковима упозорења Т1Д. Ова књига је створена да научи децу и њихове родитеље речника повезаних са Т1Д. Садржи листу кључних појмова која се лако чита и разуме.
Илустрације су тако сјајне и шармантне. Ко је урадио уметничко дело?
За графички дизајн користио сам Фиверр, интернетску платформу слободњака, на којој можете пронаћи појединце који уз накнаду раде било који задатак. Тамо сам пронашао илустратора за децу, како бих креирао уметничко дело за моју књигу.
Какав сте одговор имали до сада од заједнице за дијабетес?
Много интернетских заједница за дијабетес пронашао сам на друштвеним мрежама кроз истраживачки програм у Тексашкој дечјој болници под називом Први кораци. Учествовала сам у многим њиховим програмима и то ми је помогло да добијем подршку на мрежи са породицама и мајкама попут мене. Повратне информације су до сада биле невероватне. Дали су ми велику подршку. Недавно сам потписао књигу 19. децембра за своју ћерку.
Споменули сте да радите као васпитач ...?
Да, предајем средњошколцима и основцима скоро једанаест година. Сада похађам мастер студије из наставног плана и програма.
Да ли сте своју нову књигу донели у школе да бисте помогли у подизању свести?
Књигу сам донео у своју учионицу. Такође подижем свест одласцима на месечне састанке повезане са Дечјом болницом у Тексасу.
Шта бисте волели да људи одузму из приче ваше ћерке?
Моја главна мисија је да родитељи схвате да су адвокат своје деце. Они би требали први знати када нешто није у реду. Такође желим да заједнице разумеју дијабетес и разлику између типа 1 и типа 2. Свака врста доводи до промене начина живота и нашег начина живота.
Такође желим да родитељи и деца знају да нису сами. Мајке и очеви деце Т1Д имају децу која су сасвим нормална као и свако друго дете. Заједнице треба да помажу другим заједницама. И пре свега, људи се не би требали плашити.
Књига је доступна на Амазону за меке корице у износу од 9,99 УСД и Киндле верзији 3,99 УСД. Али пре него што купите, унесите нашу доделу испод ...
Поклон за ДМПродуцтс
Заинтересовани за освајање једне од ДВЕ бесплатне копије „Не бојим се: преживјети дијабетес типа 1? Ево како да унесете:
Пошаљите нам коментар на друштвеним мрежама, укључујући фразу „Књига се не плаши“, или нам пошаљите директно е-поштом користећи заглавље тог предмета на инфо@диабетесмине.цом.
До петка, 11. јануара 2019., треба да уђете до 17:00 ПСТ.
Победници ће бити изабрани помоћу Рандом.орг и објављени путем Фацебоок-а и Твиттер-а у понедељак, 14. јануара, зато будите сигурни да нас пратите. Обавезно пратите и своје Фацебоок поруке или е-поруке, јер је то наш једини начин да контактирамо победнике. Сретно свима!
Ово такмичење је сада затворено. Честитамо победницима Мицхаел Суарез-у и Келли Цавен.