Управо су ми дијагностиковали ЕДС. Да ли је мој живот готов?

„Оно што ћу рећи је отрцано, али отменост је често укорењена у истини: једини излаз је кроз.“

Добродошли у Тиссуе Иссуес, саветодавну рубрику комичара Асх Фисхера о поремећају везивног ткива Ехлерс-Данлосовом синдрому (ЕДС) и другим недаћама хроничних болести. Асх има ЕДС и врло је шеф; имати рубрику савета је остварење сна. Имаш питање за Асх? Обратите се преко Твиттер-а @АсхФисхерХаха.

Поштовани проблеми са ткивима,

Ја сам 30-годишња жена и управо сам сазнала да имам хипермобилни ЕДС. Иако је својеврсно олакшање знати да нисам луд или хипохондар, такође сам схрван. Некад сам био тако активан. Сад већину дана једва устајем из кревета. Неподношљиво ме боли, а сваки дан ми се врти у глави и мучно ми је. Тако сам тужна и љута због сваког доктора који толико дуго ово пропушта. Само желим да вриштим и плачем и бацам ствари. Како да преболим ово?

- Љута Зебра

Драга Љута Зебра,

Ооф. Жао ми је што пролазиш кроз ово. Прво путовање је да бисте у 30-има сазнали да не само да сте рођени са генетским поремећајем, већ тренутно не постоји лек и ограничен третман. Добродошли у савијени, болни, фрустрирајући свет Ехлерс-Данлосовог синдрома!

Иако је ЕДС заувек с вама, може се осећати као изненадни уљез када то сазнате тако касно у животу. Будући да не можемо да учинимо да ваш ЕДС нестане и не можемо лично да казнимо сваког појединог неспособног лекара који је икада одбацио ваше симптоме (мада бих волео), фокусирајмо се на прихватање ове врло нефер дијагнозе.

Прво, дозволите ми да вам дам још једну ознаку: Тугујеш, девојко! Ово је веће од депресије. Ово је капитал-Г туга.

Депресија је део туге, али исто тако и бес, преговарање, порицање и прихватање. Били сте заузети, активни 20-ак и сада већину дана не можете устати из кревета. То је тужно и застрашујуће и тешко и неправедно. Имате право на та осећања и, у ствари, мораћете да их осетите да бисте се кретали кроз њих.

За мене је разликовање депресије од туге помогло да схватим своје емоције.

Иако сам био дубоко тужан након дијагнозе, то се потпуно разликовало од депресије коју сам раније доживео. У основи, када сам депресиван, желим да умрем. Кад сам туговао, толико сам желео да живим ... само не са овим болним, неизлечивим поремећајем.

Слушајте, оно што ћу рећи је отрцано, али отменост је често укорењена у истини: једини излаз је кроз.

Дакле, ево шта ћете учинити: Туговаћете.

Оплакујте свој некадашњи „здрав“ живот дубоко и искрено као што бисте оплакали романтичну везу или смрт вољене особе. Пустите се да плачете док вам се сузни канали не осуше.

Пронађите терапеута који ће вам помоћи да процесирате ова сложена осећања. Пошто сте ових дана углавном у кревету, размислите о терапеуту на мрежи. Покушајте да записујете. Користите софтвер за диктирање ако рукопис или куцање превише боли.

Пронађите ЕДС заједнице на мрежи или лично. Прођите кроз десетине Фацебоок група, субредитација и хасхтагова за Инстаграм и Твиттер да бисте пронашли своје људе. Упознао сам многе ИРЛ пријатеље преко Фацебоок група и усмене предаје.

Овај последњи комад је посебно важан: Стварање пријатеља са људима који имају ЕДС вам омогућава да имате узоре. Моја пријатељица Мицхелле помогла ми је да прођем кроз најгорих месеци јер сам је видео како живи срећан, напредан и испуњен живот упркос болујући све време. Учинила ми је да видим да је то могуће.

Била сам једнако љута и тужна као што описујете када сам прошле године у 32. години добила дијагнозу.

Морао сам да напустим станд-уп комедију, животни сан који је заправо ишао добро док се нисам разболео. Морао сам да преполовим посао, што ми је преполовило и плату, и упао сам у гомилу медицинских дугова.

Пријатељи су се одмакнули од мене или су ме напуштали. Чланови породице рекли су погрешне ствари. Била сам уверена да ће ме супруг напустити и никад више не бих имала дан без суза или бола.

Сада, више од годину дана касније, више нисам тужан због своје дијагнозе. Научио сам како да боље управљам својим болом и која су моја физичка ограничења. Физичка терапија и стрпљење учинили су ме довољно снажним да већину дана пешачим 3 до 4 миље дневно.

ЕДС је још увек велики део мог живота, али више није најважнији део њега. Доћи ћете и ви тамо.

ЕДС је Пандорина кутија за дијагнозу. Али не заборавите оно најважније у тој пословичној кутији: наду. Има наде!

Ваш живот ће изгледати другачије него што сте сањали или очекивали да ће изгледати. Различито није увек лоше. Дакле, за сада осетите своја осећања. Пусти се да тугујеш.

Климав,

Асх

П.С. Имате моју дозволу да повремено бацам ствари ако ће вам то помоћи да се бесите. Само покушајте да не ишчашите рамена.

Асх Фисхер је писац и комичар који живи са хипермобилним Ехлерс-Данлос синдромом. Када нема климав дан беба-јелена, она пешачи са својим цорги Винцентом. Живи у Оакланду. Сазнајте више о њој на њеној веб страници.