Ендометриоза: потрага за одговорима

На дан дипломирања на факултету пре 17 година, Мелисса Ковацх МцГаугхеи је седела међу својим вршњацима чекајући да се њено име зове. Али уместо да у потпуности ужива у важној прилици, она се сећа нечег далеко мање добродошлог: бола.

Забринута да ће се лекови које је раније узимала потрошити током церемоније, планирала је унапред. „Носила сам торбицу испод дипломске хаљине - са мини бочицом за воду и бочицом са таблетама - како бих могла да узмем следећу дозу лека против болова не устајући“, сећа се она.

Ово није био први или последњи пут да би морала да брине о томе да ли је херендометриоза у средишту позорности. Гинеколошко стање, због којег ткиво из слузнице материце расте на другим органима - карактерише првенствено, и то изричито, бол.

МцГаугхеи, бивша чланица одбора удружења Ендометриоза са седиштем у Висконсину, провела је неколико деценија управљајући својим мучним симптомима. Она може пратити свој живот све до почетка у раној адолесценцији.

„Први пут сам посумњала да нешто није у реду око 14. године када ми се чинило да имам много јаче менструалне грчеве од мојих пријатеља“, каже она за Хеалтхлине.

После неколико година како није пронашла олакшање путем ибупрофена, лекари које је посећивала прописали су јој хормонске контрацептиве како би јој ублажили бол. Али таблете нису учиниле тако нешто. „Свака три месеца су ме стављали у другу врсту“, сећа се МцГаугхеи, 38, која каже да су неки чак депресивали и мењали расположење.

После много месеци не проналазећи решење, лекари су јој понудили оно што се чинило ултиматумом: Могла је да је и даље мучи хронични бол, а да никада није знала зашто, или да оде под нож да сазна шта није у реду.

Иако би лапароскопски поступак био минимално инвазиван, „идеју о операцији само ради дијагнозе било је тешко прогутати као шеснаестогодишњакињи“, подсећа она.

Оставши са мало могућности, МцГаугхеи је на крају одлучио да не иде даље са операцијом. Одлуке ће, каже, касније зажалити, јер је то значило још неколико година проведених у тешком, недовољно леченом болу.

Тек након што је завршила факултет у 21. години, осећала се ментално спремном да подвргне процедури и коначно добије дијагнозу.

„Хирург је открио ендометриозу и решио се што је више могуће“, каже она. Али поступак није био лек за који се надала. „Нивои мог бола су значајно опали након тога, али из године у годину бол се враћао како је ендо поново растао.“

За процењених 1 од 10 жена репродуктивног доба у Америци погођених тим стањем, ова игра мачке и миша је превише позната. Али за разлику од других болести које имају јасан одговор, не постоји познати лек за ендометриозу.

Међутим, оно са чим се сусрећу многе од ових жена је забуна.

Када је оснивачица и извршна директорка компаније Флуттер Хеалтх, Кристи Цурри, имала двадесете године, знала је да нешто страшно није у реду након што се замало онесвестила под тушем због менструалних грчева.

Иако јој дуги и изузетно болни периоди нису били непознати, овај пут је било другачије. „Неколико дана нисам успео да стигнем на посао или у школу и био сам у кревету“, сећа се становник Бруклина. „Мислио сам да је то нормално јер не можете стварно„ упоређивати “бол у периоду са неким [другим].“

Све се то убрзо променило када се нашла упућена на хитну.

„Чини се да се репродуктивне болести жена преклапају са другим проблемима у суседству“, каже Цурри, која би наставила још неколико година посета хитним службама због болова у карлици који су погрешно дијагностиковани или као ИБС или други проблеми повезани са ГИ.

С обзиром да ендометриоза узрокује раст и ширење заробљеног ткива изван карличне регије, погођени органи попут јајника и црева доживљавају хормоналне промене током женског периода, што узрокује болно упалу.

А ако су ваши симптоми сложени и настањују се у деловима вашег тела изван репродуктивног система, каже Цурри, сада ћете имати посла са још више стручњака.

Отклањање заблуда

Тачни узроци ендометриозе још увек нису јасни. Али једна од најранијих теорија сугерише да се своди на оно што је познато као ретроградна менструација - процес који укључује менструалну крв која тече назад кроз јајоводе у карличну шупљину уместо да одлази кроз вагину.

Иако се стањем може управљати, један од најизазовнијих аспеката у раној фази болести није добијање дијагнозе или лечења. Ту су и неизвесност и страх да никада не нађемо олакшање.

Према недавној он-лине анкети коју су спровеле здраве жене, преко 1000 жена и 352 здравствених радника, бол током и између периода главни су симптоми због којих је већина испитаника посетила своју здравствену установу ради добијања дијагнозе. Други и трећи разлог су били гастроинтестинални проблеми, бол током секса или болно пражњење црева.

Истраживачи су открили да док су 4 од 5 жена које немају дијагнозу заиста раније чуле за ендометриозу, многе имају само ограничено знање о томе како ови симптоми изгледају. Већина верује да симптоми укључују бол између и током периода, као и током односа. Мање је упознато са осталим симптомима, као што су умор, гастроинтестинални проблеми, болно мокрење и болно пражњење црева.

Још је јаснија чињеница да готово половина жена без дијагнозе није свесна да нема лека.

Ови резултати анкете истичу главни проблем који се односи на стање. Иако је ендометриоза шира него икад, и даље је често погрешно схваћена, чак и ако жене имају дијагнозу.

Каменит пут до дијагнозе

Једно истраживање које је спровео тим истраживача у Великој Британији сугерише да, иако неколико фактора може играти улогу, „један од важних разлога за напредовање ове болести вероватно ће бити одлагање дијагнозе“.

Иако је тешко утврдити да ли је то због недовољних медицинских истраживања, јер симптоми често могу имитирати друга стања као што су цисте на јајницима и инфламаторна болест карлице, једно је јасно: примање дијагнозе није мали подвиг.

Др Пхилиппа Бридге-Цоок, научница из Торонта која је члан управног одбора Тхе Ендометриосис Нетворк Цанада, сећа се како јој је породични лекар средином 20-их рекао да нема смисла да поставља дијагнозу јер не постоји ништа што могло би се учинити са ендометриозом у сваком случају. „Што наравно није тачно, али тада то нисам знао“, објашњава Бридге-Цоок.

Ове дезинформације могу објаснити зашто скоро половина недијагностикованих жена у истраживању Здраве жене није била упозната са методологијом дијагнозе.

Касније, након што је Бридге-Цоок доживео неколико побачаја, она каже да су јој четири различита ОБ-ГИН-а рекла да никако не би могла да има болест, јер да јесте, имала би неплодност. До тада је Бридге-Цоок без тешкоћа затруднела.

Иако је тачно да су проблеми с плодношћу једна од најтежих компликација повезаних с ендо-вирусом, уобичајена заблуда је да ће то спречити жене да затрудне и носе бебу до краја.

Искуство Бридге-Цоок-а открива не само недостатак свести у име неких здравствених радника, већ и неосетљивост у погледу стања.

Узимајући у обзир да се од 850 испитаника у анкети, само око 37 процената изјаснило да има дијагнозу ендометриозе, остаје питање: Зашто је примање дијагнозе тако напоран пут за жене?

Одговор може једноставно лежати у њиховом полу.

Упркос чињеници да је свака четврта жена у истраживању рекла да ендометриоза често омета њихов свакодневни живот - при чему 1 од 5 каже да то увек чини - оне које су своје симптоме пријавиле лекарима често се одбацују.Истраживање је такође открило да је 15 посто жена речено „Све је у твојој глави“, док је 1 од 3 речено „То је нормално“. Даље, још једној трећој је речено „То је део тога што сам жена“, а свака пета жена је морала да види четири до пет здравствених радника пре него што је добила дијагнозу.

Овај тренд није изненађујући с обзиром на то да се женски бол често занемарује или очигледно занемарује у медицинској индустрији. Једно истраживање је показало да „Генерално, жене пријављују озбиљније нивое болова, чешће појаве болова и болове дужег трајања од мушкараца, али се ипак мање агресивно лече од болова“.

И често због ове пристрасности према болу, многе жене неће потражити помоћ док њихови симптоми не достигну неподношљив степен. Већина испитаника у анкети чекала је две до пет година пре него што је видела ХЦП на симптоме, док је сваки пети чекао четири до шест година.

„Чула сам да многим ендо пацијентима нису преписали лекове против болова“, објашњава МцГаугхеи, која каже да разуме да лекари не желе да неко постане зависан од опиоида или да им јетру или стомак забрљају против упале. „Али ово је многе жене и девојке оставило у изузетно јаким боловима“, каже она. „Тако озбиљни да не можете ходати, [с многим] мислећи да би требали узети само два Адвила.“

Истраживање је подржава у овоме - јер је друга студија известила да је женама мање вероватно да се узимају лекови против болова у ургентном одељењу, упркос акутним боловима у абдомену.

Део проблема своди се на верујуће жене и девојке, додаје МцГаугхеи. Сећа се да је једном лекару рекла да је имала периодичне болове, али то се није регистровало. Тек када је објаснила да је због тога пропуштала више дана рада сваког месеца, лекар је то слушао и бележио.

„Од тада сам квантификовала свој бол за професионалце у данима пропуштеног посла“, каже она. "То је више од пуког поверовања у моје извештаје о данима патње."

Разлози за одбацивање женског бола завити су у културне родне норме, али такође, како открива истраживање, „општи недостатак приоритета за ендометриозу као важно женско здравствено питање“.

Живот изван дијагнозе

Дуго након дипломе на факултету, МцГаугхеи каже да је провела неумјерено пуно времена настојећи да боли. „То је изолујуће и депресивно и досадно.“

Замишља како би изгледао њен живот да нема болест. „Сретна сам што имам своју ћерку, али питам се бих ли била вољна да покушам друго дете да нисам имала ендометриозу“, објашњава она, која је одложила трудноћу годинама неплодности и кулминирала операцијом ексцизије . „[Стање] и даље троши моју енергију на начин да се друго дете чини недостижним.“

Исто тако, Бридге-Цоок каже да је најтежи део њеног искуства пропуштање породице са породицом када је превише боли да устане из кревета.

Други попут Цуррија тврде да је највећа борба била збуњеност и неразумевање. Ипак, она изражава захвалност што је рано сазнала за њено стање. „Имао сам срећу у двадесетима да је мој први ОБ-ГИН посумњао на ендометриозу и обавио операцију ласерске аблације.“ Али, додаје она, ово је био изузетак од правила, јер је већина реакција њеног ХЦП-а била погрешна дијагноза. „Знам да сам имао среће и да већина жена са ендо-ем није те среће.“

Иако дужност осигурања да жене буду адекватно информисане о стању остаје на здравственим радницима, МцГаугхеи наглашава да би жене требале сами да истражују и залажу се за себе. „Ако вам лекар не верује, позовите новог лекара“, каже МцГаугхеи.

Слично више од половине испитаника анкете којима је такође дијагностикован ОБ-ГИН, Цурријево ендо путовање још увек није било готово. Чак и након што је добила дијагнозу и операцију, наставила је да проводи наредне две деценије тражећи одговоре и помоћ.

„Многи гинеколози не лече ендометриозу врло ефикасно“, каже Бридге-Цоок, која је сачекала 10 година од тренутка када је први пут посумњала да нешто није у реду у двадесетим годинама пре него што је добила дијагнозу. „Операција аблације повезана је са врло високом стопом рецидива“, објаснила је она, „али операција ексцизије, коју многи гинеколози не раде, много је ефикаснија за дугорочно ублажавање симптома.“

Недавна студија то подупире, јер су истраживачи открили знатно веће побољшање хроничних болова у карлици изазваних ендометриозом као резултат лапароскопске ексцизије у поређењу са аблацијом.

Према Бридге-Цоок-у, укључивање мултидисциплинарног приступа лечењу даје најбоље резултате. Користила је комбинацију ексцизијске хирургије, дијете, вежбања и физиотерапије карлице за проналажење олакшања. Али такође је открила да је јога била непроцењива за управљање стресом који потиче од живота са хроничном болешћу.

Иако МцГаугхеи примећује да су обе њене операције имале најзначајнији утицај на смањење болова и враћање квалитета живота, она је убедљива да не постоје два иста искуства. „Свачија прича је другачија.“

„Не могу сви да добију висококвалитетне операције хирурга обучених за препознавање и акцизу ендометриозе“, објашњава она, а неки људи су склонији развоју ожиљних ткива од других. Скраћивање времена за постављање дијагнозе помоћу нехируршке методе дијагнозе, додаје она, могло би да направи велику разлику.

Залагање за бољу негу

Начин на који се лекари лече према женама које осећају бол једнако је, ако не и важнији, како се баве самим стањем. Свест о овим урођеним предрасудама је први корак, али следећи укључује већу свест и комуникацију са емпатијом.

Кључни пробој на Цурријевом ендо путовању стигао је убрзо након сусрета са лекаром који није био само упућен, већ и саосећајан. Када јој је почео постављати питања која нису повезана са ендометриозом какву није имао ниједан други лекар у 20 година, она је почела да плаче. „Осетио сам тренутно олакшање и потврду.“

Иако дужност осигурања да жене буду адекватно информисане о стању остаје на здравственим радницима, МцГаугхеи наглашава да би жене требале сами да истражују и залажу се за себе. Предлаже консултације са ексцизионим хирургима, придруживање ендо удружењима и читање књига на ту тему. „Ако вам лекар не верује, позовите новог лекара“, каже МцГаугхеи.

„Не чекајте годинама у боловима као што сам то чинио због страха од дијагностичке лапароскопске операције.“ Такође препоручује женама да се залажу за третман бола који заслужују, као што је неаддиктивни Торадол.

Далеко од вишедеценијске потраге за одговорима, ове жене деле једнако горљиву жељу да оснаже друге. „Говорите о својој боли и поделите све ситне детаље“, подстиче Цурри. „Морате да покренете покретање црева, болни секс и проблеме са бешиком.“

„Ствари о којима нико не жели да разговарају могу бити кључне компоненте ваше дијагнозе и пута неге“, додаје она.

Једна ствар која је постала очигледна из анкете ХеалтхиВомен је да технологија може бити највећи савезник жене када је у питању информисање. Резултати показују да већина жена којима није дијагностикована жели да сазнају више о ендометриози путем е-поште и интернета - а то се односи чак и на оне којима је дијагностикована и мање су заинтересоване за више.

Али се такође може користити као средство за повезивање са другима у ендо заједници.

Упркос свим годинама фрустрације и неразумевања, сребрна подстава за Цурри биле су жене које је упознала на истом путу. „Подржавају и сви желе да помогну једни другима на било који начин.“

„Мислим да је сада више људи свесно ендометриозе, о чему је лакше разговарати“, каже Цурри. „Уместо да кажете да се не осећате добро због„ женске боли “, можете да кажете„ Имам ендометриозу “и људи то знају.“

Цинди Ламотхе је слободна новинарка са седиштем у Гватемали. Често пише о пресецима између здравља, веллнесса и науке о људском понашању. Писала је за Тхе Атлантиц, Нев Иорк Магазине, Теен Вогуе, Куартз, Тхе Васхингтон Пост и многе друге. Нађите је код циндиламотхе.цом.