Мало људи је спремно да прими дијагнозу мултипле склерозе (МС). Међутим, они који то чине нису далеко од самих. Према Тхе Мултипле Сцлеросис Фоундатион, више од 2,5 милиона људи живи са МС широм света.
Нормално је да имате пуно питања о новој дијагнози. Добијање одговора на питања и учење о стању помаже многим људима да се осећају овлашћенима да управљају својим МС.
Ево неколико питања која ћете поставити лекару током следећег састанка.
Које симптоме ћу искусити?
Шансе су да су управо ваши симптоми помогли вашем лекару да дијагностикује МС. Не доживљавају сви исте симптоме, па може бити тешко предвидети како ће ваша болест напредовати или тачно које ћете симптоме осећати. Ваши симптоми ће такође зависити од локације погођених нервних влакана.
Уобичајени знаци и симптоми МС укључују:
- утрнулост или слабост, која обично погађа једну страну
тело одједном - болан покрет очију
- губитак вида или поремећаји, обично на једно око
- екстремни замор
- трнци или „бодљикави“ осећаји
- бол
- сензације електричног удара, често приликом померања врата
- дрхтање
- питања равнотеже
- вртоглавица или вртоглавица
- проблеми са цревима и бешиком
- неразговетан говор
Иако се тачан ток ваше болести не може предвидети, Национално МС друштво извештава да 85 посто људи са МС има рецидивно-ремитентну мултиплу склерозу (РРМС). РРМС карактерише релапс симптома праћен периодом ремисије који може трајати месецима или чак годинама. Ови рецидиви се називају и погоршањем или погоршањем.
Они са примарно прогресивном МС обично доживљавају погоршање симптома током многих година, без периода рецидива. Обе врсте МС имају сличне протоколе лечења.
Како МС утиче на очекивани животни век?
Већина људи који живе са МС живе дуго, продуктивно. У просеку, људи са МС живе око седам година мање од опште популације у САД. Повећано знање о укупном здрављу и превентивној заштити побољшава исходе.
Сматра се да је разлика у очекиваном трајању живота последица компликација тешке МС, попут проблема са гутањем и инфекција грудног коша и бешике. Пажњом и пажњом усмереном на смањење ових компликација, они могу представљати мањи ризик за појединце. Веллнесс планови који помажу у смањењу ризика од срчаних болести и можданог удара такође доприносе дужем животном веку.
Које су моје могућности лечења?
Тренутно нема лека за МС, али постоји много ефикасних лекова. Ваше могућности лечења делимично зависе од тога да ли добијате дијагнозу примарне прогресивне или ремитентне МС. У оба случаја, три главна циља за лечење су:
- модификовати ток болести успоравањем активности МС током дужих периода
ремисија - лечити нападе или релапсе
- управљати симптомима
Оцрелизумаб (Оцревус) је лек који је одобрила ФДА и успорава погоршање симптома у примарно прогресивној МС. Ваш лекар може такође да препише окрелизумаб ако имате МС са релапсом-ремитентом. Од маја 2018. године, окрелизумаб је једина терапија која модификује болест (ДМТ) доступна за примарно прогресивне МС.
За МС са ремисијом релапса, прва линија лечења је обично неколико других ДМТ-а. С обзиром да је МС аутоимуни поремећај, ови лекови углавном делују на аутоимуни одговор како би смањили учесталост и озбиљност рецидива. Неке ДМТ даје медицински радник интравенском инфузијом, док се други дају ињекцијом код куће. Бета интерферони се обично преписују да би се смањио ризик од рецидива. Дају се ињекцијом под кожу.
Поред управљања напредовањем, многи људи који живе са МС узимају лекове за лечење симптома који се јављају током напада или релапса. Многи напади се решавају без додатног лечења, али ако су озбиљни, лекар вам може прописати кортикостероид као што је преднизон. Кортикостероиди могу помоћи у брзом смањењу упале.
Ваши симптоми ће се разликовати и треба их појединачно третирати. Лекови ће зависити од симптома које имате и биће уравнотежени са ризиком од нежељених ефеката. За сваки симптом доступно је неколико оралних и локалних лекова, као што су бол, укоченост и грчеви. Такође су доступни третмани за управљање другим симптомима повезаним са МС, укључујући анксиозност, депресију и проблеме са бешиком или цревима.
Уз лекове могу се препоручити и друге терапије, попут рехабилитације.
Који су нежељени ефекти лечења?
Многи лекови за МС имају ризик. На пример ,црелизумаб може повећати ризик од неких врста карцинома. Митоксантрон се обично користи само за напредне МС због своје повезаности са раком крви и потенцијалног оштећења здравља срца. Алемтузумаб (Лемтрада) повећава ризик од инфекција и развоја другог аутоимунског поремећаја.
Већина лекова за МС имају релативно мале нежељене ефекте, попут симптома сличних грипу и иритације на месту ињекције. Пошто је ваше искуство са МС јединствено за вас, лекар би требало да разговара о потенцијалним предностима лечења, узимајући у обзир нежељене ефекте лекова.
Како могу да се повежем са другима који живе са МС?
Неговање веза између људи који живе са МС део је циља Националног МС друштва. Организација је развила виртуелну мрежу у којој људи могу учити и делити искуства. Можете да сазнате више посетом веб локацији НМСС.
Ваш лекар или медицинска сестра могу такође имати локалне ресурсе у којима можете упознати друге у МС заједници. Групе у вашој близини можете да тражите и на поштанском броју на веб локацији НМСС. Иако неки људи више воле да се повезују на мрежи, други желе да воде личне разговоре о томе шта је МС за њих значила.
Шта још могу да урадим да бих управљао својом МС?
Доношење здравијег начина живота може вам помоћи да управљате симптомима МС. Студије су откриле да су људи са МС који вежбају побољшали снагу и издржљивост, заједно са бољом функцијом бешике и црева. Такође је утврђено да вежбање побољшава расположење и ниво енергије. Питајте свог доктора за упут физиотерапеуту који има искуства у раду са људима који имају МС.
Здрава исхрана може побољшати ниво енергије и помоћи вам да одржите здраву тежину. Не постоји одређена МС дијета, али препоручује се дијета са мало масти и влакнима. Мале студије сугеришу да додавање омега-3 масних киселина и витамина Д може бити корисно за МС, али потребно је више истраживања. Нутрициониста са искуством у МС може вам помоћи да одаберете праву храну за оптимално здравље.
Престанак пушења и ограничавање уноса алкохола такође је корисно за оне који имају МС.
За понети
Повећана свест, истраживање и заговарање значајно су побољшали изгледе за људе који живе са МС. Иако нико не може предвидети ток ваше болести, МС се може управљати правилним лечењем и здравим начином живота. Обратите се члановима МС заједнице да бисте добили подршку. Разговарајте отворено са својим лекаром о својим проблемима и заједно радите на изради плана који најбоље одговара вашим потребама.