Моје тело са инвалидитетом није ’терет.’ Неприступачност јесте

„У стварном свету не постоје посебне маказе.“

Своју љубав према књижевности и креативном писању открио сам током своје средње школе на часу енглеског језика господина Ц’а.

То је био једини час који сам могао физички да похађам, па чак и тада сам га обично похађао само једном недељно - понекад и мање.

Као руксак за ролање користио сам лагани кофер, тако да нисам морао да га подижем и ризикујем да повредим зглобове. Седео сам у јастучној учитељској столици, јер су студентске столице биле претврде и остављале су модрице на мојој кичми.

Учионица није била доступна. Истакао сам се. Али школа „ништа више“ није могла да учини за мене.

Господин Ц носио је костим за краве сваког петка и свирао је Сублиме на стерео опреми и пустио нас да учимо, или пишемо или читамо. Није ми било дозвољено да имам рачунар за бележење и одбио сам да имам писара, па сам углавном седео тамо, не желећи да обраћам пажњу на себе.

Једног дана, господин Ц се дошетао до мене, уснама синхронизујући песму и чучнуо до моје столице. Ваздух је мирисао на креду и старе књиге. Променио сам се на свом месту.

„У понедељак ћемо украсити огромну таблу са постерима са нашим омиљеним цитатима Сир Гаваина“, рекао је. Сјела сам мало више, климајући главом, осјећајући се важно што ми то говори - што је дошао да разговара са мном. Ударао је главу у ритму и отворио уста:

„Сви ћемо седети на поду да цртамо, па би требало да прескочите овај, а ја ћу вам послати домаћи задатак е-поштом. Не брините због тога. "

Господин Ц потапшао ме је по наслону и почео гласније да пева док се удаљавао.

Било је доступних опција, наравно. Плакат бисмо могли ставити на сто у мојој висини. Могао бих да нацртам део тамо горе, или на посебном листу, и да га приложим касније. Могли бисмо да радимо другачију активност која није укључивала фину моторику или савијање. Могла бих нешто откуцати. Могао бих, могао бих ...

Да сам нешто рекао, превише бих се мучио. Ако бих тражио смештај, оптеретио бих учитеља којег сам волео.

Испухао сам се. Спустио се ниже у моју столицу. Моје тело није било довољно важно за то. Нисам мислио да сам довољно важан - и, још горе, нисам желео да будем.

Наш свет, наша земља, наше улице, наши домови, они не почињу приступачни - не без размишљања, не без захтева.

Ово појачава болну идеју да су тела са инвалидитетом терет. Прекомпликовани смо - превише напора. Наша је одговорност тражити помоћ. Смештај је и неопходан и непријатност.

Када се крећете животом способни, чини се да већ постоје одговарајући смештај за тела са инвалидитетом: рампе, лифтови, приоритетно седиште у подземној железници.

Али шта се дешава када су рампе превише стрме? Лифтови премали за инвалидска колица и домара? Размак између перона и воза је превише назубљен да би се прешао без оштећења уређаја или тела?

Ако бих се борио да променим све оно што није било доступно мом телу са инвалидитетом, морао бих да укалупим друштво између својих топлих дланова, да га растегнем попут кита и да преобликујем сам његов састав. Морао бих да питам, поднесем захтев.

Морао бих да будем терет.

Компликовани аспект овог осећаја оптерећења је тај што не кривим људе око себе. Господин Ц је имао план лекција који нисам могао да уклопим и то ми је било у реду. Навикао сам да се искључујем из неприступачних догађаја.

Престала сам да идем у тржни центар са пријатељима јер моја инвалидска колица нису могла лако да стану у продавнице и нисам желела да пропусте хаљине са попустом и високе потпетице. Четвртог јула остала сам кући код баке и деке јер нисам могла да ходам брдима да бих видела ватромет са родитељима и млађим братом.

Појео сам стотине књига и сакрио се под покривачима на каучу када је моја породица одлазила у забавне паркове, продавнице играчака и на концерте, јер да сам отишао, не бих могао седети све док су желели да остану . Морали би да оду због мене.

Моји родитељи су желели да мој брат доживи нормално детињство - оно с љуљашкама, струганим коленима. У свом срцу сам знао да се морам уклонити из оваквих ситуација да не бих то уништио за све остале.

Мој бол, мој умор, моје потребе били су терет. Нико ово није морао наглас да каже (и никада није). То ми је показао наш неприступачни свет.

Како сам постајао старији, завршавао сам факултет, дизао тегове, покушавао јогу, радио на својој снази, могао сам и више. Напољу ми се чинило да сам поново радно способан - апарати за инвалидска колица и зглобове који сакупљају прашину - али заиста, научио сам како да сакријем бол и умор како бих се могао придружити забавним активностима.

Правила сам се да нисам терет. Претварао сам се да сам нормалан јер је било лакше.

Проучавао сам права особа са инвалидитетом и заговарао сам се свим срцем, страшћу која гори изузетно светло. Вриштаћу док ми глас не буде сиров да смо и ми људи. Заслужујемо забаву. Волимо музику, пиће и секс. Потребни су нам смештај чак и за игралиште, како би нам пружили поштене, приступачне могућности.

Али што се тиче мог сопственог тела, мој интернализовани способност седи попут тешког камења у мом језгру. Сматрам да услуге скривам као да су то аркадне карте, штедећи како бих био сигуран да могу приуштити веће кад ми затребају.

Можете ли одложити посуђе? Можемо ли остати унутра вечерас? Можете ли ме одвести до болнице? Можете ли ме обући? Можете ли, молим вас, проверити моје раме, ребра, кукове, зглобове, вилицу?

Ако питам превише, пребрзо, понестаће ми карата.

Долази до тачке када се помагање осећа као сметња, или обавеза, или добротворност, или неједнакост. Кад год затражим помоћ, мисли ми говоре да сам бескористан, потребан и дебео, тежак терет.

У неприступачном свету сваки смештај који нам затреба постаје проблем људима око нас, а ми смо терет који морамо да говоримо и кажемо: „Помозите ми“.

Није лако скренути пажњу на своје тело - на ствари које не можемо да радимо на исти начин као радно способна особа.

Физичке способности често одређују колико неко може бити „користан“, а можда је ово размишљање оно што треба променити да бисмо веровали да имамо вредност.

Чувам децу за породицу чији је најстарији син имао Довнов синдром. Ишла сам с њим у школу да бих му помогла да се припреми за вртић. Био је најбољи читач у свом разреду, најбољи плесач, а кад би имао проблема да мирно седи, нас двоје бисмо се смејали и говорили да има мраве у панталонама.

Време заната било му је, међутим, највећи изазов и бацао је маказе на под, подерао папир, сопе и сузе које су му мокриле лице. Донео сам ово његовој мајци. Предложио сам му доступне маказе којима би се лакше кретао.

Одмахнула је главом, стиснутих усана. „У стварном свету не постоје посебне маказе“, рекла је. "А ми имамо велике планове за њега."

Мислила сам, Зашто у стварном свету не могу да постоје „посебне маказе“?

Да је имао свој пар, могао би их одвести било где. Задатак је могао да обави на начин који му је био потребан, јер није имао исту фину моторику као друга деца у његовом разреду. То је била чињеница и у реду је.

Могао је да понуди много више од својих физичких способности: своје шале, љубазност, плесне кретње у мрачним панталонама. Зашто је било важно ако је користио маказе које су мало лакше клизиле?

Много размишљам о овом термину - „стварном свету“. Како је ова мајка потврдила моја сопствена уверења о мом телу. Да не можете бити онемогућени у стварном свету - не без тражења помоћи. Не без бола и фрустрације и борбе за алате који су неопходни за наш успех.

Стварни свет, знамо, није доступан и морамо да изаберемо да ли ћемо се присилити на њега или ћемо покушати да га променимо.

Стварни свет - способан, искључујући, конструисан да физичке способности стави на прво место - представља ултимативни терет за наша онеспособљена тела. И управо зато треба да се промени.

Арианна Фалкнер је списатељица са инвалидитетом из Буффала, Нев Иорк. Она је кандидат за мађарску уметничку литературу на државном универзитету Бовлинг Греен у Охају, где живи са вереником и њиховом пухастом црном мачком. Њени текстови су се појавили или ће ускоро изаћи у часопису Бланкет Сеа анд Туле Ревиев. Пронађите је и слике њене мачке на Твиттеру.