Групе за подршку нарколепсији: где стићи

Нарколепсију је тешко видети, а њени симптоми су понекад срамотни. Ово може представљати изазов за разумевање. Из тих разлога, људи са нарколепсијом могу се понекад осећати врло усамљено.

Групе подршке дају вам прилику да се повежете са другим људима који имају нарколепсију.

Способност учења и ослањања на друге који имају исто стање може бити велика утеха и може вам помоћи да живите боље са поремећајем. Једно упозорење: имајте на уму да информације објављене на мрежи можда нису увек тачне или се односе на вашу ситуацију и нису замена за лекарски савет.

Ако нисте сигурни где да пронађете групу за подршку, ево водича кроз само неке од доступних личних и мрежних ресурса. Везе у следећим одељцима могу бити добро место за започињање претраге.

Форуми

Интернет форуми и огласне табле омогућавају људима са нарколепсијом, као и члановима њихових породица и неговатељима, да постављају питања или нуде предлоге на основу онога што су научили.

На овим веб локацијама можете сазнати више о новим истраживањима и одобрењима лекова. Постоје и алати и савети који ће вам помоћи да живите боље са овим стањем.

Интернет форуми о нарколепсији

• Организација за подршку нарколепсији
• Пацијенти попут мене
• Раре Цоннецт
• Талк Абоут Слееп

Локалне групе

Групе за личну подршку доступне су широм земље ако бисте више волели да се сретнете лицем у лице са другим људима који имају нарколепсију. Овим групама обично управља неко ко има стручност у управљању овим стањем.

Да бисте пронашли групу за подршку нарколепсији у којој живите, можете проверити код мреже за нарколепсију која је домаћин тим групама широм земље. Меетуп такође има неколико ових група за личну подршку.

Овим групама обично управља неко ко има стручност у управљању овим стањем.

Интернет групе

Можда бисте више волели да упознате друге људе са нарколепсијом из удобности свог дома. Или може бити да вас пандемија ЦОВИД-19 спречава да будете у близини других људи.

Погледајте једну од ових мрежних група за подршку нарколепсији доступних путем различитих организација и на веб локацијама друштвених медија:

Интернет групе за подршку нарколепсији

• Живети са нарколепсијом интернетска група за подршку
• Фацебоок страница Живјети са нарколепсијом
• Живјети са нарколепсијом Инстаграм страница
• Фацебоок група за подршку Нарцолепси Нетворк (Ово је приватна група, па ћете морати да затражите дозволу да се придружите.)
• #Нцхат на Твиттер-у

За понети

Групе подршке могу бити непроцењиво средство које ће вам помоћи да живите боље са нарколепсијом. Научићете о новим третманима и саветима за управљање симптомима. Можда ћете сазнати и о истраживачким студијама у којима можете учествовати.

Ако вам није угодно да се лично састанете, потражите форуме на мрежи и групе за подршку. Можете остати анонимни док и даље добијате информације које су вам потребне да бисте стекли већу контролу над својим стањем.