Како анемија српастих ћелија утиче на очекивано трајање живота

Укључујемо производе за које мислимо да су корисни за наше читаоце. Ако купујете путем веза на овој страници, можда ћемо зарадити малу провизију. Ево нашег процеса.

Шта је анемија српастих ћелија?

Анемија српастих ћелија (СЦА), која се понекад назива и болест српастих ћелија, поремећај је крви због којег ваше тело ствара необичан облик хемоглобина који се назива хемоглобин С. Хемоглобин носи кисеоник. Налази се у црвеним крвним зрнцима.

Док су еритроцити обично округли, хемоглобин С их чини у облику слова Ц, попут српа. Овај облик их чини крутим, спречавајући их да се савијају и савијају када се крећу кроз ваше крвне судове. Као резултат, могу се заглавити и блокирати проток крви кроз крвне судове. То може да изазове пуно бола и има трајне последице на ваше органе.

Хемоглобин С се такође брже разграђује и не може да носи толико кисеоника као типични хемоглобин. То значи да људи са СЦА имају нижи ниво кисеоника и мање еритроцита. И једно и друго може довести до низа компликација.

Шта све ово значи у смислу стопе преживљавања и очекиваног трајања живота? СЦА је повезан са краћим животним веком. Али прогноза за људе са СЦА временом је постала позитивнија, посебно у последњих 20 година.

Која је стопа преживљавања за СЦА?

Када говоре о нечијој прогнози или изгледима, истраживачи често користе изразе стопа преживљавања и стопа смртности. Иако звуче слично, мере различите ствари:

• Стопа преживљавања односи се на проценат људи који живе одређено време након добијања дијагнозе или лечења. Сјетите се студије која се бави новим лијечењем карцинома. Петогодишња стопа преживљавања показала би колико је људи било животно пет година након почетка лечења које се проучавало.
• Стопа смртности односи се на проценат људи који су умрли у одређеном временском оквиру. На пример, студија помиње да стање има стопу смртности од 5 процената за људе између 19 и 35 година. То значи да 5 процената људи у овом узрасту са овим стањем умире од њега.

Када говоре о прогнози за људе са СЦА, стручњаци имају тенденцију да гледају на стопе смртности.

Стопа смртности од СЦА за децу драматично је опала током последњих неколико деценија. Преглед из 2010. помиње студију из 1975. године која указује на стопу смртности од 9,3 процента за људе са СЦА млађим од 23 године. Али до 1989. године стопа смртности за особе са СЦА млађом од 20 година пала је на 2,6 процента.

Студија из 2008. године упоређивала је стопе смртности афроамеричке деце са СЦА од 1983. до 1986. године и стопе морала у истој групи од 1999. до 2002. године. Открила је следећа смањења стопа смртности:

• 68 процената за узраст од 0 до 3 године
• 39 процената за узраст од 4 до 9 година
• 24 процента за узраст од 10 до 14 година

Истраживачи верују да је нова вакцина против пнеумоније објављена 2000. године имала велику улогу у смањењу стопе смртности деце између 0 и 3 године. СЦА може људе учинити рањивијим на озбиљне инфекције, укључујући и упалу плућа.

Да ли људи са СЦА живе краће?

Иако су напредак у медицини и технологији смањили стопу смртности од СЦА међу децом, стање је и даље повезано са краћим животним веком код одраслих.

Студија из 2013. године проучавала је више од 16.000 смртних случајева повезаних са СЦА између 1979. и 2005. Истражитељи су открили да је просечни животни век жена са СЦА био 42 године, а 38 година за мушкарце.

Ова студија такође примећује да се стопа смртности од СЦА код одраслих није смањила на начин на који се смањује за децу. Истражитељи сугеришу да је ово вероватно због недостатка приступа квалитетној здравственој заштити међу одраслима са СЦА.

Шта утиче на нечију прогнозу?

Много ствари игра улогу у одређивању колико дуго ће неко са СЦА живети. Али стручњаци су идентификовали неколико конкретних фактора, посебно код деце, који могу допринети лошијој прогнози:

• ако имате синдром шаке-стопала, што је болно отицање шака и стопала, пре 1. године
• са нивоом хемоглобина мањим од 7 грама по децилитру
• са високим бројем белих крвних зрнаца без икакве основне инфекције

Приступ здравственој заштити у близини и приступачној цени такође може играти улогу. Редовно праћење лекара помаже у идентификовању свих компликација које би могле бити потребне за лечење или у вези са симптомима. Али ако живите у руралном подручју или немате здравствено осигурање, ово је лакше рећи него учинити.

Овде пронађите јефтине здравствене клинике у вашем подручју. Ако не можете да га пронађете у свом подручју, позовите најближу клинику и питајте их за било какве сеоске здравствене ресурсе у вашој држави.

Друштво српастих ћелија и Коалиција српастих ћелија такође нуде корисне ресурсе за сазнавање више о стању и проналажење медицинске неге.

Шта могу учинити да побољшам прогнозу?

Без обзира да ли сте родитељ детета са СЦА или одрасле особе која живи са тим болестима, постоји неколико ствари које можете учинити да бисте смањили ризик од компликација. То може имати велики утицај на прогнозу.

Савети за децу

Један од најлакших начина за побољшање прогнозе детета са СЦА је фокусирање на смањење ризика од инфекције. Ево неколико савета:

• Питајте доктора детета да ли треба узимати дневну дозу пеницилина да би спречио одређене инфекције. Када затражите, обавезно им реците о свим инфекцијама или болестима које је ваше дете имало у прошлости. Препоручује се да сва деца са СЦА млађа од 5 година буду на свакодневном превентивном пеницилину.
• Редовно их обавештавајте о вакцинацијама, посебно код упале плућа и менингитиса.
• Наставите са годишњим вакцином против грипа за децу узраста 6 месеци или више.

СЦА такође може довести до можданог удара ако срчани еритроцити блокирају крвни суд у мозгу. Можете боље разумети ризик свог детета ако му сваке године ураде транскранијални доплер ултразвук између 2 и 16 година. Овај тест ће помоћи да се утврди да ли има повећан ризик од можданог удара.

Ако тест утврди да то чине, њихов лекар може препоручити честе трансфузије крви како би смањио ризик.

Људи са СЦА такође су склони проблемима са видом, али их је често лакше лечити ако се рано ухвате. Деца са СЦА треба да имају годишњи офталмолошки преглед како би проверила било каква питања.

Савети за одрасле

Ако сте одрасла особа која живи са СЦА, усредсредите се на спречавање епизода јаког бола, познатог као криза српастих ћелија. То се дешава када абнормални еритроцити блокирају мале крвне судове у зглобовима, грудном кошу, абдомену и костима. Може бити врло болно и оштетити органе.

Да бисте смањили ризик од кризе српастих ћелија:

• Останите хидрирани.
• Избегавајте прекомерно напорно вежбање.
• Избегавајте велике надморске висине.
• Носите пуно слојева на хладним температурама.

Такође можете питати свог доктора о узимању хидроксиуреје.То је лек за хемотерапију који може помоћи у смањењу српастих ћелијских криза.

Предложена читања

• „А Сицк Лифе: ТЛЦ’ н Ме “је мемоар Тионне„ Т-Бок “Ваткинс, водеће певачице групе ТЛЦ која је награђена Грамми-јем. Она документује свој успон док је имала СЦА.
• „Нада и судбина“ је водич за људе који живе са СЦА или брину о детету које га има.
• „Живот са српастим ћелијским болестима“ је мемоар Џуди Греј Џонсон, која је живела са СЦА кроз детињство, мајчинство, дугу наставничку каријеру и даље. Она не говори само о томе како се носила са успонима и падовима стања, већ и са социоекономским препрекама са којима се суочавала у тражењу лечења.

Доња граница

Људи са СЦА имају обично краћи животни век од оних без тог стања. Али укупна прогноза за људе, нарочито децу, са СЦА побољшала се током последњих неколико деценија.

Редовно праћење лекара и обавештавање о новим или необичним симптомима су кључни за избегавање потенцијалних компликација које би могле утицати на вашу прогнозу.