Улцерозни колитис: дан у животу

6:15

Аларм се укључује - време је за буђење. Моје две ћерке се пробуде око 6:45, па ми ово даје 30 минута времена „ја“. Важно ми је имати времена да будем са својим мислима.

За то време ћу се истегнути и бавити се јогом. Мало позитивне потврде да започнем свој дан помаже ми да будем усредсређен усред хаоса.

Након што ми је дијагностикован улцерозни колитис (УЦ), провео сам пуно времена смишљајући своје покретаче. Научио сам да ми је по један тренутак пресудно за целокупно физичко и ментално благостање.

8:00.

До тада, моја деца су обучена и спремни смо за доручак.

Добро уравнотежена исхрана је кључна за останак у ремисији. Мој супруг такође има УЦ, тако да наше две ћерке имају већи ризик да га наследе.

Да бих смањио њихове шансе за побољшање стања, чиним све што могу како бих био сигуран да се добро хране - чак и ако то значи да оброке спремају од нуле. То одузима време, али вреди ако то значи да је мања вероватноћа да ће добити УЦ.

9:00.

Ставим старију ћерку у школу, а затим или водим послове или крећем на активност са млађом сестром.

Обично доживљавам више УЦ симптома ујутро и можда ћу морати више пута да одем у купатило. Када се то догоди, обично почнем да се осећам кривим јер то значи да ће моја млађа ћерка закаснити у школу. Љутим се јер имам осећај као да она плаћа цену мог стања.

Или, понекад ће моји симптоми погодити када изађем на посао са њом, па ћу морати све зауставити и отрчати до најближег тоалета. Ово није увек лако са 17-месечним дететом.

12:00.

Време је за ручак за моју млађу ћерку и мене. Једемо код куће, па сам у стању да припремим нешто здраво за нас.

Након што поједемо, она сиђе на спавање. И ја сам уморна, али морам да очистим и припремим вечеру. Често је превише изазовно припремити вечеру када су моја деца будна.

Трудим се да сваког викенда планирам недељу која је пред нама. Кухам неке оброке у серијама и замрзавам их, тако да имам резервне копије у случају да сам презаузет или преуморан да кувам.

Умор је споредни ефекат живота са УЦ-ом. Фрустрирајуће је јер се често осећам као да не могу да следим корак. Кад ми затреба додатна подршка, ослањам се на мајку. Блажен сам што је имам као ресурс. Кад ми затреба пауза или помоћ у припреми оброка, увек могу да рачунам на њу.

Наравно, и мој супруг је ту кад ми је потребан. Једним погледом на мене, знаће да ли је време да ускочим и пружим руку. Такође га може чути у мом гласу ако ми треба додатни одмор. Даје ми храброст која ми је потребна да наставим да идем напред.

Имати јаку мрежу за подршку помаже ми да се носим са својим УЦ-ом. Упознао сам неке невероватне људе кроз разне групе за подршку. Инспиришу ме и помажу ми да останем позитиван.

17:45

Вечера је сервирана. Може бити изазов натерати моје ћерке да једу оно што сам направио, али дајем све од себе да их охрабрим.

Моја старија ћерка је почела да пита о мојим прехрамбеним навикама и зашто једем само одређену храну. Почиње да схвата да имам здравствено стање због којег ме трбух боли када поједем одређену храну.

Осећам се тужно кад морам да јој објасним како УЦ утиче на мене. Али она зна да чиним све што могу да будем здрав и да доносим најбоље одлуке. Наравно, неколико дана долазим у искушење да останем у кревету и наручим изношење, али знам да ће бити последица ако то учиним. И то ме држи под контролом.

20:30

Време је да сви одемо у кревет. Ја сам исцрпљен. Мој УЦ ме је истрошио.

Моје стање је постало део мене, али ме не дефинише. Вечерас ћу се одморити и напунити како бих до сутра могла да будем мајка каква желим да будем својој деци.

Ја сам мој најбољи заговорник. То ми нико не може узети. Знање је снага, и наставићу да се едукујем и подижем свест о овој болести.

Остаћу јака и наставићу да радим све што могу да УЦ никада не утиче на моје ћерке. Ова болест неће победити.