Трошкови живота са улцерозним колитисом: Јацкие’с Стори

Јацкие Зиммерман живи у Ливонији у држави Мицхиган. Потребно је неколико сати вожње од њеног дома до Кливленда у Охају - путовање које је небројено пута ишла на прегледе код лекара и на операције.

„[Било] је то вероватно било путовање од најмање 200 долара сваки пут кад бих отишла тамо, између хране, бензина, времена и свих ствари“, рекла је.

Та путовања су само део трошкова које је Јацкие морала платити да би управљала својим улцерозним колитисом (УЦ), хроничним стањем са којим живи већ годинама.

УЦ је врста запаљенске болести црева (ИБД) која узрокује развој упале и чирева на унутрашњој слузници дебелог црева (дебелог црева). Може да изазове умор, болове у стомаку, ректално крварење и друге симптоме. То такође може довести до различитих компликација, од којих су неке опасне по живот.

Да би лечили ово стање, Јацкие и њена породица платили су хиљаде долара премија осигурања, уплата и одбитка. Такође су из џепа платили новац за путовања, лекове који се продају без рецепта (ОТЦ) и друге трошкове неге.

„Ако говоримо о томе колико је осигурање платило, ми смо барем у милионском опсегу“, рекла је Јацкие.

„Вероватно сам у опсегу од 100.000 долара. Вероватно више јер не размишљам о свакој одбитној ставци сваке посете. “

Добивање дијагнозе

Јацкие је дијагностикован УЦ након што је отприлике деценију живела са гастроинтестиналним (ГИ) симптомима.

„Искрено сам имала симптоме улцерозног колитиса вероватно 10 година пре него што сам отишла код лекара“, рекла је, „али у то време сам била у средњој школи и било ми је непријатно.“

У пролеће 2009. године видела је крв у столици и знала је да је време за посету лекару.

Отишла је код локалног специјалисте за ГИ. Џеки је саветовао да промени исхрану и прописао јој је неке дијететске суплементе.

Када тај приступ није успео, спровео је флексибилну сигмоидоскопију - врсту поступка која се користи за испитивање ректума и доњег дебелог црева. Приметио је контролне знаке УЦ-а.

„До тада сам била у пуној експлозији“, сетила се Јацкие.

„Било је невероватно болно. Било је то заиста, заиста ужасно искуство. И сећам се, лежао сам на столу, опсег је био готов, и тапшао ме је по рамену и рекао: „Не брините, то је само улцерозни колитис.“

Али колико год је то искуство било ужасно, Јацкие ништа није могло припремити за изазове са којима ће се суочити у наредним годинама.

‘Застрашујући’ трошкови неге

У време када јој је дијагностикована, Јацкие је имала посао са пуним радним временом. У почетку није морала да пропусти много посла. Али убрзо, њени симптоми су се појачали, па је требало да узме више одмора да би управљала својим УЦ.

„Како су се ствари убрзавале, и то врло брзо, био сам доста у болници. Вероватно сам месецима био у хитној служби сваке недеље. Дуже сам боравила у болници, “наставила је,„ Недостајало ми је пуно посла и дефинитивно ми нису плаћали то слободно време. “

Убрзо након дијагнозе, Џекијев лекар из ГИ прописао јој је месаламин (Асацол), орални лек за смањење упале у дебелом цреву.

Али након започињања лекова, развила је накупљање течности око срца - ретки нежељени ефекат месаламина. Морала је да престане да користи лек, да се подвргне операцији срца и да проведе недељу дана у јединици интензивне неге.

То је био први од многих скупих захвата, а продужени боравак у болници имала би као резултат свог стања.

„У то време су се рачуни некако котрљали. Отворио бих их и једноставно рекао„ Ох, ово је заиста дуго и застрашујуће “, а затим бих рекао:„ Који је минимум, који је мој минимум, плаћања? '”

Јацкие се уписала у план здравственог осигурања који би јој помогао да покрије трошкове његе. Када би постало претешко приуштити јој месечне премије од 600 долара, родитељи би јој ускочили у помоћ.

Понестаје опција

Јацкие такође има мултиплу склерозу (МС), аутоимуну болест која ограничава неке од лекова које може да узима.

Због тих ограничења, њен лекар није могао да препише биолошке лекове попут инфликсимаба (Ремицаде), који се често користе за лечење УЦ ако је месаламин ван стола.

Преписан јој је будезонид (Уцерис, Ентоцорт ЕЦ) и метотрексат (Трекалл, Расуво). Ниједан од тих лекова није деловао. Чинило се да би јој операција могла бити најбоља опција.

„У том тренутку сам наставила да падам у погледу добробити“, додала је, „и без ичега брзог, почела сам да причам о посети хирургу.“

Тада су започела Јацкиејева путовања на клинику Цлевеланд у Охају. Морала би да пређе државне границе да би добила потребну негу.

Четири операције, хиљаде долара

На клиници у Цлевеланду, Јацкие ће се подвргнути операцији уклањања дебелог црева и ректума и стварања резервоара познатог као „Ј-торбица“. То би јој омогућило да складишти столицу и пролази је анално.

Процес би се састојао од три операције распоређене у периоду од девет месеци. Али због непредвиђених компликација биле су потребне четири операције и више од годину дана. Прву операцију имала је у марту 2010. године, а последњу у јуну 2011. године.

Неколико дана пре сваке операције, Јацкие је примљена у болницу на преоперативно тестирање. Такође је остајала неколико дана након сваке процедуре за накнадно тестирање и негу.

Током сваког боравка у болници, њени родитељи су се пријављивали у оближњи хотел како би јој могли помоћи у процесу. "Говоримо о хиљадама долара из џепа, само да бисмо били тамо", рекла је Јацкие.

Свака операција коштала је 50.000 долара или више, од чега је већи део рачуна наплаћивала њена осигуравајућа компанија.

Њен добављач осигурања одредио јој је годишњу одбитку на 7.000 америчких долара, али у другој половини 2010. та компанија је престала да послује. Морала је пронаћи другог добављача и добити нови план.

„Само годину дана сам из џепа платио одбитке у износу од 17.000 долара јер ме је осигуравајуће друштво оставило и морао сам да набавим нову. Већ сам платио свој франшизни максимум из свог џепа, тако да сам морао почети испочетка средином године. “

Тражећи помоћ

У јуну 2010. године, Јацкие је остала без посла.

Пропустила је превише посла због болести и заказаних прегледа.

„Назвали би ме после операције и рекли:’ Хеј, кад се враћаш? ’А не постоји начин да људима заиста објасним да не знате“, рекла је.

„Нисам био тамо довољно. Били су милостиви због тога, али отпустили су ме ”, рекла је за Хеалтхлине.

Јацкие је примала накнаду за незапослене 300 долара недељно, што је био превише новца да би се квалификовала за државну помоћ - али недовољно да покрије трошкове живота и медицинску негу.

„Половина мог месечног дохотка била би моја исплата осигурања у том тренутку“, рекла је.

„Дефинитивно сам тражио помоћ од своје породице и заиста сам имао среће што су ми је могли пружити, али био је прилично ужасан осећај бити пунолетан и још увек морам тражити од родитеља да вам помогну да платите рачуне.“

Након своје четврте операције, Јацкие је имала редовне састанке на клиници у Цлевеланду како би надзирала њен опоравак. Када је развила запаљење Ј-кесице, честа компликација операције коју је имала, требало је да путује у Цлевеланд ради додатне неге.

Стрес због осигурања

Операција је направила велику разлику у Џекијевом квалитету живота. Временом се почела осећати много боље и на крају се вратила послу.

У пролеће 2013. запослила се у једном од произвођача аутомобила „велике тројке“ у Мичигену. То јој је омогућило да се одрекне скупог осигурања које је купила и уместо тога упише у план који спонзорише послодавац.

„Заправо сам први пут узела њихово осигурање, осигурање мог послодавца, јер сам се осећала као да сам довољно стабилна да држим посао и да верујем да ћу бити тамо неко време“, сетила се.

Њен шеф је разумео њене здравствене потребе и подстицао је да се одмори кад затреба. На том послу остала је око две године.

Када је напустила тај посао, купила је осигурање путем државне берзе осигурања која је успостављена према Закону о приступачној нези („Обамацаре“).

2015. године започела је још један посао у непрофитној организацији. Замијенила је свој план АЦА за други план који спонзорише послодавац. То је добро функционисало неко време, али знала је да то није дугорочно решење.

„Осећала сам се као да сам на том послу остала дуже него што сам желела због ствари попут осигурања“, рекла је.

Раније те године имала је рецидив МС и требало би јој осигурање да покрије трошкове управљања оба стања.

Али у тренутној политичкој клими, АЦА се осећала превише нестабилно да би Јацкие купила други план осигурања путем државне размене. Због тога је зависила од плана који спонзорише послодавац.

Морала је наставити да ради посао који јој изазива велики стрес - нешто што може погоршати симптоме и МС и УЦ.

Предвиђање следећег рецидива

Јацкие и њен дечко венчали су се у јесен 2018. Као супружник, Јацкие је могла да се упише у план осигурања који спонзорише његов послодавац.

„Веома сам срећна што сам успела да уђем на осигурање мог супруга, што смо одлучили да се венчамо у право време“, рекла је.

Овај план јој пружа покривеност која јој је потребна за лечење више хроничних здравствених стања док ради као самозапослени саветник за дигитални маркетинг, писац и адвокат пацијента.

Иако су њени ГИ симптоми тренутно под контролом, она зна да би се то могло променити сваког тренутка. Људи са УЦ могу доживети дуге периоде ремисије који би могли бити праћени "ракетама" симптома. Јацкие жели уштедети део новца који заради, очекујући потенцијални рецидив.

„Увек желите да имате залиху новца за време када се разболите, јер опет, чак и ако ваше осигурање покрива све и то је невероватно, вероватно не радите. Дакле, не стиже новац, још увек имате редовне рачуне и нема помоћи пацијенту за „Потребне су ми намирнице овог месеца“. “

„Новац је бескрајан, а новац се зауставља врло брзо кад не можете да идете на посао", додала је, „тако да је то заиста скупо место."