Како пронаћи подршку ако имате АТТР амилоидозу

АТТР амилоидоза може утицати на ваш живот на много различитих начина.

Лечење од квалификованих здравствених стручњака може вам помоћи да побољшате дугорочне изгледе и квалитет живота. Повезивање са другим изворима подршке такође вам може помоћи да управљате физичким, емоционалним и социјалним изазовима који могу да прате ово стање.

Читајте даље да бисте сазнали више о вама доступним ресурсима.

Здравствени стручњаци

АТТР амилоидоза може утицати на многе делове вашег тела, укључујући живце, срце и друге органе. Да бисте управљали потенцијалним симптомима и компликацијама, важно је добити свеобухватну негу.

У зависности од ваших потреба за лечењем, ваш здравствени тим може да садржи:

• кардиолог, специјализован за здравље срца
• хематолог, специјализован за проблеме са крвљу
• неуролог, који се бави нервима
• други специјалисти

Да бисте пронашли специјалисте у вашем подручју, размислите о томе да затражите препоруке и упутнице од лекара примарне здравствене заштите. Такође може помоћи:

• Претражите листу центара за лечење Амилоид Фоундатион.
• Користите истраживачки конзорцијум за амилоиде Ми Ми Амилоидосис Патхфиндер.
• Претражите базу података ДоцторФиндер Америчког лекарског удружења.
• Обратите се универзитету или великој болници у вашој близини да бисте сазнали да ли постоје стручњаци са стручношћу и искуством у лечењу овог поремећаја.

Генетско саветовање

Ако имате породичну АТТР амилоидозу, лекар ће вас можда подстаћи да разговарате са генетским саветником. Они вам могу помоћи да сазнате више о стању, укључујући ризик од преношења болести са родитеља на децу.

Да бисте пронашли генетску клинику или саветника у својој близини, размислите о претраживању мрежних директоријума које одржава Национално друштво генетичких саветника или Амерички колеџ за медицинску генетику и геномику.

Лако разумљиве информације

Сазнавање више о АТТР амилоидози може вам помоћи да боље разумете болест, као и могућности лечења.

Обавестите свог лекара или друге здравствене раднике ако имате питања у вези са вашим стањем или планом лечења. Они вам могу помоћи да сазнате више о стању и подржати вас у доношењу информисаних одлука.

Поуздане информације такође можете пронаћи на мрежи тако што ћете посетити веб локације Амилоидосис Фоундатион и Амилоидосис Ресеарцх Цонсортиум.

Финансијска подршка

АТТР амилоидоза може бити скупа за управљање, нарочито ако се од вас појаве озбиљне компликације.

Ако имате здравствено осигурање, обратите се свом добављачу осигурања да бисте сазнали који пружаоци здравствених услуга, дијагностички тестови и третмани су обухваћени вашим планом. У неким случајевима можете уштедети новац преласком на другог добављача осигурања или плана.

Ако вам је тешко да управљате трошковима здравствене заштите, можда ће вам помоћи и:

• Обавестите свог здравственог радника ако имате питања или недоумице у вези са трошковима препорученог плана лечења. Они ће можда моћи да прилагоде ваш план лечења или да вас упуте на ресурсе за финансијску подршку.
• Разговарајте са фармацеутом или контактирајте произвођача било којих лекова који су вам прописани да бисте сазнали да ли испуњавате услове за попусте за пацијенте, субвенције или програме рабата.
• Закажите састанак са социјалним радником или финансијским саветником који има искуства у раду са људима са хроничним здравственим стањем. Можда ће вас моћи повезати са програмима финансијске подршке или вам понудити савете који ће вам помоћи у решавању финансијских изазова.

Емоционална и социјална подршка

Ако се осећате тужно, бесно или узнемирено због своје дијагнозе, нисте сами. Живот са хроничним здравственим стањем може бити стресан и понекад изолован.

Можда ће вам бити корисно да се повежете са другим људима који живе са АТТР амилоидозом. На пример, узмите у обзир:

• придруживање једној од група за подршку наведену на веб страници Амилоидосис Суппорт Гроуп или Амилоидосис Фоундатион
• истражујући форум за пацијенте на мрежи који воде паметни пацијенти
• повезивање са другима путем друштвених медија

Ако вам је тешко да управљате емоционалним или социјалним ефектима ове болести, лекар ће вас можда упутити и код специјалисте за ментално здравље. Можете имати користи од саветовања или других третмана.

За понети

Тражење подршке од квалификованих здравствених радника, организација пацијената и других ресурса може вам помоћи у решавању изазова живота са АТТР амилоидозом.

Да бисте пронашли више ресурса у својој заједници, разговарајте са својим лекаром или другим члановима здравственог тима. Можда ће вас моћи упутити на локалне услуге подршке, као и на мрежне изворе подршке.