Следећа у нашој серији интервјуа са победницима такмичења за гласове пацијената ДиабетесМине 2019. је адвокатица дијабетеса са седиштем у Мичигену Ерица Марие Фарр. Као млада девојчица дијагностикована јој је 2001. године, а са два родитеља која већ раде у здравству, она и сама наставља здравствену каријеру - студира за магистра јавног здравља са фокусом на промоцију здравља.
Разговор са адвокатицом за дијабетес Ериком Фар
ДМ) Здраво Ерица, можеш ли за почетак да нам испричаш своју причу о дијабетесу?
ЕФ) Дијагностикована сам у шестој години са дијабетесом типа 1. У почетку су моји родитељи и баке и деке били уверени да сам сигурно имао грип или УТИ. Била сам крајње летаргична, жалила сам се на болове у леђима и стомаку и увек сам била жедна. Када сам одведен код лекара, урађена је анализа урина како би се утврдио наш најбољи пут лечења и у том тренутку лекар је позвао моје родитеље и саветовао их да ме пребаце у дечју болницу Хелен ДеВос у Гранд Рапидс-у, Мицхиган, око сат времена далеко од нас у то време. 12. јануара 2001. године мој живот је заувек промењен.
Да ли сте имали осећај како сте стигли тамо или шта је требало да уследи?
Немам породичну историју дијабетеса типа 1, а само је моја бака по оцу имала тип 2. Све чега се сећам су вадеће бочице с крвљу, непрестано сам мислила да их је толико, била сам збуњена и нисам имала појма зашто Било ми је тако лоше. Тада ми је хитно позван ендокринолог, а моји родитељи, баке и деке и ја смештени смо у конференцијску собу. У соби смо били упућени како да снимим поморанџу и све детаље који су моји родитељи требали да ме врате кући. Тај ендокринолог, др. Воод, остао је са мном све до недавно, када сам кренуо у основну школу. Др Воод ми је спасио живот. Никад нисам био хоспитализован, а мој А1Ц је имао тек око 10 година на дијагнози. Хвала небесима што је моја мајка регистрована медицинска сестра, а тата у то време ЕМТ. Да то не би било породично искушење, можда данас нисам овде да бих вам испричао своју причу.
Да ли су здравствене професије ваших родитеља утицале на ваш пут каријере?
Да, верујем да су обликовали моју представу да сви пате од нечега. Током одрастања, о Т1Д се није говорило као о лошој или крајњој ствари. Моји родитељи су се према мом Т1Д увек понашали као према нечему о чему морам да водим рачуна да бих остао здрав и да са мном ништа није у реду. Заправо. да би разбили стигму моји родитељи би славили мој датум дијагнозе тортом и прославом сваке године. То није био додатак од којег сам ‘патио’. Наш став је био да имам Т1Д - Т1Д ме нема.
Где сте тренутно на студијама?
Тренутно сам кандидат за МПХ (Мастер оф Публиц Хеалтх) на Државном универзитету Гранд Валлеи са нагласком на Промоције здравља. Недавно сам прешао са положаја помоћника за развој у Поглављу ЈДРФ у Мичиген Великим језерима. Почињем као приправник у Нортх Енд Веллнесс коалицији, која је локална група појединаца, цркава, непрофитних организација и организација заједнице које раде на промоцији и велнесу у локалним заједницама на северном крају Гранд Рапидс-а, МИ. Делимо ресурсе и заједно учимо како бисмо то подручје учинили што здравијим.
Можете ли разговарати више о свом раду са тим локалним поглављем ЈДРФ-а?
Био сам одговоран за све напоре и промоције локалног програма ЈДРФ Баг оф Хопе. Као пацијент, могао сам да видим другу страну клиничке неге и изградим трајне везе са здравственим системима у окружењу, ендокринолозима, ЦДЕ-има, социјалним радницима и још много тога. Волео сам личну везу са пацијентима који своје приче деле са Т1Д, повезујући се кроз заједничке потребе заједнице.
Разумемо да сте управо урадили тонзилектомију. Да ли је дошло до неких последица везаних за дијабетес?
Због дијабетеса морао сам да добијем медицинску дозволу да бих обавио процедуру. Тада смо изабрали да поступак обавимо у хируршком центру како бисмо смањили изложеност инфекцијама. Залагао сам се да држим укључени Декцом ЦГМ и инсулинску пумпу, како бих омогућио анестезиологу да надгледа шећер у крви како би избегао хипогликемијски инцидент. Ниво инсулина се смањио јер нисам могао да једем од ноћи пре операције.
После тога нисам могао да једем готово уопште, тако да сам имао много ниског нивоа шећера у крви чак и када је инсулин био заустављен или скоро потпуно искључен. Признаћу, било је застрашујуће, јер ми лекови за бол смањују шећер у крви, а немогућност прехране могла је за неколико минута претворити низак ниво шећера у хитну медицинску помоћ. Моја мајка је на срећу могла да остане са мном након операције, а пошто је она РН, успео сам да се опоравим код куће и нисам тражио помоћ од хитне помоћи или медицинског центра.
Изгледа да су приступ и приступачност тренутно највећи изазови наше заједнице. Да ли сте лично имали проблема на том плану?
Имао сам проблема са претходним одобрењима како бих добио осигурање за покриће онога што ми треба. Питање је било у документацији да сам и даље дијабетичар типа 1 ... који доказује статус свог дијабетеса након толико година!
Још једно питање које сам имао и које имам је не-медицинско пребацивање. Искуство које највише истиче је током финала моје млађе године на факултету, прешао сам на Хумалог инсулин из Новолога након 15 година употребе. Морао сам да докажем да сам алергичан на Хумалог да бих се вратио на Новолог. Изгледало је да Хумалог делује „спорије“ за мене и није тако кратко делујући, готово прегуст за моју инсулинску пумпу - што значи да су дозе биле искључене, а шећер у крви нередовит. Стресно доба у животу, попут завршнице факултета, може само по себи изазвати флуктуацију шећера у крви. Одмах сам позвао свог ендокринолога да пријави неке проблеме са стомаком и да реши шта даље. У овом тренутку мој ендокринолог је ставио хитно претходно одобрење и био је прилично изнервиран одлуком мог осигурања у вези са негом пацијента.
Паметније, која је најобећавајућа промена коју сте видели код дијабетеса током година?
Без сумње, технологија и решавање менталног здравља. Технологија коју данас имамо, попут Декцома Г6, учинила би базалне промене и провере 3:00 много лакшим у мојим раним годинама са Т1Д. Такође, о менталном здрављу, о дијабетесу и изгарању нисам разговарао док сам одрастао. Није било имена за епизоде апсолутног безнађа и фрустрације. Прекидање стигме и подстицање отвореног разговора променили су начин на који пацијенти и лекари истражују планове управљања негом.
Шта вас узбуђује због иновација код дијабетеса?
Заиста желим да видим како се брзо делује глукоза. Микро дозе глукагона биле би изузетно корисне за спортисте, током болести, после операције, тешких хипогликемијских инцидената и још много тога.
Шта бисте рекли челницима фармацеутске / медтехничке индустрије, ако бисте могли да предложите шта би могли учинити боље?
Размислите о пацијенту: шта ако сте били на мојој кожи? Осетите мој страх и видите моја достигнућа. Ствари као што су ефикасна штипаљка за инсулинску пумпу могу вам улепшати или уништити дан.
Такође, помозите отворити одобрење ФДА за опсег који пацијенти могу сами да користе за високе и ниске опсеге БГ (на уређајима). На пример, на Тандемовом Басал ИК систему постављена је ниска вредност која ће суспендовати инсулин ако ми се предвиди да паднем испод 80 мг / дЛ. Међутим, ја сам лично добро са 80 година и једноставно решење да спустим стандард на 75 помогло би ми да избегнем повратак високог нивоа глукозе. Суспензија инсулина је одлична за спавање, али није савршена формула за све.
Шта вас је подстакло да се пријавите на такмичење за гласове пацијената ДиабетесМине?
Подстакао ме је да се пријавим код локалног педијатријског ендокринолога у Дечјој болници Хелен ДеВос, др Јосе Јименез Вега. Провео сам тамо много лепих година као пацијент, али заиста сам морао да се повежем са доктором Хозеом док сам радио на ЈДРФ-у. Део моје одговорности био је да координирам самит држава ЈДРФ типа 1, чији је био др Јосе, који је био председник одбора и говорник. Доктор Јосе ме је подстакао да проверим нову технологију, истражујем нове предмете у вези са Т1Д и ширим своја крила у напорима заговарања.
Сјајно! Па, шта се надате да ћете донијети и стећи из свог искуства на „ДиабетесМине Университи“?
Надам се да ћу разговарати са онима из дијабетеса и да ћу нешто променити. Имаћу отворен ум и одговарати на сва питања која могу имати о мојим искуствима дијабетичара типа 1 више од 18 година. Изузетно сам захвалан на овој прилици да видим и чујем све о иновацијама које су ми олакшале живот и напретку који долази. Надам се да ћу се умрежити са истомишљеницима и пружити им образовање такође.
Хвала што си поделила своју причу, Ерица! Драго нам је што ћемо вас укључити у наше Дане иновација овог новембра.
.jpg)
