Шта желим да знам када ми је дијагностикована хеп Ц.

Када ми је дијагностикован хепатитис Ц, имао сам 12 година. Мој лекар је објаснио да ће ми до напуњених 30 година вероватно бити потребна трансплантација јетре или ћу умрети.

Било је то 1999. Није било лека - само једногодишњи план лечења са малом вероватноћом успеха и пуно нежељених ефеката.

Било је наде да ће се за мог живота догодити лек, а 2013. године, доласком прве генерације антивирусних средстава са директним дејством (ДАА), мој свет се променио. Стигао је лек.

Волео бих да сам знао да је лек у мојој будућности. Покушај навигације у средњој школи био је довољан изазов за тинејџера, а да није осетио стварни притисак моје непосредне смрти.

Није било могуће побећи од стварности дијагнозе, поготово јер је мојој мами отприлике у исто време дијагностикован хепатитис Ц.

Осврћући се уназад, пуно ствари бих волео да знам у овом тренутку и које би ми помогле да се ефикасније носим са дијагнозом.

Познавање болести

Мој хепатитис Ц је ухваћен рано, али лек није био доступан док нисам већ ушао у завршну фазу болести јетре (ЕСЛД). Волела бих да сам знала колико ће ЕСЛД бити интензивна. Боље бих одржао форму да помогнем у борби против раног трошења мишића.

Волео бих да сам знао да је вирус хепатитиса Ц (ХЦВ) системски и да првенствено узрокује болест јетре хепатитис Ц. Нисам имао појма колико је ХЦВ широког домета - да вирус може да комуницира са мозгом, штитном жлездом и других органа, а могли би да изазову или опонашају реуматоидна стања, од артритиса и фибромиалгије до криоглобулинемије.

Драго ми је што сам у младим годинама научио како да користим меморијске дворце, сидра и друге меморијске трикове да бих се борио против погоршања моје јетрене енцефалопатије док сам улазио у своје двадесете.

Волео бих да сам раније знао више да истражујем. Почео сам да истражујем хепатитис Ц тек након другог лечења. Знање о потенцијалним нежељеним ефектима и њиховим различитим лековима огромна је предност када лекар одлучи о плану неге уместо вас.

На пример, сопственим истраживањем сазнао сам да је дијета са мало соли / високим садржајем протеина најбоља за људе са хепатичном енцефалопатијом, ЕСЛД, асцитесом и губитком мишића.

Чак и знајући то, док се опорављао од коме коме је недостајало натријума, лекар ми је рекао да би за мене била боља дијета са високим уделом соли / протеина.

Овај савет би довео до 12 килограма течности из мог желуца због асцитеса, што ће се касније показати септичним и скоро да ме убије.

Проналажење правих стручњака

Драго ми је што сам имао некога ко ће ме водити кроз лечење и што сам на крају пронашао фантастичан тим лекара. Када ми је постављена дијагноза, волео бих да знам које особине треба тражити код доброг стручњака.

После рада са бројним специјалистима, открио сам да је моја лична жеља за новијим дипломцем медицине који је добро разумео хепатитис Ц и који је женског пола.

Не кликтање са стручњацима често је резултирало погрешним дијагнозама, нетачним или застарелим саветима, па чак и отежавајућим ранама употребом игала погрешне величине.

Вежбање и исхрана

Боље бих се припремио за настало трошење мишића радећи више вежби за ношење тежине и једући више брокуле и лососа - добрих извора природног калцијума, односно витамина Д.

Сунчање неколико пута недељно око 20 минута такође би помогло оптимизацији апсорпције витамина Д, истовремено смањујући моју шансу за меланом - ризик који је сада повећан због лекова за трансплантацију.

Волео бих да сам знао да диуретици могу да управљају асцитесом, али и да храна може да управља електролитском неравнотежом изазваном комбинацијом ЕСЛД и диуретика. Ова неравнотежа може се десити и без диуретика, али они убрзавају процес.

Након година истраживања хране коју бих могао да поједем и која би ми помогла да управљам симптомима, дошао сам до комбинације меда прженог кикирикија, несланог печеног индијског орашчића, несланих пржених ораха макадамије, чипса од банане, а понекад и грожђица или пржених сланих бадема.

Имао је праву комбинацију масти, шећера, калијума, магнезијума и натријума како би моје тело могло да се ефикасније регулише.

Проналажење потребне подршке

Волео бих да сам раније разумео Закон о породичном одсуству и да сам га користио када је требало током једног од мојих ранијих третмана. Било је неопходно да избегнем отказ због прекомерних изостанака док сам био на трећем лечењу док сам радио у позивном центру техничке подршке.

Драго ми је што сам изградио мрежу пријатеља за подршку који су живели у истом стамбеном комплексу, тако да сам, кад сам постао инвалид и постало тешко управљати стварима, имао пријатеље који су могли и били на располагању да помогну.

Моја група пријатеља се јако зближила. Снажне емоционалне везе помогле су ми да се вратим назад када лечење није успело или када ме је јетрена енцефалопатија натерала да причам у круговима.

За понети

Волео бих да знам да постоје и други попут мене; штавише, волео бих да сам их могао познавати.

Срећом, сада постоји пуно интернетских група и вршњачких линија за подршку, попут Хелп-4-Хеп, за разговор с другима који болују од хепатитиса Ц.

Захваљујући ресурсима попут ових, ствари које бих волео да знам могле би постати општепознате за друге.

Рицк Јаи Насх је пацијент и заговорник ХЦВ-а који пише за ХепатитисЦ.нет и ХепМаг. У матерници је добио хепатитис Ц и дијагностикована му је у 12. години. И он и мајка су сада излечени. Рицк је такође активни говорник и волонтер у ЦалХеп-у, Лифесхаринг и Америцан Ливер Фоундатион. Пратите га на Твиттер-у, Инстаграму и Фацебоок-у.