Једног јутра у априлу 1998., пробудио сам се прекривен знацима свог првог избијања псоријазе. Имао сам само 15 година и другу годину у средњој школи. Иако је моја бака имала псоријазу, флеке су се појавиле тако изненада да сам помислила да је то алергијска реакција.
Није било епског покретача, попут стресне ситуације, болести или догађаја који су променили живот. Управо сам се пробудио прекривен црвеним љускавим тачкама које су у потпуности завладале мојим телом, узрокујући ми интензивну нелагоду, страх и бол.
Посета дерматологу потврдила је дијагнозу псоријазе и започела ме на путовању испробавања нових лекова и упознавања моје болести. Требало ми је много времена да заиста схватим да је то болест са којом ћу живети заувек. Није било лека - није било чаробне пилуле или лосиона због којих би тачке нестале.
Требале су године испробавања сваке теме под сунцем. Испробала сам креме, лосионе, гелове, пене и шампоне, чак сам се уматала у пластичну фолију како бих задржала лекове. Затим је то био лагани третман три пута недељно, и све то пре него што сам стигао до Дривер’с Ед-а.
Кретање кроз тинејџерски идентитет
Када сам пријатељима у школи рекао да су ме подржавали и поставили пуно питања како бих се осећао пријатно. Моји школски другови су углавном били љубазни према томе. Мислим да је најтежи део тога била реакција других родитеља и одраслих.
Играо сам у лацроссе тиму и било је забринутости неких противничких тимова да играм са нечим заразним. Мој тренер је преузео иницијативу да разговара са противничким тренером о томе и то се обично брзо решило са осмехом. Ипак, видео сам погледе и шапат и желео сам да се смањим иза штапа.
Моја кожа се увек осећала премало за моје тело. Без обзира на то шта сам носио, како сам седео или лежао, нисам се осећао добро у свом телу. Бити тинејџер је довољно незгодно, а да се не прекрива црвеним мрљама. Борио сам се са самопоуздањем кроз средњу школу и на факултету.
Била сам прилично добра у скривању места под одећом и шминком, али живела сам на Лонг Исланду. Лета су била врућа и влажна, а плажа је била удаљена само 20 минута вожње.
Суочавање са перцепцијом јавности
Јасно се сећам времена када сам се први пут јавно сучелио са непознатом особом због своје коже. Лето пре средње школе отишао сам са пријатељима на плажу. Још увек сам се бавио својим првим бакљама и кожа ми је била прилично црвена и мрљаста, али радовала сам се сунцу на својим местима и сустизању пријатеља.
Готово чим сам скинуо покривач са плаже, невероватно безобразне жене поквариле су ми дан марширајући и питале ме имам ли водене козице или „нешто друго заразно“.
Смрзла сам се и пре него што сам успела да кажем било шта да објасним, наставила је да ми пружа невероватно гласно предавање о томе колико сам неодговорна и како доводим све око себе у опасност да заразим своју болест - посебно њену малу децу. Била сам уморна. Задржавајући сузе, једва сам успео да изговорим било коју реч осим лаганог шапта „да имам само псоријазу“.
Понекад поновим тај тренутак и размислим о свим стварима које сам требао да јој кажем, али тада ми није било пријатно са мојом болешћу као сада. Још увек сам учио како да живим с тим.
Прихватање коже у којој се налазим
Како је време пролазило и живот је напредовао, сазнавао сам више о томе ко сам и ко желим да постанем. Схватио сам да је моја псоријаза део онога што сам и да ће ме научити живјети с њом контролисати.
Научио сам да игноришем погледе и безосећајне коментаре непознатих људи, познаника или колега. Научио сам да је већина људи само необразована о томе шта је псоријаза и да странци који дају непристојне коментаре нису вредни мог времена или енергије. Научио сам како да прилагодим свој животни стил тако да живим са бакљама и како да се облачим око њега тако да се осећам самопоуздано.
Имао сам среће да постоје године у којима могу да живим са чистом кожом и тренутно своје симптоме контролишем биолошким средством. Чак и код чисте коже, псоријаза ми је и даље свакодневно на уму, јер се може брзо променити. Научила сам да ценим добре дане и покренула сам блог како бих поделила своје искуство са другим младим женама које уче да живе са сопственом дијагнозом псоријазе.
За понети
Толико мојих главних животних догађаја и достигнућа направљено је са псоријазом током путовања - матуре, матуралне вечери, изградња каријере, заљубљивање, венчање и двоје прелепих ћерки. Требало ми је времена да изградим самопоуздање са псоријазом, али одрастао сам уз њу и верујем да ме је та дијагноза делимично учинила оним какав сам данас.
Јони Казантзис је творац и блогер за јустагирлвитхспотс.цом, награђивани блог о псоријази, посвећен стварању свести, едукацији о болести и дељењу личних прича о свом 19-годишњем путовању са псоријазом. Њена мисија је да створи осећај заједништва и размени информације које могу помоћи њеним читаоцима да се изборе са свакодневним изазовима живота са псоријазом. Она верује да са што више информација људи са псоријазом могу бити оспособљени да живе свој најбољи живот и донесу прави избор лечења за свој живот.
