Како сам постао љубитељ дијабетес кампа

Да будем искрен, камп за дијабетес није био чаробно искуство за моје одрастање. Када су ми дијагнозирани давне 1984. године и неколико година касније први пут отишао у камп као седмогодишњак, моје искуство замаглило је носталгија за домом и масовни напад комараца који су довели до тога да се никада више нисам желео вратити.

Свакако, ово је место на којем сам први пут научио како самостално да убризгам инсулин. Не само у ногу и стомак док сам седео на пању, већ и ињекције једном руком у руку потпуно сам уз помоћ стабла дрвета. То је вештина која се пренела на остатак мог дијабетеса. Али у целини, то је једина добра успомена коју имам током одрастања у кампу Т1Д.

Због тога може изгледати чудно да сам у својим одраслим годинама постао такав фан и заговорник Д-кампова. Фасцинантно је - чак и за мене - да би се овај „одмаралиште“ могао тако драматично претворити.

Пре неколико година седео сам у управном одбору локалног кампа за дијабетес у Централној Индијани и волео сам да будем део тога. Осетљиво сам могао да осетим разлику коју ови кампови чине у животу породица. И тек недавно у јануару 2019 (моје најновије откриће и додатак), Придружио сам се управном одбору Удружења за образовање и камповање дијабетеса (ДЕЦА), непрофитне организације која подиже свест, дели ресурсе и алате за професионални развој и залажем се за питања везана за кампове за кампове за дијабетес у САД-у и међународно.

Ово је нова капа за мене на много начина, а пошто сам заиста ценио Д-кампове, поносан сам што га носим и нестрпљив сам да научим више о целом овом свету камповања код дијабетеса.

Такође се случајно поклапа са великом годином у Д-камповању, у којем Америчко удружење за дијабетес (АДА) обележава 70. годишњицу рада многих Д-кампова широм земље; а кампови се свуда боре са мноштвом савремених проблема, од употребе технологије дијабетеса, инклузивности и разноликости, променљивог пејзажа прикупљања средстава и огромне експанзије међународних кампова за дијабетес.

Пре него што истражимо неке проблеме који утичу на Д-кампове, позабавимо се очигледним питањем: Како сам се претворио у обожаватеља кампа за дијабетес?

Учинила је то заједница за дијабетес (ДОЦ). А можда и перспектива одраслог доба.

Промена перспективе кампова за децу са дијабетесом

Као што је поменуто, то почетно искуство Д-кампа као дете није било добро. Дијагностикована са 5 година, нисам познавала никога другог са Т1Д (осим моје маме, која је била сама у пет година раније). Она није била особа из кампа и опирала се првом покушају мог доктора да ме одмах одвезе у камп, јер сам била тако млада. Као једином детету, када сам 1986. године напокон отишао у камп са 7 година, уопште ми није било драго што одлазим од куће и што даље од породице.

Био сам поприлично изнуђен да похађа камп Мидицха, АДА камп усред Мичигена. Свако ко зна моје презирање комараца и уједа буба може погодити куда ово води ...

Из било ког разлога, тамошњи комарци су ме појели живог. Фокусирали су се на моју потколеницу иза колена, а неколико угриза довело је до више поврх других. На крају, тај део моје седмогодишње ноге надуо се до величине софтбол-а, чинећи готово немогућим ходање или трчање около. Као што можда можете да замислите, било ми је тешко да погледам даље од тога и да пожелим да се вратим у Москуито Гроунд Зеро усред шуме Мицхиган.

То је то. „Траума“ из детињства која вас држи за цео живот ...

Отприлике деценију касније као тинејџер, такође ме је „подстакао“ мој педијатријски ендо да похађам исти камп за дијабетес, због већег нивоа А1Ц и недостатка фокуса на Д-менаџменту. Али бунтовни и не желећи да се усредсредите на дијабетес уопште, ово такође није прошло добро и сигурно ми није отворило очи за вршњачку подршку како је предвиђено.

Не, тек у касним 20-има и умешаности у ДОЦ мој ПОВ се заиста променио.

Почео сам да виђам многе колеге Д-пеепове на мрежи како деле своје дивне успомене из Д-кампа, и натерао сам се да се запитам зашто је моје време у кампу било тако другачије. Пронашао сам подршку вршњака и пријатељства у интернетској заједници која су се преточила у стварни живот, подстичући ме да пружим руку и укључим се у своју локалну Д-заједницу.

Једног дана брза претрага на мрежи довела је до открића Диабетес Иоутх Фоундатион из Индиане (ДИФИ), смештеног на око пола сата од места где сам тада живео у Централној Индијани. Касније путем е-маила и телефонског позива, повезао сам се са директором кампа и изразио интересовање да учим више и можда волонтирам. Остало је, како кажу, историја.

Убрзо сам помагао у организовању ДИФИ-јевог првог тинејџерског кампа и убрзо сам прихватио понуду да се придружим одбору непрофитне организације. Остао сам у тој улози све док се супруга и ја нисмо вратили у Мичиген 2015. године, а одатле сам био прилично неповезан са камповима; али сам остао обожавалац.

То искуство отворило ми је очи за чуда Д-кампа за толико деце и породица, док сам им видео лица и чуо искрене приче о томе колико им је камп дирнуо живот. Такође сам наставио да видим сличне приче о камповима које сам делио кроз свој рад овде на ДиабетесМине као и од оних из ДОЦ-а, који често препричавају своје време одрастања и одласка у кампове или као одрасли.

Уз то, била ми је част недавно се придружити управном одбору ДЕЦА-е - да доведем свој ПОВ у ову организацију. Ја сам један од троје одраслих Т1 особа са инвалидитетом у руководству групе, као и неколико Д-родитеља и других који су блиско повезани са камповима за дијабетес или медицинском професијом. Ако раније нисте чули за ДЕЦА, вероватно нисте сами. Основан 1997. године, пружа подршку око 111 чланских кампова који плаћају чланарину и који чине 80 различитих организација, 425+ камповања годишње на ~ 200 локација. Отприлике, то значи 25.000 кампера годишње које ДЕЦА индиректно подржава.

Моја главна задаћа је да помажем у маркетингу и комуникацији, појачавајући приче о појединим камповима и онима који су укључени и заиста да подижем ниво разговора у вези са ДЕЦА и Д-камповима уопште.

Недавно смо имали први лични састанак одбора заједно са нашом међународном конференцијом о камповању дијабетеса у Нешвилу, ТН. Овај годишњи догађај обично је везан за годишње окупљање Америчког удружења кампова, које заправо акредитује све шампионе (укључујући Д-кампове). Многи од 100+ који су присуствовали овој 22. конференцији ДЕЦА бораве локално како би присуствовали конференцији АЦА, а говорници су уткани у оба програма.

За мене је то било умрежавање и само слушање, како бих научио како могу најбоље да помогнем.

Борба са технологијом и А1Ц правилима

Као што је напоменуто, било је година између мог активног учешћа у било ком Д-кампу на нивоу одбора. Враћајући се ногама, научио сам да се Д-кампови широм земље и света суочавају са прилично незгодним питањима - од кретања кроз нове изазове у прикупљању средстава, до промене стандарда за дијабетес и неколико питања повезаних са технологијом и потенцијалним ризиком.

Квантитети технологије и даљинског надзора

Један од великих проблема с којима се кампови суочавају укључују породице које нису у могућности да прате податке о детету Т1Д о ЦГМ-у или чак затвореној петљи током кампа, јер се традиционално мислило да деца треба да се „искључе“ из свог кампа и уживају на отвореном уместо да им се одвлачи пажња. по справама. Неки кампови имају опште смернице да уопште не дозвољавају паметне телефоне, док су други током година прилагођавали политике повезане чак и са дозвољавањем ЦГМ технологије, захтевањем пријемника итд.

У готово свим случајевима родитељи су тражили да се дозволи употреба ЦГМ-а и телефона у Д-Цамп-у, а неки чак иду до краја увлачећи телефоне у торбе своје деце како би били сигурни да ће за то време имати приступ даљинском надзору .

На конференцији ДЕЦА чуо сам о камповима који су прихватили уређаје нудећи закључавање уређаја за паметне телефоне са ЦГМ апликацијама ноћу и покушавајући да доделим кабине на основу употребе ЦГМ и могућности пуњења преко ноћи. У једном кампу у Охају, очигледно су ставили сваки ЦГМ пријемник у прозирну пластичну врећу окачену на подножју кревета детета ноћу, а додали су и светлеће штапиће у вреће као неку врсту ноћног светла за проналажење ЦГМ технологије. тамно по потреби.

Доктор Хенри Анхалт, медицински директор кампа Неједа у Нев Јерсеиу, добро је описао суштинско питање током недавног интервјуа са Дијабетес везе подцаст:

„Технологија може помоћи у ослобађању терета уопште, али такође може бити извор терета. Чињеница да сада постоје могућности да остану повезани заиста ствара дилему не само за родитеље већ и за камп. Колико информација заиста желимо да поделимо са родитељима ...? Не зато што не желимо да делимо, већ зато што камп лишава могућности самосталног рада са дететом. То може ометати дететово искуство и зашто је у кампу. “

Анхалт каже да Неједа следи праксу коју следе многи Д-кампови: охрабрујући породице да се не јављају у то време, не бринући се о даљинском праћењу глукозе и верујући медицинском особљу и особљу да раде свој посао.

„То је сложено питање које мора бити уравнотежено са многим другим аспектима. Чини се да нема смисла (да би се омогућила употреба Д-технологије) ... али то није тако једноставно. Дилема коју имамо као камп у гледању ових технологија је како их ефикасно користити, а такође задржати тај осећај слободе и уживања за децу? “

А1Ц Дискриминација

Друго издање усредсређено је на то како Д-кампови раде са саветницима у кампу и члановима особља са Т1Д и да ли треба да успоставе политике које захтевају одређени ниво личног управљања дијабетесом пре него што им буде дозвољено да раде у кампу (без шале). Неки кампови очигледно на виши А1Ц гледају као на опасност, јер то може значити да се особље може суочити са својим Д-проблемима и да неће бити у стању да на одговарајући начин брине о камперима или их саветује.

Појам мандата за одређени А1Ц појавио се у разговору у онлајн дискусијама о камповима за дијабетес и, наравно, на недавној конференцији ДЕЦА, и иако се мишљења разликују, већина сматра да то није у реду. У ствари, Америчко удружење за дијабетес (АДА) такође је недавно истражило овај проблем и утврдило да је то стварна дискриминација полиције А1Ц у контексту запошљавања особља у кампу. Вау!

Подизање свести о камповима за дијабетес

На једној од сесија ДЕЦА-е учествовали су људи из АДА-е који води толико кампова за дијабетес широм земље. Од 2018. године АДА заправо води приближно 30% кампова за чланство у ДЕЦА-и, од којих су многи повезани са АДА-ом, чак иако нису у власништву организације. Неке занимљиве статистике из њихових кампова укључују:

• Просечна старост кампера по први пут: 10.2
• Отприлике 83% кампера има Т1Д
• 9,2% кампера су браћа и сестре или пријатељи кампера са Т1Д
• Само .3% кампера има тип 2
• 7,5% кампера је у ризику од Т2Д
• У протекле две године дијагностиковано је 25% кампера
• 56% нових кампера упутио је њихов лекар или едукатор дијабетеса
• 27% кампера који су први пут пријавили захтев за новчану помоћ

Такође су напоменули да је 75% оних који су прошле године похађали АДА дијабетес кампове заправо на инсулинским пумпама или ЦГМ технологији. С обзиром на то да мање од 30% Т1Д у Америци заправо користи ЦГМ, поставља се питање: Шта раде кампови за дијабетес да би обухватили ширу популацију ОСИ који не користе или не могу приуштити ову најновију технологију?

Лично не знам одговор на то и надам се да ћу то питање још истражити - посебно у контексту различитости и инклузивности. Постоји читав низ истраживања о овој теми и заинтригиран сам да сазнам више о томе.

Такође је занимљиво да се Д-кампови труде да подигну свест о томе шта раде, не само о општем образовању о дијабетесу 101, већ и о услугама и програмима које многи нуде за децу, тинејџере и одрасле у својим заједницама.У ствари, Д-кампови желе да свет у целини зна да раде на томе да преко Т1Д досегну и више од младости до свих одраслих тамо. Раније смо извештавали о камповима за дијабетес за одрасле из организације Цоннецтед ин Мотион.

Кампови за дијабетес такође се у великој мери ослањају на ресурсе компаније Д-Индустри и дистрибуирају списак компанија који показују где деца и породице у кампу могу да пронађу помоћ ако не могу да приступе лековима или залихама или их приуште. То је велики ресурс који ДЕЦА нуди и, учим, један од најчешћих захтева из организације за чланство у камповима. Уз то, ДЕЦА нуди ресурсе за професионални развој и „повезивање тачака“ између кампова који су толико тражени.

Све у свему, моја мантра ових дана је како је Д-Цамп сјајан и то је таква корист за заједницу.

Моје седмогодишње ја се можда нисам сложило, али као одрасла особа Т1Д постало ми је кристално јасно да је камп место где се догађа магија. Тако да сам узбуђена што ћу помоћи у подизању свести и учинити све што могу, из свог краја света, да помогнем кампове за дијабетес на било који могући начин.