Брига о дијабетесу била је замагљена подземним предрасудама и расизмом од раних дана, и то наслеђе грешака мора се признати да би се кренуло напред, каже историчарка медицине Арлеен Марциа Туцхман, професор историје на Универзитету Вандербилт у Нешвилу у држави Тенеси.
Туцхман је недавно објавио „Дијабетес: Историја расе и болести“, темељито истражену књигу која показује доказе да су истраживачи са предрасудама ојачали стереотипе о генетици различитих расних група, саботирајући њихову бригу током деценија.
Упозорава да не бисмо смели да превидимо расе засноване на препрекама медицинској нези са којима се суочило толико црноамериканаца, као ни дубоко укорењене расне и етничке предрасуде генерација водећих истраживача и лекара о дијабетесу.
Погрешно представљање дијабетеса међу црним Американцима
Туцхман извештава да је 1897. године др Тхомас Б. Футцхер из болнице Јохнс Хопкинс изјавио да је дијабетес редак међу Црнцима у Сједињеним Државама. Међутим, 1931. године др. Еугене Леополд, такође из Јохнс Хопкинса, прогласио је стопу дијабетеса једнаком међу пацијентима који су идентификовани као црнци и међу онима који су идентификовани као белци. А 1951. године, др Цхристопхер МцЛоугхлин, запажени лекар и истраживач из Атланте, прогласио је дијабетес међу црнкама у Џорџији изненађујуће висок у поређењу са свим осталим групама.
Шта се могло догодити да ова тројица истраживача дођу до таквих контрадикторних закључака током отприлике пола века?
Свакако, постојале су друштвене промене које су могле утицати на стопу дијагнозе дијабетеса, укључујући повећану урбанизацију као резултат Велике сеобе, назив који је дат масовном пресељењу више од 6 милиона Црноамериканаца у градове на северу и западу Сједињених Држава.
Арлеен Марциа ТуцхманЗаправо, Туцхман износи доказе да су истраживачи са предрасудама, наоружани недовољним медицинским подацима о заједницама боја, први пут погрешно закључили да су Црноамериканци током прве половине 20. века имали одређену генетску заштиту против дијабетеса.
Користећи аргументе засноване на расизму, ови истраживачи су тврдили да ова наводна заштита долази од подједнако замишљене генетске примитивности црне расе и да је дијабетес чешће болест за групе са вишим приходима и „цивилизованије“ групе. Па ипак, средином века, како су се дијагнозе дијабетеса почеле пењати међу Црнцима, а како се дијабетес почео више сматрати повезаним са сиромаштвом, чинило се да се аргумент преокренуо и неки истраживачи су почели да жале због „необичности“ и „ нижа интелигенција “својих пацијената у боји.
Друге историјски маргинализоване групе
Ови обрасци погрешних мисли нису били ограничени на истраживаче који третирају црначке заједнице. У својој књизи Туцхман документује како су амерички истраживачи користили исти циклус предрасуда и неспоразума како би објаснили стопу дијабетеса међу неколико других група етничких и културних мањина, укључујући Јевреје и америчке домороце.
За ове две групе, истраживачи су прво прогласили сваку групу да је некако генетски заштићена од дијабетеса, а затим да је подложнија аутоимуном стању или је више крива за високе стопе дијабетеса и лоше исходе.
Туцхман пружа опсежне историјске доказе да се већина истраживача пречесто ослањала на неадекватне информације о јавном здравству и нетачно разумевање генетике расних група да би ојачала постојеће стереотипе о тим групама и њиховом здрављу.
На пример, истраживачи нису у потпуности узели у обзир да је јавној здравственој инфраструктури било мало на путу за већину Црнаца на југу и да је ово можда смањило стопу формалних дијагноза дијабетеса почетком 20. века. . Такође, истраживачи су рутински повезивали генетски и културолошки различите групе индијанских Индијанаца, док су неспојиво претпостављали да су они за које се проучавало чиста, генетски изолована група.
Ове погрешне претпоставке створиле су ставове који су довели до или ојачали институционалне препреке за адекватну медицинску негу за толико људи који болују од дијабетеса.
Збуњујући дијабетес типа 1 и типа 2
Такође је вероватно помогло да се доведе до дубоког јаза између људи са дијабетесом, у зависности од тога да ли су имали дијабетес типа 1 или дијабетеса типа 2, тврди Туцхман.
Од почетка терапије инсулином пре једног века, дијабетес типа 1 се пречесто доживљавао као виша средња класа, бела болест. Недостатак медицинске неге у прошлости је спречавао многе без средстава да добију тачну дијагнозу типа 1 пре него што се стање показало фаталним.
Рани истраживачи дијабетеса тада су сугерисали да су они који су успешно управљали дијабетесом типа 1 били одговорнији и самоопредељенији од просечног грађанина, попуштајући социоекономске факторе у игри.
Тај став је намерно и ненамерно ојачан током првих дана залагања за дијабетес, пошто су родитељи деце са дијабетесом типа 1 покушали да помогну законодавцима да разумеју различите потребе две групе.
Док је Конгрес проучавао дијабетес 70-их година, раним саслушањима доминирале су приче обољелих од дијабетеса типа 1 који су имали средства да дођу свједочити, док су снимљени интервјуи оних којима недостају средства, са дијабетесом типа 2 - који су укључивали бројне људе боје - у коначном извештају су спуштени у фусноту. Клин формиран између две групе за који многи заговорници тек почињу да напредују, превазилази, пише Туцхман.
Три питања за аутора
У интервјуу, ДиабетесМине је питала др Туцхман о томе зашто је одлучила да проучава ову тему и које лекције се могу научити из освртања на погрешне преокрете направљене у прошлости.
Шта вас је занимало да истражите и напишете „Дијабетес: историја расе и болести“?
Ја сам историчар медицине и завршавао сам своју другу књигу и размишљао куда желим даље. Знао сам да желим да учиним нешто о историји болести, и бићу искрен, нисам био сигуран која болест.
Мојем оцу је дијагностикован дијабетес 1985. Био је у средњим 60-има и мало прекомерне тежине, па су лекари претпоставили да има дијабетес типа 2. Испоставило се да је он заправо имао тип 1.5 или ЛАДА (латентни аутоимуни дијабетес код одраслих) - и није ухваћен док није изгубио око 25 процената телесне тежине, и схватили су да његово тело не производи никакав инсулин уопште. Касније је удовио и одлучио је да се пресели у Нешвил, где сам и ја. Будући да је био овде, и како сам постајала све свеснија шта некоме значи да живи са дијабетесом, помислила сам: „Зашто ово не гледам?“
Једна од првих ствари на које сам наишао била је расправа о дијабетесу који се некада сматрао јеврејском болешћу. Дуго сам био заинтересован за трку у медицини и само сам помислио: „О, боже, све се то скупа слаже!“
Када сам тек почео, мислио сам да ће раса и дијабетес бити једно поглавље, или можда један одељак веће књиге, али када сам видео да постоји толико различитих раса које су означене као највероватније да ће с временом развити дијабетес, помислио сам то је била прича коју сам заиста желео да испричам.
Шта се надате да би креатори политике или заговорници одузели вашој књизи, што се тиче гурања на променама?
Највећа ствар је схватити да смо толико дуго волели да кривимо болест, а посебно здравствене неједнакости, било биологију или понашање болесних, а посебно популације која има већи степен болести.
То нас заслепљује за далеко већу улогу која је одређена социјалним одредницама здравља, а посебно структурним расизмом. То би била моја заиста важна порука.
Није да не желимо да охрабримо људе да доносе здрав избор и није као да желимо да престанемо да учимо шта можемо о генетици болести. Заправо је питање, пре свега, ако имамо ограничене ресурсе, где их желимо уложити?
Запањени смо расправом ваше књиге о томе како претпоставке о раси информишу политике о дијабетесу. Видимо ли одјеке тога и у оквиру политике ЦОВИД-19?
Апсолутно, и историчари медицине постали су веома популарни да воде интервјуе због ЦОВИД-19. Написао сам чланак за уводник новина, где сам изразио забринутост да је једно од објашњења расних разлика које смо приметили са ЦОВИД-19 било да је реч о популацији која има веома високе стопе дијабетеса и коморбидитета.
Моја брига је да звучи као да бисмо за ове високе стопе ЦОВИД-19 могли кривити високе стопе дијабетеса, док су обе те високе стопе одражавале врсте структурних расистичких политика и инфраструктуре које дефинишу наш тренутни здравствени систем. С тим у вези, мислим да нам историја може пружити користан оквир за гледање данашњих ствари које би нам иначе биле невидљиве.
Давање језика искуству људи
Публикација „Дијабетес: историја расе и болести“ долази током невиђене године протеста против полицијске бруталности и системског расизма, и у време када медицинска заједница озбиљније схвата институционалне баријере за медицинску негу заједница. боје.
Председник Јое Биден недавно је објавио наслове именовањем др. Марцелле Нунез-Смитх за прву председничку саветницу која се у потпуности усредсредила на борбу против расних разлика у здравству.
У круговима заговарања дијабетеса, постоји и напор да се испита недостатак инклузије, појављују се догађаји попут првог виртуелног самита Људи обојених са дијабетесом (ПОЦЛВД) и нове локалне организације попут Диверсити ин Диабетес (ДиД) на сцени.
Туцхманова књига била је тема недавне дискусије коју је организовала др Пхиллиса Дерозе, заговорница дијабетеса и професорка енглеске књижевности на Флориди. Дерозе је рекао да је књига члановима групе помогла да размотре недостатке у њиховој нези дијабетеса које раније нису могли тако кратко да изразе речима.
Пхиллиса Дерозе„Оно што мислим да је њена књига учинила за нас ... јесте да је пружила језик тамо где смо можда имали искуства“, рекла је. „Као, имали смо лично искуство с дијагностиком дијабетеса и емоционалном жртвом дијабетеса са црним инвалидитетом. Читајући књигу, добијате јасније разумевање одакле та искуства долазе. “
Заправо, Туцхман-ово истраживање ставило је ова искуства у контекст.
Као и Туцхманов отац, и Дерозеу је недавно дијагностикована ЛАДА након година лечења од дијабетеса типа 2. Нова дијагноза није изненадила Дерозе, која је дуго сумњала да је дијагноза дијабетеса типа 2 неадекватна.
Последњих година затражила је од два различита стручњака за дијабетес да јој наложе тест за аутоантитела која су генетски маркер за дијабетес типа 1, али сваки пут када јој је одбијено. Коначно, њен ОБ-ГИН је наредио тест и постављена јој је тачна дијагноза. Она верује да јој је одбијен тест за антитела јер је била потпуно црна жена и прелако се уклапала у стереотип особе са дијабетесом типа 2.
„Борим се са сопственим емоцијама (у вези са пропуштеном дијагнозом), а читање Арлеен-ове књиге пружа ми лично историју дијабетеса у Америци и рацијализацију дијабетеса у Америци“, рекао је Дерозе. „Тако да сам сада у могућности да визуелно видим историју и како се она чврсто повезује са оним што сам се лично осећао.“
Оно што погађа Дерозе је људски данак који су последица таквих институционалних предрасуда у медицинској заједници против људи боје боје коже. Она се пита колико других током историје није могло да добије тачну дијагнозу дијабетеса због боје коже или зато што су били део културне мањине.
„Неједнакости значе да им се ускраћује приступ ЦГМ (континуирано праћење глукозе) и ... лековима због погрешне дијагнозе због цене. То значи да о вама разговарате лоше или оштро или незнање када сте на састанку или на састанку са својим лекаром “, рекла је. „То је веза коју овде покушавам да успоставим.“