Иако је октобар познат као месец борбе против рака дојке, да ли сте знали да је септембар месец борбе против рака јајника? Данас поздрављамо колегу типа 1 Донну Томки у Новом Мексику, познати педагог за дијабетес која је такође преживела сопствену дијагнозу рака јајника. Захвални смо што је пристала да своју причу подели са „Читаоци рудника.
Путовање до подршке вршњака, ауторка Донна Томки
Коме је потребна емоционална, физичка и духовна подршка? Одговор је свима!
Дан кад сам се родио требао сам некога ко би бринуо о мени. Обично су моји родитељи били ту да пруже емоционалну и физичку подршку. Имао сам срећу да сам одрастао на породичној фарми у Колораду са два брата и сестром. Одрастање на породичној фарми зближило нас је док смо радили на заједничким циљевима. Чланови шире породице такође су живели у близини, пружајући подршку и незаборавна окупљања током мог детињства, тинејџерских година и одраслог доба. Духовна подршка долазила је у облику недељне школе и цркве, да би касније у животу открили ширу духовност.
Прошло је скоро пола века откако ми је дијагностикован дијабетес типа 1 (1975. године). Тих дана су сви новооткривени пацијенти са дијабетесом послати у болницу на лечење и едукацију, иако нисам био у дијабетичкој кетоацидози или критично болестан. Међутим, ниво глукозе у крви био ми је близу 500 мг / дл, па ме је лекар започео са уобичајеном негом једне ињекције Ленте инсулина дневно. Нису били доступни самоконтроле за надгледање глукозе у крви, инсулинске пумпе или континуиране технологије надгледања глукозе. Једина доступна опција за „брзу“ проверу глукозе било је цртање „стат“ глукозе у плазми, а резултати су забележени 1-2 сата након чињенице. Током те хоспитализације, имао сам свој први хипогликемијски догађај, искуство какво ниједно друго - одједном сам осетио дрхтавицу, знојење, глад и лупање срца само да бих осетио да ми је ум тотално збуњен оним што се догађа. Било је умирујуће добити помоћ на лицу места усред ноћи од медицинских сестара које су доносиле лименку сока од поморанџе. Следећег дана, лекар ми је рекао да је добро што сам доживео „инсулинску реакцију“ у болници, јер ме је научио како се могу осећати када ми шећер постане пренизак и научио сам да се лечим.
У то доба није било много едукације, осим учења патофизиологије дијабетеса, прописане дијете, начина убризгавања инсулина и препознавања и лечења хипогликемије. Самоконтрола глукозе у крви није ни била на тржишту. Поред тога, чврсто се веровало да је већина људи умрла од гадних компликација отприлике 20 година након дијагнозе.
Послушно сам следио упутства свог интернисте да се вратим у шестонедељну накнадну посету након отпуштања из болнице. Постављао је уобичајена питања о томе колико инсулина пијем, да ли имам било какве реакције на инсулин и какви су моји резултати теста за глукозу у јутарњем урину? Био је задовољан мојим одговорима и дао ми је упутства да га пратим за годину дана; и наравно, могао бих да га позовем ако бих имао проблема. До данас нисам сигуран шта је мислио под том последњом изјавом. У ствари је рекао, пошто сам била регистрована медицинска сестра, да „вероватно знам толико тога о дијабетесу, колико и он“. Опа, је ли то звучало чудно!
Усамљени живот са дијабетесом типа 1
Размишљајући о тим годинама, осећао сам се веома изоловано и депресивно због тога што сам се копрцао за информацијама и подршком. Заиста нисам знао коме да се обратим за подршку. Чинило се као да је свеприсутан став толиког броја људи био „незнање је блаженство“. Тек касније, након што сам постала одрасла медицинска сестра, преселила се у Чикаго и радила за тим за трансплантацију бубрега, схватила сам како је застрашујуће бити „сама“ која управља мојом хроничном болешћу. Људи су добијали и умирали од дијабетичких компликација. Мој тадашњи значајни хирург, мислио је да сам луд због жеље да се специјализујем за дијабетес да бих помогао другима - сматрао је да би то било „превише депресивно“. Очигледно смо имали различита мишљења о томе шта ми треба, а осећали смо и друге.
1981. године преселила сам се у Салт Лаке Цити, УТ, да живим са сестром. Стигао сам у августу таман на време за регионалну конференцију лекара која се одржавала на скијалишту Сновбирд. Одлучио сам да послушам локалног и уваженог ендокринолога, др. Дана Цларке, како држи презентацију на тему „Нова открића дијабетеса“. Та открића у то време били су хумани инсулин, праћење само-глукозе и терапија инсулинском пумпом. Иако су ти уређаји били велики и неспретни у поређењу са данашњом технологијом, први пут је била могућа строга контрола глукозе. Такође, интуитивно сам знао да су нове терапије важне за боље здравље и дуговечност. Био сам „рани усвајач“ и почео сам да користим ове уређаје 12 година пре него што су (оријентациона студија) резултати ДЦЦТ променили стандард бриге за дијабетес типа 1. Доктор Цларке је убрзо постао мој лекар и послодавац након што је присуствовао његовој презентацији. Будући да сам био на врху лечења сопственог дијабетеса, почео сам да учим да је подршка вршњака кључна компонента за физичку активност и померање граница што је више могуће док живим са дијабетесом. Била сам толико захвална што сам упознала друге људе са дијабетесом типа 1 кроз моју праксу као медицинске сестре и едукатора дијабетеса под менторством др. Цларке-а.
Током следећих неколико година, мала група носилаца пумпи др Цларке формирала је друштвену мрежу делећи љубав према отвореном у Јути. Прво увођење у сурову реалност ношења пуњиве инсулинске пумпе и планинарења током 3 дана на високим планинама Уинта имали смо после празника рада. Одржавање батерија напуњеним и спречавање смрзавања трака инсулина и глукозе у крви захтева ноћно спавање са њима. Др Цларке је био наш вођа, ментор и учитељ. Радећи то, научили смо о одрживом дејству физичке активности на смањење глукозе. Током наших камповања током следећих 10 година увек смо знали да ће неко вероватно постати хипогликемичан током дана или ноћи уз нашу узајамну подршку спремну при руци.
Као почетник едукатор дијабетеса, одрасла медицинска сестра и носилац пумпе, поставила сам за циљ континуирано стручно усавршавање о дијабетесу. Своје знање сам почео да унапређујем придруживањем и присуствујући мом првом састанку ААДЕ (Америчко удружење педагога дијабетеса) 1983. Многи едукатори дијабетеса имали су дијабетес, али нису сви открили своје хронично стање. Они који су то учинили запрепастили су ме и одмах сам их поштовао. Била сам посебно захвална што сам учила од људи са истим хроничним стањем. Такође сам развио пријатељство са женом мојих година са дијабетесом типа 1. Било је огромно откриће и благослов коначно добити јединствену подршку вршњака.
Почетком 1990-их био сам изложен свом првом рачунару - какво узбудљиво откриће! Отворила сам Интернет налог након што сам се пре 25 година удала за свог другог супруга и софтверског инжењера Боба, „технолошки паметног“. Интернет није био у широкој употреби у време када ми је дијагностикован дијабетес Т1. Друштвени медији какви их данас познајемо нису ни били концепт, осим у лабораторијама за истраживање понашања. Моји рани покушаји коришћења Фацебоок-а били су ми слаби у срцу, јер сам отворио налог за преглед постова својих нећака и нећакиња. Повремено бих прочитао неколико постова на друштвеним мрежама средином касних 2000-их, када би ми било потребно самонавођење или верификација о нечему што је повезано са дијабетесом. До тада су друштвени медији и информације путем Интернета постајале пунолетне!
Рак јајника ми је преокренуо свет
Затим у децембру 2016. године, мој живот је поново срушен јер ми је дијагностикован стадијум 3ц рак јајника. Одједном сам се јако разболео и нисам могао да радим. Осећао сам се као да сам нагло напустио пацијенте са дијабетесом без избора. Мој план за пензионисање дошао је девет месеци раније него што је било предвиђено и наши опсежни планови путовања су стављени на чекање. Моја нова норма постала је свет хемотерапије, умора и несигурности у будућност. Хватала сам информације на било који могући начин и убрзо сам схватила да ми требају више него само мој гинеколог / онколог и инфузионе сестре. Требао ми је ТИМ здравствених радника и подршка вршњака! Срећом, открио сам тај тим на Универзитетском свеобухватном центру за рак. Немам само сјајну гинекологију / онколога са докторатима медицине, помоћницима лекара и медицинским сестрама, већ и читав тим медицинских сестара, здравствених навигатора, социјалних радника, психолога и група за подршку.
Поред компетентног медицинско-хируршког тима, била ми је потребна и стална ум, тело и духовна подршка прошлих, садашњих и нових пријатеља, као и чланова моје породице. Мој „а-ха-ха“ тренутак за тражење група за вршњачку подршку на друштвеним мрежама наступио је неколико месеци пре него што сам се укључио у локалне групе за подршку. Моје оклевање да присуствујем сесијама локалних група за подршку произашло је из страха од инфекција хроничном хемотерапијом. Тај страх се схватио када сам пет месеци након почетка лечења изневерио стражу и слетео у болницу на 11 дана.Моја смртност ми је глумила лице! Тако сам држао стражу будном, и постао параноичан од озбиљних инфекција које су ме држале близу куће, неспремне да путујем и дружим се с пријатељима, и не похађам било какве друштвене функције ... уф!
Тада сам постао радознао и знао сам да желим и требам подршку других који живе са раком. Нашао сам своју прву групу за подршку на друштвеним мрежама једноставним „гуглањем“ речи за претрагу „подршка раку јајника“. Било је тако лако! Моје прво откриће групе пеер-то-пеер за подршку били су „Теар Варриорс Цанцер Теал Варриорс“ користећи друштвене мреже путем Фацебоок-а. Свиделе су ми се смернице групе о објављивању и осећала сам се смирено у вези са својом приватношћу. Само жене са раком јајника или повремено њихови значајни неговатељи (обично) ћерка или супружник / партнер могу да поставе у групу. Објаве неговатеља су уобичајене када за особу са раком ствари не иду добро.
У почетку сам био плах и само сам приметио како многе храбре душе постављају забринутости или питања, пре него што сам постао сигуран да ћу написати одговор или поставити своја питања. Научио сам да постављам одговарајућа питања за своје грађење и уздржавам се од преузимања улоге давања лекарских савета. Поред тога, нисам стручњак И знам да су сви јединствени у свом постављању рака јајника, старости, коморбидних стања и ресурса. Мој стварни разлог за тражење ове групе био је да схватим како су друге жене живеле и напредовале, или нису, са раком јајника.
Убрзо сам сазнао да су неки од постова били технички или да им је био потребан индивидуализован преглед и одговори њиховог онколошког тима. Други се ангажују делећи своја позитивна или негативна искуства. Неки деле духовне уздижуће поруке. Оно што ми се свиђа на друштвеним мрежама је што могу да одлучим да читам или бришем пост по свом нахођењу. Тако ценим читање подржавајућих и промишљених „одговора“ чланова. Како се моје лечење и искуства мењају, тако се променила и моја потреба за откривањем друге вршњачке подршке. Недавно сам се придружио групи вршњака на друштвеним мрежама за ПАРП-инхибитор (нови лек за рак јајника) како бих сазнао више о туђем искуству у поређењу са мојим.
За мене је изазов да будем позитиван знајући да је рак јајника можда здравствено стање које узрокује моју смрт. Осећам се благословено што сам живео 43 године изузетно добро са дијабетесом типа 1. Питам се какав би био мој живот да нисам? Преко интернетских група за подршку читао сам о дугогодишњим преживјелима од рака јајника, врло младим женама, женама у хоспицију и другима који су зарадили своја „Теал Вингс“ или су прошли. Назвали смо се „Теал Варриорс“, јер је теал боја карцинома јајника и сви се боримо користећи хирургију, хемотерапију, зрачење, а нова открића излазе сваке године. Неке жене су изузетно срећне и улазе у ремисију након 6-8 месеци лечења, а већина се рецидивира за неколико месеци или година. У основи преживјели од рака јајника имају врло мало података о могућностима лијечења, осим ако особа не одлучи да се потпуно одбаци од лијечења. Међутим, закључио сам да ми је, упркос хроничним стањима, важно да наставим да живим и уживам у сваком дану у потпуности.
Постао сам много страственији према групама за подршку од вршњака од моје дијагнозе рака јајника. Одувек сам знао, али још више сам схватио да подршка вршњака пружа важан аспект у животу са хроничним болестима. Квалитет живота је једнако или можда чак важнији од квантитета. Већина нас жели да искуси осећај нормалности и прихватања, изгради своје знање, избегне изолацију, појача емпатију према другима и настави да се нада најбољем. Потребна је нада, љубав и снага да бисте живели са било којим хроничним стањем!
Др Кате Лориг и њене колеге са Медицинског факултета Станфорд биле су пионири у истраживању самоуправне подршке вршњака. Њено истраживање било је усредсређено на развој и евалуацију програма самоуправљања за људе са хроничним болестима. Поносан сам што сам радио у одбору за стандарде за управљање и подршку дијабетесу (ДСМЕС) за 2012. годину. У то време, чланови су желели да истакну „Подршку“ како вршњачка подршка постаје пунолетна. Тако смо у наслов Стандарди додали „Подршка“. По мом мишљењу потребан је приступ „Све руке на палуби“ од стране стручњака за здравствену заштиту, група вршњачке подршке, пријатеља и породице који пружају управљање, образовање и подршку онима који живимо са дијабетесом, раком или било којим другим хроничним стањем. Тако да у овом тренутку настављам свој животни пут еволутивних изазова и заувек захвалан што сам у своју медицинску негу уткао подршку вршњака.
Хвала ти што си поделила своју причу, Донна!
.jpg)
.jpg)
