Једна жена дели своју причу како би помогла милионима других.
"Ти си добро."
„Све је у твојој глави.“
„Ти си хипохондар.“
То су ствари које су многи људи са инвалидитетом и хроничним болестима чули - а све их је чула и здравствена активисткиња, директорка документарног филма „Немири“ и колега из ТЕД-а Јен Бреа.
Све је почело када је имала температуру од 104 степена и она је то отерала. Имала је 28 година и била је здрава, и као и многи људи њених година, мислила је да је непобедива.
Али у року од три недеље, толико јој се завртело у глави да није могла да напусти кућу. Понекад није могла да нацрта десну страну круга, а било је случајева када уопште није била у стању да се креће или говори.
Видела је све врсте клиничара: реуматологе, психијатре, ендокринологе, кардиологе. Нико није могао да схвати шта није у реду са њом. Скоро две године је била везана за свој кревет.
„Како је мој лекар могао да погреши?“ пита се она. „Мислио сам да имам ретку болест, нешто што лекари никада нису видели.“
Тада је отишла на мрежу и пронашла хиљаде људи који живе са сличним симптомима
Неки од њих били су заглављени у кревету попут ње, други су могли радити само хонорарно.
„Неки су били толико болесни да су морали да живе у потпуном мраку, неспособни да толеришу звук људског гласа или додир вољене особе“, каже она.
Коначно, дијагностикован јој је миалгијски енцефаломиелитис или, како је познато, синдром хроничног умора (ЦФС).
Најчешћи симптом синдрома хроничног умора је умор који је довољно јак да омета ваше свакодневне активности, који се не поправља током одмора и траје најмање шест месеци.
Остали симптоми ЦФС могу да укључују:
- малаксалост након напора (ПЕМ), где се ваши симптоми погоршавају након било какве физичке или менталне активности
- губитак памћења или концентрације
- осећај освежења након ноћног сна
- хронична несаница (и други поремећаји спавања)
- бол у мишићима
- честе главобоље
- болови у више зглобова без црвенила или отока
- честе упале грла
- нежни и отечени лимфни чворови на врату и пазуху
Као и хиљадама других људи, и Јен су требале године да јој се постави дијагноза.
Према Медицинском институту, од 2015. године ЦФС се јавља код око 836.000 до 2.5 милиона Американаца. Процењује се, међутим, да још увек није дијагностиковано од 84 до 91 одсто.
„Савршен је то прилагођени затвор“, каже Јен, описујући како би муж, ако оде на трчање, могао да боли неколико дана - али ако покуша да прошета пола блока, могла би заглавити у кревету недељу дана .
Сада дели своју причу, јер не жели да други људи не дијагностикују као она
Зато се она бори да синдром хроничног умора буде препознат, проучен и лечен.
„Лекари нас не лече, а наука нас не проучава“, каже она. „[Синдром хроничног умора] је једна од најмање финансираних болести. У САД сваке године потрошимо отприлике 2.500 УСД по пацијенту с АИДС-ом, 250 УСД по пацијенту са МС и само 5 УСД годишње по [ЦФС] пацијенту. “
Када је почела да говори о својим искуствима са синдромом хроничног умора, људи у њеној заједници почели су да се обраћају. Нашла се међу кохортом жена у касним 20-има које су се бавиле озбиљним болестима.
„Упечатљиво је било само то колико смо проблема имали озбиљног схватања“, каже она.
Једној жени са склеродермијом годинама је речено да јој је све то у глави, све док јој једњак није толико оштећен да више никада неће моћи да једе.
Другој са раком јајника речено је да је управо доживела рану менопаузу. Тумор на мозгу пријатеља колеге са студија погрешно је дијагностикован као анксиозност.
„Ево доброг дела“, каже Јен, „упркос свему, још увек имам наду.“
Она верује у отпорност и напоран рад људи са синдромом хроничног умора. Кроз самозаступање и удруживање, прогутали су оно што истраживање постоји и успели су да врате делове свог живота.
„На крају, доброг дана, успела сам да напустим свој дом“, каже она.
Она зна да ће дељење њене приче и прича других учинити све више људи свеснијим и можда ће доћи до некога ко има недијагностиковану ЦФС - или некога ко се бори да се залаже за себе - коме су потребни одговори.
Овакви разговори су неопходан почетак промене наших институција и наше културе - и побољшања живота људи који живе са несхваћеним и недовољно истраженим болестима
„Ова болест ме је научила да су наука и медицина дубоко људски напори“, каже она. „Лекари, научници и креатори политике нису имуни на исте пристрасности које погађају све нас.“
Најважније: „Морамо бити спремни да кажемо: не знам. „Не знам“ је лепа ствар. Откриће започиње „Не знам“ “.
Алаина Леари је уредница, менаџерка друштвених мрежа и списатељица из Бостона, Массацхусеттс. Тренутно је помоћница уредника часописа Екуалли Вед Магазине и уредница друштвених медија за непрофитну организацију Ве Неед Диверсе Боокс.
