Данас смо узбуђени што можемо дати увид у живот пара који се упознао и повезао око својих заједничких искустава са дијабетесом типа 1: Нан и Рек Винт у Индианаполису, који су у браку већ 15 година.
Случајно ради и на терену, као специјалиста за образовање о дијабетесу у компанији Ели Лилли. То је пуно дијабетеса у њиховим животима!
Нан је дијагностикована као дете, а Реку је дијагностиковано у 29. години. Он је бивши заменик шерифа, а сада ради на правној страни у канцеларији јавног браниоца.
Нан смо упознали на недавним путовањима у седиште Ели Лилли'с Инди и Лилли Инноватион Центер у Кембриџу, МА, где је учествовала у дискусији о тешкој хипогликемији. Тамо је прво поделила нека од јединствених искустава пара како живећи са Т1Д.
Човече, да ли имају неке приче о дијабетесу!
Предност партнера који дели ову узнемирујућу болест је у томе што „знате да је’ добијају ’као што нико други не може“, каже Нан. „Скоро вам помаже да се мало опустите, (јер) то је зона без пресуде без потребе да објашњавате шта се догађа. То је разумевање које делите и то постаје део особе коју волите. “
Дијагноза, састанак и венчање
Нанова прича дијагностикована са 11 година, познат је почетак Т1Д-а: симптоми су се брзо појавили, укључујући губитак килограма, екстремну жеђ и посете купатилу - и није помогло што је њено пиће по избору у то време било редовна кока-кола у класичној стакленој боци .
Похађајући католичку основну школу, рекла је да су се часне сестре љуте јер јој је стално требало да напушта час из фонтане и купатила. Када ју је мама одвела педијатру, ниво глукозе достигао је опасних 795 мг / дл.
Наравно, млада Нан и њена породица нису имале знање о дијабетесу, па им тај број није преточио у било шта значајно за њих. Нан се највише сјећа да је била у болничком кревету, када је у собу ушла велика медицинска сестра у бијелој одјећи и чизмама, те у привремену меморију. „Па, да, она има 'дијабеетис', али не брините да ће бити у реду, и ја имам дијабеетис," Она је рекла. Без икаквог референтног оквира, Нан се сећа да је мислила да је њен живот готов и да више никада неће моћи да једе.
Годинама касније, то ће бити прво почетно искуство медицинске сестре које је и самој Нан помогло да крене ка образовању за дијабетес. И тиме се нашла на здравственом догађају где је на крају упознала мушкарца за кога би се удала.
Реку је недавно постављена дијагноза, а Нан каже да су се одмах упознали и ударили.
„Наравно, некако смо се упознали и повезали са типом 1, али он је некако згодан ... па ту је и то“, каже Нан кроз смех. "Прошао сам кроз развод и заклео се од мушкараца ... а онда смо само прекинули ово пријатељство и једно је довело до другог."
Језик дијабетеса и технолошке комбинације
Нан и Рек кажу да се забављају у "алтернативном линго универзуму" када је у питању дијабетес. Затекли су се да се зезају и прилично често смеју дијабетесу. Такође је постало још комичније када се Рек повезао са технологијом дијабетеса, и то је видела из његовог ПОВ-а у поређењу са њеном дугогодишњом технолошком употребом од детињства.
Нан се сећа да је први пут уведена у кућно праћење глукозе у кући, а као што знамо, уследили би хумани инсулин и на крају аналогни брендови - заједно са инсулинским пумпама, континуалним мониторима глукозе (ЦГМ) и свим мобилним здравственим алатима које данас имамо. Отишла је на инсулинску пумпу (Минимед 507) одмах након почетка првог брака и била је на том уређају када је затруднела. Радећи као медицинска сестра и сертификовани едукатор за дијабетес (ЦДЕ), Нан каже да је користила готово све уређаје и да је „померала границе“ колико је могла да би разумела употребу лекова и технологије.
Додао је нови слој њиховој вези када је Рек започео пумпу и ЦГМ.
„Одувек сам имала навику само да бацим пумпу у кревет са мном и то би ме пратило као пса на поводцу“, каже Нан. „Али када је то учинио исто, а имали смо исту боју и марку пумпе, грабили бисмо пумпе једни другима у кревету. Тада смо схватили да су нам потребне бар различите пумпе у боји. “
Нан је добила ружичасту пумпу, док је Рек задржао сиво угљену боју, чинећи их лакшим за разликовање - под претпоставком да су им очи биле отворене у полусну.
Збуњеност уређаја са ЦГМ и разменом података одржавала је забаву у кревету и из њега, каже Нан.
ЦГМ упозорења огласила би се преко ноћи и пробудила Река, а он би пробудио Нан да јој каже да пије сок да надокнади Лов. Посегнула би у своју оближњу торбу и узела сок за пиће, схватајући тек после (кад се потпуно пробудила) да се не осећа ниско, а ЦГМ или провера прста би потврдила да је заправо Рек био низак!
„Тада бих морала да пијем инсулин за сок који сам попила“, каже она. „То се наставља и аларм би се огласио и не знамо ко је то аларм. То се дешава код куће и када путујемо. "
Обоје међусобно деле своје ЦГМ податке, па то може довести до забуне у незнању на чије ЦГМ податке могу погледати ако нису опрезни. Нан примећује да је на недавној конференцији о дијабетесу испричала ту причу представнику компаније која производи уређаје, истичући потребу за персонализацијом аларма како би сваки ОСИ (особа са дијабетесом) могао препознати свој звук аларма.
„Имамо мале емоји сличице које користимо у смс порукама, само стрелицу нагоре или надоле. Понекад можда имамо потпуно исте шећере у крви, па ћемо другом послати текст „ФРЕАК“. Или када будем имао 75 година, а он 220 година, сликаћу и забележити ’то је један од оних дана.’ Читав је овај алтернативни линго универзум у којем живимо. “
„Постоје фрустрације, као што би свако са дијабетесом могао знати. Али у целини, то је добро “, каже она. „Морате бити у стању да задржите смисао за хумор и забавите се с њим.“
Нан признаје, међутим, понекад може бити тешко подвући границу између њене личне и професионалне улоге у дијабетесу.
Они примећују различите ендокринологе, примећује Нан, делимично због различите близине њихових радних места, као и због тога што Нан има женски ендо, док Рек има мушког клиничара. Иако Нан каже да види ЦДЕ-а којег познаје из свог професионалног рада, Рек то не чини и она се смеје да је то вероватно откад он „осећа да живи са једним“ код куће.
„Трудим се да му не будем ЦДЕ или пружатељ здравствене заштите, али покушавам да му будем супруга и пријатељица“, каже она. „Понекад ће ми рећи:„ Стварно си добар у томе што си ЦДЕ “, а знам да је то код за„ одступи “. Вероватно такође зна да ако је отишао на други ЦДЕ и рекли су ми нешто што нисам Не слажем се, ионако би морао да пристане на оно што сам рекао. ”
Образовање о дијабетесу и фармацеутска каријера
Када говори о каријери, Нан се на време почетне дијагнозе осврће као на велику инспирацију. Иако се прво упустила у маркетинг, оглашавање и посао на Универзитету у Индиани, касније се средином 90-их вратила у школу да би се каријера пребацила на здравствену заштиту. Слике те прве медицинске сестре која јој говори „у реду је, и ја имам дијабетиз”Вратила се поплава и уважила је у доношење одлука да се бави негом и специјалношћу за дијабетес.
„Желела сам да будем прва особа у соби када неко постави дијагнозу, да се уверим да се вести деле онако како треба, да им кажем да могу да раде све што желе упркос дијабетесу“, каже Нан. „Имате ово и морате да се побринете за то, али то вас неће спутавати. А онда да ме позову у било које време касније ако им затребам. Дијабетес сам почео да доживљавам као лимун који сам желео да претворим у лимунаду и да помогнем другим људима. То је био кључни тренутак. “
Њен животопис говори сам за себе, с раним улогама, од развоја програма и саветовања о управљању дијабетесом у болницама, преко тренера инзулинске пумпе у јужној и централној Индијани, до самосталног рада на уговорима у образовању о дијабетесу, и на крају окретање својих образовних вештина ка фармацеутској индустрији . Преузела је улогу са Ели Лилли у Индианаполису, где је била од 2013. године као научни истраживач и медицински вођа дијабетеса типа 1 за фармацеутског гиганта.
Кажеш, Нан има руку у томе. То укључује и учествовање у тимовима брендова пословне јединице за стратешко планирање покретања и комерцијализације - све са њеним личним Т1Д гласом и перспективом као супружника Д.
„Видела сам да је у мојој каријери постојала прилика у којој би индустрија могла да игра улогу у образовању пацијената и мењању разговора и начину на који раде“, каже она.
„То ми је заиста добро пало, јер кад год уђем у собу и видим ко је све за столом, прво што размислим је перспектива коју могу донети нико други. Најчешће је то тај стрпљиви глас и кориснички интерфејс ПОВ - од приступа и приступачности, до здравствених образовних материјала, развоја нових лекова и технологије и рада са маркетингом, владиним и корпоративним пословима. “
Опасна хипо током вожње
Рек није у здравству, али његов дијабетес је такође ступио у обзир на професионалној страни - на несрећан начин. Нан дели ту причу, уз дозволу свог супруга; Рек јој је рекао да више људи треба да зна шта се догодило да би подигли свест.
Са војним искуством као оштри стрелац, Рек је стигао до наредника у шерифу у Индијани, где је био 20 година. Део његовог посла подразумевао је подучавање кадета на полицијским академијама, искоришћавање његовог искуства у оштром гађању, мотоциклима и операцијама у хитним случајевима (ЕВО). Такође је био део СВАТ тима. Нан описује своју каријеру као да од ње треба да „функционише на врло високом, интензивном нивоу већину времена“ - још од пре његове дијагнозе Т1Д.
На несрећу, у једном тренутку, недуго након почетка новог програма вежбања, Рек је доживео тешку хипо, док је био за воланом свог шерифовог патролног аутомобила. Прозван је на компликовани диспечерски позив, а да није могао да направи пуну паузу за ручак, и као резултат тога шећер у крви му је нагло опао. Чак и са језичцима глукозе и гелом у аутомобилу, Рек није могао довољно да се снађе.
„У свом уму је мислио да мора да ми се врати кући - иако сам била на послу, а нисам била тамо“, каже она. „Он је у овом измишљеном полицијском возилу и сруши се на путу кући. Нико није повређен, али аутомобил је збројан и позвани су други службеници. “
Постављен је на административну службу, што је било посебно тешко за њеног супруга с обзиром на његово порекло. То је довело до тога да је заузео место судског извршитеља, а на крају је резултирало тиме да је Рек отишао у медицинску пензију из шерифовог одељења.
Рек је слетео у канцеларију јавног браниоца легално, насупрот полицијској страни.
„Понекад смо вани, а аутомобил прође или нешто видимо, а у његовим очима можете да видите да му недостаје и да пожели да је и даље умешан“, каже Нан.
Иако су имали неке почетне интеракције са Америчким удружењем за дијабетес (АДА) око правних питања повезаних са ситуацијом у том шерифовом одељењу, Нан каже да су се одлучили да се не свађају због места у којем им је живот тада био.
И за Нан и за Река, повезаност коју имају са онима из дијабетес заједнице утицали су на то како гледају и на ове несрећне, озбиљне аспекте живота типа 1. Конкретно, популарна конференција Пријатељи за живот коју сваког лета организује непрофитна организација Деца са дијабетесом једно су од места где проналазе утеху изван зидова сопственог дома и везе. Присуствовали су ФФЛ догађају 2019. године у Орланду, а Рек је, као моториста, возио свој мотоцикл све до Флориде из централне Индијане. Такође планирају да присуствују мањем, локалном ФФЛ догађају у Индиу планираном за март 2020.
Нан каже, „Свако има своју причу ... и догађај који се догодио када су добили сирову погодбу, исмевали се или нешто слично. Понекад је то повезано са искуством дијабетеса. Али када разумете људе око себе и у њиховим очима видите да разумеју, то је у реду. Са тим је мало лакше живети “.
.jpg)
