Шта се дешава када неко без дијабетеса почне да се бави спортом на уређају за дијабетес и то искуство више описује као поседовање нове играчке, а не медицинског производа који спашава живот?
Интернет заједница за дијабетес се очигледно наљути.
То се недавно догодило Бусинесс Инсидер новинарка Лидиа Рамсеи испробала је Декцом Г6 ЦГМ (континуирани монитор глукозе) како би пратила ниво глукозе током неколико недеља. У свом чланку из средине новембра, 26-годишња Њујорчанка која не живи са дијабетесом јасно истиче да она није „намеравана корисница ЦГМ-а“, али већ годинама је заинтересована да то сама испроба . Да би то учинила, набавила је два Г6 сензора за испробавање током 20 дана „у нади да ће ми то помоћи да нађем начине да побољшам перформансе и енергију кроз промене у исхрани и вежбању“.
Преко друштвених мрежа, људи дирнути дијабетесом нису били задовољни. Многи су Рамсеи-јев комад оштро критиковали као плитког, глувог и несавесног према борбама са којима се особе са инвалидитетом (особе са дијабетесом) свакодневно суочавају.
Али идеја да ће ЦГМ уређаји ускоро постати све већи уређаји, које редовно користе људи без дијабетеса, није нова. Многи произвођачи ЦГМ-а, укључујући лидера у индустрији Декцом, прилично су гласно говорили о овоме.
То би можда могло бити питање преживљавања произвођача, с обзиром на то да глобална статистика у најбољем случају показује употребу ЦГМ на само 25% до 30% од отприлике 25 милиона људи у САД-у са дијабетесом типа 1. Сада када апотеке почињу да складиште залихе ЦГМ-а, а јефтини модели с потпуним одлагањем су у фази припреме, можда се приближавамо том раскрижју када ЦГМ није намењен само особама са дијабетесом.
Случајно је Рамсеи-ов чланак објављен непосредно пре празничног викенда за Дан захвалности, када је Декцом доживео „преоптерећење сервера“ које је искључило своје функције размене података на 48+ сати. Многи корисници су се дигли у руке током овог другог #ДекцомОутаге-а након сличног инцидента током новогодишњег празника 2019. године. Ови прекиди доводе до забринутости о томе како би компанија могла да задовољи изузетно проширену потражњу потрошача, идући даље.
Надзор шећера у крви само из забаве?
У Рамсеи-јевом извештају о свом искуству са коришћењем Декцом Г6, она описује и рутинске радне дане у околини Њујорка, као и тренинге и такмичења на НИЦ маратону, који је трчала са оцем. Иако Рамсеи није „једна од нас“ са дијабетесом, она има колегиницу Т1Д Бусинесс Инсидер и покрива дијабетес - конкретно кризу цена инсулина - последњих неколико година.
Наш тим у ‘Моја наш део умотавања очију читао је њен ЦГМ комад, посебно начин на који она описује свој шећер у крви након млечног шејка као „досадан“ и „није тако кул као што сам мислила“ када је видела ону жељену равну линију тренда оболелу од ОСИ. Такође описује своје „разочарање“ када јој гумене бомбоне нису натуцале БГ током трчања од 11 миља, а у текстовима са пријатељима говори о себи као „Биониц Лидиа“.
Разумљиво је да су се неки бринули због Рамсеијевог „површног“ погледа који чини ЦГМ још једном општом здравственом и фитнес „играчком“ коју осигуравачи немају мало подстицаја. То је последња тачка гледишта коју би особе са инвалидитетом желеле да се шире.
Ипак, постоји неки драгоцени увид у Рамсеи-овом делу вредан пажње за шири свет без дијабетеса радознао о ЦГМ технологији и како би то могло бити корисно у њиховим опћим напорима за праћење здравља:
- Ефекти хране и вежбања се разликују: Иако јој нивои БГ нису били тако нестабилни као они са дијабетесом, Рамсеи је могла да посматра утицај различитих намирница - и искусила је нашу свакодневну стварност да ефекти често варирају чак и код исте хране. Исто важи и за вежбање; током њеног маратонског тренинга и такмичења, ниво њеног БГ-а није само падао, већ је понекад и растао.
- Обрасци спавања: Рамсеи је приметила да ће јој се ниво глукозе мало повећати непосредно пре спавања, а затим скочити око 3 сата ујутро - оно што многи од нас у свету дијабетеса знају као „Феномен зоре“.
- Алкохол (посебно пиво): Очекивала је да ће јој шећер у крви порасти када попије пиво са високим садржајем угљених хидрата, али на своје изненађење открила је да јој то заправо смањује глукозу. То је понекад случај и са нама који имамо дијабетес типа 1.
- Падови енергије нису повезани са глукозом: Рамсеи пише: „Испада да је тело компликованије него што сам у почетку мислио. Ниво шећера у крви није у корелацији са нивоом енергије. Постоје и други фактори, као што су унос кофеина, хормони, колико сам добро спавао ноћ пре, колико сам хидриран и општи осећај одуговлачења, који би могли да допринесу мом поподневном паду. Па чак и у случајевима када ми шећер остаје низак, на пример док трчим на велике раздаљине, то не значи да сам остао без горива. "
Рамсеи се такође упушта у два психосоцијална аспекта ношења уређаја за дијабетес које многи у нашој заједници превише добро знају:
- Да људи у јавности углавном не знају шта је ЦГМ и да га људи понекад чак и зафркавају верујући да је то нека нова врста спортског трагача попут Фитбита.
- Локација је битна у смислу проналажења правих места на телу за ношење уређаја. Сазнала је да је борба стварна када је реч о забринутости због наношења ЦГМ сензора на одећу, појасеве или друге предмете.
Рамсеи резимира своје суђење за ЦГМ изјавом да је, иако су њене флуктуације у БГ биле минималне, „ипак сам научила много о свом телу и на крају сам била пропалица да сам га морала скинути“.
Употреба ЦГМ-а без дијабетеса
У свом чланку, Рамсеи примећује: „Техничким радницима који самостално приступају биологији, ЦГМ нуде начин да квантификују резултате својих експеримената код куће око поста, вежбања, стреса и спавања.“ Она се повезује са другом Бусинесс Инсидер чланак из јануара 2017. године у којем су биохакери који нису дијабетичари Баи Ареа носили ЦГМ само да би проучавали употребу таквих медтецх уређаја.
Наравно да постоје они који су покушали да носе ЦГМ или инсулинску пумпу из емпатије, као начин да боље разумеју шта њихово дете или друге особе са инвалидитетом могу доживети у свом животу. То укључује неке пружаоце здравствених услуга, на пример Лили Ницхолс, регистровану медицинску сестру и ЦДЕ која нема дијабетес, али је у прилично информативном блоговском чланку известила о искуству испробавања уређаја који се преписује пацијентима.
Многи од нас су одмахнули главом због ових пракси, јер знамо да то није исто што и бити истински зависни од ЦГМ или инсулинске пумпе; они заправо не навигавају дивљим променама шећера у крви, непрекидним прорачунима угљених хидрата нити психосоцијалним изазовима везаним за ношење медицинске технологије 24/7. Али можда још увек можемо ценити њихове напоре да стекну разумевање ...?
Ја сам из заједнице дијабетеса
Око интернетске заједнице о дијабетесу, Рамсеи-ов чланак је изазвао широке критике.
- Аустралијска Д-адвокатица и блогерка Ренза Сцибилиа описује овај феномен као „претварање“ у дијабетесу и критикује оне - посебно ХЦП - који то чине. О томе је већ писала у посту под насловом „Зашто дијабетес када немате дијабетес?“ и додатни пост где је она поново погледала то питање.
- Дугогодишња особа с инвалидитетом Т1 и адвокат Керри Спарлинг поделила је ово о Рамсеи-јевом писању: „Овај чланак ме стварно љути. Људи са дијабетесом се муче да приступе ЦГМ-има (између осталог). “
- Заступница Т2Д Мила Цларке Буцклеи каже: „Ово би било боље да је то упоредила са тим зашто су они корисни за некога са дијабетесом и како то помаже нашим свакодневним одлукама. Чини се неозбиљно и помало промашује поенту шта ЦГМ може учинити за нечији квалитет живота. “
- Друг тип 1, Мике Парисе, додаје ово: „Смета ми што је писац чланка успео да се дочепа једног, јер толико дијабетичара нема прилику да га има (из било ког разлога). Једноставно је наишло као „Ох, погледај ову цоол ствар и не треба ми, али да видим шта багел и маратон чине мом савршеном шећеру у крви.“ А онда, „Тако сам тужна што сам га изгубила. „Знам да је такав чланак добар публицитет за сјајан алат за нас. Али као што напомињем, нешто ме је заиста засметало у вези с тим. “
Други су делили забринутост око тога да ли би Декцом уопште могао да прати широку потражњу потрошача, будући да се калифорнијска компанија до данас борила да задовољи потражњу за ОСИ, или како би осигуравачи могли да протумаче потражњу потрошача као знак да су ЦГМ „луксузни“ предмет.
Нису сви видели црвену боју.
Из Енглеске, две ДОЦер-ове деле различите перспективе:
- @ДиабетесДадУК је приметио: „Разумем бес према новинару који користи ЦГМ. Сви желимо најбољу технику и лекове. Не може их свако приуштити. Графикон ми је био занимљив и како реагује БГ особе без дијабетеса. Равне линије које јуримо као Т1Д су нереалне и неприродне. “
- @Каилабетес је написао: „Занимљиво штиво. Не љути ме. Прилично добре чињеничне информације о употреби ЦГМ-а. “
Иза нашег дијабетеса
Иако Рамсеи-ов „мејнстрим“ преглед ЦГМ-а може покренути неке проблеме у заједници дијабетеса, морамо имати на уму да овај чланак није написан за њега. Пословни инсајдери„Намеравана публика је много шири спектар људи који прате растуће тржиште различитих медицинских сензора који помажу потрошачима да прате њихово укупно здравље.
И читајући висцералне одговоре наше заједнице, нисмо могли да не размислимо о нејасним линијама које постоје између доброг, лошег и ружног дијабетеса: Да ли ми са ОСИ желимо да нас виде као „болесне“ или не? С једне стране, постоји толико инспиративних прича о олимпијским спортистима са дијабетесом и онима који могу све. Али с друге стране, многи ОСИ трпе исцрпљујуће компликације и желе да буду препознати у својој борби. Како би шира јавност требало да помири та два лица дијабетеса?
То је сигурно незгодан акт балансирања.
Рамсеи завршава свој чланак напомињући: „Бићу знатижељна постоји ли свет у којем је праћење глукозе популарније међу људима без дијабетеса.“
Дефинитивно се чини да смо тамо кренули. Морамо да верујемо да ће ЦГМ (или било која друга технологија за дијабетес) постајати све већи, постаће приступачнији и приступачнији масама, укључујући и много више ОСИ.
И то се чини као нешто што сви можемо заостати - упркос емоцијама које имамо због тога што су људи без дијабетеса привилеговани и површни или не користе одређени уређај на исти животни критични начин као и ми.
Мике Хоскинс живи са дијабетесом типа 1 од 5. године. Као главни уредник у ДиабетесМине, има две деценије искуства у штампаном и онлајн новинарству, а активни је заговорник пацијената у заједници за дијабетес. Живи у југоисточном Мичигену са супругом и њиховом црном лабораторијом Рилеи (његов уреднички асистент!).
.jpg)
