Деца и МС
Мултипла склероза (МС) је аутоимуна болест која погађа мозак и кичмену мождину. То узрокује оштећење заштитног слоја око живаца, познатог као мијелин. Такође може оштетити и саме живце.
У већини случајева МС се дијагностикује код младих одраслих. Али то може утицати и на децу. Скорашњи преглед показао је да су најмање 5 процената људи са МС деца.
Ако бринете о детету са МС, постоји много корака који ће им помоћи да уживају у оптималном здрављу. У овом водичу за неговатеља можете истражити неке стратегије за управљање тим стањем.
Праћење стања вашег детета: Покретање дневника симптома
Симптоми МС могу се мењати из дана у дан, из недеље у недељу или из месеца у месец. Многи људи пролазе кроз периоде ремисије, када имају релативно мало симптома. Ремисију могу пратити периоди релапса или „бљескова“, када се њихови симптоми погоршају.
Праћење дететових симптома може вам помоћи да сазнате постоје ли покретачи који погоршавају њихове симптоме. На пример, ваше дете може развити симптоме током врућег времена. Одређене активности такође могу имати ефекта. Када знате како различити фактори утичу на њих, можете предузети кораке како бисте смањили симптоме детета.
Вођење дневника за праћење симптома такође може помоћи вама и здравственом тиму вашег детета да схватите како стање напредује. Временом би ово могло помоћи у идентификовању ефикасних стратегија лечења.
Ево неколико савета који ће вам помоћи да започнете дневник симптома:
Користите медиј који вам одговара
Ако имате паметни телефон или таблет, можда ће вам бити згодно да користите апликацију за праћење симптома која је дизајнирана за људе са МС. Ако желите, можете пријавити дететове симптоме у документ или табелу на рачунару или у руком писани дневник.
Сазнајте о симптомима МС
Знање на шта треба пазити може вам помоћи да ефикасније пратите симптоме детета. На пример, могу искусити умор, промене вида, укочене или слабе мишиће, утрнулост или пецкање удова, проблеме са концентрацијом или памћењем ствари или друге симптоме.
Разговарајте са дететом о томе како се осећа
Можете много научити о стању вашег детета на основу тога како се понаша, али они су најбољи ауторитет за то како се осећају. Подстакните их да разговарају с вама о томе како се осећају сваког дана и помозите вам да свој дневник симптома буде у складу са датум.
Забележите све промене њихових симптома
Ако се код вашег детета појаве промене у симптомима, узмите у обзир шта те промене укључују. На пример, када су њихови симптоми започели и завршили? Колико су озбиљни њихови симптоми? Како утичу на ваше дете?
Забележите шта се дешавало када су се њихови симптоми променили
Да бисте идентификовали потенцијалне окидаче, може вам помоћи да евидентирате време, навике спавања вашег детета и његове недавне активности. Ако се њихови симптоми промене након узимања лекова или прилагођавања плана лечења, то је такође важно напоменути.
Пазите на обрасце
Временом ћете можда приметити да ваше дете развија симптоме током одређених временских услова или након одређених активности. Можда ћете приметити да неке врсте или дозе лекова делују боље од других.
Имајте ово на уму
Учење о симптомима и потенцијалним покретачима вашег детета може помоћи вама и њиховим здравственим радницима да ефикасније разумеју и лече њихово стање. Покушајте да се сетите да на сваки састанак са својим лекаром носите дневник симптома вашег детета.
Процена могућности лечења и управљање лековима
Терапије за модификовање болести (ДМТ) су главна врста лекова који се користе за лечење МС. ДМТ може да успори напредовање стања вашег детета. Такође може помоћи у спречавању периода рецидива, када се њихови симптоми погоршају.
Лекар вашег детета може да препише и друге лекове који помажу у управљању њиховим симптомима. На пример, могли би да препишу:
- кортикостероиди за лечење акутних бакљи
- релаксанти мишића за ублажавање укочености или грчева мишића
- лекови који помажу у ублажавању болова, умора, проблема са бешиком, проблема са цревима или других симптома
Ево осам ствари које морате имати на уму док радите са здравственим радницима вашег детета на изради плана лечења:
Већина ДМТ-а није одобрена за употребу код деце
До сада, Америчка управа за храну и лекове (ФДА) није одобрила ниједан ДМТ за употребу код деце млађе од 10 година. ФДА је одобрила само један ДМТ - финголимод (Гилениа) - за употребу код деце која имају 10 година старости или више.
Многи ДМТ-ови су прописани деци „ван етикете“
Ако ФДА није одобрила ДМТ за употребу код деце, лекар ће га можда и даље прописати. Ово је познато као употреба лекова који нису на етикети.
ФДА регулише испитивање и одобравање лекова, али не и начин на који лекари користе лекове за лечење својих пацијената. Дакле, лекар може да препише лек, али сматра да је то најбоље за негу вашег детета. Сазнајте више о употреби лекова који се издају на рецепт.
Ваше дете ће можда морати да испроба више од једног ДМТ-а
Прва врста ДМТ-а коју је прописао лекар вашег детета можда неће добро функционисати или може изазвати неуправљиве нежељене ефекте. Ако се то догоди, њихов лекар може прописати другачији ДМТ.
Лекови могу изазвати нежељене ефекте
Пре него што додате нови лек у план лечења детета, питајте његовог лекара о потенцијалном ризику од нежељених ефеката. Ако мислите да је код вашег детета дошло до нежељених ефеката лекова, одмах се обратите лекару.
Неки лекови међусобно делују
Пре него што детету дате лекове или додатке, питајте лекара или фармацеута да ли може да ступи у интеракцију са било којим другим лековима или суплементима које узима. У неким случајевима њихов лекар може да измени план лечења како би избегао интеракције са лековима.
Неки лекови су скупљи од других
У зависности од вашег здравственог осигурања, неке лекове вам је лакше приуштити од других. Обратите се свом добављачу осигурања да бисте сазнали да ли је лек покривен.
Физичка терапија би могла помоћи
Поред прописивања лекова, лекар вашег детета може их упутити физичком или радном терапеуту. Ови специјалисти могу вас и ваше дете научити како да изводите вежбе истезања и јачања и прилагодите своје свакодневне навике и окружење у складу са својим потребама.
Дневне навике чине разлику
Лекар вашег детета може препоручити промене у начину живота. На пример, важно је да ваше дете:
- довољно се одморите
- вежба редовно
- храните се хранљиво
- нађите времена за игру
- уживајте у опуштајућим активностима и избегавајте стрес
- ограничите изложеност врућим температурама, што може проузроковати појаву симптома
Имајте ово на уму
Временом се стање и опште здравље вашег детета могу променити. Може се променити и њихов прописани план лечења. Њихов лекар вам може помоћи да разумете потенцијалне користи и ризике различитих опција лечења, док истовремено одговара на питања која бисте могли имати.
Проналажење подршке и помоћи
Деца могу да воде пун и задовољавајући живот са МС. Али постоје изазови који долазе са управљањем хроничним здравственим стањем. Да бисте помогли вама и вашем детету да се изборе са изазовима МС, важно је потражити подршку.
Ево осам стратегија које вам могу помоћи да се осећате мање сами.
Нађите здравственог радника који је специјализован за педијатријску МС
У зависности од тога где живите, можда ћете моћи да посетите здравствени центар или пружаоца услуга који се фокусира на децу са МС. Национално друштво за мултиплу склерозу одржава списак добављача на својој веб страници.
Повежите се са организацијом пацијента
Обраћање другим породицама које имају дете са МС може вам помоћи да се осећате мање усамљено. Такође може помоћи вашем детету да упозна другу децу која деле иста искуства са МС.
Организације пацијената су одлично место за повезивање са другима. На пример, Америчко удружење мултипле склерозе, Национално друштво за мултиплу склерозу и Савез дечије мултипле склерозе нуде информације и подршку породицама које живе са МС.
Осцар МС Монкеи је још једна непрофитна организација која спроводи програме и активности за децу са овим стањем.
Придружите се групи за подршку
Национално друштво за мултиплу склерозу домаћин је различитих интернетских група за подршку и одбора за дискусију и повезује људе са локалним групама за подршку у многим областима. Америчко удружење мултипле склерозе такође управља мрежом за подршку.
Позовите пеер хотлине
Национално друштво за мултиплу склерозу такође води поверљиву врућу линију за људе који се носе са МС. Можете назвати 1-866-673-7436 да бисте разговарали са обученим волонтером, 7 дана у недељи од 9 до 12 сати по источном стандардном времену.
Пронађите друге путем друштвених мрежа
Многе породице се повезују путем Фацебоок-а, Твиттер-а, Инстаграма и других платформи друштвених медија. Да бисте пронашли друге неговатеље деце са МС, размислите о претраживању платформи друштвених медија користећи хеш ознаке као што су #кидсгетМСтоо или #ПедиатрицМС.
Истражите ресурсе за негу
Мрежа за негу деце нуди савете и подршку неговатељима деце са посебним потребама и другим особама са хроничним здравственим стањем. Ови ресурси нису специфични за МС, али могу вам помоћи да разумете и управљате сопственим потребама као неговатељ.
Договорите састанак са саветником
Управљање хроничним стањем може бити стресно, а заузврат, тај стрес може утицати на ментално здравље. Ако се ви или ваше дете борите са хроничним стресом, анксиозношћу или депресијом, постоје третмани који вам могу помоћи. Размислите о томе да затражите од свог лекара упут за специјалисте за ментално здравље који може пружити групно, породично или индивидуално саветовање.
Питајте пријатеље и чланове породице за помоћ
Може вам помоћи да разговарате са вољенима о изазовима са којима се суочавате, уживате у квалитетном времену с њима или да их замолите за помоћ око задатака неге. На пример, могли би да чувају дете или одведу дете на лекарски састанак.
Имајте ово на уму
Збрињавање детета са хроничним здравственим стањем понекад може бити тешко. Потрага за подршком може вам помоћи да управљате својим обавезама неге и да се носите са изазовним осећањима која можда имате. Није срамота тражити помоћ - а добијање подршке која вам је потребна може побољшати живот вама и вашем детету.
Помозите детету да здравије живи са МС: савети за вежбање, исхрану и игру
Здрав животни стил може деци помоћи да смање ризик од болести и повреда, истовремено подржавајући њихово ментално и физичко благостање. Ако ваше дете има МС, здраве навике су важан део управљања њиховим стањем. Као неговатељ, можете им помоћи да развију те навике већ од малих ногу.
Да бисте свом детету помогли да ужива у што здравијем животу, размислите о следећих 10 савета.
Помозите детету да једе хранљиво богату исхрану
Планирајте оброке са широким избором воћа и поврћа, пасуља и других махунарки, орашастих плодова и семенки, интегралних житарица и немасних извора протеина како бисте детету помогли да добије хранљиве састојке који су му потребни за напредовање. Ако се не осећате уверено у своју способност да припремите здраве грицкалице и оброке, размислите о томе да уговорите састанак са дијететичаром. Здравствени тим вашег детета може вам пружити упутницу.
Охрабрите дете да се покрене
Редовно вежбање и физичка игра помажу вашем детету да одржи снагу мишића и целокупно здравље. Лекар или физиотерапеут вашег детета може да изради план вежбања или активности који је сигуран и прилагођен његовим физичким потребама.
Размислите о томе да се дете пријавите за часове пливања
Сила пловности воде може вам помоћи да подржи удове вашег детета, док отпор који вода пружа јача његове мишиће. Вежбање у води такође може помоћи вашем детету да се охлади и избегне прегревање, што је проблем код МС.
Посуђујте или купујте књиге и загонетке како бисте подстакли дететов ум
МС може потенцијално утицати на памћење и размишљање вашег детета. Књиге, слагалице, игре речима и друге ментално подстицајне активности могу им помоћи да вежбају и ојачају своје когнитивне вештине.
Смањите сметње док ваше дете ради
Када ваше дете ради домаћи задатак или друге ментално изазовне задатке, искључите телевизор и покушајте да умањите друге сметње. Ово им може помоћи да се концентришу, док се носе са потенцијалним когнитивним ефектима МС.
Помозите свом детету да препозна и поштује своја ограничења
На пример, помозите детету да научи какав је осећај умора и подстакните га да се одмори када се умори. Такође им је важно да затраже помоћ када им затреба.
Разговарајте са школом детета о његовим здравственим потребама
Размислите о заказивању састанка са њиховим наставницима и школским службеницима како би разговарали о њиховом стању и затражили посебан смештај ако је потребно. У Сједињеним Државама и многим другим земљама, школе су законски обавезне да прилагоде здравствено стање детета.
Обратите пажњу на расположење детета
Нормално је да се деца понекад осећају лоше. Али ако се ваше дете редовно или непрекидно осећа тужно, узнемирено, раздражљиво или бесно, разговарајте са својим лекаром и размислите о томе да затражите упут за специјалисте за ментално здравље.
Позовите дете да подели своја осећања и питања са вама
Слушајући своје дете и дајући му раме за плакање по потреби, можете му помоћи да се осећа сигурно и подржано. Ако ваше дете поставља питања о свом стању, покушајте да одговорите искрено, на начин који разуме.
Помозите детету да научи како да управља својим стањем
Како ваше дете стари, важно је да научи о свом стању и да постепено преузима већу одговорност за управљање. Можда ће изгледати лакше да се ствари ураде сада за њих, али биће им корисно ако буду укључени у неке аспекте управљања стањем, попут праћења симптома и планирања оброка.
Имајте ово на уму
Да бисте свом детету помогли да остане здраво и припреми се за живот са МС, важно је промовисати здраве навике и вештине самоуправљања од малих ногу. Ваш лекар и други пружаоци здравствених услуга могу помоћи вама и детету да научите како да прилагодите своје здравствене потребе док учествујете у широком спектру активности.
За понети: Потражите подршку
Као неговатељ, играте виталну улогу у помагању детету да води пуни и задовољавајући живот. Здравствени радници вашег детета могу вам помоћи да научите како да управљате њиховим стањем и планом лечења. Организације пацијената, групе за подршку и други ресурси такође могу да вам помогну да развијете стратегије за одржавање детета на сигурном и здравом.
То може бити равнотежа за решавање изазова неге, истовремено водећи рачуна о сопственим здравственим потребама. Због тога је толико важно посегнути за ресурсима и помоћи. Изградњом мреже за подршку можете да помогнете у испуњавању ваших потреба.
