ИБД Хеалтхлине је бесплатна апликација за људе који живе са Црохновом болешћу или улцерозним колитисом. Апликација је доступна у Апп Сторе-у и Гоогле Плаи-у.
Када је Лаура Сцавиола имала 25 година, открила је да не може да једе или пије без трчања у купатило и да има тешку, крваву дијареју. Дехидратација ју је спустила на хитну, што је довело до колоноскопије која је потврдила да има улцерозни колитис (УЦ).
Након што је узела шест различитих лекова и издржала тобоган са ремисијама и ракетама, Сцавиола је тренутно у ремисији најдужи период од дијагнозе 2013. године.
Да би јој помогла да се избори са болешћу, пронашла је подршку у мрежним заједницама.
„Друштвени медији су ми дозволили да пронађем заједницу бораца са истом хроничном болешћу коју имам“, каже Сцавиола. „Дијагноза и симптоми могу бити врло изолујући и неугодни. Али кад сам видео како број бораца дели своја искуства, осетио сам се као да бих и ја могао имати бољи живот. “
Меган Х. Коехлер се може односити. Када јој је дијагностикована Црохнова болест 2017. године, каже да су јој друштвени медији дозволили да се осећа мање сама.
„Пре него што ми је постављена дијагноза, чула сам за Црохнову болест и УЦ, и познавала сам неколико девојака на факултету којима је дијагностикована, али осим тога, заиста нисам знала много. Једном када сам имао дијагнозу и почео да делим више на Инстаграму, преплавили су ме невероватни коментари и речи наде од других “, каже Коехлер.
Наталие Суппес цени социјалне медије јер зна како се живело са УЦ-ом пре него што су мрежне заједнице постале маинстреам.
„Када ми је дијагностикована 2007. године, једино што ми је тада било доступно био је форум са људима који имају КВЧБ који сам пронашао на Гоогле-у. Откад сам пронашао заједницу за ИБД на мрежи, осећам се веома оснажено и много мање усамљено “, каже Суппес. „Буквално већи део дана проводимо сами у купатилу или сами у боловима. Имати заједницу људи на мрежи који се баве потпуно истим стварима као и ви заиста мења живот. “
Апликације доносе утеху и наду
Технологија која је усмерена на оне који имају хроничну болест, што укључује и апликације, може да понуди бројне предности, од повезивања људи са појединцима са заједничким искуством до расветљавања нових клиничких испитивања.
У ствари, преглед 2018. године 12 рандомизираних контролисаних испитивања на мобилним здравственим апликацијама (укључујући апликације) показао је да је у 10 испитивања употреба мобилних здравствених апликација показала значајна побољшања у неким здравственим исходима.
Ипак, с толико апликација које можете изабрати, проналажење праве за вас може бити изазов.
Проналажење апликације попут ИБД Хеалтхлине за Сцавиолу помогло је сужавању њених мрежних ресурса.
„ИБД Хеалтхлине се разликује од осталих заједница за подршку на мрежи јер је то све-у-једном ресурс. Можете да се повежете са другим пацијентима, делите информације у групним разговорима, а у једној апликацији постоје корисни чланци о КВЧБ “, каже она. „Најбољи део је што се у апликацији подударате са колегама, тако да можете да се повежете са њима и делите путовање.“
Дизајнирана за људе који живе са Црохновим или УЦ, бесплатна апликација ИБД Хеалтхлине укључује функције попут свакодневних групних дискусија које води водич за ИБД. Водич води теме о лечењу, начину живота, каријери, везама, новим дијагнозама и емоционалном здрављу.
Коехлер каже да се ИБД Хеалтхлине разликује од осталих мрежних извора јер сви који користе апликацију имају ИБД.
„Више је разумевања и саосећања. У прошлости сам користио Инстаграм да бих дошао до њега и тешко је зато што ће људи делити савете јер је то успевало њиховој мами или најбољој пријатељици ... не зато што су то лично прошли “, каже Коехлер.
Чување ИБД искуства на једном приватном месту је оно што Суппес највише воли код ИБД Хеалтхлине.
„То је место на које можете да одете када тражите савет, али не треба да га стално видите на својој вести, заједно са осталим стварима које пратите на друштвеним мрежама, попут слика своје нећакиње и најбољег пријатеља“, Суппес каже. „То је место на којем не морате да бринете да ли ће ико икада видети оно што објавите или да припадате групи, јер су у заједници само они који имају ИБД.“
Поред тога, ћаскање апликације уживо прилагођава доживљај, додаје Суппес.
„Сјајно је повезати се са људима у живом времену и ћаскати о разним темама КВЧБ“, напомиње она.
Коехлер се слаже и каже да је њена омиљена карактеристика апликације приватна размена порука.
„Заиста сам уживао да ћаскам са другим обољелима од ИБД-а у приватнијем окружењу. Омогућава нам да разговарамо мало више о стварима које можда још увек нисмо отворени за дељење са свима “, каже она.
Приступ поузданим изворима информација
Поред повезивања са другима који живе са ИБД-ом, ИБД Хеалтхлине нуди ручно одабрани веллнесс и вести које прегледа здравствени тим медицинских професионалаца који сваке недеље достављају корисницима апликација. Корисници могу бити информисани о новим третманима, трендовима и најновијим клиничким испитивањима.
Уз те информације и способност апликације да је повеже са другима који живе са КВЧБ, Суппес каже да се осећа овлашћеном да преузме власништво над сопственим здрављем.
„[Друштвени медији] су алат који нам помаже да схватимо да сами контролирамо своје здравље“, каже она. „Није могуће да лекари имају додирне тачке са стотинама хиљада људи који имају ИБД, али користећи друштвене медије јесмо. Понекад је уз нове лекове или нове симптоме корисно само питати друге људе са КВЧБ и добити повратне информације од људи који имају исте ствари. “
Цатхи Цассата је слободна списатељица која се специјализовала за приче о здрављу, менталном здрављу и људском понашању. Има смисла писати с осјећајима и повезивати се са читаоцима на проницљив и занимљив начин. Прочитајте више о њеном раду овде.
