Када ми је први пут постављена дијагноза, био сам на тамном месту. Знао сам да није опција остати тамо.
Када ми је дијагностикован хипермобилни Ехлерс-Данлос синдром (хЕДС) 2018. године, врата мог старог животног слема затворила су се. Иако сам рођен са ЕДС-ом, симптоми ме нису истински онемогућили до 30. године, као што је уобичајено за везивно ткиво, аутоимуне и друге хроничне болести.
Другим речима? Једног дана си „нормалан“, а онда одједном позли.
Провела сам већи део 2018. године на мрачном месту емоционално, обрађујући читав живот погрешно дијагностикованих случајева и растужујући неке од каријерних и животних снова које сам била принуђена да оставим. Депресиван и у сталним боловима, тражио сам утеху и смернице како да живим хронично болесним животом.
Нажалост, много онога што сам пронашао у ЕДС групама и форумима на мрежи било је обесхрабрујуће. Чинило се да се и свачија тела и животи распадају баш попут мојих.
Желео сам водич који ће ме упутити како да наставим са својим животом. И док никада нисам пронашао тај водич, полако сам састављао тоне савета и стратегија које су ми одговарале.
И сада, иако се мој живот заиста разликује од некадашњег, опет је испуњен, богат и активан. Само то није реченица за коју сам икада помислио да бих је могао поново написати.
Па како се, питате, прилагодио на хроничну болест, а да то не преузме мој живот?
1. Нисам, заиста - али то је у реду
Наравно заузео ми је живот! Имао сам толико доктора да видим и тестове да бих их обавио. Имао сам толико питања, недоумица, страхова.
Дајте себи дозволу да се изгубите у дијагнози - сматрам да помаже постављање коначног времена (3 до 6 месеци). Много ћете плакати и имаћете неуспехе. Прихватите своје место и очекујте да ће ово бити велико прилагођавање.
Када будете спремни, можете да почнете да радите на прилагођавању свог живота.
2. Ушао сам у доследну рутину
Будући да сам радила од куће и трпела ме јаки болови, мало ме је мотивисало да напустим кућу (или чак свој кревет). То је довело до депресије и погоршања болова, погоршаних недостатком сунчеве светлости и других људи.
Ових дана имам јутарњу рутину и радујем се сваком кораку: кувајте доручак, исперите посуђе, оперите зубе, оперите лице, крему за сунчање, а затим, кад год могу, шимам се у компресијске гамаше за свој поход (све постављене на звучну подлогу мог нестрпљивог коргија који цвили).
Постављена рутина ме брже и доследније диже из кревета. Чак и у лошим данима када не могу да пешачим, још увек могу да спремим доручак и одржавам хигијенску рутину и помаже ми да се осећам више као особа.
Шта би вам могло помоћи да устанете сваки дан? Који мали чин или ритуал ће вам помоћи да се осећате више човеком?
3. Пронашао сам изводљиве промене у начину живота
Не, јести више поврћа неће излечити вашу болест (извините!). Промене животног стила нису чаробни метак, али имају потенцијал да побољшају ваш квалитет живота.
Са хроничним болестима, ваше здравље и тело су мало крхкији од већине. Морамо бити опрезнији и промишљенији у односу према телу.
Имајући то на уму, време за прави разговор и забаву: потражите „изводљиве“ промене у начину живота које вам одговарају. Неке идеје: Престаните пушити, избегавајте тешке дроге, наспавајте се и пронађите рутину вежбања које ћете се придржавати и која вас неће повредити.
Знам, то је досадан и досадан савет. Може чак да се осећа увредљиво када не можете ни да устанете из кревета. Али истина је: мале ствари се сабирају.
Како би за вас изгледале изводљиве промене у начину живота? На пример, ако већину времена проводите у кревету, истражите неке лагане рутине вежбања које се могу изводити у кревету (тамо су!).
Испитајте свој начин живота саосећајно, али објективно, уздржавајући се од било какве пресуде. Коју малу прилагодбу или промену бисте могли да пробате данас да бисте побољшали ствари? Који су ваши циљеви за ову недељу? Следеће недеље? За шест месеци?
4. Повезао сам се са својом заједницом
Морао сам да се ослањам на друге пријатеље са ЕДС-ом, посебно када сам се осећао безнадежно. Шансе су да са дијагнозом можете пронаћи барем једну особу која живи живот којем тежите.
Моја пријатељица Мицхелле била ми је ЕДС узор. Дијагностикована јој је много пре мене и била је пуна мудрости и емпатије за моје тренутне борбе. Такође је лоша особа која ради пуно радно време, ствара лепу уметност и има активан друштвени живот.
Дала ми је наду која ми је била тако потребна. Користите мрежне групе за подршку и друштвене медије не само за савете, већ и за проналажење пријатеља и изградњу заједнице.
5. Одступио сам од мрежних група када је требало
Да, мрежне групе могу бити непроцењив ресурс! Али они такође могу бити опасни и сломити душу.
У мом животу није само ЕДС, мада сам се тако осећао првих 6 до 8 месеци након дијагнозе. Мисли су ми се вртеле око тога, стални бол ме подсећао да га имам, а моје готово стално присуство у тим групама само ми је понекад ојачало опсесију.
Сада је а део свог живота, а не целог свог живота. Интернет групе су користан ресурс, свакако, али не дозволите да то постане фиксација која вас спречава да живите свој живот.
6. Постављам границе са својим вољенима
Када је моје тело почело да се погоршава и болови су се погоршавали 2016. године, почео сам да отказујем људима све више и више. У почетку сам се осећао као пахуљица и лош пријатељ - и морао сам да научим разлику између љускања и бриге о себи, што није увек тако јасно као што бисте мислили.
Када ми је здравље било најгоре, ретко сам правила социјалне планове. Кад сам то учинио, упозорио сам их да ћу можда морати отказати задњи тренутак јер је мој бол био непредвидљив. Ако с тим нису били у реду, нема проблема, једноставно у животу нисам дао приоритет тим везама.
Научио сам да је у реду да обавестим пријатеље шта могу разумно да очекују од мене и да приоритет поставим свом здрављу. Бонус: Такође вам постаје много јасније ко су ваши прави пријатељи.
7. Тражио сам (и прихватио!) Помоћ
Ово се чини једноставним, а у пракси то може бити тако чудно.
Али слушајте: Ако неко понуди помоћ, верујте да је његова понуда оригинална и прихватите је ако вам затреба.
Прошле године сам се много пута повредио јер ми је било превише непријатно да тражим од мужа да га подигне још једна ствар За мене. То је било глупо: он је радно способан, ја нисам. Морао сам да се ослободим свог поноса и подсетим да људи који брину о мени желе да ме подрже.
Иако хронична болест може бити терет, имајте на уму да ви - људско биће које има вредност и вредност - дефинитивно нисте. Зато затражите помоћ када вам затреба и прихватите је кад се понуди.
Имате ово.
Асх Фисхер је писац и комичар који живи са хипермобилним Ехлерс-Данлос синдромом. Када нема климав дан беба-јелена, она пешачи са својим цорги Винцентом. Живи у Оакланду. Сазнајте више о њој на њеној веб страници.
