Троје преживелих од рака дојке деле како им је технологија помогла и зашто нова апликација Хеалтхлине пружа преко потребну платформу за оне који живе са том болешћу.
Бреаст Цанцер Хеалтхлине је бесплатна апликација за људе који су се суочили са дијагнозом рака дојке. Апликација је доступна на АппСторе и Гоогле Плаи. Преузми овде.
Обраћање интернету за здравствене информације, помоћ и подршку данас је уобичајена пракса. Према најновијим статистикама Пев Ресеарцх Центер-а, 72 посто одраслих корисника Интернета каже да су на мрежи претраживали здравствене информације, а специфичне болести и третмани су најтраженије теме.
Преживјела рак дојке Анна Цроллман може се повезати. Скочила је на мрежу када јој је дијагностикован рак дојке 2015. године у 27. години.
„Ја
очајнички су требале жене мојих година да потраже наду, али су се трудиле да пронађу
њих." - Анна
Цроллман
„Одмах сам се обратио Гоогле-у када ми је постављена дијагноза да пронађем одређене ресурсе. Провела сам поприлично времена тражећи блогере мојих година који су имали рак дојке, као и младе жене које су разговарале о плодности и трудноћи након карцинома “, каже Цроллман. „Очајнички су ми требале жене мојих година да тражим наду, али борио сам се да их нађем.“
Међутим, утеху је пронашла на веб локацијама попут бреастцанцер.орг, као и у групама за подршку.
„Пролазак кроз трауматизујуће искуство попут рака дојке може бити застрашујуће и изоловано. Проналажење других који се могу повезати с вашим искуствима формира интензивну везу и осећај угодности и заједништва “, каже она.
„Без технологије и друштвених медија не бих био тамо где данас напредујем после рака и радим на томе да пружим подршку и надахнем друге преживеле. Упознала сам тако феноменалну заједницу жена на мрежи преко Коалиције за преживљавање, Живети даље од рака дојке и других платформи друштвених медија које су ми заиста промениле живот на боље “, каже Цроллман.
Проналажење заједнице и разговора у апликацији
Цроллман је такође открио свет апликација.
Једна од најновијих омиљених јој је Бреаст Цанцер Хеалтхлине (БЦХ). Бесплатна апликација олакшава корисницима да на једном месту пронађу тачно оно што им треба. Дизајниран за људе који се суочавају са раком дојке у свим стадијумима, БЦХ нуди функције које укључују свакодневне групне дискусије које води БЦХ водич. Водич води теме о лечењу, начину живота, каријери, везама, новим дијагнозама и животу са стадијумом 4.
„Многе групе за подршку на мрежи могу бити огромни простори у којима морате разврстати мноштво информација и одељака да бисте добили оно што вам треба. Заиста ми се свиђа што апликација Хеалтхлине има осећај групе за подршку, али је и информативна и инспиративна, а да не буде превише “, објашњава Цроллман.
Посебно јој се свиђа што водичи апликације помажу у одржавању разговора, одговарању на питања и ангажовању учесника.
„Помогло ми је да се у разговорима осећам веома добродошло и цењено. Као преживелој која је прешла неколико година лечења, било ми је драго осећати се као да могу допринети увиду и подршци ново дијагностикованим женама у дискусији. “
„Делила сам са тренутним нежељеним ефектима, исхраном, као и интересовањима за вежбање“, додаје она. „Волео сам да видим жене како постављају питања и одмах добијам повратне информације у апликацији.“
Анн Силберман, којој је дијагностикован рак дојке 2009. године, слаже се. Указује на многе садржајне разговоре које је водила са другим преживелима путем апликације БЦХ.
„Упознали смо неке важне ствари са даском 4. етапе“, каже она.
„Наше
највећа потреба нису медицинске информације, већ упознавање других који су били у
наше ципеле “. - Анн
Силберман
У групи „ново дијагностикована“ апликације, Силберман се бавила питањима везаним за узимање лекова на које ваше тело није навикло, а у групи „везе“ учествовала је у разговорима о потреби пријатеља и породице да управљају вашим стањем.
„Наша највећа потреба нису медицинске информације, већ упознавање других који су били у нашој кожи. Ова апликација помаже емоционално, физички, па чак и у лечењу. Лекари не разумеју колико на пример хормонални третман може бити тежак, а многе жене се само ћутке од њега одричу. Па ипак, чути да су и други имали исте потешкоће и смислили начин да се тиме управља, може одржати жену у складу, бар док не разговара са својим лекаром “, каже Силберман.
Апликација Бреаст Цанцер Хеалтхлине такође укључује одговарајућу функцију која вас повезује са другима на основу вашег лечења, стадијума карцинома и личних интереса.
„Моји мечеви су били приближно мојих година и стадијума, па смо се дотакли својих брига и страхова. Невероватно је корисно имати систем подударања. Будући да сам у 4. фази, путовање је тешко и без онлајн света не бих могао да разговарам ни са људима са мојом сличном дијагнозом “, каже Силберман.
Преживела особа са раком дојке Ерицка Харт такође воли функцију подударања БЦХ. Када јој је дијагностикована са 28 година, претраживала је на мрежи и питала остале преживеле које ресурсе препоручују.
„Морао сам да користим [процес] елиминације у многим случајевима, јер многе веб локације нису имале слике црнаца или било какве информације о куеер идентитетима“, каже Харт.
Присјећа се једног случаја у којем ју је угледна организација за рак дојке упарила са другом преживјелом.
„Било је помало чудно јер је организација имала важну улогу у управљању временом када ћемо разговарати / повезати се. А кад су нам се поклопили, нисам се осећао повезан, осећао сам се присиљено “, каже Харт.
БЦХ вас подудара са члановима заједнице свакодневно у 12 сати. Пацифичко стандардно време (ПСТ). Такође можете прегледати профиле чланова и слати захтеве за подударање.
Када неко жели да се повеже са вама, добијате обавештење. Једном када се повежу, чланови могу међусобно слати поруке и делити фотографије.
„Како повезујемо морфове као технологија, али све је исто
разлог: људи у сличним околностима који желе да се нађу “. - Ерицка Харт
„Мој омиљени део је функција свакодневног подударања, јер је то начин под ниским притиском да направите свој мали мехур од рака дојке“, каже Харт.
Коришћење технологије да бисте сазнали више о раку дојке
Апликација Хеалтхлине Цанцер Бреаст не само да нуди могућност повезивања са другим преживелима, већ има и назначену картицу која вам омогућава да претражујете чланке које су прегледали медицински стручњаци. Од начина живота и вести о дијагнози, хирургији, лечењу, менталном здрављу и самопомоћи, до информација о клиничким испитивањима и најновијим истраживањима рака дојке, постоји много чланака које можете прегледати.
Поред тога, апликација укључује личне приче и сведочења преживелих од рака дојке.
„Волим да чланци и сродни садржаји буду на истом месту као и умрежавање и заједница. То је све на једном месту за све ваше емоционалне потребе и потребе за лечењем “, каже Цроллман. „Способност да вам сродни чланци и истраживања буду надохват руке на једном месту такође омогућава беспрекорну навигацију застрашујућим искуством рака како током лечења, тако и након њега.“
Приступ свим овим информацијама директно на вашем телефону представља наговештај моћи и погодности технологије, напомиње Харт.
„Сада сви имају телефоне у џеповима и апликације које могу све - доносе нам чланке, повезују нас с људима и јавно и приватно“, каже Харт. „Како повезујемо морфове као технологија, али све је из истог разлога: људи у сличним околностима који желе да се пронађу.“
Цатхи Цассата је слободна списатељица која се специјализовала за приче о здрављу, менталном здрављу и људском понашању. Има смисла писати с осјећајима и повезивати се са читаоцима на проницљив и занимљив начин. Прочитајте више о њеном раду овде
.
