Организације за залагање за дијабетес: прекретнице за 2018. годину и циљеви за 2019. годину!

Хеј, Дијабетес заједница! Овде је у руднику традиција да на крају сваке године у суштини „зову организације за залагање за дијабетес“ тражећи од њих да поделе са заједницом које су прекретнице постигле и шта се надају да ће постићи у новој годину унапред.

Ове године испитали смо седам водећих америчких непрофитних организација за дијабетес: Шта су заправо постигли у 2018. години? А шта планирају да остваре 2019. године? Испод су одговори њихових различитих вођа и гласноговорника.

Напомена: Овде постоји мноштво сјајних информација о томе шта се дешава у свету дијабетеса, па вас позивамо да се припремите за шољу кафе или чак размислите о штампању овог дела за даљи преглед ... и наравно, молимо вас поделите своје мисли путем друштвени медији или е-пошта!

Америчко удружење за дијабетес (АДА)

Како се 2018. година ближи крају, драго нам је размислити о години успеха, ефикасном заступању и страсној посвећености вођењу приоритета политике Америчког удружења за дијабетес (АДА) од нашег особља, и што је још важније, од стране Заговорници дијабетеса широм земље. И док гледамо у будућност, 2019. година обећава да ће бити година промена и прилика. Радујемо се сарадњи са сваким од 100 чланова Конгреса који су први пут стигли у Вашингтон у јануару, као и безброј других изабраних званичника, партнера и вођа јавног мњења широм земље како бисмо осигурали да дијабетес буде највећи приоритет у нашем колективном раду.

Заштита приступа приступачној нези:

У 2018. години АДА је наставио да брани Закон о приступачној нези (АЦА) од напора да се ослаби закон и повуку важне заштите за људе са дијабетесом и на државном и на савезном нивоу. Поред посла обављеног на савезном нивоу, АДА-ин програм државних послова, радећи заједно са нашим Одељењем за политике, супротставио се законодавним претњама покривености АЦА-ом и подржао законодавство које предузима мере за даљу заштиту тог нивоа покривености у државама.

У јуну је АДА потписао поднесак амицуса (пријатеља суда) бранећи АЦА против тужбе којом се оспорава уставност закона. Тужбу, која је поднета у фебруару, водио је државни тужилац у Тексасу и обухваћала је двадесет држава које оспоравају уставне одредбе АЦА. У тужби се тврди да због укидања појединачног пореза на мандат АЦА-е читав закон више не важи. Врховни суд је 2012. године подржао АЦА рекавши да је закон важећи јер Конгрес према Уставу има овлашћење за наплату пореза.

АДА се придружио Америчком удружењу за борбу против рака, Мрежи за борбу против рака, Америчком удружењу за срце, Америчком удружењу за плућа и Националном друштву за мултипле склерозу у подношењу поднеска. Иако поднеском АДА не постаје правна странка у случају, он скреће пажњу суду на значајан интерес АДА у заштити АЦА за особе са дијабетесом. АДА је пружио истраживање коришћено у кратком тексту о томе како би се утицало на људе са дијабетесом ако би се АЦА, укључујући важне законске заштите потрошача, прогласило неуставним.

У септембру је амерички окружни суд у Тексасу саслушао усмене аргументе о тужби. Током саслушања, оптужени (присталице АЦА) разговарали су о поднеску који смо поднели. Оптужени су разговарали о томе како би људи са дијабетесом, раком и другим болестима били повређени ако се АЦА укине. Следећи корак је да судија донесе одлуку у случају. Од овог писања, судија још увек није донео одлуку, али очекује се да ће бити донета врло брзо.Без обзира на одлуку која се донесе, на њу ће се вероватно уложити жалба, а случај ће се и даље кретати кроз судски систем који се можда завршава на Врховном суду.

Позив Конгресу 2018:

Више од 150 заговорника дијабетеса, истраживача и професионалних фудбалера из целе земље окупило се на Цапитол Хиллу за АДА-ин годишњи Дан заговарања Конгреса 22. марта. Група је одржала више од 170 састанака са Конгресним канцеларијама како би позвала креаторе политике да дијабетес постану националним приоритет. Адвокати за дијабетес затражили су од Конгреса да повећа савезно финансирање истраживања и програма о дијабетесу, учини инсулин приступачним и заштити приступ одговарајућем и приступачном здравственом осигурању за људе са дијабетесом и који су у ризику од дијабетеса. АДА-ин главни научни, медицински и мисијски службеник, др Виллиам Т. Цефалу, представио је кључне налазе економских трошкова дијабетеса у америчком извештају на конференцији за штампу. Доктору Чефалу придружили су се копредседавајући Сенатног одбора за дијабетес, сенатори Сусан Цоллинс (Р-МЕ) и Јеанне Схахеен (Д-НХ), који су говорили о својим напорима да подрже људе са дијабетесом и њиховој сталној посвећености да осигурају савезну болест. финансирање истраживања и програма за дијабетес.

79. научне сесије:

АДА-јеве годишње научне сесије наставиле су да окупљају најбоље и најпаметније светске умове на свету како би делиле најсавременија истраживања о скоро свим аспектима дијабетеса. Петодневни састанак, који је ове године био домаћин у Орланду, окупио је више од 14.000 истраживача, лекара, здравствених радника, адвоката и медија како би разговарали о најновијим и најважнијим налазима истраживања и даље је међу водећим састанцима о дијабетесу широм света. Издвајања са научних сесија 2018 могу се наћи овде. Научне сесије 2019. одржаће се од 7. до 11. јуна у Сан Франциску!

Приступачност инсулина:

У новембру је АДА прославио другу годишњицу иницијативе „Учини инсулин приступачним“. До данас се више од 415.000 заговорника дијабетеса придружило позиву на доступни инсулин за све којима је потребан - највећи одговор на АДА позив на акцију до данас. Заговорници дијабетеса позвали су на саслушања у Конгресу да испитају разлоге драматичног повећања трошкова инсулина. Специјални комитет америчког сената за старење одговорио је саслушањем у мају ове године. Главни научни, медицински и службеник за мисије др Виллиам Т. Цефалу, сведочио је о утицају високе цене инсулина на људе са дијабетесом. Поред тога, након испитивања ланца снабдевања инсулином, АДА-ова Радна група за приступ и доступност инсулина (Радна група) објавила је препоруке и АДА је представила решења јавне политике за решавање проблема. АДА ће наставити да сарађује са различитим заинтересованим странама, укључујући лидере политика, на развоју и примени одрживих, дугорочних решења како би се свима који су му потребни обезбеди приступ приступачном инсулину.

Победа заговарања комерцијалних возача:

АДА је прославио историјску победу када је америчко Министарство саобраћаја, Савезна управа за безбедност аутомобилских превозника (ФМЦСА), објавило своје ново правило којим се дозвољава појединцима са дијабетесом леченим инсулином да имају дозволу за управљање комерцијалним моторним возилима у међудржавној трговини. Коначно правило је врхунац више од две деценије залагања АДА-е и омогућиће појединцима на стабилном режиму инсулина да управљају комерцијалним возилима без потребе за изузећем.

Помоћ ураганима за људе са дијабетесом:

Напори Диабетес Емергенци Релиеф Цоалитион (ДЕРЦ) за 2017. годину, које је сазвао и водио АДА, признати су наградом Снага награде америчког удружења руководилаца удружења (АСАЕ) 2018. године за напоре групе за пружање помоћи ураганима у пружању више од 4.600 килограма дијабетеса опскрбљено је појединцима који су остали без воде и струје након урагана Харвеи, Ирма и Мариа. Коалицију су покренули АДА, ЈДРФ и Инсулин фор Лифе УСА 2017. године, а међу члановима су Ендокрино друштво, Америчко удружење клиничких ендокринолога (ААЦЕ), Америчко удружење едукатора за дијабетес (ААДЕ), Ресеарцх! Америца и Т1Д Екцханге.

2018. ДЕРЦ, преименован у Коалицију за одговор на дијабетес (ДДРЦ), заједно су водили АДА и Инсулин фор Лифе УСА, и наставио је да пружа подршку онима погођеним ураганима и другим природним катастрофама, укључујући шумске пожаре и поплаве. Напори су обухватали документе за штампу, укључујући како се прави план и прибор за хитне случајеве дијабетеса; како безбедно складиштити инсулин у случају нужде; како безбедно прећи са једног инсулина на други ако ваш уобичајени инсулин није доступан; и пружање ресурса и подршке путем АДА Цалл Центра на 1-800-ДИАБЕТЕС. И, што је најважније, Инсулин фор Лифе УСА наставља да прикупља неискоришћене и неотворене залихе дијабетеса за сертификацију и редистрибуцију онима којима је потребна.

Ажурирани стандарди неге:

Тхе 2018 Стандарди медицинске неге код дијабетеса наставио да служи као живи документ током 2018. Ажурирања уживо су укључивала ревидирану дефиницију хипогликемије, која је категорише на три нивоа, и ажуриране препоруке ФДА за СГЛТ2 инхибиторе и агонисте ГЛП-1 рецептора ради смањења ризика од кардиоваскуларних болести.

За Стандарде неге за 2019, објављени 17. децембра 2018. године, најзначајнија ажурирања укључују пут доношења одлуке о пацијенту, опсежно поглавље о ризику од кардиоваскуларних болести, које први пут одобрава Амерички колеџ за кардиологију, и разматрање третмана трошкови за пацијенте. Што је најважније, АДА препоручује да пружаоци услуга развију план неге дијабетеса кроз заједнички циклус одлучивања пацијента и даваоца који узима у обзир све факторе пацијента, укључујући трошкове.

Диабетес Фоод Хуб:

АДА је објавио Диабетес Фоод Хуб, нову дигиталну платформу за рецепте за људе са дијабетесом. Веб локација садржи стотине здравих, АДА одобрених рецепата са лако читљивим смерницама о исхрани, саветима за здраву исхрану и инспирацију за припрему оброка. Рецепти се могу претраживати по врстама кухиња као што су комфорна храна, медитеранска, југозападна и још много тога, као и филтрирати према преференцама попут ниско-угљених, ниско-натријумових, вегетаријанских, повољних или без глутена. Стварањем бесплатног профила, корисници такође могу уживати у персонализованом искуству, јер локација временом учи лајкове и антипатије и нуди предлоге засноване на прошлим корисничким преференцама. Корисници могу превући и испустити рецепте у недељни планер оброка, који аутоматски израчунава информације о хранљивим састојцима и креира листу за куповину која се може уређивати.

Упознајте дијабетес напамет:

АДА је 2018. покренуо значајну иницијативу у партнерству са Америчким удружењем за срце - Знајте дијабетес напамет. Вишегодишња иницијатива усредсређена је на подизање свести пацијената и пружалаца услуга о знатно повећаном ризику од кардиоваскуларних болести за особе са дијабетесом, као и на њихово ангажовање и оснаживање да предузму одговарајуће мере за смањење овог ризика. Кардиоваскуларне болести су водећи узрок смрти и инвалидности међу људима који живе са дијабетесом, а ова свеобухватна иницијатива имаће за циљ побољшање исхода и квалитета неге.

2019:

АДА ће се залагати за то да деца са дијабетесом могу безбедно да приступају школама и програмима бриге о деци, настављајући да води парницу против система јавних школа у Њујорку и служби за дете, омладину и школе у ​​америчкој војсци.

Наставићемо да радимо на државном и савезном нивоу како бисмо људима са дијабетесом и ризиком од дијабетеса омогућили приступачан приступ здравственој заштити.

Залагаћемо се за јавне политике које ће савити криву и помоћи у спречавању дијабетеса типа 2 у високо ризичним популацијама.

Радићемо на промоцији здравствене једнакости и уклањању здравствених разлика.

2019. година обећава још једну звездану годину за АДА! АДА је спреман и спреман да настави да побољша здравствене исходе и квалитет и дужину живота милиона Американаца који живе са дијабетесом.

Америчко удружење педагога за дијабетес (ААДЕ)

За ААДЕ је 2018. година била година у којој су се промене манифестовале у разним новим ресурсима, законским законима, иницијативама и партнерствима која заиста преиспитују како и где се бавимо негом дијабетеса. Ево наших најзанимљивијих догађаја за 2018. годину и где смо кренули у 2019. години:

Технологија

Процена чланова ААДЕ открила је да док су наставници дијабетеса имали потребу за најновијим информацијама о уређајима за дијабетес, технологији, мобилним апликацијама и још много тога, није било централног места за приступ тим информацијама и обуци. Уђите у ДАНА. Дијабетес напредни мрежни приступ (ДАНА) покренут је 2018. године како би попунио ову празнину и пружио здравственим радницима робусне, поуздане ресурсе о уређајима, стручност и иновације које обликују негу дијабетеса. Добротворно удружење Хелмслеи препознало је ову вредност и доделило је ААДЕ грант од 2,2 милиона долара за унапређење и проширивање ДАНА у наредне три године. Сазнајте више о ДАНИ на ДАНАтецх.орг.

Адвокатура

ААДЕ је, као организација и кроз своја партнерства и коалиције, сарађивао са локалним, државним и савезним креаторима политике како би осигурао заступљеност интереса људи са дијабетесом и едукатора о дијабетесу. ААДЕ-ови приоритети заговарања укључују подршку политикама које осигуравају заштиту људима са већ постојећим условима и залагање за побољшану транспарентност у одређивању цена лекова. Недавно су усвојена два савезна закона којима се уклањају апотекарске "клаузуле" које фармацеутима забрањују да обавештавају купце да би њихов лек могао бити јефтинији ако плате готовину, а не здравствено осигурање.

ААДЕ је такође радио на решавању немедицинских промена и степенасте терапије на државном и савезном нивоу, тако да људи са дијабетесом могу остати на прописаним лековима. ААДЕ је недавно писао Медицареу да изрази забринутост због промене политике која ће омогућити Медицаре Адвантаге плановима да користе степ терапију за контролу трошкова. У ААДЕ се већ планирају развити приручник и други ресурси које едукатори дијабетеса могу користити за образовање и оснаживање људи са дијабетесом да остану на прописаним лековима када се суоче са немедицинском променом. Потражите још ажурирања почетком 2019. на ДиабетесЕдуцатор.орг/адвоцаци.

Приступ лековима и ДСМЕС услугама била је важна иницијатива заговарања. 2018. ААДЕ је сарађивао са Савезом за заговарање дијабетеса (ДАА) на изради, увођењу и унапређивању Закона о проширењу приступа управљању дијабетесом (ДСМТ) (ХР 5768, С. 3366), са плановима за поновно увођење закона 2019. године. Овај важан закон ће помоћи у уклањању препрека за образовање о дијабетесу за кориснике Медицаре-а, попут уклањања трошкова.

А крајем октобра, ААДЕ је са задовољством објавио да су Јасмине Гонзалво, ПхармД, БЦПС, БЦ-АДМ, ЦДЕ, ЛДЕ, ФААДЕ добили именовање за службу у Националној комисији за клиничку негу америчког Министарства здравља и социјалних услуга. Надамо се да Јасмине може да послужи као глас људима који болују од дијабетеса и дијабетеса у дискусијама о националној политици.

ААДЕ је био и биће и даље веома укључен у новоосновану коалицију за одговор на дијабетес у циљу подршке људима са дијабетесом у катастрофама. Током сезоне урагана 2018, ААДЕ се координисао са добровољцима да би пружио важне информације онима у погођеним областима.

Нови модели неге

У 2018. години ААДЕ је завршио годину дана нашег петогодишњег споразума о сарадњи са Центрима за контролу и превенцију болести ради ангажовања заједница са повећаним ризиком од развоја дијабетеса типа 2, али ограниченог приступа програмима који спречавају или одлажу Т2Д. ААДЕ је до данас уписао 480 учесника, који су изгубили комбинованих 2.102 кг! Планирамо да упишемо 5.000 појединаца током пет година, са посебним фокусом на Латиноамериканце, Афроамериканце, кориснике Медицаре-а и људе који живе у руралним, сиромашним окрузима. Сазнајте више на ДиабетесЕдуцатор.орг/превентион.

ААДЕ је такође био домаћин самита о здрављу становништва на ААДЕ18 ради вођења дијалога о тренутној и будућој улози едукатора за дијабетес и идентификовања подручја сарадње и узајамне подршке. Потражите нове иницијативе у 2019. години око овог процвата здравствене заштите.

Узајамну подршку

Студија за студијом показала је позитиван утицај вршњачке подршке (и на мрежи и лично) на људе са дијабетесом. Ипак, попут услуга образовања за дијабетес, она је често недовољно искоришћена од веће популације погођене дијабетесом. ААДЕ је 2018. године убрзао рад са заједницама за подршку вршњака ради изградње односа и подизања свести о овом виталном алату. Нови ресурси укључују чвориште за подршку вршњака на ДиабетесЕдуцатор.орг/пеерсуппорт и приручник за здравствене раднике и њихове пацијенте. Пратите нас 2019. за више о овој растућој иницијативи.

Водич за нову праксу

ААДЕ је пружио смернице како би едукатори о дијабетесу најбоље служили особама погођеним разним питањима везаним за дијабетес. То је укључивало нове ресурсе око менталног здравља, гојазности, ЦГМ, гестацијског дијабетеса, континуиране поткожне инфузије инсулина, вакцинације и употребе мерача глукозе у лечењу дијабетеса типа 2. У 2019. години ААДЕ планира да објави додатне смернице о питањима која утичу на простор неге дијабетеса, као што су здравље становништва, културна компетенција и здравствена писменост, подршка вршњака и још много тога.

Нова визија за специјалитет

ААДЕ је започео вишегодишњу иницијативу за оптимизацију исхода за људе са дијабетесом и постављање едукатора за дијабетес за успех у здравственом окружењу заснованом на вредности. Ова нова визија специјалности образовања о дијабетесу подићи ће и истакнути улогу коју они играју као интегратори за клиничко управљање, образовање, превенцију и подршку. Током прошле године, ААДЕ је ангажовао чланове, пружаоце услуга, адвокате за пацијенте, здравствене организације и друге кључне заинтересоване стране да схвате где је специјалност тренутно смештена и куда треба кренути како би најбоље служила људима са дијабетесом. Пратите нас у 2019. за додатна ажурирања о визији специјалности образовања о дијабетесу.

Иза типа 1

2018:

Сарадња је реч 2018. за Беионд Типе 1. Додали смо узбудљив низ нових програма у кишобран Беионд Типе 1 удружујући се са постојећим организацијама или појединцима са сјајним идејама и великим сновима. Циљ нам је попунити празнине између дијагнозе и излечења обједињавањем глобалне заједнице дијабетеса и нуђењем програма који побољшавају живот онима који су погођени Т1Д.

У 2018. години, осим типа 1:

• У мрежу Беионд Типе 1 додато је 5 нових програма: Типе Оне Рун, СафеСиттингс, Јессе Вас Хере, Диабетес Сцхоларс и Слипстреам Веекенде. Сваки од ових програма заснован је на претходном раду суперзвезданих организација и појединаца - „Беионд Типе 1“ је одушевљен што повећава свој досег и утицај у корист заједнице дијабетеса.

• Постигните узбудљиве прекретнице за текуће програме. Џери Медвед се упутио на више клиника као део пилота како би стигао до новооткривених породица кроз наш програм Дај-Медведа.

• Кампања за подизање свести о ДКА проширује се захваљујући донацији од 300.000 УСД од добротворног фонда Леона М. и Харри Б Хелмслеи. Тим 2018 Беионд Типе Рун - 20 одраслих са дијабетесом типа 1 - кренуо је на маратон у Њујорку. Бике Беионд Тхе Доцументари приказан је на преко 100 пројекција у заједници у 10 земаља широм света.

• Створили су нове кампање које се баве проблемима који су срж заједнице дијабетеса. У мају је Беионд Типе 1 објавио Претходно здраво. Ова дуготрајна новинарска прича помно проучава трагичну смрт Рееган Окендине-а, подижући свест о дијабетесу типа 1 и ДКА. Ове јесени угостили смо дијабетичаре на маргини у партнерству са Ариел Лавренце. Овај догађај и дискусија били су први корак у разговорима о разноликости у онлајн дијабетесу. У 2018. години Беионд Типе 1 такође се удружио са Декцом-ом како би водио анкетно истраживање засновано на заједници о свести и приступу ЦГМ-у, а резултати су објављени овог новембра у оквиру ширег партнерства са Декцом-ом о месецу борбе против дијабетеса. За Светски дан дијабетеса прославили смо Бантингов рођендан дигиталном честитком за Фредерицка Бантинга - прослава 2018. године имала је скоро 50 партнера и покушај Гинисовог рекорда!

• Унели смо значајне додатке нашем руководству, укључујући и покретање новог Породичног савета. Такође смо додали чланове Одбора директора, Савета за лидерство, Научног саветодавног већа и Савета глобалних амбасадора.

• Досегнута изван мреже дијабетеса ради подизања свести и средстава кроз стратешка партнерства са глобалним брендовима попут Панера Бреад и Вероница Беард.

• Био је члан и мисаони партнер у Коалицији за одговор на катастрофу дијабетеса (ДДРЦ), Коалицији заговарања дијабетеса (ДПАЦ), Задрузи за политику дијабетеса (ДПЦ) и пројекту ЕЦХО са Универзитетом Станфорд.

• Наставак изградње заједнице објављивањем личних прича, извора и најновијих вести о Беионд Типе 1 и Беионд Типе 1 ен Еспанол. Подстакли смо разговор и повезивање у апликацији Беионд Типе 1, такође ТуДиабетес.орг и ЕсТуДиабетес.орг. Кроз нашу кампању на друштвеним мрежама наставили смо да делимо начине на које појединци #ливебеионд дијабетес типа 1. Сада служимо више од милион људи сваког месеца на нашим веб платформама.

2019:

У 2019. години, Беионд Типе 1 је првенствено усмерен на проширење постојећих програма и кампања. ДКА кампања улази у другу фазу захваљујући подршци Хелмслеи Труст-а. Такође планирамо четири Слипстреам викенда за одрасле са дијабетесом типа 1 са нашим пријатељима у Цоннецтед Ин Мотион.

Наш Беионд Типе Рун НИЦ маратонски тим улази у трећу годину. Што се тиче новог рада, радимо на томе да проширимо своје међународно присуство са ресурсима специфичним за државе изван САД-а и оне који не говоре енглески. Беионд Типе 1 је узбуђен што ће сарађивати са новим и постојећим партнерима у новој години, и наравно, имаћемо низ узбудљивих најава изненађења како Беионд Типе 1 наставља да расте и шири се.

Мрежа колеџ дијабетеса (ЦДН)

2018:

2018. је била још једна година невероватног раста за ЦДН. Додали смо нове чланове особља, покренули ажурирану веб страницу и објавили нове ресурсе за младе одрасле особе са дијабетесом и њихове породице. Читајте даље да бисте сазнали више о нашој години и шта смо планирали за 2019. годину!

• Ажурирано за школске књижице - Од 2016. године дистрибуирали смо преко 100 000 штампаних брошура универзитетским књижицама! Срећни смо што је толико породица имало користи од ових књижица у последње две године. Ове године одлучили смо да ажурирамо књижице Офф то Цоллеге на основу повратних информација родитеља и ученика.Ове нове брошуре, објављене у марту, садрже информације о смештају Т1Д током стандардизованог тестирања, управљања комуникацијама неговатеља / ученика ван куће и још много тога. Овде наручите штампане или дигиталне примерке!

• Конференције - Као део нашег програма вођења следеће генерације, довели смо 19 ученика на конференције о дијабетесу широм земље, укључујући АДА, ЦВД и ААДЕ. Ови студенти су могли да науче најновије информације о нези и истраживању дијабетеса, упознају менторе на терену и истраже будуће могућности за каријеру. Такође смо послали особље на осам конференција везаних за дијабетес и кампус. Ове конференције нам омогућавају да представљамо своје програме и истраживања, истовремено обавештавајући клиничаре, администраторе кампуса и породице о нашим ресурсима, док се повезујемо са другим непрофитним организацијама и организацијама за дијабетес и младе.

• На посао –У мају смо објавили наш најновији ресурс за младе одрасле особе са Т1Д, наш водич за посао. Овај водич покрива све што треба да знате о правима на радно место и смештају, „одраслима“ и успеху са Т1Д. Без обзира да ли идете из средње школе на радно место, започињете праксу или одлазите на прво радно место после факултета, овај водич је покривен. Затражите своју дигиталну копију овде.

• ЦДН годишње повлачење - У мају смо довели 25 наших студентских вођа на 5. годишње повлачење у Бридгтон, Маине. Студенти су недељу дана учили о лидерству, разговарали кроз изазове и везивали се. Ове године додали смо Сајам иновација где су наши студенти могли да се састану са представницима компанија из целог сектора дијабетеса. Учили су о најновијим иновацијама које ће утицати на њихов живот и могли су да дају повратне информације о производима и идејама. Можете погледати наш видео и видети о чему се ради на Сајму иновација!

• Вебсите Рефресх - У новембру смо покренули нашу ажурирану веб страницу! Ово ажурирање укључује нову навигацију која олакшава проналажење онога што вам треба када вам затреба. Погледајте овде!

• Недеља дијабетеса на факултету 2018 - Управо смо завршили 5. годишњу Недељу дијабетеса на факултету! Имали смо пуно учешћа из поглавља, студената и бивших студената. Имали смо теме за сваки дан, од тога како управљати „привлачним“ и Т1Д до вођства. Погледајте наш Фацебоок албум овде да бисте видели шта су наши чланови имали да кажу о животу са Т1Д као млађа одрасла особа.

• 2018-2020 Стратешки план - Почетком 2018. године објавили смо наш стратешки план. О томе је за наш блог писала наша извршна директорка и оснивачица Цхристина Ротх. Као што можете видети из горенаведеног, заузети смо радом на испуњавању наших циљева до наше десетогодишњице 2020. године!

2019:

• Факултетски кампуси - До краја 2019. године циљ нам је да опслужимо 1.000 кампуса широм земље! Да ли сте у кампусу и желите да будете укључени? Обавестите нас! Такође ћемо лансирати наше материјале за кампус у целој земљи 2019. године. Завршили смо пробни рад материјала у 2018. години и заузети смо ажурирањем садржаја на основу повратних информација нашег Саветодавног одбора у кампусу. Ови приручници биће намењени администраторима кампуса, као што су службе за особе са инвалидитетом, домови здравља и саветовалишта, а садрже информације које требају да знају како би најбоље подржали студенте Т1Д у њиховим кампусима. Пријавите се овде за наш билтен да бисте први знали када се ови лансирају.

• Клинике - Да бисмо боље подржали наше клиничаре и клиничке партнере, покренућемо ЦДН пакете ресурса. Ови пакети ће омогућити клиничарима да лако наруче све наше ЦДН ресурсе једним кликом, укључујући брошуре Офф то Цоллеге, Схватили сте (водич за дијагнозу Т1Д као млада одрасла особа) и Водич за посао. Ови пакети ће осигурати да медицински радници имају при руци ресурсе који су им потребни да помогну својим пацијентима.

• Конференције - Присуствоваћемо седам конференција о дијабетесу и кампусу у 2019. Поново ћемо створити отприлике 19 ученика да се умреже, уче и расту. Пазите на пријаве за присуствовање конференцији с нама крајем јануара.

• Поглавља - Предвиђамо да ћемо до 2019. године достићи 150 формално повезаних ЦДН поглавља, са присуством у скоро свим државама. Наша поглавља остају витални део ЦДН-а - начин за младе одрасле особе да се међусобно повежу, деле изазове и решења и граде заједницу. Желите да започнете поглавље у вашем кампусу? Почните овде.

• Самит лидерства и регионална повлачења – Како је ЦДН растао, тако је расла и наша потреба за пружањем могућности за вођство већем броју вођа и чланова Капитула. Пилотираћемо регионалним повлачењима, омогућавајући вођама поглавља да се боље умреже, размене идеје, повежу и стекну нове вештине. Такође ћемо бити домаћин самита лидерства у Бостону у априлу.

• Недеља дијабетеса на факултету 2019 - Већ размишљамо о темама и плановима за 6. недељу дијабетеса у колеџу. Припазите на додатне информације почетком јесени 2019.

Коалиција за заступање пацијената са дијабетесом (ДПАЦ)

2018:

• ДПАЦ је био домаћин свог првог састанка за обуку о политикама, који је довео 28 страствених адвоката из целе земље у ДЦ на интензивне образовне сесије о политици. Ове особе су се састале са преко 30 Конгресних канцеларија како би разговарали о приступачном приступу инсулину и затражили спонзоре за рачун о самоуправном дијабетесу. Ендокрино друштво нам се придружило на овим састанцима и заједнички смо се представили на брифингу конгресног особља, који је био само у сталној соби. Ови заговорници ДПАЦ-а део су нашег новог програма: ДПАЦ Цхампионс и помоћи ће у заступању наше заједнице о савезним и државним питањима.

• ДПАЦ је склопио меморандум о разумевању са две истакнуте организације: Лионс Цлубс Интернатионал и Асоцијацијом црних кардиолога, пружајући могућности да се питања о политици дијабетеса појаве у оквиру обе организације.

• Наш ДПАЦ-ов саветодавни одбор за пацијенте формиран је и тренутно се састаје како би пружио снажну заступљеност различитих гласова у нашој заједници. Они саветују и пружају увид у одређена питања, делујући као портпароли ДПАЦ-а на државном и савезном нивоу.

• ДПАЦ је био домаћин другог годишњег ЦАПС-а (Самит о политици јавног заговарања у заједници), који је окупио све националне непрофитне организације и индустрију за дијабетес за кључне разговоре о изазовима и могућностима за сарадњу. Од овог састанка формирана је непрофитна радна група за два пројекта.

• Генерални директор ДПАЦ-а имао је рад у Тхе Хилл-у у вези са програмима прилагођавања акумулатора плаћања, откривајући на штету штету праксу осигуравајућих друштава да спрече да се плаћања произвођача са цопаи картица примењују на одбитке.

• Након што се залагала од оснивања ДПАЦ-а да измени Програм конкурентног надметања (ЦБП) за залихе за тестирање дијабетеса кроз свој Национални програм наручивања поште, заједница је добила велику победу када је језик из ХР 3271 (Заштита приступа опскрби дијабетесом из 2017.) представљен у двостраначки закон о буџету из 2018. у јануару. Тренутно је ЦБП суспендован, што спречава доношење одредби закона, али очекујемо да ускоро започне следећа рунда ЦБП.

• ДПАЦ је покренуо основну кампању како би осигурао да онима који раде на Медицаре-у буде надокнађен њихов систем ЦГМ ако су прегледали или делили своје податке на паметном уређају. Генерални директор ДПАЦ-а представљао је глас пацијента на састанку више заинтересованих страна са главним замеником администратора ЦМС-а Деметриосом Л. Коузоукасом у вези са овим питањем, новом пресудом која омогућава преглед паметних уређаја мање од недељу дана касније.

• Наставили смо да будемо део коалиције за пружање ЦГМ приступа калифорнијским корисницима Меди-ЦАЛ-а. Изузетно од прошлогодишњег вета гувернера Брауна, овогодишњи напор био је кроз ставку у државном буџету. Нажалост, одељење је одлучило да уклони предмет. Наставићемо са коалиционим радом у Калифорнији и разговараћемо о важности приступа са новом државном администрацијом.

• ДПАЦ је обезбедио сесије заговарања политике на ЦВД-овом ФФЛ у Анахеиму, Орланду и Фаллс Цхурцх; Годишње повлачење студената у Мејн (Цоллеге Диабетес Нетворк, ЦДН); ААДЕ-ов форум за политику у Чикагу; ААДЕ-ова годишња конференција у Балтимору и изложба Конгреса Адвамед Диабетес у ДЦ, теме су се разликовале од ЦБП-а и приступачног приступа инсулину до прегледа тренутног пејзажа политике дијабетеса и начина заговарања.

• ДПАЦ је део америчког Удружења клиничких ендокринолога (ААЦЕ) под називом ИДЕА пројекат, који ће надам се подићи употребу и разумевање ЦГМ широком делу популације дијабетеса. Такође смо учествовали на Самиту о терапијској инерцији Америчког удружења за дијабетес и наставићемо да пружамо глас пацијената о овом вишегодишњем напору.

• Питање заостајања ЦМС-а у одобравању надокнаде за технологију дијабетеса створило је радну групу из индустрије и непрофитних организација, укључујући ЈДРФ, АДА и ДПАЦ, која ће помоћи ЦМС-у да води следећу генерацију приступа технологији потребној становништву Медицаре-а.

• Дали смо сведочења и писане изјаве о неколико државних питања у вези са транспарентношћу, рестриктивним формуларима Медицаид-а, не-медицинским пребацивањем и приступачним приступом инсулину.

• ДПАЦ је радио са Конгресним конгресом за дијабетес на њиховој белој књизи о приступачности инсулина и помогао је ширење налаза у заједници. Настављамо блиско сарађивати са особљем Клуба како бисмо пружили глас пацијента којем верујемо у проналажењу решења.

2019:

ДПАЦ ће и даље бити глас пацијента с поверењем на Цапитол Хиллу, сарађујући са Конгресом и Конгресним конгресом за дијабетес на ДСМТ-у за Медицаре и Законом о спречавању губитка вида и дијабетеса код дијабетеса у 116. Конгресу. Како се законодавна решења почињу представљати у законодавству Конгреса и савезних држава у вези са приступачним приступом инсулину, креираћемо кампање како бисмо подстакли напоре више заинтересованих страна да пронађу олакшање и обезбеде да никоме не недостаје инсулин у Сједињеним Државама. Наши напори у државним законодавствима за мноштво важних питања наставиће се кроз локалне могућности које воде заједнице.

Наставићемо да нудимо састанке за обуку о политикама ДПАЦ-а у ДЦ и позваћемо друге организације да нам се придруже на Конгресним брифингима и састанцима на Цапитол ХИлл-у. Програм ДПАЦ Цхампионс помоћи ће онима који су заинтересовани за подизање гласа о питањима која се односе на сигурност, квалитет и приступ, добиће додатну обуку и могућности.

Будући да верујемо да је сарадња између непрофитних организација за дијабетес кључна за осигуравање да наша заједница има приступачан приступ сигурним уређајима, лековима и услугама, наставићемо наш Самит о политици заговарања у заједници и пружаћемо могућности за заједнички рад на пројектима, локално лобирање и директно лобирање.

ЈДРФ

2018:

Као водећа глобална организација која финансира истраживање Т1Д, мисија ЈДРФ-а је да побољша живот данас и сутра убрзавањем открића који мењају живот како би се излечио, спречио и лечио Т1Д и његове компликације. Док неуморно радимо на излечењу, ЈДРФ је подржао више од 70 клиничких испитивања на људима и 500 активних грантова за истраживање у 2018. години.

• У партнерству са Мари Тилер Мооре и добротворном фондацијом Роберт С. Левине, покретање пројекта „Враћање визије: ЈДРФ Моонсхот иницијатива“ окупило је глобалне стручњаке за очне болести повезане са дијабетесом и сродним дисциплинама, укључујући инжењере, ћелијске биологе и технолошке стручњаке. развити план истраживања за преокретање слабог вида код људи са Т1Д.

• Са добротворним фондом Леона М. и Харри Б. Хелмслеи, ЈДРФ је обновио средства у износу од 15 милиона долара за Мрежу давалаца органа панкреаса са дијабетесом (нПОД) како би наставио трансформативна истраживања о томе како и зашто се развија Т1Д. нПОД је највећа светска био банка панкреаса, која подржава више од 300 истражитеља у 20 земаља и обрађује 50 000 узорака ткива за анализу.

• Истраживачи који су финансирали ЈДРФ са Универзитета у Алабами у Бирмингхаму објавили су студију у Натуре Медицине, који је открио да верапамил, уобичајени лек за крвни притисак, промовише производњу инсулина код одраслих са недавно започетим Т1Д очувањем функције бета ћелија када се дода у стандардни режим инсулина. Ова открића означавају први ефикасан, неимуносупресивни терапијски приступ који помаже циљању губитка функције бета ћелија у Т1Д.

• До сада ЈДРФ није био у стању да анализира клиничке студије Т1Д на начин који нам говори зашто нека деца која су у ризику оболе од Т1Д, а друга не. Узбуђени смо што сарађујемо са ИБМ-ом на развоју и примени рачунарске снаге светске класе за анализу година глобалних података о истраживању Т1Д и идентификовање фактора који воде ка настанку Т1Д код деце. Развијањем бољег разумевања фактора ризика и узрока Т1Д, надамо се да ћемо на крају пронаћи начин да у потпуности спречимо болест.

• ЈДРФ је посвећен унапређењу вештачке технологије панкреаса, због чега смо предузели иницијативу отвореног протокола, којом инсулинска пумпа, ЦГМ и алгоритам „разговарају“ једни с другима, без обзира да ли имају истог произвођача. У децембру 2018. године, заједно са Хелмслеи Цхаритабле Труст-ом, ЈДРФ је најавио споразум о заједничкој додели бесповратних средстава да би Тидепоол-у обезбедио средства од 6 милиона долара за почетак развоја Тидепоол Лооп-а, хибридне апликације за аутоматизовану испоруку инсулина у затвореној петљи, за иОС Апп Сторе као ФДА- регулисана мобилна апликација. Овај пројекат ће показати моћ и вредност интероперабилног екосистема уређаја за дијабетес, пружајући више могућности за бољу контролу са мање терета.

ЈДРФ је имао значајно присуство на великим конференцијама у простору Т1Д, укључујући:

• Научне сесије Америчког удружења за дијабетес: Истраживачи су представили 60 студија које финансира ЈДРФ, а обухватају клиничка испитивања и истраживачке студије које утире пут новим и новим лечењима за Т1Д.

• Годишњи састанак Европске асоцијације за проучавање дијабетеса: Истраживачи су представили 45 студија које је финансирао ЈДРФ, делећи ажурирања о АП системима затворене петље, суђења за превенцију, нове концепте у регенерацији бета ћелија и везу између Т1Д и болести бубрега.

• Конгрес имунологије дијабетеса: Истраживачи су представили 50 студија које је финансирао ЈДРФ, укључујући напредак из студије Еколошке детерминанте дијабетеса код младих (ТЕДДИ), клиничка испитивања Т1Д ТриалНет и глобално партнерство ИННОДИА.

Вођење напретка преко цевовода

• Ове године је постигнут важан корак напријед за нови лек за побољшање контроле глукозе код одраслих са Т1Д, назван Зинкуиста ™ (сотаглифлозин). ЈДРФ је био један од првих који је подржао клиничко испитивање да би се утврдило да ли лек делује код Т1Д. У овом и каснијим клиничким испитивањима, сотаглифлозин је показао значајно смањење ХбА1ц, а такође је побољшао и друге кључне здравствене мере. Ако га одобри ФДА, то ће бити први пример оралног лека одобреног за Т1Д, пре него што се затражи одобрење за дијабетес типа 2.

• ЈДРФ је замену бета ћелија поставио као приоритет и финансира више научних приступа. Ове године фармацеутска компанија се обавезала да ће један од ових приступа кренути напред. Ели Лилли ће сарађивати са Сигилон Тхерапеутицс-ом на развоју инкапсулираних ћелијских терапија за Т1Д, користећи технологију која је започела финансирањем ЈДРФ-а. Технологије капсулације могу да „заштите“ бета ћелије тако да буду заштићене од имунолошког напада. У ЈДРФ-у финансирамо истраживање инкапсулације више од 10 година, а међу првим напорима било је неколико грантова Даниелу Андерсону, др Пх., И Роберту Лангеру, сц. Њихово истраживање је на крају довело до открића платформе за инкапсулацију која их је довела до оснивања Сигилон Тхерапеутицс. Партнерство Лилли-Сигилон је изузетан корак напред за целу заједницу Т1Д.

Улагање у иновације

• После 18-месечне кампање ЈДРФ-а и присталица широм земље, Конгрес је у фебруару одобрио закон о двогодишњем продужењу Специјалног програма за дијабетес (СДП), обезбеђујући 300 милиона долара за истраживање дијабетеса типа 1 (Т1Д) путем Националних института за Здравље. Као резултат тога, истраживачи финансирани од стране СДП-а широм земље могли су да наставе велика клиничка испитивања без прекида, а ново истраживање је покренуто.

• Током године, заговорници ЈДРФ-а такође су позвали своје чланове Конгреса да обезбеде снажна годишња финансијска средства за Националне здравствене заводе као допуну финансирању СДП-а. На крају, Конгрес је обезбедио значајна повећања за фискалне године 18 и 19, што ће и даље бити од користи истраживањима Т1Д, као и многим другим пољима истраживања.

• У марту је 180 адвоката ЈДРФ-а из свих 50 држава отпутовало у амерички Капитол за Дан владе да се захвали Конгресу на обнављању СДП-а. Многи од оних који су дошли у Вашингтон, учествовали су у клиничким испитивањима које је финансирао СДП широм земље, укључујући студије које претражују аутоантитела која су маркери Т1Д.

• У мају је ЈДРФ објавио да се удружује са Националним институтима за здравство у оквиру Програма за истраживање свих нас како би прикупио здравствене информације од више од милион Американаца како би убрзао истраживање прецизне медицине и медицинска достигнућа. Прикупљени подаци могу се користити у критичним истраживањима Т1Д-а који подржавају мисију ЈДРФ-а.

Осигуравање регулаторних оквира који промовишу иновације

У 2018. години, године опсежног заговарања волонтера, особља, партнера и осталих чланова ЈДРФ заједнице довеле су до неколико значајних регулаторних достигнућа:

• ФДА је најавила уклањање Декцома Г6, који је први континуирани монитор глукозе (ЦГМ) који је интероперабилан, што значи да се може користити са различитим инсулинским пумпама и алгоритмима вештачке панкреаса (АП). Ово је било посебно важно за иницијативу ЈДРФ за отворени протокол, која има за циљ да инсулинске пумпе и ЦГМ „разговарају“ једни с другима, без обзира да ли имају истог произвођача.

• Проширено одобрење хибридног система МиниМед 670Г са затвореним петљама код деце између 7 и 13 година, по први пут нудећи нови приступ млађој деци. ЈДРФ је имао кључну улогу у поцинчавању поља АП, блиско сарађујући са бројним партнерима, истраживачима и компанијама како би напредовао технологију.

• Еверсенсе ЦГМ систем за употребу код особа старијих од 18 година постао је први ЦГМ систем који је одобрила ФДА и који укључује потпуно уградиви сензор за детекцију глукозе, пружајући вишеструке могућности за људе са Т1Д за које се ЈДРФ дуго залагао. ЈДРФ је обезбедио средства у раној фази развоја система.

• Још један успех у одобрењу био је Тандем Диабетес Царе®, Инц. т: танка Кс2 ™ инсулинска пумпа са Басал-ИК ™ технологијом, предиктивна карактеристика суспензије са ниским нивоом глукозе дизајнирана да смањи учесталост и трајање хипогликемије.Ово је први аутоматизовани систем за давање инсулина који је одобрен за употребу деци млађој од 6 година и прва инсулинска пумпа која је проглашена компатибилном са интегрисаним ЦГМ уређајима.

• Одобрење за Инсулет-ов ручни ДАСХ Персонал Диабетес Манагер (ПДМ) ручни, Блуетоотх-омогућени тубус и упарене мобилне апликације корисника / неговатеља. Они који користе Омнипод-ов ПДМ сада ће моћи да контролишу инсулинску пумпу помоћу функција које укључују узимање болуса током оброка и програмирање базалних стопа са уређаја осетљивог на додир.

• Као део своје иницијативе за отворени протокол, ЈДРФ наставља да ради са ФДА на даљем успостављању регулаторних и правних оквира који омогућавају интероперабилне аутоматизоване системе за испоруку инсулина. У априлу су ЈДРФ и Тхе Леона М. и Харри Б. Хелмслеи Цхаритабле Труст били домаћини јавне радионице која је окупила бројне заинтересоване стране да би се позабавили изазовима и планирали следеће кораке.

Промовисање приступа Т1Д терапијама и технологијама

• ЈДРФ је и даље дубоко укључен у заговарање владе, индустрије, осигуравача и послодаваца да смање трошкове инсулина из џепа кроз своју кампању Цовераге2Цонтрол. Поред позива на произвођаче да учине више на осигурању приступачног инсулина, у новембру је ЈДРФ директно контактирао 23 од 25 највећих планова здравственог осигурања у земљи како би их подстакао да прослеђују уштеде од рабата лекова потрошачима на месту продаје када купују инсулин, као Аетна и УнитедХеалтхцаре то већ чине.

• Кроз Цовераге2Цонтрол, ЈДРФ је ангажовао заједницу Т1Д да предузме мере тако што ће писати свом пружаоцу здравственог осигурања, подстичући их да уштеду лекова коју добију преносе на своје чланове како би помогли да инсулин буде приступачнији. ЈДРФ је такође покренуо истраживање у оквиру својих напора да се повеже са великим послодавцима и разговара о томе како могу пружити покриће које функционише за запослене са Т1Д и њихове породице.

• Додатни рад на приступу приступачном инсулину обухваћао је позивање савезних званичника да предузму мере, подношење формалних коментара Центрима за услуге Медицаре & Медицаид Сервицес (ЦМС) у јануару како би их подстакли да подносе рабате које су планови за лекове Медицаре добили на продајном месту. У априлу, ЈДРФ се састао са замеником секретара америчког Министарства здравља и социјалних услуга (ХХС) Ерицом Харганом како би разговарао о томе како влада може да се позабави трошковима лекова на рецепт. У мају су се адвокати ЈДРФ састали са замеником секретара Харганом и председником Трампом у Белој кући, где су разговарали о председниковом нацрту цена осигурања. У јулу су добровољци ЈДРФ упали на Цапитол Хилл и позвали чланове Конгреса да смање приоритет смањење трошкова инсулина из џепа, а ЈДРФ је следио ХХС, тражећи да попусте проследи потрошачима. ЈДРФ је такође изразио забринутост да ће премештање инсулина из дела Б у део Д Медицаре-а повећати трошкове инсулина за кориснике и пружио је писане коментаре на нацрт администрације за смањење цена лекова.

• Након опсежног заговарања произвођача и заједнице дијабетеса, укључујући ЈДРФ, ЦМС је ажурирао политику покривености како би надокнадио ЦГМ платформама које корисницима Медицаре-а са Т1Д омогућавају размену података путем паметног уређаја. Ова промена подржава употребу ЦГМ-а заједно са паметним уређајем, укључујући важну функцију размене података коју пружају за пацијенте и њихове породице, кључну безбедносну функцију.

• ЈДРФ наставља да се залаже за покривање Медицаре-а системима АП и сарађивао је са више од 240 америчких сенатора и представника како би се потписали на писма администратору ЦМС-а о овој теми, на челу са Конгресним одбором за дијабетес и Конгресом.

2019:

Имунске терапије

• ЈДРФ ће се надовезати на успехе у другим аутоимуним болестима и узбудљиве увиде који долазе од имунотерапија рака како би унапредио нове приступе за Т1Д који модификују болести.

• ЈДРФ ће наставити да формира сарадњу са другим аутоимуним групама и групама за имунотерапију карцинома како би стекао увид у механизме, факторе осетљивости и окидаче који покрећу развој аутоимуности и на крају убрзавајући тестирање и одобравање имунолошких терапија за Т1Д.

• ЈДРФ ће искористити нове механизме идентификоване за заштиту функције бета ћелија као и нове путеве за регенерацију нових бета ћелија.

Замена ћелије

• ЈДРФ ће наставити да гради на успеху у трансплантацији острваца да би инжењерски стварао ћелије за производњу инсулина од људи и других извора, без потребе за хроничном широко заснованом имуносупресијом.

• ЈДРФ ће искористити нове алате у уређивању гена и генској терапији за будући развој бета-ћелија „дизајнера“ за заменску терапију.

Вештачка панкреас

• ЈДРФ ће наставити понављана побољшања у компонентама АП и аутоматизованим системима са повећаном функционалношћу и смањеним индивидуалним оптерећењем.

• ЈДРФ ће подржати развој, регулаторни оквир и оквир одговорности и пословни модел за интегрисане уређаје и алгоритме са отвореним приступом, пружајући изборе и боље резултате за људе са Т1Д.

Метаболичке терапије

• ЈДРФ ће подржати развој и безбедну и ефикасну употребу не-инсулинских помоћних третмана за побољшану контролу глукозе и укупну метаболичку равнотежу, без повећања индивидуалног оптерећења. То укључује и предстојећу одлуку ФДА о другој терапији за смањење глукозе без инсулина за Т1Д.

• ЈДРФ ће такође подржати развој следећих генерација ’дизајнерских’ инсулина са циљаним профилима као што су реакција на глукозу или специфична јетра.

Заговарање: Заштита Агенде заговарања ЈДРФ-а и даље ће служити као основа за ЈДРФ-ове напоре у залагању у 2019. години.

• Специјални програм за дијабетес довео је до научних открића, нових терапија, иновација у следећој генерацији технологије и напретка ка лечењу. ЈДРФ ће наставити да залаже за савезничку посвећеност давању приоритета за истраживање Т1Д, усредсређујући се на његову дугорочну обнову која истиче 30. септембра 2019. То укључује састанак са члановима Конгреса, укључујући оне који су новоизабрани, како би се изградила снажна двостраначка подршка. Залагаћемо се лично овог пролећа на Дан владе, када ће заговорници ЈДРФ отпутовати у Вашингтон, ДЦ, како би одржали више од 500 састанака са члановима Конгреса. Затим ће се у јулу више од 160 деце која живе са Т1Д окупити у главном граду државе на Дечјем конгресу ЈДРФ-а, где ће делити личне приче са представницима америчког дома и Сената.

• ЈДРФ ће и даље захтевати повећани приступ и усвајање Т1Д терапија, што укључује и стварање приступачнијих инсулина. На крају, верујемо да би коришћење рабата требало елиминисати из система дистрибуције и покривања лекова. ЈДРФ-ова кампања Цовераге2Цонтрол наставиће да гура осигураваче и послодавце да деле попусте, укључују инсулин као превентивни лек, премештају инсулин на ниво накнада првог или другог нивоа и пружају поделу трошкова као фиксне „доплате“ у доларима. ЈДРФ ће се такође залагати за покривање тренутних АП система као и будућих система приватним плановима, као и Медицаре.

• ЈДРФ ће такође подржати побољшане изгледе за регулаторно одобравање Т1Д терапија, укључујући постизање нових регулаторних прекретница. Радићемо на стварању оквира који убрзавају одобравање Т1Д терапија, попут коришћења исхода изван ХбА1Ц у регулаторном доношењу одлука и предузимања корака ка квалификацији биомаркера како би се убрзало истраживање и развој терапија за превенцију Т1Д.

• ЈДРФ се снажно залаже за очување заштите људи са већ постојећим здравственим стањима, а 2019. ће се успротивити законодавству које подрива приступ свеобухватном здравственом осигурању по стопама сличним онима који немају постојеће услове.

Т1Интернатионал

Била је ово још једна изузетно узбудљива година за Т1Интернатионал.

2018:

• Почетком 2018. године, адвокати су одржали састанке у Њујорку и Синсинатију како би покренули заговарање на државном нивоу за транспарентност нижих цена инсулина.

• Састанак у Цинциннатију резултирао је формирањем невероватног поглавља КОИ # инсулин4алл које је постигло толико за врло кратко време, укључујући и обезбеђивање да криза цена инсулина буде главни приоритет за Кентуцки Диабетес Медицал Емергенци Респонсе Таск Форце.

• Касније током године, видели смо покретање поглавља у Оклахоми, Пенсилванији, Илиноису и Колораду.

• Организовали смо индивидуалне интензивне сесије за адвокате из САД-а, Гане, Немачке, Кеније, Боливије, Уганде, Индонезије, Пакистана, Еквадора и Костарике. Сви они спроводе детаљне планове заговарања за побољшање живота људи са дијабетесом типа 1 у својим земљама и добијају сталне смернице и подршку од Т1Интернатионал.

• У јулу се наша лидерка Елизабетх Ровлеи придружила Лиги дијалената - заговорника дијабетеса типа 1 из више од 10 земаља - у Лондону како би одржала сесију заговарања.

• У августу смо имали прву целовиту, вишедневну радионицу за заступање у Акри, Гана. У партнерству са Фондацијом Сониа Набета, окупили смо дванаест адвоката из пет афричких земаља на интензивном дводневном тренингу. Следеће године, надамо се да ћемо поново окупити ове адвокате како би наставили своје планове и омогућили им да обуче следећу кохорту адвоката Памојана.

• Заједно са другим заговорницима, представљали смо # инсулин4алл на конференцији Аффордабле Медс Нов, где је Елизабетх прочитала Николину снажну изјаву.

• Наша добротворна амбасадорка Ницоле Смитх-Холт била је заговорница моћника током целе године, посебно у мају када јој је Т1И пружио подршку да одржи конференцију за штампу испред састанка акционара компаније Ели Лилли.

• Т1Интернатионал је одржао нашу другу годишњу демонстрацију Ели Лилли са партнерима Пеопле оф Фаитх за приступ лековима. На лицу места било је више екипа документарних филмова, као и многи медији, укључујући ТВ, радио и онлајн штампу. Моћне слике из дана подељене су хиљадама пута и покривене од локалних и националних продајних места.

• Одржали смо и друге састанке, пружили сведочења на високом нивоу, створили нове ресурсе, покрили питања у новим земљама, били представљени као Хероји који се боре против цена, а ми смо партнер у узбудљивом ОПЕН пројекту, додајући глобалну перспективу приступа и приступачности истраживање ДИИ технологије.

2019:

Криза цена инсулина и даље је у првом плану националних и глобалних разговора и на многим нивоима видимо потезе ка снижавању цена лекова. Поносни смо што толико нашег заговарања стоји иза овог напретка.

Међународни одбор поверилаца Т1 састао се у новембру како би планирао главу и рад на обезбеђивању све амбициознијих резултата. Ми смо се обавезали да ћемо наставити са нашим истински глобалним фокусом и да ћемо задржати ласерски фокус на својој визији и мисији. Објавили смо следећу организациону стратегију, коју ћемо са задовољством делити, и одушевљени смо што запошљавамо за америчког менаџера програма.

* Хвала свим овим организацијама на огромном труду који су уложили код пацијената. Ево импресивне нове 2019. године! *