Овде у „Руднику“ непрестано нас страхује невероватан посао који толико људи ради у име свести о дијабетесу! Дакле, наша полуредовна серија „Невероватни адвокати“ ...
Данас смо узбуђени што представљамо сјајну Цхерисе Схоцклеи, оснивачицу #ДСМА (Диабетес Социал Медиа Адвоцаци) недељног Твиттер ћаскања. Цхерисе јој је дијагностикована ЛАДА (латентни аутоимуни дијабетес код одраслих) у раним 20-им годинама, а сада живи у Индианаполису као мама која ради са пуним радним временом и такође студира на смеру Медији и масовна комуникација за дигиталну публику. ДСМА је покренула пре скоро тачно осам година, 23. јула 2010. (!), И брзо је постао извор инспирације и подршке за интернетску заједницу.
Наравно, друштвени медији су се током година знатно развили, а ново истраживање усредсређено на #ДСМА и саму подршку вршњака показало је истински утицај повезивања са вршњацима који то „добијају“.
Молимо прочитајте наш недавни разговор са Цхерисе:
Интервју са оснивачицом #ДСМА Цхерисе Схоцклеи
ДМ) Здраво Цхерисе! Прво, можете ли поделити мало о себи онима који вас не познају?
ЦС) Удата сам за сјајног мужа који и сам живи са типом 2. Имамо 12-годишњу ћерку, „бонус“ ћерку и двоје унучади. Дијабетес је одлучио да нападне моје тело са (ЛАДА) у јуну 2004. године када сам имао 23 године. Волим да користим друштвене медије за повезивање заједнице дијабетеса и размену подршке са својим вршњацима, а моја омиљена платформа за друштвене медије је Твиттер.
Шта вас је инспирисало да започнете #ДСМА?
2010. године вребала сам и (на крају) учествовала у цхату Хеалтхцаре Цоммуницатионс Социал Медиа (#хцсм), који је модерирала Дана Левис. Омогућавало је гледање и ћаскање са здравственим радницима из целог света о здравственим питањима и томе како социјални медији могу да помогну. Учествовао сам у #хцсм и имао сам „Аха!“ тренутак: ДОЦ (Диабетес Онлине Цоммунити) много користи Твиттер. Требали бисмо имати свој организовани Твиттер разговор за расправу о здравственим питањима око живота са дијабетесом.
Сад, осам година касније, можете ли нам рећи шта лично добијате од хостинга #ДСМА?
Пронашао сам ДОЦ 2008. Нисам имао вршњачку подршку током прве три године дијагнозе. Желим да се уверим нико више живећи са дијабетесом (директно или индиректно) осећа се као да су сами. Ценим пријатељства и ширу породицу која сам стекао. Могу да одем на спавање знајући да људи који учествују или вребају у ДСМА Твиттер ћаскању, слушају или позивају ДСМА Ливе и Веар Блуе петком знају да постоје и други људи који разумеју како је живети са дијабетесом. Такође видим како људи „излазе“, тј. Науче да прихватају дијабетес и деле га са светом. Моћан је, дирљив, мотивациони и надахњује ме.
Јесте ли налетели на скептицизам?
Када сам први пут започео, људи би ми рекли ван мреже да ово неће успети. Па, ево нас. То је невероватно. Ово је побољшало мој сопствени квалитет живота и погледе на дијабетес и увек су ме дирнуле приче које људи деле. Никад нисам мислио да ће се ово претворити у оно што има. Ово је отворило толико врата и повезало људе у нашој заједници.
И ово сте трансформисали у непрофитну организацију, зар не?
Да, најавио сам свој план 2012. године за нову организацију под називом Фондација за заговарање заједнице дијабетеса (ДЦАФ). То се догодило 2014. године, али то више није непрофитна организација иако активности #ДСМА и даље потпадају под овај кишобран.
Како се људи могу укључити у ДСМА? Да ли морате бити стварно активни на Твиттер-у?
Не, не морате чак ни да имате Твиттер налог. Све што треба да урадите је да следите хасхтаг #дсма. Можете да учествујете у ДСМА-овом твиттер ћаскању сваке среде, 21:00 ЕСТ, а можете и да пратите @диабетессоцмед који је домаћин ћаскања и који модерира сјајна група добровољаца из наше заједнице за дијабетес на мрежи.
Шта мотивише људе да се баве ДСМА-ом? Какву сте повратну информацију добили?
ДСМА је више од обичног Твиттер ћаскања. Јавно заговарање дијабетеса је ресурс за комуникацију у стварном времену за људе који живе са дијабетесом, неговатеље и пружаоце здравствених услуга. На пример, пре неколико година, ДСМА је био домаћин месечног карневала на блогу како би људи обрађивали теме из Твиттер ћаскања. То је на крају нестало када су моје сопствене животне обавезе изазвале балансирање времена. Али како наша дијабетес заједница расте и еволуира, ми и даље смишљамо идеје и начине како да отворимо комуникацију између особа са дијабетесом и здравствених радника.
Добио сам много позитивних повратних информација од заједнице дијабетеса, фармацеутске индустрије и многих вребача. Сви кажу да је ДСМА оснажујући, забаван, занимљив и помаже у повезивању и пружању подршке људима који су директно и индиректно погођени дијабетесом.
Можете ли нам рећи нешто о недељној онлајн ДСМА радио емисији коју сте покренули? Која је идеја била иза тога?
У новембру 2010. ДСМА Ливе је створен за наставак разговора са Твиттера. То је интервју уживо са пацијентима, здравственим радницима и професионалцима из индустрије. Желели смо да допремо до људи са дијабетесом који можда не читају блогове, немају Твиттер налог или учествују у ДОЦ-у. Такође смо желели да премостимо јаз између пацијената, организација за дијабетес, Фармације, здравствених радника и веће индустрије дијабетеса.
На несрећу, та сјајна група у којој сам био и ја, и заговорници дијабетеса Сцотт Јохнсон и Георге “Нињабетиц” Симмонс, такође се заузела другим аспектима живота и за сада смо ставили ДСМА Ливе на чекање.
На предстојећој конференцији Америчког удружења едукатора дијабетеса (ААДЕ) у Балтимору, планирамо да одржимо лични ДСМА Твиттер разговор уживо. То смо чинили протеклих година и било је веома успешно, и наставићемо то и за 2018. Увече ће се одржати ДСМА Ливе 16. августа, па се побрините за то уз помоћ хасхтага # ААДЕ18 и пратећи ме на @свеетерцхерисе на Твиттеру.
Шта је најизазовније у управљању ДСМА-ом и како их превазилазите?
Рекао бих да је најизазовније у вођењу ДСМА-е пронаћи време. Ја сам супруга (мој супруг је у војсци и сам има дијагнозу типа 2), мајка и радим на пуно радно време код компаније Аццу-Цхек компаније Роцхе Диагностиц. Ја сам благословена. Мој супруг Сцотт, моја ћерка и Саветодавни одбор подржавају ДСМА у свим стварима.
Недавно је објављена студија о вршњачкој подршци која гледа на #ДСМА ћаскања. Шта ти је то рекло?
Да, било је тако понижавајуће видети те податке који показују тако невероватан утицај #ДСМА и како то додирује животе у само једном недељном ћаскању на Твиттер-у. Моја пријатељица Мицхелле Литцхман, уважени сертификовани педагог за дијабетес у Јути, водила је то истраживање и укључила неке друге сјајне гласове о дијабетесу - Цхристопхер Снидер, Перри Гее, Линда Еделман и Сарах Ваврзински. Само у једном испитиваном ћаскању тема је била „старење и дијабетес“ и било је 494 твеетова са око 2 милиона приказа. Проширите то током осам година и стећи ћете идеју колико је људи видело #ДСМА ћаскање. Можете прочитати цео чланак „Перцепције корисника дијабета на мрежи о успешном старењу са дијабетесом: Анализа #ДСМА Твеет ћаскања“.
Које су ваше наде у будућност ДСМА-е?
Мој циљ је да, након што завршим са школовањем након пролећа 2019, желим да поново направим ДСМА. Веома сам заинтересован да радим више ван мреже и да уђем у локалне заједнице, започнем локално за мене и уђем у она места изван само предграђа. Унутар градова и недовољно заштићених заједница у којима се о дијабетесу не разговара онако како је то већини нас, у подршци и животу са типом 1 који су у ДОЦ-у. Желео бих да поставим модел где бисмо могли да радимо са непрофитним радом или центрима заједнице, разговарајући са људима у заједници. Већ сам рекао да су нам потребни „пешаци“ и морамо да помогнемо људима под њиховим условима и идемо тамо где јесу.Такође сте почели више да се фокусирате на разноликост у ДОЦ-у, зар не?
Да, недавно сам на Инстаграму покренула Жене у боји са дијабетесом како бих подстакла жене из различитих заједница да поделе слике својих искустава са дијабетесом.
Као што сам рекао Само мала суга блог о дијабетесу почетком 2018. године, верујем да би људи који имају оболеле од дијабетеса требало да направе места за себе у расправама и просторима усмереним на дијабетес. Чезнем за даном када нисам једина црнка у соби и подстичем људе са дијабетесом у заједницама боја да се запосле у индустрији, истичући да има места за наш увид. Зато сам овде.
Желим да променим наратив о ономе што људи виде, у медијима или брошурама, у локалним заједницама и на мрежи. Такође бих желела да искористим Жене у боји као начин за поделу стипендија за присуство конференцијама, за подизање и подстицање и оснаживање жена у боји да буду део дискусије и утичу на промене политике у дијабетесу.
Ових дана се често чује разговор о „ексклузивности“ и како ДОЦ треба да боље прихвати разне гласове. Имате ли последње речи о том питању?
Видим да постоји прекид везе у нашој заједници и то морамо препознати. Лично је моја мама сама одгајила петеро деце и мучили смо се. Па да, схватам. Чак и ако не причам о свом васпитању, желим да људи знају да их разумем. Али не ради се о мени, већ о томе да се људи чују у заједници. Постоји прилика да сви заједно водимо боље разговоре и слушамо.
Хвала, Цхерисе! Сретни смо што сте направили такву разлику у ДОЦ-у!