Свет се променио за Ницоле Смитх-Холт када је изгубила сина Алеца у јуну 2017. године, само неколико недеља након његовог 26. рођендана. Две године је живео са дијабетесом типа 1, али мама у Минесоти сазнала је након чињенице да није могао да приушти свој инсулин, да је одмерио оно што је имао, и упркос знацима препознатим само уназад, трагично је умро од ефекти дијабетичке кетоацидозе.
Сада Никол дели Алецову причу широм света.
Разговарала је са малим и великим медијима, укључујући Људи магазин, а прича њеног сина чак је подстакла рок звезду Брета Мајклса (који и сам живи са Т1Д) да примети обавезу и зарече се да ће учинити све што је у његовој моћи да подигне свест о кризи небеског раста цена инсулина. Никол такође залаже за доношење прве врсте законске регулативе у Минесоти која би ограничила те трошкове и жели да се исто догоди на савезном нивоу.
Њено заговарање долази у тренутку када реакција против цијена инсулина и лијекова захуктава цијелу земљу - Трампова администрација предлаже "нацрт" за промјене, Конгрес је одржао серију саслушања, Америчко удружење за дијабетес издало је бијелу књигу на ту тему, а Америчко удружење медијалаца позива на промене специфичне за систем одређивања цена инсулина.
„Пресрећна сам кад видим сву пажњу коју тренутно добијају цене инсулина“, рекла нам је Никол током недавног телефонског разговора. „Надам се да ће сви недавни разговори и пажња донети промене које су потребне да би се спасили животи, оборила цена инсулина и учинили залихе дијабетичара, па чак и осигурање приступачним. Заиста верујем да идемо у добром смеру, стичемо све више и више законске подршке и надам се да ћемо ускоро видети неке велике промене. “
Трагични губитак Алец Раесхавн Смитх
Дијагнозиран тип 1 у мају 2016. године, Алец се у то време приближавао свом 24. рођендану. Његова мама се сећа да није разумела да одраслима може бити дијагностификован Т1Д, верујући да је то само „малолетничко“ стање које је дијагностиковано деци. Алец је имао прилично уобичајену Д-причу - осећао се болесно, прекомерно жеђ и честа путовања у купатило, заједно са погоршањем грчева у ногама због високог шећера у крви. Када је отишао на клинику, ниво глукозе у крви био му је близу 500, а примио је ињекцију инсулина и физиолошког раствора путем ИВ.
Првих неколико месеци живео је код куће, а Никол каже да је изгледао марљиво у лечењу дијабетеса, обавештавајући је о томе шта једе и како раде његови пацијенти. Али у децембру 2016. био је спреман да се исели из куће и тада се све променило.
Алец се у то време прилично добро разумео у управљању дијабетесом, управо је добио унапређење на послу за менаџера у локалном ресторану и зарађивао је више новца - спреман да буде самосталан и независан, сећа се Никол. Међутим, размишљајући уназад о недељама пре свог рођендана 1. јуна 2017. године, Никол се сећа да је приметила да је Алец смршао и да му се стрес чинио због изазова са осигурањем и плаћањем инсулина. Чак су разговарали о могућности да се врати кући због трошкова инсулина, заштите од дијабетеса и осигурања, заједно са свиме осталим што је морао да плати.
„Са његовом новооткривеном неовисношћу и мамом која није у близини да кува и кува јела, можда је упао у помало„ непоштовање закона “, каже она. „Али мислим да се још увек трудио да буде добар и здрав. Када је почео да схвата колико је заиста скупа његова нега против дијабетеса, то је изазвало још стреса и све је брзо спирализирало и пропадало. “
Никол је видела Алека седам дана пре него што је пронађен у његовом стану и каже да се чини да није смршао више него претходне недеље када га је видела. Али када су га пронашли, сећа се да је била шокирана како је изгледао еманциповано и чинило се да је разлика створила само једну недељу. Никол се такође сећа да је почистила своје ствари и видела свој фрижидер који је био пун поврћа и воћа, заједно са рибом у замрзивачу - рекавши јој да се заиста трудио да да све од себе.
Његова девојка је касније рекла да је Алец одбио да оде до камиона за храну, јер није био сигуран да може задржати било шта од хране, а тог понедељка пре него што је умро, Алец је позвао на посао због повраћања и дисања.
Он је користио Хумалог оловке и Лантус за базални инсулин ноћу, каже Никол; само једна кутија од пет оловака једне врсте инсулина коштала би 800 долара да траје не баш месец дана. Из онога што је успела да састави из Алецове историје рецепата, чини се да је он можда сачекао да попуни рецепт недељу дана пре смрти да би стигао до своје следеће плате и уместо тога рационисао инсулин - вероватно не употребљавајући довољно довољно од свог уобичајена висока дневна доза.
„Цена тога само је мучна“, каже она. "То је једноставно смешно."
Након почетног процеса туговања, Никол каже да је почела да дели Алецову причу крајем 2017. године - почев од локалне новинске станице у њиховом региону Роцхестер, МН,. То је довело до тога да су многа друга места прихватила Алецову причу око првог протеста # инсулин4алл испред седишта Ели Лилли у септембру 2017. године, и свеобухватнији медијски блиц након што је 2018. почео.
Свакодневно чује приче од других из дијабетичке заједнице који се суочавају са сличним ситуацијама - рационирање инсулина јер не могу приуштити или приступити ономе што им треба, не проверавајући шећер у крви и не купујући храну или плаћајући станарину јер је избор између тога и њихови лекови сваког месеца.
„Потребно нам је више људи да подигну свој глас и треба више људи да деле“, каже она. „Осећао сам да је Алецова смрт толико изолован инцидент, а није. Ово се дешава превише често “.
Цене лекова и напори да се приступи инсулину
Срећом, постоје неки стварни покрети кључних играча и заговарачких група који имају способност да утичу на промене. Ево прегледа неких од најновијих важних унапређења:
Америчко лекарско удружење говори
Дана 13. јуна, ова најстарија и највећа група медицинских стручњака у земљи позвала је на савезне и државне акције у вези са одређивањем цена инсулина. Конкретно, они желе да Федерална трговинска комисија и Министарство правде прате цене инсулина и тржишну конкуренцију како би заштитили потрошаче. Конкретно, АМА тражи
- Подршка правним поступцима од најмање пет савезних држава и савезног тужиоца који захтевају информације од произвођача инсулина и менаџера фармацеутских давања (ПБМ), као и парничних парница које су на чекању пред савезним судовима у име пацијената.
- Помоћ храњених систематским пропустима који погађају неосигуране пацијенте који плаћају готовину - оне са осигурањем који још увек имају одбитни период или оне који изгубе приступ због присилне немедицинске замене од стране осигуравајућих друштава и ПБМ.
- Помоћ Фед-а специфична за кориснике Медицаре-а и Медицаид-а, посебно оне који су погођени делом Д „рупе за крафне“ - поготово јер је покривеност само једног дуготрајног аналога инсулина / гларгина била други по величини од свих издатака Медицаре-а у 2015. години.
- На државном нивоу, успостављањем модела државног законодавства за промовисање повећаних цена лекова и транспарентности трошкова, забрањивањем добро оглашеног система попуста који набија цене лекова и укидањем уговорних „клаузула о нетачности“ између апотека и ПБМ забрањујући фармацеутима да кажу потрошачима о јефтинијим опцијама лекова.
- Образовање лекара о ценама и транспарентности, како би се омогућило лекарима да „буду у јачем положају да помогну својим пацијентима да приуште инсулин ако информациони системи могу да интегришу информације о ценама“ (погледајте АМА-ин сајт ТрутхинРк.орг).
- Подршка даљим иницијативама које едукују лекаре о исплативости различитих инсулинских терапија.
„Шокантно је и несавесно да се наши пацијенти боре да обезбеде основни лек попут инсулина“, рекао је члан одбора АМА др. Виллиам А. МцДаде у недавној изјави. „Савезна влада мора да се умеша и помогне да се пацијенти не експлоатишу са претјераним трошковима. АМА такође планира да едукује лекаре и креаторе политике о начинима за решавање овог проблема, а транспарентност од произвођача и ПБМ-а је добро место за почетак. “
Трампова администрација има планове „нацрта“
Изјаве АМА одражавају многе препоруке изнете на саслушању 12. јуна пред здравственим одбором Сената усмереним на одређивање цена лекова. Секретар за здравство и социјалне услуге Алек Азар, и сам контроверзна личност због своје некадашње улоге која је водила Ели Лилли у време невероватних пораста цена инсулина од 2007. до 2017. године, изнео је план Трампове администрације за борбу против системских проблема са ценама лекова и инсулина:
- Спречавање ПБМ-а да кажњавају Биг Пхарма ако снизе ценовнике (!)
- Забрана клаузуле против фармацеута
- Повећавање количине генеричких лекова и поступак њиховог стављања на тржиште, нешто на шта је комесар ФДА терао током прошле године. Што се тиче инсулина, ово би могло значити биолошке производе који се настављају даље или потенцијалне нове генеричке производе који би могли имати још нижу цену.
- Инсистирање на томе да ФДА има моћ да захтева објављивање цена по листама у рекламама Пхарма, у штампаном облику и на телевизији. Азар каже да верује да би Конгрес могао да делује на ово, да ојача ауторитет ФДА ако је потребно.
„Сви побеђују када цене на листи расту - осим пацијента, чији се цена у џепу обично израчунава на основу те цене“, рекао је Азар током саслушања.
Ово је једно од низа рочишта у Конгресу током протекле године која су истакла ово питање и истражила разне начине за његово решавање.
Да ли ће се било која од ових радњи догодити по налогу Управе је ТБД, а многи верују да је све то само разговор без икакве наде за смислено деловање. На пример, крајем маја председник Трумп је најавио да ћемо у року од две недеље видети да се произвођачи инсулина добровољно смањују.То ће се тек догодити, иако је Санофи признао да планира да се ускоро састане са Трампом, а званичници Управе кажу да је све ово "посао у току".
Политички став Америчког удружења за дијабетес
Почетком маја, Америчко удружење за дијабетес (АДА) појавило се пред конгресним одбором како би расправљало о том питању и такође изнело недавне активности своје Радне групе за приступачност инсулину (која је започела у мају 2017. и трајала је годину дана да проучи кризу и изда свој бели папир ).
Међу њиховим препорукама:
- Транспарентност широм одбора, Ио. Сви у ланцу снабдевања инсулином морају да инсистирају на томе - фармација, ПБМ, платитељи, медицински радници и законодавци на државном и савезном нивоу. Каталошке цене треба да ближе одражавају нето цене, а тренутни систем рабата, попусти би требали бити сведени на минимум.
- Даваоци услуга, планови осигурања и апотеке морају интегрисати цене и о њима отворено разговарати.
- Потребно је истраживање упоредне ефикасности и аспеката трошкова различитих инсулина.
- Потребно је и више биосимилара, а ФДА би требало да подстакне иновације на различитим облицима инсулина.
- „Пружаоци треба да препишу инсулин са најнижом ценом потребан за ефикасно и безбедно постизање циљева лечења“, укључујући и обезбеђивање да лекари буду на одговарајући начин обучени за старије хумане инсулине који могу деловати код одређених пацијената
- Јасне информације о лековима за, против и финансијске импликације треба да буду лако доступне и медицинским радницима и пацијентима.
Занимљиво је да су неки из Д-заједнице протумачили белу књигу АДА-е као сугеришући да би старији инсулини попут Р и Н требали бити стандард неге за све или да се то некако препоручује као решење проблема са ценама инсулина.
То није тачно, каже главни медицински и научни службеник АДА др. Виллиам Цефалу.
„Ставили смо белу књигу и пажљиво предложили да одабрани појединци могу изабрати и имати користи од употребе ових старијих инсулина“, рекао је Чефалу. „Нисмо рекли да је ово решење за одређивање цена инсулина, нити да је то опција за све. Једноставно смо предложили да постоје они пацијенти који могу имати користи, а у тим случајевима лекари треба да се едукују о томе како да им препишу безбедност. Ако кажемо супротно, једну од изјава нашег листа вадимо из контекста. “
Читајући белу књигу, чини се да је оно што Цефалу каже прилично тачно. Иако је разочаравајуће како се полако чини да је АДА кренуо да у потпуности прихвати кризу цена инсулина, драго нам је кад видимо да ова бела књига иде у правом смеру и надам се како привлачи пажњу Конгреса, других доносилаца одлука и шире јавности.
Шта ће се даље дешавати на свим овим разним фронтовима, остаје да се види.
У међувремену, страствени заговорници попут Ницоле Смитх-Холт, која има успомену на сина у свом срцу и уму, не седе пасивно чекајући промене.
Мамино залагање за одређивање цена инсулина
Последњих месеци, Никол је постала гласна заговорница # инсулина4.
Присуствовала је састанку одбора акционара компаније Ели Лилли на пролеће, а такође се састала са извршним директорима компаније Лилли Диабетес да би поделила Алецову причу и подстакла их да раде боље.
На законодавном плану, Никол сарађује са државним законодавцима на усвајању закона који предвиђа хитни приступ инсулину. Познат као Алец Смитх Хитни закон о инсулину, пратеће законодавство су током пролећа 2018. године на све стране законодавног тела увеле државна сенаторка Мелисса Виклунд и представница Ерин Мурпхи, стварајући бесплатну скалу или клизну накнаду засновану на приходу за људе без осигурања. добити хитни инсулин - било да су изгубили посао и нису имали осигурање, или су остарели изван здравственог осигурања својих родитеља. Колико је познато њеним законодавцима у држави не постоји ништа слично у овој земљи, а Никол се нада да ће друге државе предлагати сличне законе.
Предлог закона није прошао кроз одбор, али Никол каже да напорно ради на његовом поновном увођењу касније током године након што се државно законодавно тело поново окупи.
Ницоле каже да се закони који су први пут уведени нису бавили хитним пуњењем инсулина - попут онога што су Охио и неколико других држава донели у име Кевина Хоудесхелла, који је умро 2014. након што није могао да приступи хитном пуњењу инсулина у својој локалној апотеци. празнике. Закони у Минесоти такође не дотичу транспарентност одређивања цена инсулина и друге аспекте система који су очигледно сломљени.
„Мислим да их све треба ујединити у исти закон“, каже Никол о савезном пакету који подсећа на оно што су разне државе радиле или покушавале. „Поседовање ових појединачних мера може помоћи до одређене тачке, али не решава веће проблеме који ће довести до велике промене у нашем здравственом систему. То треба да буде свеукупно. “
„Желимо да постоје закони који спречавају фармацеутске компаније да насумично подижу цене и гурају људе да доносе тако ужасне одлуке о томе како могу приуштити лекове који спасу живот“, каже Д-Мом. „Типовима 1 требају дневне ињекције, па бисмо желели транспарентност, желели бисмо да опадну цене на листи и да се примене закони који спречавају велике фармацеутске компаније да праве цене.“
.jpg)
