Док настављамо интервјуисање победника овогодишњег Такмичења за гласове пацијената који ће присуствовати нашем годишњем Самиту о иновацијама касније ове године, данас смо узбуђени што ћемо представити адвоката и смешног човека Цхелцие Рице у Атланти, ГА.
Цхелцие је дугогодишња дијагноза код одраслих типа 1 која је професионални комичар који своју љубав према станд-уп-у комбинује са страшћу за подизањем свести о дијабетесу. Био је прилично у последње време гласно говори у заједници о дијабетесу (ДОЦ) о потреби веће разноликости и укључивања мањина и недовољно опслужених група.
Ево шта Цхелцие има да каже о свом искуству и како је то повезано са нашим Самитом о иновацијама који ће се одржати у новембру.
Разговор са Д-Адвоцате Цхелцие Рице
ДМ) Прво нам реците како је дијабетес ушао у ваш живот ...?
ЦР) Дијагностикована сам око 1988. године када сам имала 25 година. Развили су се симптоми и хоспитализован је можда четири дана. Није много породичне историје дијабетеса, осим моје баке за коју верујем да је била тип 2.
А ви се бавите комедијом за живот?
Да, почео сам да изводим станд-уп почетком 2000-их. Наступао сам на фестивалима комедије и клубовима широм земље. Појавио сам се на Цомцаст-у и на више мрежних програма. Такође сам био портпарол компаније за опскрбу дијабетесом још 2013. године.
У једном тренутку помагала сам пријатељу у емисијама за прикупљање средстава и мислила да то могу учинити и за дијабетес. На крају сам почео да производим емисије на локалним местима за АДА и АДА шетњу. Када не радим емисије, информишем их путем комедије на мрежи.
Како сте се први пут укључили у заједницу дијабетеса на мрежи (ДОЦ)?
Са ДОЦ ме је упознала (оснивач ДСМА) Цхерисе Схоцклеи путем Фацебоока, а остало је историја. Волео бих да мислим да сам ушао у (ДОЦ) у повојима и сада је његов домет широм света.
Каква запажања имате о томе како се Д-тецх мењао током година?
Толико више избора пумпи до величине метара. Многи уређаји које смо користили годинама замењени су бесплатним апликацијама на нашим телефонима или таблетима.
Које Д-алате ви лично користите?
Моја технологија је прилично једноставна. Прву пумпу сам добио око 2005. Увек сам користио цевну пумпу. Први ЦГМ добио сам пре две године и не знам како сам живео без њега. Никад нисам био превише за превише апликација, јер то постаје помало неодољиво.
Гласно сте говорили о потреби за више разноликости и укључивања у заједницу дијабетеса на многим фронтовима ... можете ли то да решите?
Обично није изненађење да се одређене групе осећају отуђено ако се не виде заступљене у клубовима или организацијама.На пример, слушао сам аудио књигу у којој аутор каже да је књига намењена мушкарцима и женама, али у целој књизи увек се односи на „њу или њу“. Дакле, иако каже да је њена књига намењена мушкарцима и женама, чак је ишла толико далеко да је рекла да је већи проценат њене циљне публике женског пола. Тако леп покушај, али још увек се не осећам као да је књига за мене.
Исто важи и за друштвене медије. Могу да се сетим две велике организације на Инстаграму чије сам фидове недавно прегледала. Померио сам се најмање 8 пута пре него што сам видео особу у боји. Опште је познато да дијабетес више погађа обојене људе, али ове групе очигледно немају интерес да их представљају. Наравно да постоји мноштво изговора, а тврдња „Не искључујемо никога. ’Па, не укључујете ни све.
Кажу, „Показујемо људе који су нам послали своје слике.‘Стварно? Значи само седиш и затвараш очи? Још увек нису сви на друштвеним мрежама, па можда, за разлику од организовања још једне шетње или вожње бициклом, можете спаковати комби и отићи до резервата индијанских Американаца и сликати их док ширите информације о важности неге дијабетеса.
За мене су само ове групе лење и на неки начин неискрене.
Шта мислите где то долази у разговор о „иновацијама“ за дијабетес?
Једноставно. Ако људи у боји нису заступљени, онда ти људи нису обавештени. Какав је смисао бити адвокат ако не покушавате да помогнете свима? Видим ниво самозадовољства када је реч о инклузији у овој земљи. То што мислите да је лако добити приступ Интернету или мобилни телефон не значи да је то лако за све.
Редлининг спречио је црнце и Хиспаноамериканце да имају право на једноставну продавницу прехрамбених производа са свежом храном која се гради у њиховом суседству. То је чињеница! Дакле, логично је да када би дете које живи у сиромашном кварту одрастало у истом сиромашном кварту као и њихови прадеде, где се ништа није поправило, не би имало одговарајуће информације или алате потребне за лечење дијабетеса.
Будући да Америчко удружење за дијабетес сада први пут има црнку на челу, да ли мислите да ће то променити ствари у прихватању различитости у свету дијабетеса?
По мом мишљењу, то је до ње. Она треба да гурне своју организацију да би била видљивија. Само зато што је црна не значи да ће црнци аутоматски гравитирати према њој. АДА мора бити видљивији у црним медијима, јер половину времена никада не видимо ТВ огласе за АДА. Они само требају боље.
Шта тренутно видите као највећи свеукупни изазов код дијабетеса?
Чинећи залихе инсулина и дијабетеса приступачнијим и приступачнијим.
Шта индустрија дијабетеса може учинити боље?
Бољи маркетинг и информације. Можда ублажите фармацеутске огласе и проширите боље информације о томе како живети пунији живот са дијабетесом. Решите проблеме депресије током живота са дијабетесом. Нека новембар (национални месец дијабетеса) нешто значи. Потрудите се обратити се обојеним људима како би схватили колико дијабетес озбиљно утиче на њихове заједнице.
Шта мислите шта би адвокати требали предузети?
Потребно је уложити више напора у пружање информација пацијентима, посебно у заједницама са нижим приходима. Адвокати морају да досегну више људи који живе са дијабетесом и подстакну их да користе све могуће алате како би ове корпорације биле под контролом. Ако се све своди на срамоћење на друштвеним мрежама, онда то и учините. „Истекло је време“ за ову глупост када је крајњи циљ иновација која само доводи до веће добити.
Споменули сте многе људе који нису прикључени на друштвене мреже, а који могу много тога пропустити. Има ли још мисли ...?
Не користе сви друштвене мреже, а камоли да их пронађу за помоћ у хроничним болестима. Увек је постојала подела у ономе за шта људи виде Интернет и друштвене медије као добре. Многи људи одређеног доба не схватају богатство подршке коју могу да нађу на Фејсбуку, на пример. Јер они то могу видети као нешто за младе људе који воле да губе време.
Штета, али драго нам је што сте умешани! Чему се највише радујете на Самиту о иновацијама?
Обраћајући се својим забринутостима, сусрећући се са више адвоката које не знам, повезујући се са адвокатима које познајем и враћајући се кући са богатством информација које бих могао делити.
Хвала, Цхелцие! Ценимо што сте део ДОЦ-а и подижете свест о важним питањима. Једва чекам да вас видим како се ове јесени повезујете и учите лично.
.jpg)
