„Забринута сам и уплашена“, каже Бренда Лее Алсцхул. Са 78 година покушава да нађе место за живот где би могла да јој помогне у управљању Т1Д-ом који има већ 55 година. „Живим сам и немам породицу у близини. Не знам шта ће ми се догодити. Шта ако ми се руке почну трести и не могу напунити пумпу? Шта ако не могу да покушам? “
Бренда дефинитивно није спремна за старачки дом, иако би јој то омогућило сталну медицинску негу. Провела је више од годину дана у потрази за објектом за помоћ у матичној држави Массацхусеттс, привременом кораку за старије особе које желе да живе што је могуће самосталније и нису им потребне регистроване медицинске сестре по позиву 24/7.
Оно што је открила било је алармантно, али то је стварност са којом се сви суочавамо у одрастању са дијабетесом типа 1 на броду - што изгледа као предстојећа олупина воза.
Старији са дијабетесом се плаше
„Тренутно у установама за помоћ уз помоћ старења за старење типа 1 постоји мало или ништа“, каже Бренда. „Људи који послужују храну врло су спремни припремити оброке који одговарају мојим прехрамбеним потребама. Али медицинско особље не зна ништа о пумпама или вишеструким ињекцијама инсулина. Никада нису видели ЦГМ. “
У ствари, у Массацхусеттсу и неким другим државама, помоћним стамбеним објектима без неговатељица са пуним радним временом чак није дозвољено да дају инсулин.
И ја сам забринута као 64-годишњак који је имао Т1Д од моје седме године. Почињем да се питам шта ће се десити са мном ако ми ум мало клизи и треба ми помоћ око пребројавања угљених хидрата, прилагођавања дозе инсулина и постизања да технологија дијабетеса функционише уместо мене.
Иако бих волео да старим код куће са супругом и мачкама и Нетфлик-ом, шта ако дођем до тачке у којој то није могуће?
У последње време то мучно питање се често поставља у мојој приватној Фацебоок групи Јослин медалиста, који су добили награду од Центра за дијабетес у Јослину за живот са Т1Д више од 50 година.
Ми смо грозни људи који смо користили своје паметне и еволуирајуће технологије за дијабетес да бисмо се супротставили предвиђањима ране смрти која је већина нас чула док смо били деца. Али сада се неки од нас суочавају са застрашујућом перспективом да живе у резиденцијалним заједницама које не познају чучањ о савременом лечењу дијабетеса.
Коначна медицинска граница: Геријатријска нега над дијабетесом
У једној објави на Фејсбуку, Каи (није њено право име), ћерка медаља, описала је шта се догодило њеној 84-годишњој мами која се пријавила у смештајни објект на југу са асистенцијом.
Тамошње медицинске сестре не би давале Кејиној мами инсулин за корекцију високог шећера у крви (неке од њих преко 300!). Давали су га само током оброка. Дозирање њеног инсулина заснивали су само на шећеру у крви пре оброка и ни на чему другом (користећи технику „клизне скале“ коју ендокринолози већ дуго не препоручују). И не би рачунали угљене хидрате када су јој планирали оброке.
Један медалиста је одговорио: „То је наш највећи страх.“
Јасно је да то није изолована хорор прича. Представља национални проблем, као ‘Моја објављено у септембарском прегледу изазова са којима се суочавају установе за негу старијих које морају да се носе са све већим бројем становника са дијабетесом.
„Ово је последња граница када је у питању брига о дијабетесу“, каже др. Медха Мунсхи, директор програма за геријатријски дијабетес у центру Јослин. Особље у америчким резиденцијалним објектима за старије особе „готово ништа“ не зна о управљању дијабетесом, рекла је она.
Превише домова за негу немају појма
То није тачно само у животним заједницама којима помажу, већ и у рехабилитационим центрима и старачким домовима са стално запосленим особљем које би требало да буде у стању да брине о особама са хроничним болестима. Једна студија од 14 старачких домова открила је да ниједан пацијент није добио „стандард неге“ како га је дефинисало Америчко удружење за дијабетес.
Један медалиста, капелан хоспиција који ради у неколико старачких домова на Средњем западу, рекао ми је да се често сусреће са помоћницима медицинских сестара који не тачно извештавају шта или колико су становници појели, као и медицинске сестре које не разумеју дозирање инсулина. А стална флуктуација особља отежава задржавање особља које негује и разуме.
Линда Хафнер, још једна медаља, пронашла је високо оцењени старачки дом за своју мајку која има тип 1 и узнапредовалу деменцију. Али она се борила са још једним уобичајеним проблемом: два различита лекара из особља „нису могла да им падну на памет да је моја мама тип 1, а не тип 2. Једноставно нису били навикли да имају посла са неким коме је потребан надзор шећера у крви редовно и зависио од инсулина “.
Сада 62 године и бави се разним компликацијама дијабетеса, Линда каже: „Дефинитивно се бринем о сопственој будућности“ на основу искуства њене мајке и разговора у нашој Фацебоок групи.
Па шта се ту може учинити?
Један од проблема је што дисциплина неге геријатријског дијабетеса „једва постоји“, каже Мунсхи.
Она је један од ретких стручњака у тој области и водећи је аутор преко потребног „изјаве о ставу Америчког удружења за дијабетес“ која нуди смернице за „Управљање дијабетесом у дуготрајној нези и квалификованим сестринским установама“. Иако је углавном намењен већој популацији људи са дијабетесом типа 2, на срећу такође даје неке препоруке за Т1Д.
Јасно је да се ни приближно довољно старих установа не придржава ових смерница. Мунсхи и неке колеге из Јослина покушали су да помогну дизајнирањем пословног модела и програма за приватне старачке домове како би помогли особљу да научи тренутне праксе управљања дијабетесом.
Учествовало је неколико старачких домова, а чланови њиховог особља „научили су да добро управљају дијабетесом“, рекла је она, али програм је прекинут јер финансијски аранжмани нису успели.
Рјешавање суморног статуса куо
Сличан мрачан статус куо постоји и у иностранству, али као што је најмање у Европи неколико академских и заговарачких организација посвећено је његовом промени, укључујући Диабетес Фраил и Мрежу за дијабетес старијих људи, које води Алан Синцлаир, Европска радна група за дијабетес за старије људе и други.
У Сједињеним Државама, међутим, побољшање управљања дијабетесом у установама за негу старих особа није ни на радарском екрану заједнице за заступање дијабетеса.
Тако су старији са дијабетесом - и / или њихови најмилији - препуштени сами себи да се боре за одговарајућу здравствену заштиту. Често им је препоручљиво да пронађу здравственог заступника који може да помогне у преговарању о персонализованој нези дијабетеса у установама за негу старијих особа. Кејина мама, горе описана, имала је срећу да је добила ћерку која је одбила да одустане и радила је са ендокринологом и директором неге да би смислила нови, ефикасан план неге.
Друга опција је жалба омбудсману за дуготрајну негу, који је у свакој држави и који би требало да се бави жалбама.
Али вођење ових усамљених појединачних битака неће се бавити темељнијим, системским изазовом јавног здравља. Мунши то добро сумира:
„Образујемо људе са дијабетесом да се брину о себи. Требали бисмо да едукујемо медицинске сестре, медицинске сестре, дијететичаре и лекаре у овим установама о различитим врстама инсулина, начину њихове интеракције са угљеним хидратима, начину мерења количине угљених хидрата у оброку и другим основама. “
Ове установе такође треба да промене приступ запошљавању, посебно јер су многи особље неквалификовани радници који нису обучени за основно лечење дијабетеса, каже ЦДЕ Валари Таилор, која ради у овој области.
„Озбиљан је проблем за Д-Царе када је старији зависник од инсулина, јер (чланови особља) нису овлашћени да дају инсулин“, каже Тејлор. „Ако старији не може да назове оловку или извуче инсулин, као ни да га администрира, неће добити самотретање дијабетеса које им је потребно.“ Она додаје да би било идеално видети квалификовано особље у објектима уз помоћ учења, који имају знање о дозирању инсулина и бољу обуку како би помогли осталим запосленима у разумевању основних знакова и симптома високог и ниског нивоа шећера у крви.
Све сјајне идеје. Не могу никога тамо да пронађем, осим неколико хероја попут доктора Муншија, који покушавају да то остваре. Када сам затражио неколико савета код лекара упознатог са заговарањем здравствене политике, рекла је: „Ова игла се неће померити уколико старији дијабетичари не почну да захтевају промене и стварају више буке.“
Она је у праву. Овај чланак је гласан вапај за помоћ - или барем позив на акцију.
.jpg)
