Начин на који видимо како свет обликује онога ко смо одлучили да будемо - и размена убедљивих искустава може обликовати начин на који се односимо једни према другима на боље. Ово је моћна перспектива.
Аутистичан сам - и да будем искрен, уморан сам од родитеља аутистичне деце који доминирају у разговору о заговарању аутизма.
Немојте ме погрешно схватити. Невероватно сам захвална што сам одрасла са два родитеља која су се истовремено залагала за мене и учила ме самозаступању.
Оно што је фрустрирајуће је када су људи попут мојих родитеља - који одгајају аутистичну децу и децу са инвалидитетом, али која ни сама нису - увек једини стручњаци за људе који су заиста живели са инвалидитетом.
Када читам о проблемима који утичу на заједницу аутизма, желим да чујем од аутиста
Желим перспективу аутистичне особе о томе како успоставити смештај на радном месту или како то изгледа као кретање часовима факултета као студент.
Да читам причу о томе како аутисти могу да креирају приступачне распореде часова, желео бих да чујем пре свега тренутне или бивше студенте аутистике на факултету. Са чиме су се борили? Које ресурсе су користили? Какав је био исход?
Био бих у реду да прича укључује и изворе попут саветника за пријем на факултет, некога ко ради у канцеларији за инвалидске услуге на факултету или професора. Могли би заокружити причу нудећи инсајдерску перспективу о томе шта аутистични студенти могу очекивати и како се најбоље можемо залагати за своје потребе.
Твеет
Али ретко је видети такву причу. Стручност инвалида о сопственом животу често се занемарује и потцењује, иако смо годинама - а у неким случајевима и читав живот - провели са својим инвалидитетом.
Ми смо ти који најбоље разумемо нашу заједницу, наше потребе за приступом, наше смештајне капацитете и нашу културу - али често смо заостали у разговорима о инвалидности.
Када сам писао о томе да сам изузетно емпатичан као аутистична особа, интервјуисао сам одрасле аутисте који су желели да разбију мит да аутистични људи не могу бити емпатични. Користила сам своје проживљено искуство и искуство других одраслих аутистичара да разбијем зашто се многи аутисти сматрају погрешнима и немају емпатију.
Било је то невероватно искуство.
Аутисти у својим 30-има и 40-има обратили су ми се рекавши да је ово први пут да су прочитали нешто о аутизму и емпатији који су заузели овај приступ или их је аутиста написала уместо родитеља или истраживача.
Ово не би требало да буде необично. Ипак, превише често аутисти нису позвани да поделе своје знање.
Родитељи деце са сметњама у развоју су такође важни и ја разумем потребу за ресурсима који су специфични за њих
Заиста је корисно прочитати најбоље начине како помоћи детету да се креће кроз свет са својим инвалидитетом. Само желим те ресурсе такође укључени гласови са инвалидитетом.
Али не би ли било невероватно да водич за рад на пословима са дететом које има АДХД има савете посебно од одраслих са АДХД-ом, који знају и разумеју како је било дете које се бори да се сети да мора да пере судове двапут недељно?
Одрасли са АДХД-ом имају савете - из животног искуства и лечења са својим клиничарима - и они знају шта може, а шта не може функционисати на начин на који родитељ који нема АДХД не би.
На крају дана, када оснажимо људе да поделе своје гласове и искуства, сви побеђују.
Коришћење особа са инвалидитетом као стручњака за наше животе и искуства такође преобликује начин на који посматрамо инвалидност
Уместо да особе са инвалидитетом позиционира као људе којима је потребна помоћ, а родитеље као стручњаке који нам могу помоћи, позиционира нас као заступнике који најбоље разумеју наше проблеме и потребе.
Уоквирује нас као људе који могу доносити активне одлуке, а не оне чије се одлуке доносе за нас. Даје нам ангажовану улогу у нашем животу и начину на који су приказани наративи о инвалидности (и о нашем специфичном стању).
Без обзира да ли смо читав живот живели са својим инвалидитетом или смо их тек стекли, особе са инвалидитетом знају како је живети у нашим мислима и телима.
Ми дубоко разумемо како изгледа навигација светом, залагање за себе, захтев за приступ и стварање инклузије.
То је оно што нас чини стручњацима - и крајње је време да се наша стручност вреднује.
Алаина Леари је уредница, менаџерка друштвених мрежа и списатељица из Бостона, Массацхусеттс. Тренутно је помоћница уредника часописа Екуалли Вед Магазине и уредница друштвених медија за непрофитну организацију Ве Неед Диверсе Боокс.
