Желео сам позитиван резултат јер сам желео одговоре.
Добродошли у Тиссуе Иссуес, саветник комичара Асх Фисхера о поремећају везивног ткива, Ехлерс-Данлосовом синдрому (ЕДС) и другим недаћама хроничних болести. Асх има ЕДС и врло је шеф; имати рубрику савета је остварење сна. Имаш питање за Асх? Дођите преко Твиттер-а или Инстаграма @АсхФисхерХаха.
Поштовани проблеми са ткивима,
Мојем пријатељу је недавно дијагностикован ЕДС. Никад нисам чуо за то, али кад сам прочитао, чинило ми се као да читам о свом животу! Одувек сам био врло флексибилан и доста сам се умарао и боловао сам у зглобовима откад се сећам.
Разговарао сам са својим доктором примарне здравствене заштите и она ме је упутила код генетичара. После двомјесечног чекања, коначно сам имао заказан састанак. И рекла је да немам ЕДС.Осећам се схрвано. Није да желим да будем болестан, већ да желим одговор на то зашто сам болестан! Помоћ! Шта да радим даље? Како да идем напред?
- Изгледа да није зебра
Драга, очигледно није зебра,
Предобро знам како се молим, желим и надам се да ће медицински тест бити позитиван. Некада сам се плашио због чега сам постао хипохондар који тражи пажњу.
Али онда сам схватила да желим позитиван резултат јер сам желела одговори.
Требале су ми 32 године да поставим ЕДС дијагнозу и још увек сам помало љут што ниједан лекар то није раније схватио.
Мој лабораторијски рад се увек вратио негативан - не зато што сам се лажирао, већ зато што рутински налаз крви не може да открије генетске поремећаје везивног ткива.
Знам да сте мислили да је ЕДС одговор и да ће ствари одавде бити лакше. Жао ми је што сте постигли још једну блокаду.
Али да вам понудим другу перспективу: ово је добре вести. Немате ЕДС! То је још једна дијагноза коју сте елиминисали и можете прославити да немате ову одређену хроничну болест.
Па шта би требало да урадите следеће? Предлажем да уговорите састанак са својим лекаром примарне здравствене заштите.
Пре него што уђете, направите листу свега о чему желите да разговарате. Затим одаберите своја три главна проблема и побрините се да их ријешите.
Ако има времена, разговарајте о свему осталом. Будите искрени са својим лекаром у погледу страхова, фрустрација, болова и симптома. Свакако затражите упут за физикалну терапију. Погледајте шта још она препоручује.
Али ево у чему је ствар: оно што је изненађујуће што сам научио је да најбоље ублажавање болова није нужно доступно на рецепт.
И знам то суууууцкс. И ако звучи снисходљиво, жао ми је, и молим вас, поднесите са мном.
Када ми је дијагностикована ЕДС, одједном ми је толико живота постало смисла. Како сам радио на обради овог новог знања, постао сам помало опсесиван.
Дневно читам постове из ЕДС Фацебоок група. Имао сам стална открића о ово датум у мојој историји или то једна повреда или то друга повреда, Боже! То је био ЕДС! Све је то ЕДС!
Али ствар је у томе што нису сви ЕДС. Иако сам захвалан што знам шта је у корену целог живота чудних симптома, ЕДС није моја карактеристика која дефинише.
Понекад ме боли врат, не од ЕДС-а, већ зато што се увек сагињем да погледам свој телефон - баш као што и све остале боли врат, јер се увек савијају да гледају своје телефоне.
Нажалост, понекад никад не добијете дијагнозу. Претпостављам да је то можда један од ваших највећих страхова, али саслушајте ме!
Изазивам вас да се усредсредите на лечење и опоравак уместо да закуцате шта тачно није у реду. Можда никад нећете знати. Али толико тога можете да урадите сами, код куће, са пријатељима или партнером.
Мој врло мудри ортопед рекао ми је да „зашто“ бол није толико важан колико „како га лечити“.
Можете се осећати боље и ојачати чак и ако не знате тачно шта узрокује ваше симптоме. Ту је толико помоћи и заиста верујем да ускоро можете почети да се осећате боље.
Топло препоручујем апликацију Цурабле која користи различите технике, укључујући когнитивну бихевиоралну терапију, за лечење хроничног бола. Био сам скептичан, али био сам запањен оним што сам научио о томе одакле долази бол и како заправо могу управљати њиме користећи само свој ум. Покушати.
Излечиво ме је научило да је дијагностичко снимање често бескорисно у погледу приказивања узрока бола и да јурњава за дијагнозама и разлозима неће помоћи вашем болу. Охрабрујем вас да пробате. А ако то мрзиш, слободно ми пошаљи е-маил да бих се бунио око тога!
За сада се фокусирајте на оно што знамо да делује код хроничних болова: редовно вежбање, јачање мишића, ПТ, редовно добро спавање, једење добре хране и пијење пуно воде.
Вратите се основама: кретање, спавање, третирање свог тела као драгоценог и смртног (у ствари је и једно и друго).
Обавештавајте ме. Надам се да ћете ускоро наћи олакшање.
Климав,
Асх
Асх Фисхер је писац и комичар који живи са хипермобилним Ехлерс-Данлос синдромом. Када нема климав дан беба-јелена, она пешачи са својим цорги Винцентом. Живи у Оакланду. Сазнајте више о њој на њој веб сајт.
