Добродошли у Тиссуе Иссуес, саветодавну рубрику комичара Асх Фисхера о поремећају везивног ткива Ехлерс-Данлосовом синдрому (ЕДС) и другим недаћама хроничних болести. Асх има ЕДС и врло је шеф; имати рубрику савета је остварење сна. Имаш питање за Асх? Обратите се преко Твиттер-а @АсхФисхерХаха.
Поштовани проблеми са ткивима,
Недавно ми је дијагностикована фибромиалгија. Олакшање је коначно знати зашто ме све време боли. Моја пријатељица (назовимо је Сарах) такође има фибромиалгију и пуно тога дели на мрежи. Кад год бих је контактирао за савет и сажаљење, она ме прекида и „уједињује“ са својим много горим симптомима и подсећа ме да је углавном везана за кревет, док и даље радим са пуним радним временом. Осећам се као да сам драматичан и као да бих једноставно требао ућутати о својим проблемима. Да разговарам с њом о томе?
- Осећам се као превара
Поштовани, осећате се као превара (али ко апсолутно није превара),
Пре свега, драго ми је што сте добили дијагнозу и објашњење за хронични бол. Надам се да ћете почети да добијате олакшање и исцељење.
Сада о питању ваше пријатељице Саре. Жао ми је што кад се обратите њој, на крају се осећате онеспособљено због својих симптома. То звучи фрустрирајуће и деморалишуће. Очигледно не знам Сару, али сумњам да то чини намерно или са злобом.
За мене звучи као она стварно комуницирање са вама је: „Тренутно нисам у могућности да вас подржим.“
Ми људи - будући да смо сами смртници - често нисмо сјајни у директном изражавању онога што мислимо или требамо. Изгледа да се Сарах веома тешко проводи и вероватно тугује за својим старим животом пре него што су је симптоми приморали да напусти радну снагу и оде у кревет.
То не значи да је Сара лоша особа; то једноставно значи да Сара тренутно није добра опција за подршку.
Ваша дијагноза и симптоми су стварни.
Молимо прочитајте претходну реченицу поново, полако и наглас: Ваша дијагноза и симптоми су стварни. Ваша бол је стварна и заслужујете признање и подршку.
Чак и ако је ваш случај мање „тежак“ (или како год ви или Сара желите да га категоризујете), то не значи да о томе морате да умукнете. То само значи да треба да пронађете други извор подршке.
Сара је јасно рекла - мада индиректно - да се тренутно не може појавити код вас. Дакле, упознајте је тамо где је и направите паузу у позивању за саосећање или савет.
Имате ли још пријатеља са фибромиалгијом или сличним хроничним болестима до којих можете доћи? Да ли сте испробали групе за подршку на мрежи? Покушајте да потражите фибро групе на Фејсбуку и придружите се неколико. Погледајте фибро субреддит, који има скоро 19.000 чланова.
Тестирајте воде објављивањем ако желите или једноставно прочитајте шта други имају да кажу. Вероватно ћете прилично брзо утврдити које су вам групе драгоцене (а које нису).
Гарантујем да постоји мрежни простор за вас у коме ћете се осећати добродошло, пријатно и подржано. Да бисте га пронашли, потребно је мало истраживања и стрпљења. Надамо се да ћете на крају стећи неке пријатеље са којима можете да сарађујете.
Да ли сте поделили дијагнозу са пријатељима и вољенима? Можда ћете открити да већ познајете друге особе са фибромиалгијом.
Фибромиалгија је дуго стигматизована болест коју многи лекари и лаици још увек одбацују као „у глави“. Као резултат тога, неки људи су опрезни у подели дијагнозе, јер не желе да им се суди или им се држи предавања.
Ако избаците неке пипке, можда ћете открити да имате више пријатеља који деле вашу дијагнозу него што мислите.
Иако понекад може изгледати тако, хронични бол није такмичење. Искрено верујем у свом срцу да нико намерно не покушава да поништи туђи бол или да „победи“ било кога другог тако што је најболеснији. Сви се трудимо да се снађемо у овом стресном, заузетом, исцрпљујућем свету.
Понекад нисмо у могућности или не желимо да изразимо да превише патимо да бисмо задржали туђу патњу. Надам се да ћете ускоро моћи да пронађете солидну подршку. И надам се да ћете ти и Сара смислити како да будете пријатељи, а да се нико од вас не осећа лоше због свог пријатељства. Повлачим за вас.
Климав,
Асх
Асх Фисхер је писац и комичар који живи са хипермобилним Ехлерс-Данлос синдромом. Када нема климав дан беба-јелена, она пешачи са својим цорги Винцентом. Живи у Оакланду. Сазнајте више о њој на њеној веб страници.
