Напокон, конференција посвећена поремећајима исхране код дијабетеса (Диабулимиа)

Они од нас који живимо са дијабетесом можемо имати прилично искривљен однос са храном, јер је то тако кључно за контролу шећера у крви, а истовремено је тако неопходно и примамљиво; писали смо о озбиљном питању поремећаја исхране специфичних за дијабетесу прошлости.

И већ дуго пратимо рад Ерин Акерс, дугогодишње врсте 1, која се већ више од једне деценије залаже за ову тему. Помогла је у стварању непрофитна линија за помоћ Диабулимиа (ДБХ) која нуди 24-часовну врућу линију на број 985-3635, која пружа тренутну помоћ у проналажењу правог центра за лечење, лекара и / или терапеута, па чак и води клијенте или њихове најмилије кроз компликовани свет осигурања покривеност. Ерин је такође основала актив Фацебоок група за подршку која је дирнула толико живота.

Као врхунац овог рада, угостила је 1. икадаМеђународна конференција о дијабетесу и поремећајима исхране од 9. до 13. новембра у Њу Орлеансу. Данас смо срећни што можемо да пожелимо Ерин да подели свој рачун о овом јединственом и преко потребном догађају и својим плановима за 2019. годину.

Остваривање снова о конференцији о Диабулимији, аутор Ерин Акерс

Врисак је одјекнуо преко екстравагантно уређене главне конференцијске сале хотела Астор Цровне Плаза Нев Орлеанс. Спонзори, који су и даље постављали своје столове за сајам здравља, сви су се зауставили и окренули како би били сигурни да се није догодила хитна ситуација. Али врисак није био узрок невоље или страха, већ усхићења и љубави. Два члана Фацебоок групе за подршку о Диабулимиа Аваренесс, која је постала основа за непрофитну линију за помоћ Диабулимиа (ДБХ), приметили су се из друге собе - и нису могли да обуздају узбуђење. Везе успостављене у овој групи које су помогле толико људи да пронађу снагу за опоравак биле су део онога што смо славили.

Прошло је скоро деценију од оснивања ове групе за подршку, која је постала основа многих веза које су заузврат постале окосница опоравка. Чудно, с обзиром да се толико нас познавало само из слика профила, а ипак смо се пригрлили као давно изгубљени пријатељи.

ДБХ је ове године урадио пуно сјајних ствари, укључујући презентацију на годишњој конференцији ААДЕ (Америчко удружење педагога дијабетеса) и помоћ у инсталирању програма за дијабетес и поремећаје храњења у неколико водећих центара за лечење. Сама линија за помоћ послује сваког дана: у просеку дневно имамо око 1-2 позива на врућој линији. Неких дана нећемо добити ниједног, а следећег дана је као пљусак са 5 позива. Обично је просечно 30 позива месечно. Ови позиви варирају од људи са дијабетесом којима су потребни нови пружаоци услуга који заправо имају искуства и са дијабетесом и са поремећајима исхране, до здравствених радника који траже ресурсе или обуку.

Поносан сам на све то. Али ова нова посвећена конференција за помоћ у Њу Орлеансу (хасхтаг # ДБХцон18) била је наше ремек-дело, и више од тога, то је био мој лични сан, који сам предвидео од када је Диабулимиа линија за помоћ први пут основана пре тих 10 година.

Било је 100 присутних - 60 медицинских радника и 40 пацијената / чланова породице. Комбинација на страни пацијента била је око 90% пацијената до 10% чланова породице. Иако је ова конференција имала сесију за медицинске раднике о идентификовању овог понашања и код мушкараца и код жена, Патиент Трацк - и говорници и присутни - ове године су биле првенствено жене. Већ имамо најмање једног мушкарца који треба да говори на конференцији следеће године и неколико мушких клијената који су такође врло узбуђени да присуствују.

Професионалци за обуку, повезивање пацијената

# ДМХцон18 је био двосмерни догађај: један који је понудио ЦЕ кредит за здравствене раднике у пољу дијабетеса и менталног здравља, а један само за пацијенте. Тема конференције „Сањајте, верујте и надајте се - шта можемо учинити када се окупимо“ опонаша властити мото ДБХ-а „Сањајте, верујте, надајте се“, са темом за сваки од три дана.

Пут за пацијенте фокусирао се на подстицање могућности да се људи који имају дијабетес и поремећај исхране окупе у топлом, подржавајућем окружењу, да би учили од стручњака и разговарали са вршњацима о стварима које мало других разуме. „За мене је конференција апсолутно променила живот! Осећао сам такву утеху знајући да нисам сам. Створена пријатељства, размењене стварне емоције и целокупно искуство уопште нису могли бити бољи ”, рекла је Ванесса Домингуез, дванаестогодишња ветеранка дијабетеса која се неколико година борила са поремећајем храњења и присуствовала конференцији са својим супругом Исусом , који је говорио на породичном панелу.

Ванесса и Исус дошли су чак из Калифорније да би били на тој првој конференцији у Њу Орлеансу.

Место одржавања је било педантно одабрано, делимично за терасу која је гледала на чувену улицу Цанал којој су присутни могли приступити из наше главне банкет собе током целе конференције (за коју се можете кладити да смо је искористили!) Ако ћемо бити домаћин прве конференције у Новом Орлеан, ишли смо да уживамо! Људи су долетали одасвуд да би били тамо. Говорници на обе стазе долазили су из далеког Новог Зеланда, Шведске, Велике Британије и најудаљенијег путника из Перта у Аустралији, прелазећи скоро 11.000 миља за укупно 27 сати путовања. Али бар је сматрала да се путовање исплати. „Присуствовање уводној конференцији о дијабетесу и поремећајима храњења била је фантастична прилика за учење, повезивање и сарадња са водећим истраживачима, клиничарима и појединцима са искуствима из једног простора. Конференција је била информативног карактера и омогућила ми је да чујем о новим и предстојећим истраживањима, истовремено идентификујући тренутне рупе у истраживању “, рекао је аустралијски докторски колега Емануала Ариа.

Осећали смо се невероватно почашћени што смо имали уводну реч коју је дала др Анн Гоебел-Фаббри, др., Бивши психолог у Јослин Диабетес Центер, професор на Универзитету Харвард и аутор књиге Превенција и опоравак од поремећаја исхране код дијабетеса типа 1: убризгавање наде. Гоебел-Фаббри се сматра једним од најистакнутијих стручњака на пољу дијабетеса и поремећаја исхране.

Ноћ смо пребацили у миксер за коктеле за обе нумере како бисмо заиста навели пацијенте и пружаоце услуга да се међусобно разговарају и надамо се истински слушају. Киана Древ, жена која 18 година живи са Т1Д и већ дуги низ година пати од поремећаја храњења и сада се опоравља, поделила је мало своје приче, а затим је отпевала песму Кати Перри, Устани - тренутак који је са сузама у очима напустио пола собе. „Као певачици, важно ми је да својим гласом уздижем људе и на крају их инспиришем. Осећао сам се благословено што сам имао прилику да то будем за оне који су присуствовали док сам певао песму Устани што детаљно описује како се сви морамо подићи, попут дана, попут таласа, неустрашиви, изнова и изнова за себе, јер смо много више од борби с којом се суочавамо ... ми смо победници “, рекао је Древ.

Да би се још више учврстила идеја да морамо сарађивати ако желимо икада смањити запањујући број људи са дијабетесом и поремећајима исхране, субота је отворена јутарњом јогом како за здравствене раднике, тако и за пацијенте предвођене Сарах МацЛеод. Обучена холистичка здравствена тренерица и јогиница, Сара је велики заговорник у сфери дијабетеса као вођа ДиабетесСистерс ПОДС и вођа поглавља за Рун Оне Типе у околини Бостона. Сарах је такође у недељу одржала презентацију у нашој станици за пацијенте под називом „Пажљивост: уливање свести, намере и присуства на ваше путовање“. Како сам била једно од последњих заседања конференције, била сам пријатно изненађена када сам видела да су сви присутни у потпуности присутни и ангажовани у свим вежбама кроз које их је Сарах водила.

У својој каријери био сам на десетинама конференција, али никада у животу нисам видео групу људи толико узбуђених да започну и уче као група која је седела пре мене за доручком у суботу ујутру. Здравствени радници започели су дан презентацијом др. Овидиа Бермудеза, медицинског директора и главног службеника за клиничко образовање у Центру за опоравак прехране у Денверу, ЦО. Бермудез се често сматра кумом лечења диабулимије јер његови протоколи за полагано поновно увођење инсулина минимизирају ризик од компликација) користе се у већини центара за лечење. Његов говор, „ЕД-ДМТ1 (поремећај исхране-дијабетес мелитус тип 1) и друге нове патологије прехране: шта и зашто?“ је обухватио често превиђене облике поремећаја исхране, посебно оне који прате морбидитет са дијабетесом.

Остали истакнути догађаји из области здравствених радника укључују презентацију докторанда Емануале Ариа, истраживање „Родне разлике у поремећеном понашању у исхрани и незадовољство тела међу адолесцентима са дијабетесом типа 1“ било је револуционарно. Такође је потресао истраживачки свет рад др Рхонде Мервин на коришћењу „АЦТ-а за смањење поремећаја у исхрани код особа са дијабетесом типа 1“. Сви здравствени радници су разговарали дуго, по завршетку сесије, на све најбоље начине.

Суботња стаза за пацијенте започела је групом за подршку стварном животу коју је вршила група, што је била једна од најбоље прихваћених сесија током целе конференције. „Било је инспиративно чути људе који су се потпуно опоравили и било ми је драго кад знам да нисам сама, нисам једина особа која покушава. Мислим да је то био најбољи део јер је то више било као група за подршку уживо, што једноставно није могуће тамо где ја живим “, рекао је Деиоан Овен, учесник конференције и петнаестогодишњи члан Т1Д клуба.

Такође на страни пацијента, презентација дијететичара Никки Естеп на тему „Проналажење ваше прехрамбене интуиције“ и говор Аллисон Марек, „Отпорност на срамоту и дијабетес“, оставили су пацијенте запрепашћени и задивљени лепотом и величином дубине сесије. „Бити у соби са својим вршњацима било је посебно и то ме је затворило док смо сви разговарали о кривици и срамоти која долази с поремећајем, чак и након што сте се опоравили од насилног / опасног понашања повезаног с њим“, рекао је Древ .

Али сесије које су заиста украле емисију на Патиент Трацк-у биле су две главне табле. Прва је била породична комисија коју су чинили супруг, брат и две маме. Био је то један од најискренијих, најрањивијих и најискренијих тренутака на конференцији коју сам икада видео. Када је горе поменути Исус описао проналазак своје жене тако слабе да је морао да је носи, у кући није било сувог ока. И могли сте чути пад прибадаче када је Алек, мој рођени брат, говорио о уласку у болничку собу недуго након што сам се поравнао и враћен кроз КПР. Исус је за своје искуство на панелу рекао: „Присуствовати конференцији као партнер, било је инспиративно видети људе који се боре под истим условима као и моја супруга и напредују. Такође сам се осећао као код куће јер сам био окружен људима који се боре у истим борбама као и она и то ми је дало боље разумевање кроз шта она свакодневно пролази. Почаствован сам и захвалан што сам могао да говорим на конференцији. Радујем се поновном доласку следеће године! “

Друга истакнута сесија била је комисија за трудноћу коју су водиле три жене које су имале врло различита искуства са трудноћом и дијабетесом. Показало се да је сесија била толико интимна да су учесници повукли столице у круг и само разговарали у малој групи. Час је био толико катарзичан за све укључене жене да су по завршетку сесије затражиле додатно време да заврше нека осетљивија питања. „Говорећи на овој конференцији, говорећи о мојим искуствима са онима који још увек раде на опоравку, то ми је заиста нахранило душу и ојачало моју личну решеност да наставим да идем напред сваки дан“, рекла је Алисон Е. Сулливан, мама од три деце која је говорила о трудноћи панел о томе шта значи имати бебу, рецидивирати, опоравити се и наставити даље.

Ширење наде на тешку тему

Као што свако ко је претрпео поремећај исхране зна, може се осећати као мрачна целина у којој је човек заробљен сам - као на дну бунара - покушавајући да се ископа против свих прилика.

Тако је тема за недељу била НАДА. Стога ширимо мало наде на најбољи начин на који смо знали, уз неке награде изненађења за појединце који су урадили изузетан посао у овој области како би помогли свим погођеним. Прва награда додељена је пацијенткињи која се посветила себи и свом опоравку како би свет учинила бољим за друге људе са дијабетесом и диабулимијом. Награда за помоћ пацијентима за дијабулимију за 2018. годину додељена је горе поменутој Алисон Е. Сулливан, медицинској сестри која је у великој мери укључена у мрежу дијабетеса на мрежи и која промовише програме информисања и едукације за људе оболеле од дијабетеса типа 1 и типа 2. Она се посебно фокусира на образовање људи у суседствима са нижим приходима у којима су ресурси оскудни. Наша друга награда, Диабулимиа Хелплине 2018 Инноватион ин Ресеарцх Авард, уручена је аустралијском студенту Емануала Ариа.

Без обзира на којој стази су ишли, све присутне очарала је уводна конференција и спој пацијентске и професионалне перспективе у један догађај. „Искуство са конференције Диабулимиа у потпуности је надмашило моја очекивања и одушевило ме. Говорници, укључујући пацијенте, вољене особе и здравствене раднике, била је сјајна комбинација образовања и инспирације “, рекла је Линдсаи Монталбано, полазница и волонтерка конференције. „Као пацијент који живи са дијабетесом типа 1 и члан заједнице диабулимије, коначно успевши да се сретне, повеже и подели рањивост и борбу са другим члановима из наше међународне заједнице, то је било изван посебног. Апсолутно једва чекам да видим шта ће донети конференција следеће године! “

Заиста се ништа не осећа тако добро као гледање процвата веза успостављених на конференцији. Професионалци размењују е-пошту и бројеве телефона док планирају да започну иновативне нове пројекте. Пацијенти шкљоцају слике док их грле и одбијају да пусте, и даље у неверици да заправо држе пријатеља из тако далеке руке. Сада, скоро месец дана након конференције, пријављујем се са полазником да видим како се држи, знајући да је њен опоравак однедавно био климав. Њен одговор: „Иде ми много боље! Конференција је заиста била толико надахњујућа и терапијска за мене и задржао сам толико кључних ствари и ствари које су људи говорили да бих наставио да залажем за опоравак. Заиста једва чекам следећу годину! Волео бих да је сутра !!”

У мојој души се ништа не осећа боље него да чујем те речи, знајући да се пут до опоравка учесника полако учвршћује под њеним ногама. Сваки камен, свако сутра, сваки ваш корак на том путу је велик, па ћемо бити сретни што смо тамо с вама.

За следећу годину радујемо се што ћемо поздравити нашу заједницу на ДРУГОЈ конференцији о дијабетесу и поремећајима исхране од 20. до 22. септембра 2019. у Сан Диегу, ЦА, са потпуно новом групом говорника - али исте енергије, саосећања и разумевања . Надамо се да ћемо тамо видети неке од вас; сигурно ће још више променити живот од првог!

Хвала ти што си створила ову невероватну заједницу за подршку око ове важне теме, Ерин! И наравно хвала што сте поделили детаље овде у „Руднику.