10 начина да (донекле) схватите како се осећа са фибромиалгијом

Начин на који видимо како свет обликује онога ко смо одлучили да будемо - и размена убедљивих искустава може обликовати начин на који се односимо једни према другима на боље. Ово је моћна перспектива.

Фибромиалгија, поремећај који узрокује хронични бол, још увек је слабо схваћена. Живим са фибромиалгијом и било ког дана се бавим проблемима као што су екстремни умор, бол у боловима и мождана магла.

С обзиром да је то у великој мери невидљива болест, они који је имају споља изгледају сасвим добро. Нажалост, то заправо није случај.

Фибромиалгију је посебно тешко описати пријатељима и породици, јер се њени симптоми разликују по тежини из дана у дан. Тешко је објаснити пријатељима да треба да откажете планове јер сте уморни, али често се управо то догађа.

Познајете некога ко има фибромиалгију? Да бих почео да схватам како је живети са овим стањем, смислио сам 10 сценарија који би вам могли помоћи да саосећате.

1. Направите листу обавеза за сутра. Затим одаберите само четири ставке на листи да бисте их постигли. Ако покушате учинити више од тога, сутрадан можете учинити само две ствари.

Са фибром морам пажљиво да уравнотежим своје активности и колико енергије трошим свакодневно. Иако ми може остати још доста времена у једном дану, морам да будем код куће и на каучу када мој резервоар испразни. Ако се пренапрегнем, следећа три дана нећу имати енергије да било шта предузмем.

2. Буди равно 48 сати равно, а затим прочитај најтупљу књигу коју можеш наћи. Морате остати будни до краја књиге.

Овај сценарио чак и не бележи тачно умор који понекад осећам. Таблете за спавање ће ми помоћи да заспим, али с обзиром на то да ме непрестано боли, не добивам толико дубок, миран сан у којем могу уживати многи други. За мене изгледа да једноставно нема начина да се пробудим освежен.

3. Шетајте по плишаном тепиху док носите чарапе и заиста клизните ногама по тепиху. Додирните металну кваку и размислите какав је осећај удара на прстима. Сад, уради то поново. И опет. И опет.

Пошто фибромиалгија утиче на мој централни нервни систем, реакција на бол мог тела је појачана. Редовно доживљавам ове дивне болове од електричног пуцања - и они су гори и дужи од удара статичког електрицитета. Нарочито је незгодно када се појаве усред радног састанка, због чега скоро скочим са седишта.

4. Проверите свој банковни рачун да бисте сазнали да је преко ноћи необјашњиво потрошено 10.000 америчких долара. Закажите састанак са менаџером банке, који вас прослеђује агенту за корисничке услуге, а затим прелази на другог, па на другог.

Фибромиалгија је и даље донекле мистериозна болест: Нико не зна зашто се јавља или како се лечи. Многи лекари су му толико непознати или чак не верују да је стварно да постављање дијагнозе може бити маратонско путовање.

Не могу да избројим колико пута су ми лекари једноставно рекли: „Не знам шта није у реду с тобом“, а затим су ме послали кући без упутнице или било каквог предлога како да откријем шта се заправо дешава са мојим телом .

5. Покрените 10К. Немате времена за припрему или тренинг. Само изађите и трчите, није дозвољено ходање.

Како се ваши болни мишићи осећају следећег дана, тако се осећам већину дана када устанем из кревета. Тај осећај се наставља током већег дела дана, а лекови против болова не помажу много.

6. Смањите термостат за 10 степени. Није вам дозвољено да стављате додатне слојеве. Нећете наћи угодну температуру док се ствари не загреју лети, у том тренутку ће ствари изненада постати превруће.

Са фибром, моје тело не регулише температуру као некада. Зими се увек смрзавам. Љети ми је необично хладно док одједном не умрем од врућине. Изгледа да нема срећног медија!

7. Откажите датум са само сатним упозорењем у петак увече и објасните да је ваше дете болесно. Погледајте како реагује ваш датум.

На несрећу, чак и када пријатељи и породица знају да имам фибро, не могу увек да разумеју колико то значајно утиче на мој живот. Ово је сценарио који сам заправо прошао, а чињеница да више не излазим са том особом указује на то колико је добро реаговала на отказивање.

8. Проведите дуги викенд без интеракције са било ким осим са љубимцима који вас воле и забављају.

Моји љубимци су ми постали изузетно важни, посебно у временима када једноставно нисам за интеракцију са људима. Не осуђују ме, али подсећају ме и да нисам сама. Ако их имате у близини, дани распламсавања су мало подношљивији.

9. Шест пута годишње се озбиљно разболите. Сваки пут позовите са посла најмање три дана. Да ли још увек имате посао на крају године?

Са фибромиалгијом никад не знам када ћу имати дан бакље, а бакље ми често онемогућавају путовање на посао и цео дан седети за столом. Никада нисам био толико захвалан на могућности да делимично радим од куће. Вероватно ме је задржао у радном односу.

10. На послу заборавите рокове за неколико недеља, одложите предмете тамо где им није место и напустите састанке без објашњења. Погледајте реакције ваших сарадника и супервизора.

Један од најнеугоднијих симптома фиброзе управо би могао бити „фибро магла“. Понекад вам се чини да живите у магли збуњености и не можете ништа учинити да се окупите. Разговарамо како ставимо кључеве у фрижидер, заборављамо која је година и постајемо дезоријентисани док покушавате да пронађете пут кући основном рутом којом сте возили стотине пута раније.

Фибромиалгија живот чини лудо изазовним, али доноси и своје чудне предности, попут учења да будете захвални за мале свакодневне лепоте живота. На једној ствари сам захвална својим вољенима који истински покушавају да разумеју како се осећам, иако је то изазовно. Њихова емпатија чини најгоре дане мало бољим.

Паиге Церулли је цопивритер и ауторица садржаја са пребивалиштем у западном Массацхусеттсу. Често покрива хроничне болести, здравље и добробит, а тренутно ради на роману који укључује хроничне болести. У слободно време ужива у јахању коња и свирању флауте.