Добродошли у Тиссуе Иссуес, саветник комичара Асх Фисхера о поремећају везивног ткива, Ехлерс-Данлосовом синдрому (ЕДС) и другим недаћама хроничних болести. Асх има ЕДС и врло је шеф; имати рубрику савета је остварење сна. Имаш питање за Асх? Дођите преко Твиттер-а или Инстаграма @АсхФисхерХаха.
Поштовани проблеми са ткивима,
Ја сам 30-годишња жена са дијагнозом МС пре две године. Био сам атлетско, способно дете и тинејџер. Моји симптоми су почели тек пре неколико година, али су брзо постали исцрпљујући. Користио сам инвалидска колица и углавном сам био везан за кревет од 2016. до почетка 2018. У најтежој ситуацији пронашао сам утеху у мрежама инвалида на мрежи и постао активан у заговарању инвалидности.
Сад сам коначно пронашао ефикасан третман и у ремисији сам. Више не користим своја инвалидска колица и радим пуно радно време. Имам својих лоших дана, али у целини гледам, опет водим релативно нормалан живот. Сад ми је некако неугодно због тога колико сам гласно говорио о стварима са инвалидитетом. Могу ли се уопште назвати инвалидом када моје способности заправо више нису толико ограничене? Да ли је то непоштовање према „правим“ особама са инвалидитетом?
- Инвалиди или бивши инвалиди или тако нешто
Дивим се колико размишљате о инвалидности и свом идентитету. Међутим, мислим да мало претјерујете у овоме.
Имате озбиљну болест која вас понекад онеспособљава. То ми звучи као инвалидност!
Разумем ваш сукоб, с обзиром на то да је наше друштвено гледиште о инвалидности стриктно бинарно: ви сте инвалид или нисте (а „стварно“ сте онемогућени само ако користите инвалидска колица). Ти и ја знамо да је сложеније од тога.
Апсолутно не треба икад осећате се непријатно због разговора и залагања за инвалидност! Уобичајено је и нормално да се свакодневни живот врти око ваше болести након дијагнозе или нечега што вам толико мења живот као што је везивање за кревет и потребна инвалидска колица.
Има толико тога да се научи. Толико се треба бојати. Толико за кога се можемо надати. Толико да тугујем. Много је за обраду.
Али обрадите то што сте урадили! Драго ми је што сте пронашли утеху и подршку на мрежи. Срећни смо што живимо у времену у којем се чак и они са ретким болестима могу повезати са сличним умовима - или попут тела - широм света.
Наравно, такође мислим да је здраво и разумљиво одступити од ових заједница. Дијагноза вам је била пре неколико година и сада сте у ремисији.
До сада сам сигуран да сте стручњак за МС. Дозвољено вам је да се повучете из онлајн света и уживате да живите свој живот. Интернет је увек ту као ресурс када вам затреба.
Лично, такође водим, како сте рекли: „поново релативно нормалан живот“. Пре две године користио сам штап и већину дана провео у кревету са исцрпљујућим болом од Ехлерс-Данлос-овог синдрома. Живот ми се драстично и болно променио.
Ја био тада онемогућен, али две године физикалне терапије, здравог спавања, вежбања и слично и ја сам у могућности да радим пуно радно време и поново идем у планине. Дакле, када се сада појави, више волим да кажем: „Имам инвалидитет (или хроничну болест)“, него „ја сам инвалид“.
Па како би себе требало назвати?
Не постоји тест или сертификат или смерница која одређује шта можете, а шта не можете рећи о инвалидности.
Учиниш ми се љубазним и пажљивим човеком и могу да кажем да дубоко промишљаш ово питање. Дајем вам дозволу да то пустите.
Говорите о свом здрављу и својим способностима користећи било које речи које вам се чине угодним. У реду је ако се речи мењају из дана у дан. У реду је ако се „инвалид“ осећа у праву више него „ако има хроничну болест“.
У реду је ако понекад уопште не желите да разговарате о томе. Све је у реду. Обећавам. Добро вам иде.
Имаш ово. За стварно.
Климав,
Асх
Асх Фисхер је писац и комичар који живи са хипермобилним Ехлерс-Данлос синдромом. Када нема климав дан беба-јелена, она пешачи са својим цорги Винцентом. Живи у Оакланду. Сазнајте више о њој на њој веб сајт.
