Осам година је прошло откако је Мицхелле Паге-Алсвагер у Висцонсину изгубила сина Јессеа због дијабетеса типа 1, али његово наслеђе живи у њеном срцу и у читавој заједници за дијабетес - а Јессејева прича је сада темељ новог непрофитног програма за туговање породице које су изгубиле своје најмилије због дијабетеса. Циљ му је пружити подршку вршњацима и заједници, али такође створити наслеђени аспект који ће на крају прикупити средства за надгробне споменике, као и отплатити медицински дуг оних који су отишли.
Покретање националног дана обавештавања о тузи 30. августа, нови програм под називом „Јессе вас Хере“ креира се под окриљем калифорнијске организације за заступање „Беионд Типе 1“, са Мицхелле Алсвагер на челу.
„Она је искра за овај програм“, каже водитељка Беионд Типе 1 и мама Д-Мом Сарах Луцас о Алсвагеру. „Ово долази у право време, када није било ни тренутка да се размисли да се не иде даље са овим. Читав наш тим осећа да ће ово бити врло посебан програм ... који ће попунити празнину и направити разлику у пружању удобности и подршке. “
За оне који никада раније нису упознали или чули Мишелину причу, она је страствени Д-заговорник који је током година направио безброј таласа унутар заједнице за дијабетес. Али долази са сломљеним срцем и сузама, и колико год доброг проистекло из наслеђа њеног сина до данас, наравно да бисмо волели да то уопште не би било потребно.
Част животу Јессе Алсвагера
Јессе је дијагностикована у доби од 3 године 2000. године, и прилично брзо Д-мама Мицхелле је ускочила у дубоки крај заједнице за дијабетес. Постала је извршна директорица свог локалног ЈДРФ поглавља у Висконсину, организовала је „Триабетес“ који је укључивао 12 људи који су изазивали Иронман триатлон изазов и подржала разне догађаје Риде фор тхе Цуре. Али отприлике када је Јессе имала 11 година, рекао јој је да молим да „престане да говори о дијабетесу све време“, па је отишла да ради у женском часопису. Убрзо након тога, Мицхелле је упознала ОСИ са дијагнозом одрасле особе и професионалног сновбоардера Сеана Бусбија, који је створио камп за сноубординг за дијабетес за децу. Започели су заједнички рад у непрофитном јахању на инсулину и наравно, Јессе је учествовао и волео га.
Тада се све променило 3. фебруара 2010.
Јессе је имао 13 година и одједном га више није било као директног резултата типа 1. Мицхелле каже да је Сеан одржао хвалоспев на Јессејевој сахрани и упознао њену колегицу Моллие, а на крају су се венчали, што би могао бити Јессеев 15. рођендан пар година касније. Током година, Мицхелле је поделила своју причу широм заједнице и постала глас за оне који су се суочили са истим срцепарајућим, најгорим сценаријем изненадне смрти у кревету.
„Увек у позадини његове смрти за мене, осим што је то била најстрашнија ствар коју мајка може икада проћи, било је то што нисам само изгубила сина тог дана, већ сам имала и страх да ћу то учинити изгуби моју заједницу “, каже нам она.
„Нико није говорио о деци која су изгубила живот због дијабетеса и није било много доктора који су говорили родитељима о (смрти) једном од најгорих нежељених ефеката“, каже она. Тако је почела да се посвећује подизању свести и дељењу своје приче.
Наравно, није изгубила ту заједницу подршке.
Подршка новопеченим породицама
Мишелино име било је прилично видљиво широм Д-заједнице, од њеног рада у Ридинг он Инсулин, преко њених постова на блогу, до придруживања савету руководства компаније Беионд Типе 1, а недавно у јуну 2018. године, придруживања тиму Диабетес Даили-а на месту директора продаје.
Сваке године од 2010. године одржава годишњу успомену под називом „ЈессеПалооза“, која није само осмишљена да „прослави живот цоол детета“, већ и заједници даје начин да се отме и прикупи новац за добротворне сврхе дијабетеса.Током година прикупљено је преко 150 000 УСД за ЈДРФ, Ридинг он Инсулин и Беионд Типе 1, а њихов најновији догађај у јулу 2018. довео је више од 1.000 људи који су само ове године донирали 10 000 УСД. Вау!
Међутим, што је најважније, Мишел нам каже да је током година, повезујући се са другима који су изгубили људе од Т1Д, схватила да недостаје преко потребна инфраструктура подршке вршњака за ове ожалошћене појединце.
„Схватила сам да родитељи који су изгубили то немају“, каже она. „Можда су сами у Калифорнији или сами на Новом Зеланду, носећи се са својом тугом и губитком. Тако сам окупио ову заједницу стотина људи у овој Фацебоок групи, само да би могли да пронађу другу особу која стоји на њиховом месту. “
Иако постоје локалне ожалошћене групе, Мишел каже да је свачија прича другачија и да се неко ко је изгубио као дијабетес типа 1 разликује од некога ко је умро у саобраћајној несрећи или нечем другом. Желела је заједницу специфичну за губитак Т1Д - где би они који су некога изгубили пре годину дана могли пружити новопеченим породицама прозор у оно што може бити унапред и научити да прихвате да „Не бих се осећао кривим због осећаја радости и да могу само живи мој живот “.
У пролеће 2018, Мицхелле је идеју узела на разматрање Беионд Типе 1, јер је са непрофитном организацијом радила на другим пројектима и програмима. Веза је била непосредна. Мицхелле каже да је Беионд Типе 1 природно одговарао овом програму, јер су служили готово као „микрофон заједнице“ за појачавање свести о ДКА и решавање ових најтежих питања смрти од Т1Д. „То није било нимало паметно“, кажу и Мицхелле и шефица БТ1 Сарах Луцас о партнерству.
„Постоји читава ова група људи у нашој заједници која је готово невидљива и они само плутају тамо“, каже Сара. „Људи или не желе да признају да су некога изгубили смрћу Т1, или постоје они који никада нису били део заједнице јер им је вољена особа умрла пре него што јој је дијагностикована. Виђали смо како се све ове приче усковитлале, али оне заправо нису имале дом. Постоји толико више потреба, и наша нада с овим комплетним програмом је да то пружимо. “
Шта ради „Јессе је био овде“
Укратко, овај нови програм фокусираће се на повезивање са заједницом и подршку вршњака нудећи:
- Ресурси за ране дане, недеље и месеце - од планирања погребне службе или стварања спомен-фонда до замишљеног уклањања ваше вољене особе са друштвених мрежа или објашњавања типа 1 другима.
- Дељење прича оних који су доживели губитак - неки након живота са типом 1, други због пропуштене дијагнозе и ДКА.
- Везе за подршку вршњака: Било да се ради о колегама родитељима, браћи и сестрама, супружницима или вољенима: Ово ће бити постављено у приватним групама у одређеној апликацији Јессе Вас Хере. „Ово ће бити сигурна, затворена заједница за оне људе који ће приватно туговати заједно“, каже Мишел. У свакој улози родитеља / браће / брачног друга / супружника / најбољег пријатеља биће и „ментори“ у администраторском стилу који су лично прошли то искуство, омогућавајући им да истински саосећају и воде дискусију по потреби.
У суштини, ради се о прихватању идеје да је „Ваша особа била овде“, кажу и Мишел и Сара.
Мобилна апликација биће креирана про боно, а покреће је Мигхти Нетворкс, а Беионд Типе 1 ради на томе да то финансира донацијама на веб локацији Јессе Вас Хере. Људи чак могу постати „пријатељи оснивачи“ обавезујући се на вишегодишњу финансијску подршку.
Мицхелле каже да је подршка вршњака огромна, посебно у оним раним данима када људи тугују. Говорећи из личног искуства, она каже да многи само желе да раде нешто у име своје вољене особе, али често не знају где да се окрену нити како да каналишу своју тугу и емоционалну енергију.
„Нудимо људима алате да то ураде ... и помогнемо им на начин на који ми је помогнуто“, каже Мишел. Њена Фацебоок група има стотине родитеља и чланова породице који се повезују већ неколико година, а она очекује да ће једном, када Јессе Вас Хере званично покрене, да ће (нажалост) врло брзо доћи до преко 1.000 људи.
Трајно наслеђе и ублажавање медицинског дуга
Још један велики циљ Јессе Вас Хере је пружање прилика породицама да славе своје најмилије кроз старе пројекте, истовремено подижући свест о Т1Д или подржавајући друге који се крећу кроз губитак.
То може врло добро укључивати давање људима начина да поставе сопствене странице и „зидове“, да на њих пишу поруке и успостављају сопствене индивидуализоване наследне пројекте.
„Када ваше дете умре, не размишљате о овим трошковима“, каже Мишел. „Већина људи нема додатних 15.000 долара на банковном рачуну да би платили трошкове сахране свог детета. Или надгробни камен, или текући медицински трошкови који су настали због посете болници или коришћења хитне помоћи. Сви у Беионд Типе 1 сложили су се да овде треба обавити услугу. "
То такође може у неком тренутку укључивати помагање породицама у плаћању надгробних споменика или отплату неизмиреног медицинског дуга, који може проћи давно након смрти вољених.
Сара каже да идеја о отплати дуготрајних медицинских трошкова долази делимично из дела "Беионд Типе 1" који је недавно урађен у свом мултимедијалном пројекту "Прича о здравом животу" који детаљно описује пропуштену дијагнозу и смрт 16-годишњег Рееган Окендине-а изазваног ДКА на северу Царолина. Сазнали су да породица још увек плаћа бројне трошкове чак и након што им је девојчица умрла 2013. године, још увек су били на удару месечног рачуна који се односио на трошкове у данима који су претходили Реегановој смрти. Као део програма Претходно здраво и први пут икада, Беионд Типе 1 је одлучио да користи сопствене донације како би отплатио неизмирени медицински дуг породице.
Сада са програмом Јессе Вас Хере, организација се нада да ће то учинити дугорочним делом онога што могу учинити за ожалошћене породице у Д-заједници. Сарах Луцас написала је ово писмо на мрежи приликом покретања програма 30. августа.
Писање на зиду
Одакле назив програма? Једноставно: Дошло је од тренутка када је Јессе написао своје име златним фломастером на зиду у кампу.
У лето 2009, Мицхелле је одвела породицу на камповање у Висцонсин и одмаралиште је омогућило људима да пишу на зидовима. Њена деца су то срећно учинила, а Јессе је равно горе написао класик: „Јессе је био овде“.
Шест месеци касније, њега више није било.
Мишел каже да није могла да престане да мисли да ће одмаралиште осликати речи њеног сина. Њена породица је покушала да контактира то одмаралиште због исецања зидне плоче за успомену, али посао је био ускраћен, тако да нико није могао да преговара о томе. Разарало ју је, сећа се Мишел.
Али убрзо након тога, оним што може описати само као „магију“, зид са фразом „Јессе Вас Хере“ појавио се у њеном дому. Годинама га је држала у својој дневној соби, не вешајући га, али на крају је пријатељица направила прилагођени оквир за њега и спаковала га да би га изнела сваке године на његов рођендан и годишњицу његове смрти. Напокон је 2017. године, након усељења у нову кућу, пронашла савршено место за обешавање.
„Заиста верујем да ме је универзум ставио на пут ових речи за оно што предстоји код„ Иза типа 1 “, како бих помогао другим породицама у њиховој тузи“, каже Мишел. „Јер све што желимо као родитељи је да се наше дете памти, да им је место у нашим срцима иако су отишла са овог света.“
Јасно је да Јессејево наслеђе живи и расти ће тако да додирује бројне животе.
Баш као и Јессе пре толико година на том зиду кампа, његово име је сада угравирано у нови виртуелни зид на мрежи који ће моћи видети цео свет. А слика која се користи за овај програм приличи - бели маслачак који дува на ветру, а семе се носи далеко.
Сад је то судбина Јессејеве приче: засијати свет надахнуто, баш као што је то чинио у животу за све који су га познавали.
