Адвокат са Лонг Исланда, Даниел Пхелан, сања о свету у којем „нико са дијабетесом типа 1 не остаје иза нас“. Да би то постигао, своју правну експертизу посветио је борби против добре борбе како би се осигурало да сви Т1Д имају поштену шансу за успех у школама и на радним местима - без дискриминације.
Становник Њујорка ради и кроз своју малу адвокатску фирму и кроз непрофитну организацију Фондације за акцију типа 1 коју је основао 2016. године, реагујући на схватање да толико много Т1Д-а није добило потребну помоћ за решавање проблема дискриминације у образовању и запошљавању.
Као дугогодишњи тип 1 још од тинејџерских година, Фелан га добија. Иако је његова прича импресивна сама по себи, проблеми којима се обраћа су огорчени и раширени - посебно у америчким школама.
У телефонском интервјуу, Пхелан је поделио алармантне анегдоте о Т1Д-има којима је помогао, препричавајући како су их школе и предузећа лишили потребних уступака како би им омогућили успех, а да остану здрави. За само кратко време колико је ово радио, Фелан је заступао:
- Дете из вртића са Т1Д којем није било дозвољено да чита своје ЦГМ бројеве на паметном телефону јер му је школа ускратила приступ њиховом ВИФИ-у на лицу места.
- Ученик средње школе који је често био болестан и пропуштао наставу због потешкоћа у управљању нивоом глукозе. Упркос лекарској белешци и доказима да су његов и његов резултат А1Ц били небески високи, школа је одбила да прихвати његов дијабетес као изговор за закашњење и суспендовала га је.
- Ученик средње школе са летњим послом у воденом парку који није смео да прави паузе за грицкалице и БГ тестирање.
Ове и друге особе са инвалидитетом имале су срећу што је Фелан био доступан да закорачи и помогне им, јер је првобитно желео да буде професионални играч бејзбола.
Одлазак на Бат за особе са дијабетесом
Дијагностификован са Т1Д 2002. године, када је имао 13 година, Пхелан је био предан и амбициозан играч бејзбола у средњој школи, а касније на колеџу Ст. Јосепх'с на Лонг Исланду и Флорида Атлантиц Университи. Чак га је на пробу позвала и независна професионална бејзбол лига. Када то није пропало, одлучио је да похађа њујоршки правни факултет и након дипломирања 2015. године постао је судски спор у предузећима.
Такође је био страствено ангажован у помагању људима са дијабетесом у то време. Као председник Савета за младо лидерство поглавља ЈДРФ Лонг Исланд и део управног одбора организације, стално је слушао о проблемима које су имали Т1Д, укључујући недостатак осигурања и борбу са школама и послодавцима.
Један посебан изазов привукао му је пажњу: док Америчко удружење за дијабетес има одељење за правно заступање које укључује мрежу адвоката, „родитељи су ми говорили да ће им требати месеци да стварно пронађу адвоката након што су контактирали АДА“. Поред тога, стекао је јасан утисак да је АДА више усредсређен на правне проблеме људи са дијабетесом типа 2.
Да будемо јасни (и праведни), АДА чини много доброг у овој области. На пример, родитељима нуде корисне савете на тему „Како решити проблеме школске неге код дијабетеса“. Али Фелану је било очигледно да постоје велике празнине између потражње и доступне понуде квалификованих адвоката и адвоката.
Дакле, задржавајући своју концерну корпоративног права, Пхелан је основао Тип 1 Ацтион Фоундатион 2016. године. Током те прве године Фондацију су чинили Пхелан и кадар волонтера, пружајући бесплатне правне савете и услуге за око 18 породица са Лонг Исланда . Такође је одржао едукативне радионице о правним правима ОСИ.
Али то се променило 2017. године, када је Пхелан одлучио да тај правни рад са Фондације пребаци на самосталну адвокатску праксу коју је основао. Сада он стално ради на случајевима дискриминације и заступа углавном ОСИ и њихове породице. Оно што је најважније, Пхелан каже да школски администратори и предузећа имају тенденцију да озбиљније схватају тврдње о дискриминацији када добију писмо од адвоката на заглављу адвокатске канцеларије, него од непрофитне организације.
Фондација за акцију типа 1 још увек постоји и садржи блог и разне материјале на мрежи на мрежи, али је реорганизована и функционисаће другачије у неком тренутку у будућности. Пхелан је наговестио да би његове активности могле да укључују његову славну девојку Мередитх О’Цоннор, поп звезду за коју бих чуо да имам 25 или нешто више. Будите у току!
У међувремену, он има много посла, јер превише Т1Д-ова у његовој области праксе у Њујорку - и, наравно, широм земље - не добијају поштени стрес.
Правно заговарање дијабетеса у школама
Према два савезна закона - Америчком закону о инвалидитету и члану 504 Закона о рехабилитацији - школе (уз неке изузетке) законски морају да направе „разумну прилагодбу“ како би се деци са дијабетесом обезбедиле једнаке могућности и да се не суочавају са дискриминацијом.
Превише школа широм земље или намјерно игнорише ту обавезу, или једноставно не зна довољно о дијабетесу да би је испунио.
Пхелан каже да дете из вртића које није могло да приступи ВИФИ-у своје школе илуструје све чешћи изазов у целој земљи: школе морају да се образују о потреби мало прилагођавања својих правила како би Т1Д могли на адекватан начин да користе модерну Д-технологију повезану са подацима .
То је дуго било тачно јер су инсулинске пумпе постале уобичајене и видљиве у школама, али сада је изазов још застрашујући јер се све већи број ученика појављује са ЦГМ повезаним са паметним телефонима и другом технологијом.
Без обзира да ли проблеми са којима се суочавају ученици са Т1Д укључују приступ технологији или друга питања, већина потешкоћа може се решити школовањем наставника о дијабетесу, каже Пхелан. Понекад је потребан само телефонски позив или састанак.
И да, чињеница да Фелан болује од дијабетеса помаже му да још ефикасније образложи своје клијенте.
На пример, када сам преговарао са школским округом Лонг Исланда, спречавајући вртића да чита његове ЦГМ бројеве, „извадио сам свој Декцом и показао им како сам га користио и зашто је и ученику био потребан“.
То је успело. Ученик сада може да користи паметни телефон за надгледање шећера у крви.
Спровођење образовних планова за студенте Т1Д
Пхелан и његова фондација (попут АДА) такође су помогли родитељима у припреми прилагођених планова за децу са дијабетесом. Ови планови прецизирају радње које школе треба да предузму како би биле сигурне да су ученици здравствено безбедни, имају једнак приступ образовању као и друга деца и да се са њима поступа поштено.
- Најчешћи планови за студенте са дијабетесом су План управљања дијабетесом и План одељка 504 (познатији као 504).
- За Т1Д са другим инвалидитетом понекад је потребан детаљнији индивидуални образовни план (ИОП).
Према Фелану, родитељи морају бити на опрезу да би ти планови били адекватни. У једном од његових случајева, родитељи ученика средње школе са Лонг Исланда са Т1Д, АДХД-ом и другим сметњама у развоју припремили су ИЕП и преговарали о смештају за своје дете. Али план није обухватио додатно време заустављања на тестовима, приступ ВИФИ-ју и друге ствари.
Након неколико састанака и претње парницом из Фелана, план је измењен и проблеми су изглађени.
Нулта толеранција на дискриминацију
Добра је вест да су Фелан и правни заступници повезани са АДА сигурни да је свако „и“ тачкасто и да је свако „т“ прекрижено у образовним плановима за Т1Д и да се решавају други правни изазови у школама и на радним местима.
Али чак и ако Фелан пронађе начин да се клонира и сваки ОСИ коме је потребан адвокат може да га нађе, и даље ће остати потреба за полагањем рачуна о школама и радним местима.
Као Нев Иорк Тимес је изјавио: „све већи број ученика који имају дијабетес типа 1 ... не добија потребну негу у школама, попут ињекција инсулина или праћења шећера у крви“.
Да би решила тај проблем, Д-заједници су потребни не само талентовани адвокати попут Фелана. Просветним радницима и послодавцима је потребно више школовања о стварности свакодневног живота са дијабетесом и законским правима ОСИ. И још ОСИ и њихови родитељи морају схватити да имају право да се боре против дискриминације, а не да је пасивно прихвате.
