6 ствари које сам научио током прве године МС

Пре седамнаест година добио сам дијагнозу мултипле склерозе (МС). Углавном се осећам као да прилично добро имам МС. То је тежак посао и плата је бедна, али ја управљам оним што треба да се управља. Настављам са тим и своја искуства делим на свом блогу Триппинг Он Аир.

Ипак, нисам увек био такав шеф са МС-ом. Када ми је први пут постављена дијагноза, био сам престрављен. Тек сам почињао у животу и моја дијагноза се осећала као да је цела моја будућност одбачена.

Прва дијагностика након прве године може бити једна од најтежих у вашем животу. Много тога сам научио за то време, а и ти ћеш.

Ево шест ствари које сам научио прве године након постављања дијагнозе.

1. МС није нико крив

У људској је природи да жели да схвати зашто се ствари догађају. Не можемо си помоћи.

Мој први МС симптом био је убодни бол у оку који је касније дијагностикован као оптички неуритис. Појавио се недељу дана након што сам провео ноћ Ноћи вештица пијући превише вина са девојкама, бацајући чаролије и изводећи аматерске сеансе.

Дуго сам се убеђивао да су црно вино и демони некако позвали МС у мој живот. Не знамо тачно шта узрокује МС, али сигурно је рећи да то није врачање.

Нисте МС добили ако останете до касно или не ударите довољно тешко у теретану. Нисте добили МС јер сте заборавили да користите зубни конац или једете слаткише за доручак. МС није резултат било које лоше навике над којом се пребијате. МС се дешава и нисте ви криви.

2. Чвршћи сам него што сам мислио

Прво лечење које ми је преписана била је ињекција - ињекција коју бих морао сам да дам. Моја једина мисао је била не, изнова и изнова. Нисам могао да замислим да ћу моћи да издржим ињекције сваки други дан, а камоли да их дајем себи.

Првих месец дана мама ми је давала игле. Али једног дана, закључио сам да желим назад своју независност.

Пуцати ми је аутоматски ињектор у ногу било застрашујуће, али успео сам. И следећи пут кад сам то учинио, било је лакше. Моје ињекције су постајале све лакше, све док си давање игле коначно није постало велика ствар.

3. С друге стране, отапања су у реду

Иако сам сазнавао да могу да радим тешке ствари, повремено бих се нашао згужван на поду купатила и вапио. Вршим велики притисак на себе да бих ставио храбро лице за друге, али нормално је да избезумим.

Здраво је жалити за оним кроз шта пролазиш. Али ако се мучите, добра идеја је да затражите помоћ. Разговарајте са својим лекаром да бисте добили препоруке за стручњаке за ментално здравље који вам могу помоћи.

4. Свако је стручњак

Након моје дијагнозе, изненада се учинило да свака случајна особа која је сазнала да имам МС има нешто да каже. Говорили би ми о шефу мајке најбољег пријатеља њихове сестре који је имао МС, али је излечен неком чудесном дијетом, егзотичним суплементом или променом начина живота.

Стални нежељени савети били су добронамерни, али неупућени. Запамтите, ваше одлуке о лечењу су између вас и вашег лекара. Ако звучи превише добро да би било истина, вероватно јесте.

5. Значај племена

Након дијагнозе, обратила сам се људима који су пролазили исте ствари као и ја у то време. Било је то пре него што је било лако пронаћи групе на мрежи, али успео сам да се повежем са другима попут мене преко Националног МС друштва и преко заједничких пријатеља. Створила сам везе са младим женама са МС које су биле у истој животној фази као и ја, покушавајући да схватим ствари попут забављања и започињања каријере.

Седамнаест година касније, још увек сам близак са тим женама. Знам да их могу назвати или послати СМС-ом кад год треба да отворим или разменим информације и они ће их добити онако како нико други не може. Бити виђен је непроцењиво, а помажући једни другима можете помоћи себи.

6. Није све у вези са МС

Има дана када се осећам као да никада не размишљам о МС. Ових дана морам да се подсетим да сам више од своје дијагнозе - много више.

Прилагођавање новом нормалном и новом начину на који сте мислили да ће ваш живот изгледати може бити неодољиво, али свеједно сте ви. МС је проблем са којим треба да се носите, па пазите на МС. Али увек запамтите да нисте ваша држава чланица.

Одузети

Током прве године МС-а научио сам много о томе шта значи живети са хроничним болестима. Такође сам научио много о себи. Јача сам него што сам икад мислила да је могуће. У годинама од моје дијагнозе научио сам да МС може да отежа живот, али тежак живот не мора да буде тужан живот.

Ардра Схепхард је утицајни канадски блогер који стоји иза награђиваног блога Триппинг Он Аир - нечастиве инсајдерске кашике о свом животу са мултиплом склерозом. Ардра је саветник за сценариј за АМИ-јеву телевизијску серију о забављању и инвалидитету „Нешто треба да знате“, а објављена је на Сицкбои Подцаст-у. Ардра је допринео мсцоннецтион.орг, Тхе Мигхти, којане, Иахоо Лифестиле и другима. Године 2019. била је главни говорник у МС фондацији Кајманских острва. Пратите је на Инстаграму, Фејсбуку или хасхтагу #бабесвитхмобилитиаидс да би је инспирисали људи који раде на промени перцепције о томе како изгледа живети са инвалидитетом.