Нетнографија: Проучавали смо шта људи са дијабетесом раде на мрежи (и зашто је то важно)

Поносан сам што могу да поделим да је наш оригинални истраживачки чланак који истражује утицај ангажовања на друштвеним мрежама на живот са дијабетесом сада доступан уживо на Јоурнал оф Диабетес Сциенце & Тецхнологи. Студија, спроведена прошлог лета, носи наслов: „Шта су то особе са инвалидитетом (људи са дијабетесом који раде на мрежи? Нетнографска анализа.“

Нетнографија се односи на новонасталу методологију коју смо користили, која укључује истраживаче који се урањају у животну средину - слично као што етнографски истраживачи то понекад чине у афричким селима - ради „дубоког зарањања“ у тему. Посматрали смо стотине интернетских разговора како бисмо идентификовали теме, осећања и перцепције. Чланак можете прочитати да бисте сазнали све академске детаље о томе.

Оно што ме највише радује је подстицај који резултати наше студије вероватно могу пружити легитимизацији важности вршњачке подршке и активности на мрежи у заједници у животу људи са дијабетесом! И такође истичу важност за заступање и индустријске организације које нам служе.

Дозволите ми да то разбијем на неколико основних мисли о резултатима наше студије:

1. „Покажи ми истраживање“

Већ годинама сам део групе раних заговорника који се боре да натерају лекаре и друге пружаоце здравствених услуга да препознају и поштују вредност мрежног ангажовања за своје пацијенте. Наш покровитељски поклич био је да би социјални медији требало да буду „део рецепта“ за свакога ко је дијагностификован дијабетесом (или вероватно неком хроничном болешћу), јер признајмо: лекови и сет физичких упутстава за лечење вашег стања нису довољни! Људима је потребна психолошка, социјална и логистичка помоћ. Треба им провера стварности од других људских бића која живе у стварном свету са овим тешким стањем. И са свим изборима нове технологије, све више им требају искуствени уноси и савети и трикови који ће им помоћи да одаберу и користе све ове нове ствари.

Без обзира на његове недостатке, друштвени медији омогућавају виртуелни „сморгасборд“ ове врсте информација и подршке - доступне било где у свету 24/7, из удобности вашег дома.

Али здравствени радници се традиционално (а неки настављају) одбијају, наводећи недостатак података који показују да интернетско учешће има било какав клинички / значајан утицај. Полако окупљамо тело истраживања које сведочи колико моћан СМ може бити у животу пацијената.

Узбуђен сам што наша најновија студија превазилази праћење хасхтагова или кључних речи, да би заправо схватила животне теме и тачке одлучивања које се играју на мрежи.

Иако је све веће признање да мрежне здравствене заједнице могу пружити „увид пацијенту“ за информисање истраживања, верујем да је наша студија једна од ретких која има за циљ само да посматра како ОСИ живе свој живот на мрежи, без икаквог посебног програма, комерцијалног или другог.

2. Животне теме, наравно!

За многе ОСИ који су већ активни на мрежи, шест главних животних тема које смо идентификовали можда неће изненадити. Јасно се преклапају, али сваки од њих представља важан феномен за себе:

• Хумор
• Дијабетички понос
• Лични однос са уређајима за дијабетес Тецх
• Савети и трикови за дељење
• Буилдинг Цоммунити
• Одзрачивање

Наша студија улази у прилично детаљне детаље објашњавајући сваку од ових тема и пружајући конкретне примере. Такође разговарамо о томе како једно може постати катализатор за друго ... на пример, како одзрачивање понекад подстакне људе да разговарају, а затим заједно стварају позитивна решења за своје проблеме са дијабетесом.

Када сам у почетку представио ову студију на нашем Самиту о дијабетесу о дијабетесу у 2017. години, многи присутни који су клиничари или људи из индустрије у основи су рекли: „Хвала вам - пуно се говори о релативним заслугама друштвених медија пацијената, али никада заправо не добијемо да видимо шта се заправо дешава на мрежи ... “Многи људи су нам рекли да студија отвара очи и коначно је унела људски додир у сву ову фрку око сајбер простора.

Напомена: то се дешава када на посао поставите истраживаче комуникација (за разлику од научника медицине) 😉

3. Савети, трикови и хаковања

Далеко даље од саосећања и пружања осећаја заједништва, пронашли смо доказ да ОСИ дословно делују као техничка подршка једни другима 24 сата дневно, 7 дана, постављајући питања и одговарајући на њих у разним форматима.

Наравно, невероватно активни Нигхтсцоут и #ВеАреНотВаитинг ДИИ технолошке заједнице су изванредни примери за то. Али открили смо да су сликовни и видео водичи за упутства о свим врстама алата и задатака повезаних са Д невероватно распрострањени, и видели смо да људи почињу да користе нову функцију Фацебоок Ливе и за тренутну помоћ.

Људи једни другима постављају детаљна питања попут: „Како избећи ожиљке на местима уметања инсулинске пумпе?“ или „Како уметнете ЦГМ сензор на руку без помоћи?“ или „Како да се пријавим за пса упозорења о дијабетесу?“

Занимљиво је да смо видели много више ОСИ који постављају питања него што одговарају на њих, што указује на снажну „незадовољену потребу“ за додатним образовањем и подршком у стварном свету.

4. Утицај на купце дијабетеса

У вези са последњом тачком, приметили смо мноштво доказа да друштвена мрежа омогућава ОСИ да утичу на међусобне изборе, што утиче на тржиште уређаја, лекова и услуга.

Људи очајнички траже искуство из света и прегледе производа пре него што се одлуче да испробају нови алат за дијабетес - посебно скуп, попут пумпе или ЦГМ-а, који ће бити вишегодишња обавеза. И док на Интернету можете прочитати обилне рецензије производа, од свега, од жвакаћих гума до аутомобила, готово је немогуће пронаћи ове искрене повратне информације о медицинским уређајима - све до недавно појавом стрпљивих друштвених медија.

Слике и прегледи које особе са инвалидитетом деле стварају таласе утицаја - дословно у неким случајевима до те мере да питају једни друге за одређени савет о одлуци о куповини (тј. „Да ли треба да добијем ОмниПод?“).

Наравно, ово превазилази коментаре на општим веб локацијама за куповину попут Амазона, јер је медицински уређај тако важна животна одлука!

5. Како компаније могу постићи правилан ангажман

Недавно смо пуно разговарали о „конзумеризацији“ дијабетеса - идеји да дијабетес постаје уобичајен, с тим да се пацијенти коначно гледају и пласирају на тржиште као директни потрошачи. Ова промена је била врло очигледна у нашој студији Нетнографије.

Када је реч о томе да је индустрија део све ове интеракције са мрежом заједница, приметили смо да то може бити добро прихваћено ако се њихово учешће покаже као аутентично и бави се стварним питањима изван пуког маркетинга производа. На пример:

• Једноставно дељење онога што се дешава у вашим канцеларијама одређеног дана, тј. „Хеј, данас снимамо видео“, помаже у постављању људског лица на организацију

• Пуштање јавности да „завири испод хаубе“ планова и технологија објављивањем детаљних графика илуструје поштовање и жељу за доприносом заједнице пацијената

• Цењење извора образовања путем пружања релативних, корисних информација у инфографском облику, често на Пинтересту и Инстаграму, је високо цењено

• Препознавање и подржавање покрета заговарања хитних тастера (у одсуству сукоба интереса) гради огромну добру вољу

Последња реченица нашег одељка Закључак студије наводи следеће:

„И здравственим радницима и добављачима у индустрији било би добро да поштују начела социјалних медија пацијената и почну о томе размишљати као о важном ресурсу како за квалитет живота ОСИ, тако и за критичне интеракције с купцима.“

То отприлике сумира, ИМХО.

Велико хвала уредницима часописа Јоурнал оф Диабетес Сциенце & Тецхнологи за препознавање вредности овог дела.