Чак и пре него што је 13-годишњи Древ Менделов из Мариланда изашао из болнице са новом дијагнозом дијабетеса типа 1 (Т1Д), у његовом младом уму већ су се окретали точкови како да технологијом боље управља овим хроничним стањем.
Његова дијагноза из септембра 2020. избила је из ведра неба, иако његова бака по мајци већ годинама живи са Т1Д. Али тамо у Дечјој националној болници у Вашингтону, тинејџер, тинејџер је одмах знао да ће живот бити другачији ако се стално свакодневно жонглира са дозама инсулина, уносом хране и праћењем активности и нивоа глукозе.
Ипак, у својим раним сатима након дијагнозе, Менделов је открио да мобилна апликација или алат за дијабетес са свиме што му је било потребно нису на располагању. Дакле, почео је да ствара сопствену технологију.
Страствени видео играч, тек је почео да учи вештине кодирања, подстакнут затварањем ЦОВИД-19 и отказивањем својих уобичајених летњих активности. У року од неколико недеља од дијагнозе, његов напор да створи сопствени дигитални алат за управљање болестима материјализовао се у облику апликације коју је назвао Т1Д1, за дијабетес типа 1 од 1. дана - као да је имао право решење одмах иза врата.
„Апликација је намењена онима којима је тек дијагностикована и немају пумпу, било да је не могу приуштити или је у том тренутку не желе“, каже тинејџерка. „Стварно је да олакшам живот да бих помогао да се све прати.“
Шта је апликација Т1Д1?
Доступна бесплатно у Аппле Сторе за иОС и Гоогле Плаи за Андроид, ова нова апликација Т1Д1 у основи је калкулатор болуса и дневник хране и глукозе.
Има једноставан, интуитиван интерфејс, али у ствари је прилично софистициран алат. Више екрана приказује различите функције:
- Дневник глукозе у крви (БГ) показује време и резултате, како у америчким јединицама мере мг / дЛ, тако и у ммол / Л за европску гомилу
- Библиотека хране садржи број угљених хидрата у различитим величинама порција и начин да се резултати БГ лако означе као очитавања током оброка
- Калкулатор болуса за дозирање инсулина укршта се са корисничким опсезима БГ и различитим подешавањима осетљивости на инсулин и односа угљених хидрата
- Одељак са детаљним белешкама
- Опционални негативни / реверсни фактор корекције за подешавање доза инсулина ако већ постоји инсулин на броду (ИОБ) или ако је корисник већ низак
Иако се тренутно не повезује са подацима о континуалном монитору глукозе (ЦГМ), то је идеја коју Менделов разматра у будућности, уз додавање могућности за отпремање фотографија слика за базу података о храни и друге могућности.
Иако је Древ био тај који је имао почетну идеју и започео кодирање, његов отац је искористио његово професионално знање да помогне. Мике Менделов ради на развоју ИТ-а за индустрију некретнина, мада примећује да је први пут када је написао апликацију помогао у стварању Т1Д1.
Породица је почела да помаже Древу да прво оствари своју визију „евидентирајући све“ у бројне Екцел табеле. Али ускоро је прва итерација апликације била спремна и могли су да почну да користе сопствена Д-искуства да би је ревидирали.
Иако је Т1Д1 доступан само од јесени 2020. године, Менделовови користе рецензије и повратне информације о Д-заједници - као и сопствена учења, наравно - да би проширили и генерисали нове функције. Почетком децембра је преузет више од 10.000 пута.
Један од најчешћих коментара које је породица добила од раних корисника чини их најпоноснијим: „Очигледно је да је Т1Д развио ову апликацију.“
Друге мобилне апликације покренуте током година садрже неке исте функције, а ми у ДиабетесМине покривали смо многе од тих дигиталних алата за дијабетес како су долазили и одлазили.
Чини се да ова нова апликација Т1Д1 лепо попуњава празнину за новооткривене дијагнозе за које Менделовци кажу да су их тражили у тим раним данима.
Импресионира тим за негу дијабетеса
Иако су били заслепљени Древовом дијагнозом, породична веза Менделовса са хроничним стањем је помогла. Древовој баки (мама његове мајке Лауре) пре више од једне деценије дијагностикован је Т1Д у раним 60-има. Древ ју је већ видео како користи инсулинску пумпу и ЦГМ.
„Моја мама нам је помогла да нас води и помогло је у постављању дијагнозе, тако да ово није изгледало толико поразно колико би могло да буде“, каже Лаура Менделов. „Знао је да то има његова бака и није било тако страно, јер је видео да живи с тим и да је активна и срећна. Била је добар узор некоме са типом 1 у доброј контроли дијабетеса. “
Енергија тинејџера импресионирала је чак и његов тим медицинске неге у Дечјој националној болници, укључујући и његовог дечјег ендокринолога др Бринн Маркса.
Она се присећа тог првог дана дијагнозе када је затекла младог пацијента како са здравственим тимом разговара о ограничењима постојећих апликација за израчунавање дозе инсулина. Рекао је лекару да планира да направи апликацију која ће одговорити на незадовољене потребе заједнице дијабетеса. И неколико недеља касније, обратио се медицинском тиму за помоћ у бета тестирању нове апликације.
У својој клиници, Маркс је рекла да има неколико породица које користе нову апликацију како би двоструко провериле прорачун дозе инсулина у тим раним данима живота са Т1Д - што је посебно важно време јер има толико тога да се тако брзо научи.
„У време када је некима могло бити најгоре, Древ је изабрао да искористи нови животни изазов најбоље“, каже Маркс за ДиабетесМине. „Размишљајући изван себе, Древ је усредсређен на стварање алата који ће свима који имају дијабетес омогућити да оптимизују сопствено управљање. Заиста ми је била част радити с њим на овом пројекту и не сумњам да од овог импресивног младића постоје још веће и боље ствари. “
Древ је почео са ињекцијама, али непосредно пре Дана захвалности прешао је на Тандем т: слим Кс2 инсулинску пумпу. Та промена терапије значила је дорађивање његове апликације, што мања употреба за прорачун дозирања инсулина, јер је то функција уграђена у Тандемов Цонтрол-ИК алгоритам.
Ових дана Древ каже да своју нову апликацију углавном користи за библиотеку хране како би пратио количине угљених хидрата за своја омиљена јела.
Рушење приступних баријера
Породица тренутно ради на превођењу мобилне апликације на шпански и кинески језик, и истичу да је важно да остане без огласа без икаквих неопходних куповина у апликацији. Апликацију су изградили од донација и донирају сав додатни новац зарађен ЈДРФ-у да би се нешто променило.
„Не би требало да постоје никакве препреке за праћење података о дијабетесу, јер све већ кошта кад имате дијабетес“, рекао је Древов отац Мике Менделов за ДиабетесМине. „Желимо да ово буде доступно свима који то желе.“
Менделовци кажу да су разговарали и са организацијом отворених података Тидепоол о повезивању ове мобилне апликације са њиховим мрежним чвориштем, које на једном месту синтетише податке из различитих мерача глукозе и дијабетеса.
.jpg)
.jpg)
