"Па шта ти радиш?"
Тело ми се напело. Била сам на рођендану код пријатеља пре неколико месеци и знала сам да ово питање долази. Увек дође брзо, ако не и на крају, када сам на забави.
Питање је за мали разговор које људи запошљавају када некога не познају толико добро - оштар одраз наше капиталистичке културе, фиксације на друштвени статус и опседнутости продуктивношћу.
То је питање о којем не бих двапут размишљао пре него што сам постао инвалид - незнање које је било функција моје беле, више средње класе и раније способних привилегија - али сада је нешто чега се плашим сваки пут кад ме неко пита.
Оно што је некада био једноставан одговор у једној реченици, сада је постало извор стрепње, несигурности и стреса кад год га неко постави.
Инвалид сам пет година. 2014. године, сопствени саиграч ме је ударио фудбалском лоптом у потиљак, на утакмици недељне рекреативне лиге.
Оно што сам мислио да ће бити опоравак од неколико недеља претворило се у нешто изван мог најкатастрофалнијег, најгорег сценарија.
Требало ми је скоро годину и по дана да се симптоми синдрома након потреса мозга (ПЦС) ублаже - првих 6 месеци сам једва могао да читам или гледам телевизију и морао сам озбиљно да ограничим време напољу.
Усред повреде мозга развио сам хронични бол у врату и раменима.
Прошле године ми је дијагностикована хиперакузија, медицински израз за хроничну осетљивост на звук. Буке ме осећају гласније, а амбијентална бука може да изазове болне болове у уху и пецкање у уху које могу да се појаве сатима, данима или чак недељама ако не будем пажљив да останем у својим границама.
Навигација овим врстама хроничних болова значи да је тешко, и физички и логистички, пронаћи посао који ради у оквиру мојих ограничења. У ствари, до ове прошле године нисам ни помислио да ћу икада више моћи да радим у било ком својству.
Током последњих неколико месеци почео сам озбиљније да тражим посао. Колико год моја мотивација за запослење произилази из жеље да се могу финансијски издржавати, лагала бих кад бих рекла да то такође не значи да људи престану да се неспретно понашају око мене кад ме питају чиме се бавим , и заправо кажем, „ништа“.
У почетку мог хроничног бола није ми падало на памет да би био проблем искрено одговорити на ово питање.
Кад би ме људи питали чиме се бавим, једноставно бих одговорио да се бавим неким здравственим проблемима и да тренутно не могу да радим. За мене је то била само животна чињеница, објективна истина о мојој ситуацији.
Али свака особа - и мислим дословно свака особа - ко ми је поставио ово питање, одмах би постало непријатно кад бих одговорио.
Видио бих нервозно треперење у њиховим очима, најмањи помак у њиховој тежини, пословични одговор „Жао ми је што чујем“, трзање у колену без икаквог праћења, промјену енергије која је сигнализирала да желе да оду из овог разговора што је брже могуће, пошто су схватили да су нехотице ушли у емотивни живи песак.
Знам да неки људи једноставно нису знали како да одговоре на одговор који нису очекивали да чују и плашили су се да кажу „погрешно“, али због њихових непријатних одговора постидео сам се стидом због тога што сам био искрен према свом животу.
Осећао сам се изоловано од осталих мојих вршњака, који су наизглед могли да се поставе за једноставне и укусне одговоре. Страховао сам од одласка на забаве, јер сам знао да ће на крају доћи тренутак када ће питати шта радим, а њихове реакције ће ме послати у спиралу срама.
Никад нисам директно лагао, али временом сам почео да украшавам своје одговоре са више оптимизма, надајући се пријатнијим резултатима.
Рекао бих људима, „Бавио сам се неким здравственим проблемима последњих неколико година, али сада сам на много бољем месту“ - чак и ако нисам био сигуран да ли сам заправо на бољем месту, или чак ако је тешко наћи количину хроничног бола на „бољем месту“.
Или, „Бавим се неким здравственим проблемима, али почињем да тражим посао“ - чак и ако је „тражење посла“ значило лежерно прегледавање радних места на мрежи и брзо фрустрирање и одустајање, јер ништа није било компатибилно са мојим физичким ограничења.
Ипак, чак и са овим сунчаним квалификацијама, реакције људи остале су исте. Није било важно колико позитивног окретања сам додао јер је моја ситуација била изван општег сценарија где је била млада особа претпостављао бити у животу и такође је био мало превише стваран за уобичајени површни партијски разговор.
Контраст између њиховог наизглед лаганог питања и моје неконвенционалне тешке стварности био је превише за њих. Ја било превише за њих.
Нису ово радили само странци, иако су они били најчешћи преступници. Пријатељи и породица такође би ме заправили сличним питањима.
Разлика је била у томе што су они већ били упознати са мојим здравственим проблемима. Када бих се појављивао на различитим друштвеним окупљањима, вољени би ме сустизали понекад питајући да ли поново радим.
Знао сам да њихова питања о мом запослењу потичу са доброг места. Желели су да знају како ми иде, а питајући о статусу посла покушавали су да покажу да им је стало до мог опоравка.
Иако ме није толико мучило када су ми постављали ова питања, јер су постојали познавање и контекст, повремено би одговарали на начин који би ми ушао под кожу.
Док би странци ефективно ћутали када бих им рекао да не радим, пријатељи и породица би одговарали: „Па, бар имате своју фотографију - правите тако сјајне фотографије!“ или „Да ли сте размишљали о томе да радите као фотограф?“
Видети да вољени посежу за најближом ствари коју би за мене могли означити као „продуктивну“ - било као хоби или потенцијалну каријеру - осећало се невероватно неваљаним, без обзира на то колико добро место долазило.
Знам да су покушавали да буду корисни и охрабрујући, али одмах хватање за мој омиљени хоби или сугерисање како могу да уновчим свој омиљени хоби ми нису помогли - само је продубило моју срамоту због тога што сам инвалид и незапослен.
Што сам дуже био онемогућен, схватио сам да чак и „добронамерни“ одговори могу бити пројекција нечије непријатности у вези са мојом стварношћу као особе са инвалидитетом.
Због тога, кад год чујем да ми неко близак призива фотографију након што им кажем да још увек не радим, чини ми се да ме не могу тек тако прихватити таквог какав јесам или једноставно не могу задржати простор за моју тренутну ситуацију .
Тешко је не осећати се неуспехом када моја неспособност за рад због инвалидитета људима ствара нелагоду, чак и ако та непријатност долази из места љубави и жеље да ме виде како се поправљам.
У доби сам у којој моји пријатељи почињу да граде замах у каријери, док се осећам као да сам у неком другом универзуму или на другом временском следу, као да сам направио велику паузу.
И док све мирује, чује се тихо брујање које ме прати цео дан, говорећи ми да сам лења и безвредна.
У 31. години се осећам срамота што не радим. Срамота ме због финансијског оптерећења родитеља. Осећам срамоту због немогућности да се издржавам; због оштрог трзаја мог банковног рачуна од мојих хроничних здравствених проблема.
Осећам срам што се можда једноставно не трудим довољно да се излечим или што се не форсирам довољно да бих се вратио на посао.Срамота ме је што моје тело не може држати корак у друштву у којем сваки опис посла садржи фразу „брзи“.
Срамота ме је што немам шта занимљиво да кажем кад ме људи питају на чему сам „био“, још једно наизглед безазлено питање укорењено у продуктивности, за које се плашим да ме не питају. (Радије бих да ме питају како Радим, што је отвореније и фокусира се на осећања, него Шта Радио сам, што је ужег обима и усредсређено на активности.)
Када је ваше тело непредвидиво, а основно здравље несигурно, ваш живот се често осећа као један монотон циклус одмора и заказивања лекара, док сви остали око вас настављају да доживљавају нове ствари - нова путовања, нова радна места, нове прекретнице у везама.
Њихови животи су у покрету, док се мој често осећа заглављеним у истој брзини.
Иронија је у томе што сам, колико сам био „непродуктиван“, у протеклих 5 година урадио толико личног посла на који сам бескрајно поносан од било ког професионалног признања.
Када сам се борио са ПЦС-ом, није ми преостало ништа друго него да будем сам са својим мислима, јер сам већину времена проводио одмарајући се у слабо осветљеној соби.
Присилило ме је да се суочим са стварима о себи на којима сам знао да морам да радим - стварима које сам претходно гурнуо на друго место јер је мој заузети начин живота то омогућавао и зато што је било сувише застрашујуће и болно за суочавање.
Пре здравствених проблема, доста сам се борио са сексуалном оријентацијом и био сам заробљен у спиралу утрнулости, порицања и само-мржње. Монотонија коју ми је натерао хронични бол натерала ме је да схватим да ако не научим да волим и прихватам себе, моје мисли могу добити најбоље од мене и можда нећу преживети да видим свој потенцијални опоравак.
Због свог хроничног бола, вратио сам се терапији, почео да се суочавам са страховима од своје сексуалности и постепено почео да учим да прихватам себе.
Кад су ми одузели све због чега сам се осећао достојно, схватио сам да више не могу да зависим од спољне провере да бих се осећао „довољно добро“.
Научио сам да видим своју инхерентну вредност. Још важније, схватио сам да сам се ослањао на свој посао, атлетику и когнитивне способности - између осталог - управо зато што нисам био миран са оним што сам унутра.
Научио сам како да се градим из темеља. Научио сам шта значи волети себе једноставно онаквим какав сам. Сазнао сам да се моја вредност налази у везама које сам изградио, како са собом, тако и са другима.
Моја достојност не зависи од посла који имам. Заснива се на томе ко сам ја као особа. Вредан сам једноставно зато што сам ја.
Властити раст ме подсећа на концепт о којем сам први пут сазнала од дизајнера игара и ауторице Јане МцГонигал, која је одржала ТЕД-ов говор о сопственој борби и опоравку од ПЦС-а, и шта значи изградња еластичности.
Током разговора, она говори о концепту који научници називају „посттрауматским растом“, у којем људи који су прошли тешка времена и израсли из искуства појављују се са следећим карактеристикама: „Моји приоритети су се променили - не бојим се да ради оно што ме радује; Осећам се ближе својим пријатељима и породици; Ја се боље разумем. Сад знам ко сам заправо; Имам нови смисао смисла и сврхе у свом животу; Боље да се усредсредим на своје циљеве и снове. “
Она истиче да су ове карактеристике „у суштини директна супротност од првих пет жаљења због умирања“, и то су карактеристике које сам видела како цветају у мени из моје сопствене борбе са хроничним болом.
То што сам данас способна да израсте у особу - која зна шта жели од живота и не плаши се да се покаже као она - највеће је постигнуће које сам постигла.
Упркос стресу, страху, неизвесности и тузи који долазе са мојим хроничним болом, сада сам срећнија. Ја се више волим. Имам дубље везе са другима.
Јасно ми је шта је заправо важно у мом животу и врста живота који желим да водим. Ја сам љубазнији, стрпљивији, емпатичнији. Мале ствари у животу више не узимам здраво за готово. Уживам у малим радостима - попут заиста укусног колача, дубоког трбушног смеха са пријатељем или прелепог летњег заласка сунца - попут поклона који су.
Невероватно сам поносан на особу каква сам постао, чак и ако на забавама наизглед „немам шта да покажем“. Мрзим што ме ове сићушне интеракције макар и на секунду натерају да сумњам да сам ишта изванредно.
У књизи Јенни Оделл, „Како не радити ништа“, она говори о причи кинеског филозофа Зхуанг Зхоу-а, за коју примећује да се често преводи као „Бескорисно дрво“.
Прича говори о дрвету које прелази столар, „проглашавајући га„ безвредним дрветом “које је постало толико старо јер његове квргаве гране не би биле добре за дрво“.
Оделл додаје да се „убрзо након тога дрво појављује [столару] у сну“, доводећи у питање његове идеје о корисности. Оделл такође примећује да „више верзија [приче] помиње да је квргави храст био толико велик и широк да би требало да засени„ неколико хиљада волова “или чак„ хиљаде коња “.
Дрво које се сматра бескорисним јер не даје дрво заправо је корисно и на друге начине изван тесарског уског оквира. Касније у књизи, Оделл каже, „Сама наша идеја о продуктивности заснива се на идеји да произведемо нешто ново, док одржавање и нега не сматрамо продуктивним на исти начин“
Оделл нуди Зхоу-ову причу и сопствена запажања како би нам помогла да преиспитамо оно што сматрамо корисним, достојним или продуктивним у нашем друштву; ако било шта друго, Оделл тврди да бисмо требали проводити више времена радећи оно што је категорисано као „ништа“.
Када је прво питање које поставимо људима „Шта радите?“ Подразумевамо, хтели ми то или не, да је једино што вреди размислити о ономе што радимо за зараду.
Мој одговор постаје ефективно „ништа“, јер у капиталистичком систему не радим никакав посао. Лични рад који сам обавио на себи, исцелитељски посао за тело, брига за друге - посао на који сам најпоноснији - ефективно је безвредан и бесмислен.
Радим много више од онога што доминантна култура препознаје као корисну активност и уморан сам од осећаја да немам ништа важно да допринесем, било разговорима или друштву.
Више не питам људе шта раде, осим ако је то нешто што су већ добровољно обелоданили. Сада знам колико ово питање може бити штетно и не желим да ризикујем нехотице да се неко други осећа на било који начин из било ког разлога.
Поред тога, постоје и друге ствари које бих радије упознао о људима, попут онога што их инспирише, са каквим се борбама суочавају, шта им даје радост, шта су научили у животу. Те ствари су за мене много примамљивије од било ког занимања које би неко могао имати.
То не значи да послови људи нису важни, нити да занимљиве ствари не могу изаћи из тих разговора. Једноставно више није на врху моје листе ствари које желим одмах да знам о некоме и питање је које сада постављам много пажљивије.
И даље се борим да се осећам добро када ме људи питају чиме се бавим или ако поново радим, а немам задовољавајући одговор да им дам.
Али сваког дана све више радим на томе да интернализујем да је моја вредност својствена и да је већа од мојих улога у капитал и трудим се колико год могу да се утемељим у тој истини кад год сумња почне да се увлачи.
Вредан сам јер се појављујем сваки дан, упркос боловима који ме прате. Вредан сам због отпорности коју сам изградио због својих исцрпљујућих здравствених проблема. Достојан сам јер сам боља особа од оне која сам био пре својих здравствених проблема.
Вредан сам јер правим сопствени сценарио за оно што ме чини вредним као личност, без обзира на то шта моја професионална будућност може садржати.
Вредна сам једноставно зато што сам већ довољна и покушавам да се подсетим да је то све што икад морам бити.
Јеннифер Лернер је 31-годишња дипломацица УЦ Беркелеи и списатељица која ужива у писању о роду, сексуалности и инвалидитету. Остала интересовања укључују фотографију, печење и опуштајуће шетње у природи. Можете је пратити на Твиттеру @ ЈенниферЛернер1 и на Инстаграму @јеннлернер.
