Желећи вам још један срећан и пун наде (и идеално плаве боје) Светски дан дијабетеса, пријатељи!
Наравно, ова прослава која се одржавала сваке године 14. новембра, постављена је управо на тај дан захваљујући свом историјском значају као рођендан суоткривача инсулина др Фредерицка Г. Бантинга, рођеног на овај датум 1891. године. Прославио би свој 128-ти рођендан ове године да је још увек са нама.
Светски дан дијабетеса покренула је Међународна федерација за дијабетес са седиштем у Бриселу 1991. године. Гледајући уназад, истичу се неки сјајни повезани тренуци: попут онога како је почетком 2000-их Плави круг постао међународни симбол дијабетеса; и како је 2016. године Гоогле први пут икада створио Гоогле дудл логотип специфичан за дијабетес који могу да виде сви веб претраживачи! Тај Дудл одао је почаст др. Бантингу и његовом невероватном спасоносном открићу. Такође смо одали почаст др. Бантингу и његовом наслеђу приказаном у историјској кући Бантинг у Лондону, ОН, који смо имали задовољство да посетимо лично неколико пута.
Као што је поменуто на почетку месеца, у новембру се увек поприлично догађа за Национални месец борбе против дијабетеса и Светски дан дијабетеса (ВДД), а то остаје тачно и у 2019. години.
Ипак, било је и прилично контроверзи током протекле године у вези са Међународном федерацијом за дијабетес (ИДФ) - глобалном групом која је у последњих неколико деценија углавном предњачила у вези са ВДД-ом и међународним порукама о дијабетесу. Неки су се питали да ли је утицајни ИД на ивици имплозије и шта ове интерне расправе и јавне критике могу значити за нашу дијабетичку заједницу широм света.
Пре него што истражимо ту драму, желели смо да истакнемо неке од активности залагања и подизања свести које се данас догађају за Светски дан дијабетеса.
Светски дан дијабетеса 2019
Погледајте ову листу многих различитих активности и иницијатива које су се током новембра одвијале као велики месец за подизање свести о дијабетесу. Неколико специфичних ствари које треба знати о ВДД-у:
Годишњи ДСМА ћаскање: Д-заједница постала је годишња традиција да долази на једнодневни разговор о дијабетесу на Твиттеру. Домаћин му је позната заговорница Цхерисе Схоцклеи која је пре скоро деценију основала ДСМА (заговарање друштвених медија за дијабетес), овај цхат фокусиран на ВДД трајаће 15 сати (од 8:00 до 23:00ЕТЕТ) користећи хасхтаг # ВДД19цхат, као и уобичајени #ДСМА један. Биће разних домаћина из целог света који ће сваког сата водити дискусију о ћаскању, са темама од заговарања, технолошког напретка, свакодневног живота са дијабетесом и начина на који користимо своје рутине.
Фацебоок Ливе Панел града наде: Оснивач, шеф кухиње Сем Типе Талбот, који и сам живи са типом 1, модерира једносатни панел из седишта Цити оф Хопе у Јужној Калифорнији на Светски дан дијабетеса. Разговор ће обухватити нове терапије, обећавајуће третмане и будућност медицине дијабетеса. Међу учесницима су истраживачи др. Барт Роеп и Деббие Тхурмонд из Цити оф Хопе, заједно са нашом главном уредницом ДиабетесМине Ами Тендерицх. Ту панел дискусију ФБ Ливе можете пратити овде.
Хип хоп за плави круг: Ако не познајете Крис Маинард, требали бисте. Он је заговорник дијабетеса и лидер малог предузећа у држави Вашингтон који је - на основу своје професије ЕМТ - развио и лансирао огрлицу са глукозним гелом брзог деловања познату као Оживљавање глукозе. За ВДД и новембар, помогао му је у стварању видео снимка о подизању свести о дијабетесу о хип-хопу назване песме „Телл Ме Вхи“ - коју је написао и извео Т1Д са седиштем у Тексасу по имену Бродерицк Перкинс, а чији је псеудоним БИП.
Маинард нам каже: „Песма говори о путовању БИП-а који живи са дијабетесом од када му је дијагностикована у 15. години, а сви који му се придруже у видеу такође живе са дијабетесом и долазе из сва четири краја САД-а.“
Циљ је прогурати широку поруку о прихватању Плавог круга и његовом проглашењу универзалним симболом дијабетеса. Маинард верује да је недовољно људи, било у заговарачкој заједници или изван ње, упознато са овим симболом и његовим потенцијалом да нас уједини и подигне свест. Понекад је то била борба, откад су највеће националне организације за дијабетес у Америци оклевале да је усвоје.
„Сврха симбола је дати дијабетесу заједнички идентитет. Када се препозна, можемо добити потребну пажњу и помоћ пре него што досегне више. То је симбол помоћи и симбол наде! “ Маинард каже.
Слажемо се свим срцем. И жалосно је што чак и док радимо на повећању глобалне свести и јединства, сама организација која је првобитно стајала иза Плавог круга - Међународна федерација за дијабетес - доживљава озбиљну унутрашњу контроверзу.
Отапање Међународне дијабетичке федерације (ИДФ)?
Прво, важно је схватити да је ИДФ заправо управљачко тело које помаже у координацији колекције од 200+ организација из ~ 170 земаља и територија широм света које заједно раде на нези, политици и заговарању дијабетеса. Одузимање свих интереса очигледно није једноставан задатак.
Ипак, ИД је током година постигао неке велике ствари. Многи можда знају да је ИДФ водио борбу још 2006. године за изгласавање званичне резолуције Уједињених нација којом се Свјетски дан дијабетеса и Плави круг признају као универзални симбол дијабетеса који би могао ујединити заједницу.
За многе је ИДФ већ дуго представљао водећу међународну агенцију за било шта од дијабетеса - не само зато што у свом имену управо тамо има реч „међународни“. Нажалост, није све у реду у овој глобалној мешавини организација које су започеле јавно постављање питања о томе како се управља ИДФ-ом и приоритетима одговорних.
У марту 2019. проклето БМЈ чланак је изложио оно о чему су многи већ неко време разговарали приватно и у споредним разговорима на конференцијама о дијабетесу. Наслов је све рекао: „Питања о будућности глобалне групе за дијабетес када оснивачи поднесу оставке. “ Јао!
Чланак описује како су ИДФ мучили унутрашњи сукоби, а четири организације чланице оснивача - укључујући британску националну организацију Диабетес УК - недавно су поднеле оставке. Промена у фокусу и стиловима руковођења ИДФ-а очигледно је започела пре отприлике пет година, 2014. Уместо да координира са својим организацијама чланицама широм света, ИДФ је почео да одржава своје конференције и догађаје и није осигуравао да глобалне чланице буду заступљене у доношењу одлука на ниво табле.
Председник ИД-а професор Нам Х. Цхо одговорио је на оптужбе изјавом:
„Жао нам је што су неки неспоразуми довели до неких питања која се износе путем новинара ... Међународна федерација за дијабетес остаје, као и увек, посвећена својој улози глобалног заговорника дијабетеса и својој мисији да побољша живот људи са дијабетесом промовисање неге и превенције дијабетеса. Јединство и сарадња у глобалној заједници дијабетеса су императив успешног деловања на дијабетес. И даље смо дубоко посвећени постизању наших циљева континуираном сарадњом са нашим члановима, партнерима и мрежом стручњака и волонтера и веома захваљујемо на њиховој сталној подршци и поверењу. “
Али то није умањило забринутост.
Један глобални заговорник дијабетеса који је тражио да остане анониман, због њихове улоге са другим Д-оргом који покушава да коегзистира са ИДФ-ом, рекао нам је: „Много о ономе што се даље дешава постаће очигледно на Светском конгресу за дијабетес у Бусану у Кореји (у децембру) 2019). Имплозија је могућа. “
На питање ко сада преузима улогу глобалног лидера у дијабетесу, тај исти заступник је рекао: „Заиста добро питање. Нема више ниједног. ИД је упао у земљу под тренутним руководством и председником и потпуно је небитан. Сетите се колико је била снажна када је 2006. донета резолуција УН-а. Сада то никако не може да се догоди. "
Неколико других људи из којих смо контактирали широм света приметили су сличне забринутости око ИД-а и доводе у питање његову будућност у будућности. Један глобални заговорник који дуго блиско сарађује са ИДФ дели ово: „Видело се да се ИД такмичи са Светском здравственом организацијом (СЗО) и да покушава да утврди политике. Али Одбор ИД више не гарантује да представља све регионе, и сада се догодило неизбежно: (има) одбор најтежи из једног региона. Почело је да се јавља сумња, неповерење. Њени програми попут Живота за дете и Млади лидери у дијабетесу губили су идентитет. “
Шта се догодило са дететом (ЛФАЦ)
Истакнуто је да популарни програм Живот за децу (ЛФАЦ) чији је задатак да доведе инсулин потребнима тако да „ниједно дете не сме да умре од дијабетеса“ више није под кишобраном ИД-а, након раздвајања са организацијом у септембру 2018. године.
ЛФАЦ је био програм ИДФ-а од свог оснивања 1999. године и прикупио је милионе за пружање инсулина, тест трака и едукације о дијабетесу онима у мање срећним деловима света. Чак и као део ИДФ-а, од почетка га је смештао и водио Диабетес Нев Соутх Валес у Аустралији. Бројне кампање прикупљања средстава ЛФАЦ-а укључивале су иницијативу Резерви ружу, спаси дете коју је покренула САД покренута 2013. године и до данас је прикупила око 180.000 америчких долара.
У јесен 2018. године говори се да је руководство ИД покушало да преузме ЛФАЦ и промени његов фокус. То је довело до поделе, са организацијом са седиштем у Аустралији која је створила нову кровну ЛФАЦ организацију коју подржавају оригинални чланови, као и Лифе фор а Цхилд УСА са седиштем на Флориди. Оно што ово чини толико збуњујућим је то што ИДФ и даље користи логотип и брендирање и што лифефорацхилд.орг и даље постоји - иако то више није званични програм, смештен на мрежи на ЛФАЦинтернатионал.орг.
Питали смо лидере ЛФАЦ-а за допринос, али осим што су потврдили одвајање од ИДФ-а крајем 2018. године, они су одбили да јавно коментаришу питања ИДФ-а. Не можемо рећи да је ово изненађујуће, с обзиром на предстојећи Светски конгрес за дијабетес у децембру 2019. године, где се очекује да ће вођство дати гласове који би могли да обликују ИДФ и међународне односе и програме попут ЛФАЦ-а.
Обнова међународне сарадње са дијабетесом?
Америчко удружење за дијабетес (АДА) било је један од оснивача ИДФ-а. Када су их питали за коментар, челници АДА рекли су нам једноставно: „Ми ценимо те односе и радујемо се нашем континуираном ангажовању са нашим партнерима у активностима усмереним на побољшање живота људи са дијабетесом широм света.“
У међувремену, портпарол компаније Диабетес УК нам је путем е-поште рекао:
„2018. године, Диабетес УК је изабрао да не обнавља чланство у ИДФ-у. Нажалост, током претходне две године, радна пракса у ИДФ-у отежавала је Диабетес УК да одржи своју посвећеност организацији. Недостатак консултација и комуникације са удружењима чланицама у вези са стратегијом и планом деловања ИД-а значило је да удружења чланица нису имала право гласа у својим активностима, упркос финансирању Федерације. “
„Покушавали смо више пута да ангажујемо руководство ИД-а на нашим забринутостима око систематских проблема доброг управљања и транспарентности, и понудили смо своју подршку и учешће како бисмо помогли да се постигну побољшања. Нажалост, због недостатка било каквог напретка у овим питањима, 2018. године донели смо одлуку да не обнављамо чланство јер смо сматрали да више не можемо бранити ову ситуацију пред нашим донаторима и присталицама. Такође смо били врло јасни да би Диабетес УК био спреман да се поново придружи ИДФ-у након што се реше питања око управљања, транспарентности и учешћа чланова. “
Свакако се надамо да ће се те поправке моћи извршити.
У међувремену, добро је видети да ИД бар наставља своје традиционалне напоре за Светски дан дијабетеса. ИДФ је објавио најновије статистике о дијабетесу широм света у издању Диабетес Атлас 2019.
Из тог документа не чуди: број дијабетеса типа 2 наставља да расте глобално, а ИДФ позива на веће превентивне мере и опште иницијативе за здрав живот да би сузбили тај тренд.
Према подацима ИДФ-а: 9,3% света данас живи са дијабетесом, од чега је 50,1% одраслих особа без дијагнозе.Наравно, тип 2 чини 90% свих ОСИ (људи са дијабетесом), а ИД напомиње да га покреће „сложена интеракција социо-економских, демографских, еколошких и генетских фактора. Кључни доприноситељи су урбанизација, старење популације, пад нивоа физичке активности и повећање нивоа прекомерне тежине и гојазности. “
Дијабетес на глобалној сцени
Поред ИДФ-а, Светска здравствена организација најавила је до 14. новембра да ће предузети одређене мере за приступ инсулину и његову доступност.
Као део новог пилот програма, СЗО дозвољава „претквалификацију“ хуманог инсулина, као начин да се „појача приступ повећањем протока производа са обезбеђеним квалитетом на међународном тржишту“ и помогне пружање држава са нижим и средњим приходима. са већим избором по приступачним ценама. Програм то чини проценом одређених производа од хуманог инсулина развијених да би се осигурао њихов квалитет, сигурност и ефикасност. Затим води међународне агенције за набавке - попут Глобалног фонда, Гавија, Савеза за вакцине и УНИЦЕФ-а, па чак и разних влада - да обављају масовне куповине проверених лекова / вакцина / дијагностике / и других критичних производа по нижим ценама.
„Дијабетес расте глобално, а брже расте у земљама са ниским приходима“, рекао је генерални директор СЗО др Тедрос Адханом Гхебреиесус. „Превише људи којима је потребан инсулин наилази на новчане потешкоће у приступу њему или одлази без њега и ризикује свој живот. Иницијатива СЗО за претквалификацију инсулина је витални корак ка осигуравању да сви којима је потребан овај спасилачки производ могу да му приступе “.
Програм је један од неколико корака које СЗО каже да планира предузети у наредној години како би се позабавила глобалним теретом дијабетеса. Такође планира да ажурира смернице за лечење дијабетеса, осмисли стратегије смањења цена аналогних инсулина у удаљеним земљама и побољша систем испоруке и приступ дијагностици. Та светска организација такође каже да ће сарађивати са земљама на промоцији здравије дијете и телесне активности како би смањила ризик од оболевања од дијабетеса Т2.
Такође морамо препознати рад који Т1Интернатионал са седиштем у Великој Британији заговара за приступ и приступачност на глобалној сцени. Похваљујемо Т1И због његовог континуираног # заговарања инсулина4 и радионица широм света, посебно на местима попут Сирије и Фиџија - где се 77% и 80% просечног прихода људи троши на трошкове дијабетеса. Не можемо а да се не сетимо раних дана # инсулин4алл, када је Т1И имао слоган, „Вратите свет у Светски дан дијабетеса.”
Заиста. Такође се сећамо пре скоро деценију, када нам је тадашњи лидер ИД на форуму за друштвене медије дошао да говори о приступу инсулину и доступности у земљама у развоју. Тада је било, као и сада, ИЗВАНРЕДНО виђење људи који умиру услед недостатка приступа инсулину.
Надамо се да ће се дух међународне сарадње моћи поправити и да ћемо се ујединити као Д-заједница како бисмо се позабавили тим великим изазовима. У духу Плавог круга и људских камарадија, ако ништа друго.
