Свима је понекад потребна рука помоћи. Ове организације нуде један пружајући велике ресурсе, информације и подршку.
Азбест се односи на шест врста минерала који су отпорни на топлоту, ватру и неколико хемикалија. Азбест се често налази у аутомобилским, индустријским и грађевинским производима и може да узрокује да се особа разболи ако му је изложена.
Према Азбестној нацији, сваке године до 15.000 Американаца умре од болести повезаних са азбестом. Мезотелиом, ретки рак изазван излагањем азбесту који обично погађа плућа, јавља се у око 3.000 нових случајева годишње.
Ове три организације раде на томе да помогну обољелима од мезотелиома и њиховим вољенима да приступе информацијама, могућностима лечења и другим услугама. Свака организација се такође залаже за забрану азбеста у Сједињеним Државама.
Организација за информисање о азбестним болестима
Линда Реинстеин и њен супруг Алан живели су срећним животом подижући своју десетогодишњу ћерку када је Алану 2003. године дијагностикован мезотелиом.
„Као и многи Американци, и ја сам само магловито чула за азбест и мезотелиом у касним телевизијским огласима“, каже Линда Реинстеин.
Реинстеинови су брзо сазнали да је Аланову болест могуће спречити.
„Обоје смо се осећали бесно, преварено и уплашено. Алан и ја имали смо само једну могућност: да свој бес претворимо у акцију “, каже она.
Убрзо након Аланове дијагнозе, Линда и њена ћерка Емили одлетеле су у Вашингтон, да присуствују представљању закона о забрани азбеста у Америци сенаторке Патти Мурраи из 2003. године. Носећи фотографију на којој Алан и Емили деле плес оца и ћерке, препричале су своју причу. Линда се такође повезала са Дагом Ларкином, који је говорио о дијагнози мезотелиома свог таста.
„Био је [такође] љут. Говорили смо истим језиком, делећи бол и наду. Знали смо да се нешто мора предузети “, сећа се Линда.
У року од недељу дана њих двоје су основали Организацију за информисање о азбестној болести, посвећену уклањању болести узрокованих азбестом и заштити грађанских права жртава азбеста путем образовања, заговарања и иницијатива заједнице.
Након што је Алан преминуо 2006. године, Линда је наставила да се залаже - и напредује. Закон о забрани азбеста Алан Реинстеин из 2016. године поново је представљен 2017. године америчком Сенату.
„Са осам јаких ко-спонзора који воде оптужницу за брзу забрану овог канцерогена, сада смо ближи забрани азбеста него што смо икада раније били!“ Реинстеин каже. „За мог вољеног Алана и за стотине хиљада других„ Алана “тамо, мој рад ће се наставити све док не постигнемо циљ глобалне забране азбеста, а такође и да пронађемо лек што је пре могуће.“
Мезотелиом + центар за обавештавање о азбесту
Живот са било којом болешћу може бити тежак, а сазнање да имате ретко стање може бити посебно тешко. Центар за обавештавање о азбесту Месотхелиома + (МААЦ) основан је како би пружио информације и подршку онима који живе са мезотелиомом и њиховим неговатељима.
„Када не можете да пронађете информације о нечему што је постало прекретница у вашем животу, то уништава сваку трунку наде коју имате“, каже Анна Суарез, специјалиста за комуникације у МААЦ-у. „Већина људи који су били изложени азбесту нису знали да јесу или, ако јесу, нису били свесни његових ризика и несрећних последица.“
„Слушање прича с том заједничком темом инспирисало нас је да будемо опсежни ресурс који не само да помаже пацијентима информацијама о њиховој дијагнози, већ [их] учи и како могу да направе разлику и залажу се за промену!“ она каже.
Поред ширења свести о мезотелиому и пружања ресурса о врстама лечења и доступним клиничким испитивањима, МААЦ се такође залаже за забрану азбеста.
„Видели смо бол у срцу и чули смо несрећну прогнозу. Желимо да зауставимо употребу азбеста и истакнемо његове опасности за све људе широм света “, додаје Суарез.
Мезотелиомски савез за рак
Од 1998, Савез за рак мезотелиома има мисију да заустави излагање азбесту и помогне онима који имају мезотелиом да пронађу ресурсе који су им потребни. Хеатхер Вон Ст. Јамес, која је са 36 година добила 15 месеци да живи без медицинске интервенције, једна је од тих особа.
„Са тромесечном бебом код куће и малим шансама за преживљавање, био сам одлучан да наџивим прогнозу“, каже Вон Ст. Јамес.
Стога се за помоћ обратила Савезу за рак мезотелиома, који јој је помогао да пронађе стручњака у Бостону - на 1.400 миља удаљености од њихове куће у Минесоти. Тамо је 2006. године прошла инвазивну процедуру која јој је оставила без левог плућа, половине дијафрагме, слузнице срца и неколико ребара. Након операције, имала је четири сесије хемотерапије и 30 сесија ослабљујућег зрачења.
Данас, без доказа о болести, Вон Ст. Јамес посвећује свој живот залажући се за људе са мезотелиомом и борећи се за забрану азбеста као активиста, блогер и едукатор.
„Све док је азбест легалан, животи су у питању и то је оно што нас одржава сваког дана“, објашњава она. „Док не постоји лек за мезотелиом, док не забрани азбест у Сједињеним Државама, све док више људи не устане и не проговори, ми [настављамо] да се боримо.“
