Свакако, огромна годишња конференција Америчког удружења за дијабетес одржана у Сан Франциску почетком јуна била је препуна најновијих научних открића и најновијих технологија и алата за негу дијабетеса. Али приступ и приступачност била је главна тема која је лебдела у ваздуху, ако не и формално у програму онолико колико је вероватно требало.
Председница АДА-е за здравствену заштиту и образовање, сертификована едукаторица за дијабетес Гретцхен Иоуссеф, обратила се овоме у својој уводној речи, охрабрујући све присутне - и здравствене раднике, и представнике индустрије и заговорнике пацијената - да појачају и позову на бољи приступ пацијената нези и алатима .
„За особу са дијабетесом приступ је темељ оптималног здравља, исхода, квалитета живота и приступачних медицинских трошкова“, рекао је Иоуссеф, напомињући да је у последњих неколико година готово немогуће читати или гледати вести, а да није чуо за запањујући трошкови инсулина и утицај на ОСИ (особе са дијабетесом).
„За здравствени систем и друштво побољшани приступ помоћи ће у контроли растућих здравствених утицаја и трошкова дијабетеса“, рекла је она.
На форуму у понедељак увече, чији су домаћини ТЦОИД и ДиаТрибе, панел за дискусију међу стручњацима требало је да се усредсреди на врхунски развој дијабетеса и најважније догађаје са АДА догађаја који су се више пута окретали приступу и приступачности. Један од панелиста чак је позвао АДА да размотри да то буде кључна тема 80. научних сесија следеће године које ће се одржати у Чикагу.
Наравно, то је ТБД о ономе што се материјализује за 2020. Али најновији АДА догађај 2019. био је препун брбља о томе колико је заиста здрав наш систем сломљен, каква је то међународна срамота и како се продубљују разлике у здравству широм ове земље тешко погађајући дијабетес.
Нетфлик-ов „Одређени преживели“ бави се одређивањем цена инсулина
Случајно и иронично, Нетфлик је објавио своју трећу сезону ТВ серије Одређени преживели првог дана конференције у петак, 7. јуна, а причу о тој првој епизоди укључивале су високе цене лекова и доступност инсулина. Садржао је интервју са Д-мамом Никол Смит-Холт, која је изгубила 26-годишњег сина Алека као резултат нормирања инсулина због неприступачних цена.
У овој измишљеној причи, администрација преузима фармацеутску компанију због високе цене лекова и нарочито инсулина. Политички лидери заправо прете да ће наложити ФДА-и да натера компанију да снизи цену инсулина кроз одредбе из стварног закона у мало познатом Закону о изменама и допунама закона о патентима и жигима из 1980. године (звани Баих-Доилеов закон). Овај закон је углавном усмерен на подстицање иновација у лековима, али савезној агенцији даје овлашћење да раскине патент за лек када тај одређени производ „није доступан јавности под разумним условима“.
У емисији Нетфлик фармацеутски извршни радник одговара, а као одговор показују унапред снимљени интервју са # заговорницом инсулина4 Ницоле Смитх-Холт која са сузама говори о смрти њеног сина у стварном животу због цена инсулина. На екрану је само око минуту и критикује измишљену компанију - што је очигледно став који стоји на месту стварних произвођача инсулина Ели Лилли, Ново Нордиск и Санофи.
„Морам да живим остатак свог живота без сина“, каже она на екрану. „Део моје душе је нестао јер похлепни људи мисле да је у реду насумично повећати цену спасоносних лекова до те мере да су они неприступачни за људе којима су потребни да би остали живи. То је неправедно, неетично и неправедно и мора да се заврши. “
Имали смо намеру да су расправе у Конгресу о ценама инсулина раније ове године вредне посматрања на ХБО-у или Нетфлик-у, али заправо нисмо очекивали да ће се стварни изглед подударати са АДА конференцијом!
Иако емисија Нетфлик на било који начин није била везана за АДА, током пет дана конференције дошло је до више разговора. И то није било једино помињање смрти Алец Смитх-а и заговарање његове мајке Ницоле на том догађају, јер су они изишли у сесији „Чињење приступачног инсулина“ трећег дана.
Сесија приступачности инсулина на # АДА2019
Ова недељна јутарња сесија привукла је око 150 присутних. Била је то живахна дискусија између панелиста који су представљали трговинску групу фармацеутске индустрије, здравственог плана, ПБМ (Пхармаци Бенефит Манагер) и националне организације за заступање. На несрећу, дискусија је на крају преиспитала излизану тему сложености система цена лекова у Америци, праћена уобичајеним упирањем прста у то ко највише игра систем.
Искрено, овај слајд је прилично тачно резимирао сесију:
Доктор Алвин Поверс из Универзитетског медицинског центра Вандербилт, који је дао преглед ланца снабдевања иза цена инсулина, споменуо је смрт Алеца Смитха у својој уводној речи. Приметио је да 52% трошкова џепаца код приватно осигураних пацијената тренутно иде на лекове по пуној цени, углавном због високих одбитних одбитка - који су порасли са 23% у 2012. Ове статистике се потпуно разликују од броја који је Пхарма обично цитира на тему.
Велика поента била је у томе што сваки пут када цена на листи порасте, сваки играч у систему заради више новца. То онемогућава спровођење промена без уклањања или ревидирања корена читавог система усмеравањем токова прихода на различите играче.
Др Аарон Ковалски, недавно именован за извршног директора ЈДРФ-а, био је део ове дискусије и чинио се као једини глас разума. Истакао је да је путовање земљом ових дана цена инсулина и изложеност високим ценама најважније питање које га људи спомињу као шефа ЈДРФ-а - чак и више него питања о истраживањима лечења која су некада била на врху листе . Ковалски је такође приметио како 1 од 4 особе рационира инсулин у САД-у и како су се стопе хоспитализације за ДКА у овој земљи повећале за ~ 55% од 2009. до 2014. године, и може се само претпоставити да је то делимично узроковано неприступачношћу инсулина и рационирањем инсулина.
„Како зауставити овај зачарани круг? Ово је потпуно неприхватљиво “, рекао је Ковалски, очигледно фрустриран након излагања других говорника који су у великој мери кривили једни друге. „Ово није тешка дискусија: Људи са дијабетесом требају приступ инсулину. То што чак морамо да разговарамо о овом питању кризе цена оптужница је да је наш систем сломљен. “
Листа врло општих могућих решења (често виђених раније) позвала је све играче да промене своје методе. Било је и слајдова који промовишу АДА-ину кампању за „Учините инзулин приступачним“ која је покренута крајем 2016. Они су прикупили готово 500.000 потписа на петицији која „позива све субјекте у ланцу снабдевања инсулином, укључујући произвођаче, велетрговце, ПБМ, осигураваче и апотекама да значајно повећају транспарентност цена повезаних са испоруком инсулина пацијенту крајњем кориснику. “ Петиција такође позива на конгресна саслушања о тој теми, која су се сада одржала, али без доласка до много опипљивијих промена до данас.
Многа питања публике одражавала су фрустрацију Ковалског. Једна особа питала је колико здравствених радника у соби проводи пуно свог времена бавећи се приуштивошћу инсулина и проблемима везаним за приступ, и показало се да су све руке порасле.
Изложени произвођачи инсулина
На поду изложбене сале било је тешко (као и увек) избећи да се не виде и не осећају узнемирено велики и блистави дисплеји три велика произвођача инсулина Лилли, Ново и Санофи. Неки су укључивали заслоне величине зида који промовишу њихове програме помоћи пацијентима и картице за уштеду трошкова. Санофи је такође објавио нову кампању „Дијабетес вашег типа“ чији је циљ да прихвати персонализоване потребе ОСИ, као у „Ваш дијабетес може варирати“. У међувремену, Лилли-јев сепаре са плишаним тепихом повео је присутне степеницама да погледају виртуелни „Алцатраз“ - једну од знаменитости Сан Франциска. Свима који размишљају о пацијентима који се боре да дођу до инсулина потребног за живот, затворска аналогија није ласкала.
Многи присутни су чули како примећују да се ове ствари једноставно осећају глуво.
Више од једног ХЦП-а са којим смо разговарали или чули, приметило је да је можда Конгрес-народ требало да посети посебан излет у АДА-ину изложбену салу, да види масовне изложбе произвођача инсулина који су тамо имали.
Важно је напоменути да ниједан од велика три произвођача инсулина није био део једине сесије приступачности инсулину која се одржала у недељу. Уместо тога, њихове интересе заступао је вођа из трговинске групе ПхРМА која представља фармацеутску индустрију у целини.
Ново Нордиск је био домаћин малог скупа заговорника пацијената како би чули њихову перспективу по питању приступачности инсулина. Присуствовала је и наша Ами Тендерицх, заједно са Келли Цлосе из диаТрибе и Давид Еделман из Дијабетес свакодневно. Људи из Новога затражили су од адвоката да им помогну да прошире вест о сопственим НовоЦаре програмима финансијске помоћи и да пруже допринос теми коју би могли директно усмерити свом извршном директору Ларсу Сøренсену. После састанка, ми у ДиабетесМине послао им списак сведочења људи који пате јер не могу приуштити инсулин и затражио било какву помоћ коју би могли пружити у ублажавању ове кризе у Америци.
Каква је корист од иновација без приступа?
Презентатори су засигурно имали пуно препознавања приступних препрека; чинило ми се као да је звездица везана за свако помињање нове технологије или алата, напомињући да је „ово корисно само ако људи то могу добити“.
На пример, покушајте да разговарате о будућем ултрабрзом инсулину Ели Лилли Лиспри (УРЛи) који је у касној фази клиничких испитивања и представљен је на овом догађају АДА 2019, а да се људи у соби не питају колико ће то бити приступачно масама које то желе. већ се труде да плате потребне лекове за живот. Појавило се и питање зашто би многи Т2 којима је можда потребан инсулин, али се плаше да их лекари не стигматизују као „неуспехе“, уопште желели да се окрену овом новијем инсулину ако га не могу приуштити.
Истраживање које је представила размена Т1Д показало је да инвалиди избегавају лекаре и ЦДЕ јер једноставно не могу да приуште посете. Разлике између посета кретале су се од 101 дана до 135 дана, упркос међународним и АДА препорукама деци и одраслима са Т1Д да посећују своје клинике свака три до шест месеци.
Доктор Даниел Друцкер из Торонта истакао је да колико год данас говорили о „иновацијама“, ништа од тога не значи пуно у светлу тих података размене Т1Д и чињенице да велики проценат ОСИ не испуњава своје А1Ц циљеве или жељени исход дијабетеса због недостатка приступа и неприступачних цена.
Један излагач је то изнео: „Присутни из свих земаља које покривају трошкове инсулина и здравствене заштите уопште морају да мисле да су САД луде када виде како је наш систем устројен и колике су цене!“
Да, срамота за САД.
Упадање уштеде трошкова
У неколико сесија, излагачи су понудили савете лекарима како би помогли својим пацијентима који имају финансијске потребе. Једна од њих је заправо била идеја „хаковања“ коју је потекао од др. Јеан Францоис-Иале са Универзитета МцГилл, који је предложио да лекари могу преписати веће дозе инхибитора СГЛТ-2 (Инвокана, Јардианце, Фаркига) или ГЛП-1 агонистичке лекове попут Вицтоза, Трулицити, Оземпиц) пацијентима, али нека дозе преполове и узимају их одвојено - што резултира нижим плаћањем, јер би количине дозирања биле исте цене. То је нова стратегија коју користи у својој пракси и рекао је да то може драматично помоћи пацијентима да уштеде новац.
Овде волимо домишљатост, али некако је тужно наравно да лекари морају да резултирају „хаковањем рецепата“ само да би били сигурни да се њихови пацијенти правилно лече.
Имајте на уму да је недавно у ДиабетесМине, објавили смо листу практичних савета и трикова како би пацијенти уштедели новац, укључујући везе до различитих програма попуста Пхарма.
Сви ови напори су фластери, наравно, који се заиста не баве системским проблемима са којима се суочавамо у здравству.
Суштина
Надамо се да АДА препознаје да критично питање приступа и приступачности заслужује већу службену пажњу од једне сесије у којој су се играчи у суштини тапшали по леђима и нису понудили ништа осим истог натраг и напријед којег већ годинама слушамо .
Иако организација воли да заговара своје заговарање на Цапитол Хиллу и другде, тешко је то схватити озбиљно када пропусте прилику да овом питању дају приоритет пред више од 15 000 медицинских радника који присуствују овогодишњој конференцији. Само помислите да ли је АДА позвао на акцију да мобилише ове докторе, просветне раднике и адвокате који су сви одједном на истом месту ...
Надамо се већем од највеће и најутицајније организације за дијабетес у земљи; надамо се да они могу помоћи у замишљању пута до стварних промена.
