Данас, у најновијем у нашој серији интервјуа са победницима такмичења за гласове пацијената ДиабетесМине за 2018. годину, разговарамо са адвокатом типа 2 Цинди Цампаниелло у Њујорку. Након што јој је дијагностикован гестацијски дијабетес током прве трудноће раних 1990-их, пролазиле су године пре него што је на крају искусила здравствене проблеме који су довели до дијагнозе типа 2.
Као активна организаторка волонтера за своју локалну групу ДиабетесСистерс, Цинди има пуно тога да каже о ономе што је доживела што се тиче стигме и дискриминације. Ево шта нам она говори о свему томе, заједно са својим размишљањима о томе како боље оснажити више људи са дијабетесом типа 2.
Разговор са адвокатом типа 2 Цинди Цампаниелло
ДМ) Здраво Цинди, твоја прича о дијабетесу започела је када си била трудна, зар не?
ЦЦ) Да, први пут ми је дијагностикован гестацијски дијабетес у октобру 1992. Моја прва трудноћа била је испуњена узбуђењем и неконтролисаном жеђи за соком од поморанџе. Сваког месеца би ме гинеколог ошамарио због превише килограма. Сваког месеца сам говорила свом гинекологу да пијем само две литре сока од поморанџе. У осмом месецу сам дипломирао на шест кварта и повукао супруга Лоу са собом на месечни испит. Лоу је прекинуо доктора који је сада викао на мене и објаснио да ми је сок од поморанџе најбољи пријатељ и да мора да се повуче. Лекар се заклео и рекао: ’Послаћемо вас на тест за глукозу.’ Тада сам упућен високо ризичном лекару за трудноћу. Сваког дана ме је доводила са 2 до 4 литре уноса воде и радила ултразвук како би проверила срце и органе моје бебе, водећи рачуна да развој буде одговарајући.
Супруг ми је у стомак убризгао инсулин, јер сам се плашила да не повредим бебу и уплашила се да је моју бебу већ повредио дијабетес. Ниједна едукација, нити нутрициониста ми нису понуђени.
То звучи прилично трауматично ...
Па, родила сам природно бебу од 8,9 кг која је била здрава. Али имала сам 34 сата порођаја и операцију фистуле шест месеци касније, јер ми је тај исти гинеколог пресекао вагинални ректум. Нисам имала анестезију за епизиотомију 4. степена, јер сам тако јако крварила. Мој супруг такође није добио прилику да пререже пупчану врпцу наших беба.
А ти си још имао бебу?
Да, годину дана касније била сам трудна са нашом планираном другом бебом. Осам месеци га је посматрала моја високо ризична лекарка за трудноћу и одмах ми је дала инсулин када сам поново био позитиван на гестацијски тест. Та беба је морала бити царски рођена због операције фистуле. Такође ме је требало пет година проверавати да ли је фистула зарасла, јер ако не, требат ће ми колостомска торба до краја живота. Хвала Богу да је био здрава, срећна беба од 9 килограма и употпунио је нашу породицу.
Када сте схватили да можда имате дијабетес након трудноће?
У 45. години започео сам симптоме пери-менопаузе и дијабетеса. Али без образовања нисам тражио тест за дијабетес до своје 50-те године.
Годинама сам имао симптоме дијабетеса, али нисам саставио два и два. Питала сам свог гинеколога да ме тестира на дијабетес, јер сам га често виђала због проблема у перименопаузи. Стално ми је давао амоксицилин за инфекцију бешике пре него што ми је дијагностикована врста 2.
Има ли дијабетеса у вашој породици?
Моја бака по оцу имала је дијабетес типа 2. Мами и тати дијагностикован је дијабетес код одраслих код 70 и 84 године.
Да ли користите неке посебне технолошке алате за помоћ у управљању Т2Д-ом?
Да, повремено користим апликацију миСугр. Комуницирам ако нисам родбини и пријатељима, али увек носим грожђице са собом и храном. Ажурирам их када се промене симптоми најнижих или најнижих нивоа.
Технологија дијабетеса се сигурно променила током година ... било каквих запажања о променама које сте видели?
Пумпе и ЦГМ су невероватни алати и надам се да ће тип 2 можда једног дана бити одобрен за покривање и једног и другог. Ништа не би преокренуло Т2 у њиховом размишљању о дијабетесу, попут подстицања да га схвате озбиљно помоћу алата који би им могли помоћи да управо то виде и ураде. Напредак у технологији пумпи и ЦГМ је невероватан, а вештачка панкреас ће вам спасити живот када дође до плода.
У пријави за конкурс поменули сте да сте се из прве руке суочили са стигмом о дијабетесу ...
Па, сви знамо да већина људи мисли да ми Т2 имамо дијабетес. Чак се и типови 1 који тако мисле или не, понашају према нама као према грађанима другог реда који само чине шетњу дијабетесом неподношљивом. Чињеница да стално морају да објашњавају да имају „лош дијабетес“ или да их чак упоређују са типом 2 им је тешка.
Ја сам лично морао да се борим против људи који су ме слали или разговарали о томе да ли је мој дијабетес излечен циметом, дијетом, куркумом или било чим другим што су управо прочитали је тешко. Знате, чак и њихово образовање вероватно пада на глуве уши.
А људи осуђују како и ви управљате својом болешћу?
Да. Лично ми је годинама недостајало инсулина, јер одржавам добре бројеве дијетом и вежбањем.
Посебно се сећам једне конференције о дијабетесу на којој сам желео да поделим свој успех, али истовремено нисам желео да повредим своје колеге типа 2 или да то признам у соби коју деле многи тип 1. Невољно сам одлучио да поделим вести, јер сам увек отворен за конструктивне разговоре који мењају перцепцију дијабетеса. Пљескали су ми, и одједном су ме неки тип 1 који не би разговарао прошле године замолили за вечеру те вечери и за повезивање на Фацебоок.
Две године касније поново смо се срели тамо, а ја сам се мало удебљао и вратио се инсулину. Опет сам радио ван куће и једноставно нисам могао да пратим ужурбани спортски живот својих дечака, радећи пуно радно време, одржавајући дом и кувајући као некада у кући.
Поделио сам своје борбе и те исте девојке нису разговарале са мном те године. Ни здраво. У најмању руку штетно.
Пуно је штетније, омаловажавајуће и непоштовање које долази од типа 1 него од шире јавности.
Да ли бисте поделили своја искуства са дискриминацијом у запошљавању због дијабетеса?
Радио сам у продаји за малу компанију са отприлике 50 људи и непрекидно сам испуњавао своје продајне циљеве и редовно их премашивао. У четири године запослења тамо нисам пропустио ни дан рада и никада нисам закаснио. Током новембра до јануара радили смо дванаест сати и јели ручак и вечеру за столовима, иако то није било дозвољено у Њујорку, али је власник више волео то дуго радно време да угости купце.
Имао сам проблема већ неколико година када сам од лекара затражио тест за дијабетес. Сутрадан су ме позвали на посао и рекли да морам одмах да изађем са посла и одем у канцеларију јер ми је ниво глукозе 875 мг / дл.
Чекао сам сат и по, мислећи да ово не може бити велика ствар. Коначно, мој менаџер за људске ресурсе, чија су тетка и ујак имали тип 1, наговарао ме је да одем. Јесам, а доктор ме је повукао са посла две недеље. Мој послодавац није толерисао људе који су каснили или су се јављали болесни. Упркос мојим рекордима продаје и беспрекорном присуству, њихов став се драстично променио према мени. Долази у новембру, мој лекар је написао белешку у којој наводи да бих требало да радим само осам сати, јер мој послодавац не дозвољава паузе. Мој директор продаје ме је псовао горе-доле тог дана. Отприлике шест месеци касније, имао сам неке компликације и био сам удаљен са посла још две недеље. Кад сам се вратио, добио сам отказ.
Да ли сте се борили против те одлуке?
Жалио сам се три пута пре него што ми је одобрено саслушање. Добио сам накнаду за незапослене јер су лагали и рекли да не остварујем своје продајне циљеве, али о томе нису имали документацију. Могао сам да тужим компанију, али пролазио сам преко мајке која је помагала, која је имала Алцхајмерову болест и организовао јој смештај, заједно са малим синовима у спорту, па смо сваке вечери ишли у различитим правцима. Једноставно нисам имао времена ни енергије да водим парницу.
То је груба вожња ... Како сте се први пут укључили у ДОЦ (Диабетес Онлине Цоммунити)?
ДиабетесСистерс сам случајно открио на Фејсбуку. Од тада се мој свет дијабетеса отворио свим дивним организацијама које локално образују себе и моју групу у Роцхестеру, НИ.
Можете ли да поделите више о преузимању водеће улоге са ДиабетесСистерс?
Отишао сам на своју прву конференцију два месеца након што сам их пронашао. Дефинитивно су ми променили шетњу са дијабетесом. Била сам врло спремна да упијем и научим што сам више могла и они су били савршени катализатор за то. Никада нисам добио ниво образовања и информације од својих лекара које сам добио од ДС-а.
Данас и последњих шест година водио сам поглавље Роцхестер групе ДиабетесСистерс ПОДС. Ове регионалне групе широм земље имају образовне ресурсе и месечне теме на које се фокусирају. Такође нудимо охрабрење, подршку и „зону без пресуде“ у нашим групама. Жене боље напредују са дијабетесом када могу да се окупљају месечно и разговарају о својим проблемима и стекну разумевање и подршку.
Које су теме о којима жене уче?
Почињу да схватају, на пример, да инсулин типа 2 није непријатељ. То вам је најбољи пријатељ ако вам затреба. Породични лекари, ПА и чак неки ендокринолози често кажу типовима 2 да тестирају једном, можда два пута дневно. То је смешно и поставља сцену да није важно шта једете и колики вам је шећер у крви цео дан. Трудим се да то поништим у нечијим мислима, али када им лекар од поверења каже да је то врло тешко поништити.
Сјећам се да је једна дама дошла на наш састанак као тип 2. Након што сам је сат времена слушала њену причу, наговарала сам је да закаже састанак са својим љекаром и затражи Ц-пептидни тест, јер није звучала као тип 2 у све. На следећи састанак вратила се веома захвална након што је сазнала да је заиста тип 1.5; доктор јој је променио лекове и осећала се много боље.
Дакле, подршка вршњака заиста може променити живот људи?
Дефинитивно! То је оно што је толико корисно у вези са ДС-ом и делује у оба смера. Толико учимо једни од других и наше везе се пружају врло дубоко. Ја сам истински верујући да треба подржати групе за подршку попут ДС-а и пружити информације сваком пацијенту након дијагнозе дијабетеса. Не такмичимо се са лекарима као што нека места верују. Побољшавамо и подржавамо напоре медицинског тима.
Да бих сазнао више и укључио се, ДС ме је такође упутио на фармацеутске компаније, часописе о дијабетесу, истраживачке компаније попут ПЦОРИ (Институт за истраживање исхода усмерених на пацијента) и недавно на Бостонски универзитет, да наведем само неке.
Шта мислите да сви можемо учинити да помогнемо више типова 2 да се укључе у ДОЦ и подршку вршњака?
Мислим да је највећи разлог зашто гласови типа 2 још увек нису присутни у ДОЦ-у тај што нам се непрестано говори колики смо терет за осигуравајуће компаније и за друштво и што себи препуштамо болест од преједања,
Неки од највећих непријатеља које имамо су тип 1. Многима је главна ствар у животу да изјаве да нису тип 2 и колико је тип 1 опаснији у односу на тип 2. Зид је изграђен од типа 1 и ниједна врста разговора, расправа или молби то никада неће променити за неки људи.
Али мислим да почињемо да видимо како се тип 2 појачава и дели на блоговима, пише књиге и што је отвореније за придруживање разговорима о дијабетесу који се дешавају на мрежи. То нам је очајнички потребно. Било би сјајно када би се типови 1 активно занимали и за тип 2. Искрено мислим да бисмо могли толико тога да научимо једни од других. Обоје патимо од истих компликација и проблема ако дијабетес не схватимо озбиљно. Да ли смо различити? Апсолутно ... али третирање нас као грађана другог реда само јавно огорчава наша питања. Мислим да би стајање руку под руку служило и нашим путовањима и драматично променило разговоре.
Било би сјајно кад би неки тип 1 посегнули за типом 2 и више подстицали њихово учешће.
Чини се да има пуно прилика за Т2 да се укључе у заступања. Можете ли нам рећи о неким напорима са којима сте били укључени?
Путујем као пацијент у саветодавне одборе, које користе фармацеутске компаније, истраживачке компаније и часописи о дијабетесу. Већина саветодавних одбора има врло специфичан фокус, попут оног у којем сам учествовао на људима зависним од инсулина који су искусили најниже вредности. Неки желе да знају о једном дану у животу пацијента типа 2 који је зависан од инсулина.
Учествовао сам у оваквим напорима са ПЦОРИ, Хеалтхлине, Ново Нордиск, Боехрингер Инглехием, Хеалтхлогик, Прогноза дијабетеса, Диабетес Хеалтх Монитор и низ других.
Посебно ми се свиђају они за које осећам да их заиста могу просветлити. Једна изненађујућа ствар била је подела да знам неколико људи који одбијају да узимају метформин због нежељених ефеката. Будући да повремено добијем лоше нежељене ефекте и изоставим узимање дан раније и на дан посебних догађаја због истих нежељених ефеката, рекао сам им да је то као да имају стомачни грип. Многе жене које познајем наставиле су да се јављају са овим лошим нежељеним ефектима и током прве две недеље од првог покретања лека.
Каква је била реакција истраживача на вашу искреност у вези са нежељеним ефектима лекова?
Дали су коментар да је бизарно да људи не узимају лек за који знају да активно помаже њиховом хроничном стању (?)
Објаснио сам им да се осећају вероватно исто оклевајући кад се осећају као да имају тешки желудачни грип сваки дан док иду на посао. Да ли би њихови послодавци били у реду да пропуштају рокове, састанке, извештаје итд.? Тада су потпуно разумели и били захвални јер, пре свега, нису били свесни да људи престају да узимају дрогу због нежељених ефеката, а нису ни знали конкретно да је врло често код људи на метформину било желучаних тегоба.
Која су била нека од ваших најпозитивнијих искустава у размени?
Универзитет у Бостону био је дивно искуство када су се лекари, истраживачи и пацијенти окупили како би разговарали о „Премошћавању провалије“, што је пројекат на којем и даље радим са њима. Ради се о пацијентима са дијабетесом у трудноћи којима је касније дијагностификован тип 2. Био сам веома узбуђен због овога, јер сам га споменуо као огромно питање пре неколико година у истраживачкој фирми, а сада видим да се о њему разговара, ради и надам се решен током мог живота је узбудљиво!
Други пут у фармацеутској компанији, група је имала конкретна питања о томе како смо се осећали када смо дијагностиковани - од породичних реакција, до образовања нашег медицинског тима и свакодневног управљања и живота са дијабетесом. Постојала је соба са око 800 присутних људи, а такође је била и телеконференција по целом свету за њихове подружнице. На крају су отворили под за питања публике и неколико људи је питало о томе да њихови мужеви не воде рачуна о дијабетесу. Шта су могли учинити да то промене? Рекао сам им да одступају и остављају их саме да им пружа подршку. Што више наговарају, то може бити горе и могли би да раде управо супротно од онога што желе да постигну са вољеном особом.
Шта тренутно видите као највећи изазов у националној нези дијабетеса?
Једнака здравствена заштита за све грађане САД и залихе дијабетеса по приступачној цени за све типове дијабетеса. Гестацијски пацијенти треба да се тестирају једном годишње, а потомство треба да тестирају и њихови педијатри. Потомство треба едуковати о важности дијете и вежбања као резултат њихове предиспозиције за дијабетес. Ово је требало да буде основна медицинска нега за гестацијске жене пре 30 година.
Још један велики проблем су смртни случајеви који се и данас јављају код деце или одраслих са недијагностикованим типом 1. Лекари примарне здравствене заштите и педијатри треба да редовно добијају сертификате о образовању за дијабетес. Ако се то не може учинити, мислим да би упућивање на ендо требало урадити након дијагнозе. Тип 2 би требало да се тестира много пута дневно, да им се да ЦГМ на захтев или одмах. И требало би да постоји јасна едукација о томе како било који ниво глукозе у крви преко 180 наноси непоправљиву штету својим органима итд.
Из вашег ПОВ-а, шта индустрија дијабетеса може учинити боље?
Фармација би могла смањити трошкове залиха и лекова можда уз пореске олакшице.
Едукујте пацијенте да тестирају, тестирају и поново тестирају. ЦГМ су скупе, али колико би било просветљујуће дати Т2 како би могли да виде како се њихов број пење и пада од онога што једу и колико правилно вежбање може бити њихова муниција за здравији, срећнији начин живота? Понудите листу група за подршку након дијагнозе и пратите пацијенте да бисте видели да ли су отишли.
Како мислите да бисмо могли надокнадити кризу приступа и приступачности?
Порески подстицаји за фармацеутске производе, заједно са осталим подстицајима. Фармацеутске компаније треба да буду награђене за смањење добити - а не за допринос у кампањама.
Чему се највише радујете на Самиту о иновацијама?
Искрено, веома сам нестрпљива да само упознам све и саслушам туђе идеје, бриге и решења. Узбуђена сам што ћу заједно са свима створити заједничку везу као тип 2.
Хвала ти што си поделила своје мисли, Цинди. Радујемо се што ћемо вас видети ове јесени у Сан Франциску!
.jpg)
