Заступљеност ствара поверење, па зашто нема више људи који изгледају попут мене укључених у истраживање и образовање?
Била сам заиста уморна.
Мислио сам да могу да зауставим крварење као у прошлости - поједем више кеља. Да, мислио сам да је то тако једноставно.
У прошлости, када бих приметио крварење из ректума, ишао бих на јако зелену дијету и крварење би нестало.
Као дете борио сам се са проблемима стомака и имао бих озбиљне болове у стомаку. Лекари су ми рекли да је крварење унутрашњи хемороиди.
Међутим, овог пута сам знао да јесте не „Само“ бол у стомаку или хемороиди. Осећало ми се као да ми оштрице режу унутрашњост сваки пут када бих користио купатило.
Анксиозност би ме почео мучити сваки пут када бих се купао због локве крви и несносног бола. Почињем драстично да ограничавам своје једење. Имао сам главобоље и једноставно се нисам осећао добро.
Имао сам спорадично ректално крварење 4 месеца, а затим упорније 2 месеца, пре него што сам коначно отишао у болницу.
Мој дуг пут до дијагнозе
Отишао сам код колоректалног хирурга и објаснио му своје симптоме, рекавши му да се осећам као да имам неку врсту инфекције.
Лекар је саслушао, али је инсистирао да нема знакова инфекције. Нисам се осећао као да ми верује, али био сам задовољан чињеницом да је наручио крв и обавио испит.
Прошле су три недеље, а да нисам чуо никакве вести.
Сећам се да сам се возио на посао са најгором главобољом у животу. Једва сам могао да подигнем главу у вожњи. Касније тог дана отишао сам на хитну негу.
Знојио сам се и тресао се од главобоље. Медицинска сестра је рекла да не може то да схвати. Замолио сам је да ми прегледа дебело црево.
Била је толико шокирана оним што је видела да је рекла, „Ох, ово је највероватније одакле потичу ваши проблеми. Морате контактирати свог доктора. “
Знао сам да је то моје дебело црево - на исти начин као и када сам рекао лекару пре 3 недеље.
Контактирао сам лекара дебелог црева и питао зашто нисам био обавештен о својим резултатима. Његов одговор је био да нису видели ништа неправилно.
После још 3 дана бола, са порастом температуре, отишао сам у његову канцеларију.
И ту је била - инфекција у мом дебелом цреву. Док сам био на прегледу, појавио се апсцес величине лопте за голф. На несрећу, следећег јутра сам био упућен на операцију.
Била сам узнемирена и била сам фрустрирана. Отишао сам по помоћ и нисам је добио док није постала хитна ситуација.
После неколико операција и сетона постављених у дебело црево због фистула, постајало ми је све болесније. Моја мобилност је била на ниском нивоу свих времена; Пузао сам да се крећем или вукао десну ногу јер је била закључана од артритиса.
Лекар је предложио да могу да имам ретки облик Кронове болести који се назива перианална Кронова болест, облик који се тешко лечи и који може укључивати фистуле, грозницу, чиреве, аналне апсцесе и друге изузетно болне и непријатне симптоме.
У почетку сам порицао.Црохн је била болест с којом сам била упозната због члана породице, али њени симптоми нису били попут мојих. Није имала проблема са мобилношћу. Није имала инфекције ока. Није имала замор у памћењу. Није имала губитак косе.
А она сигурно није имала фистуле!
Била сам сигурна да нисам имала Црохнову болест - све док нисам имала.
Након изласка из порицања, истраживао сам и сазнао да Црохнова болест није једнозначна врста.
Иако сам је видео представљену на један начин, брзо сам сазнао да са пет врста Црохнове болести нема ограничења како се може представити. То је јединствена и компликована болест са јединственим сплетом околности за сваког пацијента.
Црохнова болест не дискриминише, па зашто онда здравствени систем?
После сопственог искуства научио сам да дијагностиковање Црохнове болести може бити компликовано.
Људи често посећују више лекара и добијају бројне тестове пре него што коначно добију дијагнозу.
Штавише, Црохнова болест је углавном препозната као кавкаска болест, иако су стопе међу маргинализованим популацијама у порасту.
Као црнка, питала сам се да ли је то разлог што ми је било тешко да добијем дијагнозу и да се осећам да ме чују медицински радници.
Питао сам се како би лекари уопште знали да дијагностикују чланове заједнице црнаца са Црохновом ако не мисле да је то болест која их погађа.
Како би лекар могао да постигне брзу и тачну дијагнозу ове болести код црнаца ако их истраживање не упућује на тај начин?
Наставио сам да си постављам питања и схватио сам да су раса и имплицитна пристрасност очигледно огромни фактори у одложеној дијагнози и погрешној дијагнози црнаца и смеђих људи са дигестивним болестима.
У једној студији из 2010. године прочитао сам да иако стопе хоспитализације сугеришу да је стопа инфламаторних болести црева (ИБД), укључујући и Црохнову, у порасту код небеле популације, „епидемиолошки подаци широм земље (као што су инциденција и преваленција) нису доступан."
Кад сам то прочитао, осетио сам да људи црне и смеђе боје нису довољно важни да би им поставили приоритет у истраживању ових дигестивних болести, иако их болести очигледно погађају.
То је и отварало очи и сламало срце.
Морао сам нешто учинити. Јер да нисам, ко би онда?
Стварање заједнице посвећене променама
Замислите да вам је дијагностикована болест за коју никада нисте чули. Нико у вашој породици нема ову болест. Када о томе разговарате са својим вољенима, осећају се као да се жалите.
Не изгледате им „болесно“, па почињу да верују да измишљате ову болест.
Желите да се придружите заједницама због своје болести, али нико не личи на вас. Информације тражите од фармацеутских компанија, али оне немају живописне људе на својим маркама или образовним материјалима.
Након што сам поделио своје здравствено путовање и изградио интернетску заједницу путем друштвених мрежа, сазнао сам да постоје четири речи које најбоље описују ово искуство: изоловање, депресија, усамљеност и искључивање.
Након неколико месеци, постало је очигледно да заједници треба више од веза. Такође су нам били потребни ресурси, образовање, истраживање и помоћ у сналажењу у лавиринту здравствене заштите.
У 2019. години ова заједница постала је непрофитна Боја Црохнових и хроничних болести (ЦОЦЦИ), са мисијом да повећа квалитет живота мањина које се боре са дигестивним болестима и хроничним стањима.
Заступање ствара поверење и поверење се не сме угрозити када постоји жеља за истинским повезивањем са заједницама које су занемарене, маргинализоване и потлачене.
ЦОЦЦИ настоји да буде лидер и ресурс за здравствену индустрију када су у питању мањине у заједници са КВЧБ.
Мелодие Нараин-Блацквелл живи у вашингтонском градском подручју са супругом и двоје деце. Оснивач је организације Цолор оф Црохн'с анд Цхрониц Иллнесс (ЦОЦЦИ), непрофитне организације усредсређене на повећање квалитета живота мањина које се боре против ИБД-а и с њим повезаних хроничних болести. Такође је водитељка емисије „Вхат тхе Гут“ о дигестивним болестима на Фацебоок платформи БлацкДоцтор.Орг (БДО). Њена страст је породица. Када не иде у школу, не мења пелену или не спрема оброк, хвата се за смех и сећа се са својим вољенима.
