- Ново истраживање показује да се због недостатка приступачности и приступа више људи чији живот зависи од инсулина окреће црном тржишту и интернетске групе за „плаћање унапред“ за помоћ.
- Д-Мама у Минесоти са ћерком типа 1 створила је пројекат Тхе Голд Виал Пројецт како би повећала свест и помогла лобијима да лобирају у борби са нечувеним ценама инсулина.
- У Кентуцкију, бивши новинар са дијабетесом типа 1 покренуо је Сенсибле Инсулин, који помаже Американцима са дијабетесом да преко канадских апотека добију приступ приступачном инсулину.
Док се негодовање због цена инсулина наставља у целој земљи, заговорници дијабетеса измишљају све нове начине како да помогну својим вршњацима у невољи.
Д-Мом из Минесоте покренула је оно што је познато под називом Тхе Голд Виал Пројецт, што укључује израду уметничких дела од празних боца инсулина и њихово слање политичарима који обећавају да ће се залагати за ниже цене. Законодавци који су на броду охрабрују се да их држе при руци и шире глас.
У међувремену, у Кентакију је дугогодишњи тип 1 био инспирисан да покрене подухват који повезује људе са канадским апотекама како би купио њихове лекове који одржавају живот по много приступачнијој цени него што је то случај у Америци.
Ови напори рођени су из очаја.
Трговање и позајмљивање инсулина
У новој студији објављеној у децембру 2019. године, преко половине учесника је потврдило да су се обратили подземном црном тржишту како би приступили лековима и залихама који су им потребни. То укључује донирање, трговање, позајмљивање и куповину лекова и залиха директно од других појединаца, углавном путем Интернета.
Скоро 50 одсто од 159 испитаних људи рекло је да својој породици не могу приуштити потрепштине као резултат трошкова дијабетеса, а финансијска невоља с којом се суочавају приморала је неке да остану без хране, склоништа, одеће и превоза.
Више од 50 процената рекло је да су сами донирали лијекове или залихе, док је 35 процената добило донације, 24 процента трговало је лијековима, 22 процента позајмљено и 15 процената купљено. Ове размене су се одвијале међу породицом, пријатељима, сарадницима, познаницима на мрежи и странцима.
Истраживачи су известили да је за људе који су означили финансијски стрес због потреба за дијабетесом шест пута већа вероватноћа да ће се укључити у подземне размене и три пута већа вероватноћа да ће тражити донације.
„Постоји хитна потреба за побољшањем приступа лековима који су од суштинског значаја за живот ... Наша студија указује на неуспех у америчком здравственом систему, јер таква подземна размена можда неће бити потребна ако су лекови и залихе били доступни“, закључили су истраживачи.
„Људи не желе да буду преварени или крше закон“, додала је водећа истраживачица др Мицхелле Литцхман. „Људи желе да буду добро. Морамо да схватимо да су то зато и започели. “
Основно заговарање # инсулин4алл и #МакеИнсулинАффордабле кампања Америчког удружења за дијабетес почињу да имају утицај. На пример, Конгрес је представио више закона усмерених на одређивање цена инсулина, док државе усвајају законе о хитном приступу и законе о ограничењу плаћања инсулина. Али промене очигледно не долазе довољно брзо за оне којима је земља широм потребна.
Дакле, појединци постају инвентивни са новим начинима за решавање ове кризе. Пројекат Златна бочица и осетљиви инсулин два су одлична примера.
Златне бочице са инсулином као „стални подсетник“
Д-мама из Минесоте Лија Греенсеид и њена 13-годишња ћерка са Т1Д снаге су иза ове нове иницијативе познате као Тхе Голд Виал Пројецт.
Саветница за политике, Греенсеид је активна у заједници Диабетес Онлине у последњих 6 година од дијагнозе њене ћерке. Пре неколико година помогла је у покретању популарне Интернет заговарачке групе Пројецт Блуе Новембер.
Недавно је била снажан глас за заговарање # инсулина4 на националном и домаћем терену у Минесоти, једној држави која је била водећа у дискусији о ценама инсулина. То је великим делом заслуга друге мајке из Минесоте, Ницоле Смитх-Холт, која је изгубила 26-годишњег сина Алеца као резултат рационирања инсулина.
Инспирисана делимично Плавим кругом, као универзалним симболом за дијабетес који је годинама уназад усвојила Међународна федерација за дијабетес, Греенсеид је стекла властиту идеју: Шта ако би уместо игле или наруквице од плавог круга могла да користи празне бочице са инсулином као креативну начин привлачења пажње посланика?
Почело је када се Греенсеид састајао са гувернером Минесоте и потпоручником, а њена ћерка је натерала своју ћерку да ослика празну бочицу са инсулином у злату као дрангулију да им је поклони. Локални лист је снимио фотографију на којој је то предала и ставио је на насловну страницу. После тога, гувернер је показао ту златну бочицу у руци током конференције за штампу док је говорио о закону о хитном инсулинском закону Алец Смитх-а који се разматра у тој држави.
„Инсулин вреди своју тежину у злату, али не би требало да кошта приближно толико да га приуштите“, каже она.
До данас је најмање 33 политичара из 9 држава добило златну бочицу у неком облику. То укључује 10 жена и 23 мушкарца, 20 демократа и 13 републиканаца, заиста двостраначки напор у заговарању:
- 4 председничка кандидата (Варрен, Ианг, Биден и Блоомберг)
- 7 америчких представника
- 5 америчких сенатора (укључујући Варрен, такође председнички кандидат)
- 1 гувернер
- 1 државни правобранилац
- 11 државних представника или кандидата
- 5 државних сенатора
Греенсеид је снажно промовисала своју иницијативу током Националног месеца борбе против дијабетеса у новембру, охрабрујући друге заговорнике да своје бочице украсе златом и поделе их на мрежи.
Она види бочице као начин повезивања са људима и ширења поруке о недоступности инсулина онима који су у (или траже) политичкој канцеларији. Они служе као опипљиви знак да би проблем био видљив.
„Ово може бити стални подсетник који ће задржати са собом, подсећајући их на оно за шта се боре“, каже она.
„Ово је идеја коју ће људи користити“, каже Греенсеид. „Мој циљ је да ово буде још један начин да се људи укључе и користе свој глас, своју креативност да направе разлику.“
Осетљив инсулин: набавите га из Канаде!
Непосредно испред Лоуисвилле-а, Кентуцки-а, дугогодишњи тип 1, Кевин Трагер се нашао све више и више бесан због небеских скокова цена инсулина и очигледног недостатка акције од стране моћника.
Дијагностикован са 12 година 2001. године, Трагер каже да никада није предвидео да буде заговорник дијабетеса. Новинар по занимању, радио је у ТВ емисијама у Кентуцкију и широм земље до пре неколико година када је одлучио да се врати у школу да би магистрирао из социјалног рада.
Почетком 2019. године, када је почео да примећује све већу медијску покривеност питањем цена инсулина, Трагер се придружио свом локалном поглављу # инсулин4алл у Кентуцкију и почео да се састаје са другима страственим по том питању.
Медицински туризам такође је почео да му упада у очи. Видео је људе из заједнице дијабетеса како путују у Канаду и Мексико ради инсулина, а новинар у њему подстакао је сопствено истраживање. Трагер је отпутовао у Виндзор, у држави Онтарио, да би искусио куповину канадског инсулина. Тамо, бочица брзо делујућег инсулина кошта само око 30 америчких долара малопродајне цене у поређењу са око 300 америчких долара овде у државама.
Ово је покренуло идеју: Одлучио је да успостави услугу названу Сензибле Инсулин преко које може пружити људима информације о проналажењу јефтинијег инсулина путем канадских апотека, било да купују лично или да га испоручују из те земље у Сједињене Државе .
Од средине јануара био је у контакту са отприлике 90 људи, углавном изван Кентуцкија. Трагер разговара са њима директно да би научио њихове приче и борбе око приступачности, а затим их повезује са апотеком Виндсор да би започели куповину инсулина ако одлуче да крену напред.
Такође планира да сарађује са канцеларијама ендокринолога са седиштем у држави и школским системом у Луисвилу како би делио памфлете осетљивог инсулина, у нади да ће се повезати са више људи у невољи.
„И мени је као типу 1 било досадно гледати људе како пате, а људи који имају моћ да нешто предузму по том питању то не решавају. Био сам некако бесан “, каже Трагер. „Сломи ме срце што су ово Сједињене Америчке Државе 2020. године и људи умиру јер не могу да приуште инсулин. Одлучио сам да сада учиним нешто да им помогнем. “
Да, он зна да је технички можда противзаконито увозити лекове на рецепт, али такође зна да изузеће ФДА омогућава лични увоз инсулина у вредности од 90 дана за личну употребу. Заправо га је о томе питао агент граничне патроле у Виндзору.
Не зарађује новац од овог напора; строго је добровољачки. Разматра да ли би његови напори могли да се преточе у већи напор заговарања или непрофитне организације да помогне већем броју људи - посебно ако је у могућности да прошири списак апотека од поверења у Канади.
Трагер се брине да би већа пажња медија и инвалиди који путују у иностранство ради куповине инсулина могли да резултирају променом политике у примени закона на граници. Али ако се то догоди, каже да ће наша заједница за дијабетес пронаћи друге начине да помогну једни другима.
