Нема сумње да су помаци у нези ХИВ-а од 1980-их били изванредни.
Антиретровирусна терапија (АРТ) помаже многим људима са ХИВ-ом да живе дуже и здравије. У ствари, јаз у очекиваном животном веку између људи са и без ХИВ-а смањује се, сада на мање од 7 година са раним покретањем АРТ-а, према резултатима кохортне студије објављене у ЈАМА Нетворк Опен.
Данас више од 25 милиона људи приступа овом спасоносном леку.
Поред тога, доступност профилаксије пред експозицијом (ПрЕП) помаже у смањењу броја нових случајева ХИВ-а широм света, а постоје чак и два велика текућа клиничка испитивања за ХИВ вакцину, оба у касним фазама истраживања.
Уз сав овај напредак, и усред још једне глобалне ванредне ситуације у јавном здравству коју је изазвао ЦОВИД-19, можда ћете ХИВ сматрати проблемом који више није хитан или близу куће - а који се дешава другим људима, негде другде у света.
Али у стварности то једноставно није случај. Према Светској здравственој организацији (ВХО), 2019. године 1,7 милиона људи ново је зарадио ХИВ.
Иако највећи број особа са ХИВ-ом живи у Африци (25,7 милиона), према подацима СЗО 2019, постоје и:
- 3,7 милиона људи који живе са ХИВ-ом у Америци
- 3,7 милиона људи који живе са ХИВ-ом у југоисточној Азији
- 2,6 милиона људи који живе са ХИВ-ом у Европи
Такође је важно узети у обзир и друге факторе ХИВ-а који вас могу изненадити, укључујући:
- Свест о ХИВ статусу. Отприлике 1 од 5 особа које живе са ХИВ-ом не зна свој статус.
- Заблуде о преваленцији ХИВ-а. Неке урбане области у Сједињеним Државама имају преваленцу ХИВ-а сличну стопи у земљама са ниским приходима са општим епидемијама ХИВ-а. Али руралне регије САД-а сада имају брже стопе пораста преваленције ХИВ-а.
- ЦОВИД-19. Пандемија ЦОВИД-19 повећава терет на ХИВ услуге широм света, а прекинут приступ АРТ-у забрињава неке земље. Према СЗО и УНАИДС-у, ефекат ЦОВИД-19 могао би да доведе до удвостручења смртних случајева повезаних са АИДС-ом у наредној години.
- Заједнице у ризику и кључне популације. Иако су мали део светске популације, ове заједнице су често највише погођене ХИВ-ом. Због стигме и дискриминације, најмање је вероватно да ће имати приступ здравственим услугама. У 2019. години ове популације, које укључују хомосексуалце и трансродне особе, чиниле су више од 60 процената свих нових ХИВ инфекција широм света.
Још увек треба обавити много посла да би се окончала глобална пандемија АИДС-а. Добри начини да останете укључени у напоре да се ХИВ заустави широм света укључују:
- образујући се
- залажући се против стигме
- подржавање организација са седиштем у заједници у вашем подручју
Организације са седиштем у заједници у близини и далеко
Да би истакла важан посао који се ради на нивоу заједнице, Хеалтхлине се повезао са вођама две организације у заједници које подржавају људе са ХИВ-ом, једне на југу Сједињених Држава, а друге на југу Африке, државе Есватини.
Читајте даље да бисте сазнали више о овим харизматичним лидерима, њиховим организацијама и о томе како изгледа живот људи који живе са ХИВ-ом у својим заједницама.
Упознајте Лулу
Сибусисо Лулу Мазииа, којег су његови пријатељи звали Лулу, одрастао је у полуурбаном насељу у Африци где се никада није разговарало о питањима ЛГБТК + заједница и других људи са већим шансама за заразу ХИВ-ом.
„Одрасла сам осећајући да се разликујем од осталих момака“, рекла је Мазија. "И нисам могао да разумем шта се са мном догађа, јер нико о томе није причао."
„Тада се нешто догодило. Читала сам новине, а био је и један момак који је говорио да је хомосексуалац. Нисам знао шта да кажем, али започео сам сопствено истраживање. Тада сам открио да сам то ја “, сетио се.
Након пресељења у Мбабане, главни град Есватинија, Мазииа је постао страствени заговорник ЛГБТК + заједнице, разговарајући са локалним новинама, радио емисијама и свима које је упознао о проблемима са којима се његова заједница суочавала.
На крају је привукао пажњу некога из Есватинијевог Министарства здравља. Била је толико импресионирана његовом посвећеношћу заговарању да га је замолила да помогне у истраживању ХИВ-а у земљи коју води Универзитет Џонс Хопкинс.
Од 2011. до 2012. године, Мазија је помагала да регрутује учеснике студије из кључних популација, укључујући ЛГБТК + и заједнице сексуалних радника.
Мазииа је током студије посетио људе из кључних популација у њиховим кућама, где је помогао да се прикупе подаци и пружи им услуге директне неге.
После студије, инспирисан је да пређе даље од заговарачког рада.
„За мене је заговарање важно“, рекла је Мазија. „Али морали смо да учинимо нешто за људе на терену. Тако сам покренуо ХеалтхПлус 4 Мен. “
ХеалтхПлус 4 мушкарци
ХеалтхПлус 4 Мен је невладина организација која подржава ЛГБТК + заједнице у ризику од заразе ХИВ-ом пружајући им приступ:
- тестирање
- лечење
- превенција
- здравствено васпитање
- услуге неге
Мазииа је основао ХеалтхПлус 4 Мен 2014. године. У то време је радио са члановима ЛГБТК + заједнице који су протерани из својих домова и породица због стигме.
Надовезујући се на заговарачки рад који је Мазија започела, ХеалтхПлус 4 Мен има за циљ да едукује ширу јавност и креаторе политике о питањима са којима се суочава ЛГБТК + заједница у Есватинију.
Организација је 2017. године почела да нуди директне здравствене услуге кључним популацијама, укључујући тестове крви, скрининг сексуално преносивих инфекција и тестирање на ХИВ. Такође је почео да нуди ПрЕП и профилаксу након излагања (ПЕП) онима који су били ХИВ негативни, а АРТ онима који су већ били ХИВ позитивни.
„Сада у Мбабанеу имамо велику клинику за кључне популације, али имамо и мобилне клинике у којима пружамо све ове услуге, чак и прегледе ЦОВИД-19“, додао је Мазииа.
Мазијин циљ са ХеалтхПлус 4 Мен је смањење стигме и дискриминације ризичне популације и стварање прве генерације у земљи без АИДС-а.
У овом напору помажу му организације попут (РЕД) и Глобални фонд, који сарађује са локалним стручњацима и организацијама из заједнице како би створио и подржао програме за ХИВ у подсахарској Африци.
Упознајте Монику
Моника Џонсон живи у руралној Луизијани већ 35 година. Она живи са ХИВ-ом већ 37 година, што је резултат трансфузије крви коју је добила током боравка у болници. Њен првобитни тест на ХИВ није био коначан, па је тек када је затруднела 4 године касније са сином Ваурицеом добила позитивну дијагнозу ХИВ-а.
Ваурице је такође развио симптоме ХИВ-а и постао један од првих клијената који су добили негу од једине организације за пружање услуга АИДС-а у Јохнсоновом руралном подручју Луизијане. Тамо је Џонсон почела да похађа своју прву групу за подршку ХИВ-у.
Руралне заједнице, посебно оне на југу Сједињених Држава, често су недовољно задовољене у погледу услуга подршке и неге против ХИВ-а. У 2018. години Југ је имао 52 одсто нових дијагноза ХИВ-а у земљи, са нарочито све већим бројем случајева међу руралним заједницама.
Овај пораст случајева ХИВ-а може се повезати са недостатком приступа услугама подршке у руралним подручјима, укључујући:
- мање локалних пружалаца здравствене заштите
- мање могућности за поуздан јавни превоз
- мало или нимало програма рехабилитације од дрога
За Џонсона, њена првобитна група за подршку једноставно није радила: „Провела бих сат времена [вожње] у сваком смеру за 30-минутни састанак који је углавном одговарао мушкарцима.“
Брига о деци, превоз и друга питања која су често спречавала жене и децу да похађају посао су занемарена.
Дакле, Јохнсон је узела ствар у своје руке и основала ХЕРОЕС 1995. године. Данас је Јохнсон извршни директор ХЕРОЕС-а, руководећи свакодневним операцијама у Колумбији у држави Лоуисиана.
ХЕРОЈИ
ХЕРОЕС је скраћеница од Помагање свима у трајној ефикасној подршци. Ова подршка има облик образовних програма о превенцији и лечењу ХИВ-а и позитивних социјалних искустава за чланове групе. Јохнсон је дочекала око 40 учесника на својим првим састанцима 1995.
Првобитно отворен само за жене, ХЕРОЕС сада укључује људе свих полова и друштвених слојева. Они подржавају људе широм великог, углавном руралног географског подручја у североисточној Луизијани.
Иако ХЕРОЕС не пружа директне здравствене услуге, Џонсон је објаснио како програм помаже у подршци здравственим потребама: „Водим рачуна да сви моји клијенти знају сва правила како би могли добити сваку услугу за коју су квалификовани. И рекао бих да је највећи утицај то што се моји људи врате, иако не морају “.
ХЕРОЕС је такође домаћин годишњег повлачења за ДРЕАМ. САН је викенд излет за чланове групе да се опусте, науче и уживају у међусобном друштву.
Јохнсон је веома поносна на свој успешни програм откупа ХЕРОЕС, који помаже подстицању чланова да похађају наставу и држе се услуга, попут образовног програма.
На крају године, учесницима се нуди прилика да купе награде - углавном практичне предмете попут уређаја, тостера и блендера - користећи само кредите које су зарадили учешћем.
Придржавање распореда часова, попуњавање анкета и вођење доследног дневника само су неколико начина за зарађивање ХЕРОЕС кредита.
Стварајући овај систем, ХЕРОЕС одржава чланове ангажованим и узбуђеним због учешћа у услугама подршке ХИВ-у.
Зоне без пресуда, удаљене 9000 миља
Један од кључних стубова за ХеалтхПлус 4 Мен у Есватинију и ХЕРОЕС у Лоуисиани је поштовање. Мазииа и Јохнсон тврде да стигми и просуђивању није место у програмима које нуде.
Када Џонсон говори о универзитету ХЕРОЕС, образовном програму њене организације, она јасно ставља до знања да сви говорници који дођу на часове морају имати на врху емпатију и поштовање.
Универзитет ХЕРОЕС омогућава учесницима да воде важне разговоре о ХИВ-у у поверљивом, добродошлом окружењу. Говорници, често лекари или други здравствени радници, помажу члановима групе да разумеју своје могућности здравствене заштите једноставним инклузивним језиком.
И на крају курса, ХЕРОЕС одржава церемонију матуре, где су чланови породице и заједнице позвани да присуствују и прославе постигнуће.
Много истог важи и за ХеалтхПлус 4 Мен. Пошто влада у Есватинију нема законе који подржавају ЛГБТК + права и не шаље директно поруке ЛГБТК + заједници, дискриминација у великој мери утиче на приступ нези и образовању о ХИВ-у.
Према Мазиии, дискриминација ЛГБТК + особа са којима се суочавају у домовима здравља је озбиљна. Стигма здравствених радника игра велику улогу у томе зашто људи из ових кључних група избегавају да траже негу због ХИВ-а и других здравствених проблема.
„Дошло је до огромног побољшања у погледу коришћења услуга [у ХеалтхПлус 4 Мен], јер ЛГБТК + и кључне популације не желе да иду у владине клинике. Ово важи за куеер и транс људе. Они више воле да долазе у објекте који су посебно дизајнирани за кључне популације, као што смо ми “, рекао је Мазииа.
Стварајући клинике и образовне програме који су поверљиви и без пресуде, ХеалтхПлус 4 Мен је повећао приступ здравственим услугама међу овим осетљивим популацијама.
Ићи пред камеру ради њихове ствари
И Мазија и Џонсон посвећени су образовању људи изван својих група, радећи на укидању ХИВ стигме.
На ТВ у Африци: „Разбити мржњу и прихватити различитост“
Мазија је била део ТВ програма уживо „Смасх Хате анд Ембраце Диверсити“, са групом Амплифи Цханге.
„Били смо на телевизији 12 недеља, размишљајући о ЛГБТК + проблемима и здравственим услугама“, подсетила је Мазија. „Људи су отворено говорили о проблемима ЛГБТК људи. Први сам гостовао у емисији, а одзив је био ужасан. Људи су објављивали увреде о томе како је емисија смеће или „Ун-Свази“ [што се противи вредностима земље]. Али нисмо изгубили наду “.
„Наставили смо док људи нису разумели. Када се бавите променом понашања, она се не мења за ноћ; треба да наставите са сензибилизацијом људи. Овај је био огроман и створио је велику потражњу за нашим вршњачким услугама “, рекао је Мазииа.
Емисија се завршила врло позитивно и с временом је отворила пуно очију у Есватинију. Мазија каже да гледаоци позивају ТВ станицу да би тражили још програма. Разговара са власником ТВ станице о враћању емисије на још епизода.
На телевизији у Сједињеним Државама: „Деепсоутх“
Јохнсон је представљен у документарном филму о ХИВ-у, стигми и сиромаштву на руралном југу САД-а. Она и њена колегиница Тамела Кинг разговарају о питањима везаним за ХИВ који утичу на њихову заједницу у руралној Луизијани и борбама и успесима ХЕРОЕС-а.
Џонсон је филмску режисерку Лису Биагиотти упознао преко заједничког пријатеља. У то време, Биагиотти је дипломирао на Универзитету Цолумбиа у Њујорку и возио се југом Сједињених Држава да би истраживао нови документарни филм.
2010. године, на месту које је требало да буде последња станица на њеном путовању у Њу Орлеансу, Биагиотти је речено да мора да се заустави још једном у Колумбији, у држави Лоуисиана.Након петосатне вожње, упознала је Јохнсона и била је заузета својом преданошћу и страшћу према ХЕРОЕС-у.
„Желела је да види шта радимо и како комуницирамо са клијентима“, рекла је Џонсон, објашњавајући да је филмски аутор импресиониран колико је њена група била разнолика, називајући је својим малим микрокозмосом.
Биагиотти је касније присуствовао годишњим повлачењима за ХЕРОЕС ДРЕАМ да би боље разумео како изгледа живот људи који су ХИВ позитивни и живе на руралном југу. Овде је видела Џонсона и Кинга како саосећају и поштују чланове њихове групе, па их је укључила у свој филм.
Награђивани Биагиоттијев документарац „Деепсоутх“ објављен је 2012. године.
Изазови за ЦОВИД-19
ЦОВИД-19 је учинио да су здравствени и друштвени системи преоптерећени, програми лечења и превенције ХИВ-а поремећени, а ресурси преусмерени.
И Мазијина и Џонсонова група осетиле су ефекте глобалне пандемије ЦОВИД-19. Преусмеравање финансирања повезаних са здрављем, губитак посла и потреба за одржавањем подршке у вези са ХИВ-ом, уз истовремено држање безбедне дистанце, постали су изазови за мушкарце ХЕРОЕС и ХеалтхПлус 4.
Али ово није спречило Мазију или Џонсона да пронађу начине да наставе да подржавају своје заједнице.
„Многе организације су свој фокус пребациле на ЦОВИД-19 са ЛГБТК-а и кључних питања становништва. Многи људи губе посао у земљи “, рекао је Мазииа. „[И] стопа сиромаштва расте.“
Да би се изборио са додатним стресом са којим се суочава кључна популација због избијања епидемије у Есватинију, ХеалтхПлус 4 Мен ангажовао је додатно особље које ће помоћи у оптерећењу. Поред тога, иако је кретање ограничено у Есватинију, Мазииа је изјавио да ХеалтхПлус 4 Мен осигурава да његови клијенти и даље могу доћи до клиника и услуга које су им потребне.
Џонсон је такође унео промене у програме ХЕРОЕС. Планови за виртуелно повлачење за ДРЕАМ 2020. били су одвојени, јер многи њени клијенти нису имали праву технологију код куће да би је учинили доступном, упркос великом интересовању.
„Желим да наши људи имају најбоље од свега“, рекла је Јохнсон, која је пакете са основним здравственим потребама, као што су маске, средство за дезинфекцију руку и лименке дезинфекцијског средства, испоручивала директно својим клијентима који би иначе ове године похађали ДРЕАМ.
Образовање и законодавство
Гледајући у будућност, и Мазија и Џонсон кажу да предстоји важан посао у глобалном одговору на ХИВ.
Према Мазију, улагање у образовање на нивоу заједнице је од суштинске важности.
„Заправо почиње са заједницом“, рекао је. „Ако више инвестирамо у организације са заједницом, то ће свима нама користити јер вјерујемо у питања повјерљивости и повјерења и пружања услуга без стигме и дискриминације.“
За Јохнсон је нагласак на пружању подршке владиним лидерима у Сједињеним Државама који слушају науку на врху њене листе. Она такође верује да је потребно више улагања у организације засноване у заједници како би се подржале недовољно опслужене руралне заједнице.
„Већину времена када људи долазе у Луизијану [са истраживањима или финансирањем ХИВ-а], одлазе у Њу Орлеанс и Батон Роуге, али Нев Орлеанс и Батон Роуге имају потпуно другачија питања од стварног руралног Југа“, рекао је Јохнсон.
За понети
ХИВ није проблем из прошлости или онај који погађа само један део света. Ако будемо информисани и подржавамо посао који раде организације заједнице, може нам помоћи да се сетимо да смо сви заједно у томе.
