Укључујемо производе за које мислимо да су корисни за наше читаоце. Ако купујете путем веза на овој страници, можда ћемо зарадити малу провизију. Ево нашег процеса.
Живот са дијабетесом може бити довољно компликован за већину нас, али бављење свим потребним свакодневним задацима без могућности да видите шта радите ...? То је реалност за дугогодишњи тип 1 Ед Воррелл у Монтани, коме је дијагностиковано као мало дете, али је потпуно изгубио вид пре око једне деценије у раним 20-има.
Иако се Ед прилично добро сналази и прилично је вешт у технологији као власник сопствене компаније за обуку технологије, каже нам да у нашој заједници за дијабетес дефинитивно постоји „слепа тачка“ у вези са алатима који нису погодни за вид. То смо већ чули током година и несрећно је чути да и даље остају огромне празнине у вези са овим проблемима приступачности. Данас поздрављамо Еда да подели своју Д-причу и оно што верује да је потребно на овом плану:
Разговор о приступачности са слабим видом са Д-Адвоцате Ед Воррелл-ом
ДМ) Здраво Ед, хвала на повезивању. Можете ли започети дељењем свог дијабетеса?
Ед) Дијагностикован ми је тип 1 1987. године када сам имао 4 године, тако да је сада прошла 31 година. До 2006. ми је ишло добро. Али као млада и глупа одрасла особа, на неко време сам престала да бринем о дијабетесу. Због не узимања инсулина и једноставно небриге. Завршио сам у болници са шећером у крви преко 1200. Срећом, мама се вратила кући с посла на ручак и пронашла ме у својој соби у подруму на поду. Срце ми је стало и био бих доле без дисања, а кожа је почела да постаје сива. Завршио сам у ЈИЛ на недељу и по и успели су да ме оживе. Али првих неколико дана у ЈИЛ-у, лекари су говорили да бих имао среће да поново ходам због свих оштећења нерва на кичми. Нежељени ефекат свега тога је што свако толико имам муцање. Морао сам да узмем девет месеци физикалне терапије да бих поново научио како да ходам након тога, а такође имам и спуштено стопало, тако да се ножни прсти неће вратити кад сам уморан и ходам, што значи да ћу сваки пут путовати.
Јао! Жао нам је чути да сте прошли све то. Да ли је то довело до губитка вида?
Отприлике две године касније, крајем 2007. године, почео сам да имам проблема са видом. Био је септембар и мислио сам да је то само повезано са алергијом. Али испоставило се, моје мрежњаче су се раније почеле одвајати од свих траума. А онда ми је дијабетична ретинопатија узела вид за отприлике три или четири месеца. Имала сам преко 10 операција ока и нису ми могли спасити вид, јер су мрежњаче биле тако одвојене и ожиљке. Дакле, сада сам слабовиди дијабетичар типа 1.
Да ли бисте могли да проширите оно што се променило у вашим двадесетим годинама, што је довело до не узимања инсулина и бриге о дијабетесу?
Било је то мало изгарања, јер нисам имао доброг лекара у граду и увек су се дерали на мене. Само не покушавајући да будем део решења, само кривим мене. И од тога сам изгорела од дијабетеса. Тада сам такође први пут током тог временског оквира, отприлике 2006. године, морао сам да се бринем о свом дијабетесу без осигурања родитеља. Увек радим пуно радно време од 16. године, али пар година нисам могао да приуштим осигурање. А без тог пуног медицинског осигурања не бих могао приуштити инсулин. То је био велики део тога. Бринуо сам се да ли ћу приуштити инсулин и залихе, а онда сам помислио да то не вреди јер сам морао да радим три посла да бих си приуштио инсулин и ти послови ми не дају осигурање. Све се то комбинирало у велико изгарање. Онда. Имао сам отприлике 21-22 године, тако да сам се осећао тешко и готово немогуће, а читав процес је довео до свега.
Поново нам је жао што се све догодило ...
Не, све је то добро. Направио сам најбоље од тога. То су биле искрено занимљиве две или три године тамо.
Ваше оштећење вида утицало је на вашу тренутну професију, зар не?
Да, сувласник сам компаније ОверХере Цонсултинг, која је првенствено компанија за обуку уређаја и технологија. Путујемо по Монтани радећи са људима са оштећеним видом, учећи их како да користе помоћну технологију и иПхоне, Андроид, иПад и друге уређаје. Понекад се то своди на показивање како се носим и са дијабетесом. Понекад ови независни центри за обуку који раде са новоослепљеним одраслима или децом на неки начин остају без малих трикова како најефикасније користити ове алате. Чак и на једноставним задацима попут узимања шећера у крви. Не знам да ли мисле да је незнање блаженство или немају времена или буџета да истражују различите могућности. Почео сам да радим са многим дијабетичарима које знам како бих им показао могућности које постоје. Било је забавно радити. Ако ме неко пита како управљам дијабетесом, делим то. Ако могу да помогнем да некоме мало олакшам дан са дијабетесом, све сам за то.
Много се говори о карактеристикама које чине технолошке производе „доступним“ ...
Да, али као и све за особе са оштећеним видом, постоји разлика између приступачног и употребљивог. Приступачно значи да му можете приступити и да вам читач екрана саопшти текст и везе, али он не може да комуницира са веб локацијом ван употребе апликација или различитих алата. Потребне су нам ствари које су заиста употребљиве. То је сасвим други ниво живота са дијабетесом типа 1.
Који су били први уређаји за дијабетес у тренутку када сте изгубили вид?
Пре деценију, Продиги Воице је био један од првих приступачних уређаја које сам добио. Моја супруга је краљица Гоогле-а и на мрежи је пронашла мерач аутоматског кодирања Продиги. То би вам очитало ниво глукозе тек након одабира прста, али не би очитавало опозив меморије или нешто слично. Био је то метар велике величине, отприлике дугачак као карта с рецептом и прилично густ и гломазан. Мрзео си да га носиш са собом било где. Након тога, прочистили су Продиги Аутоцоде како би га учинили струјнијим и виткијим, мањим уређајем.
Поново сам открио исте проблеме са немогућношћу промене поставки или чувања очитавања опозива из меморије. Али очитавао би резултат, а ако је трака још увек у мерачу, можете притиснути дугме да вам поново каже резултат. То је био мали корак напред. Отприлике пет месеци касније, изашли су са Продиги Воице-ом који је био мало већи и имао је пуну способност да промени подешавања времена / датума и могли сте чути неколико различитих просека. Пропаст је у томе што се сада не ажурира за можда шест година и још увек је све што имамо на располагању о приступачности. Сада је то стара технологија. Чини се да је заједница слепих дијабетеса одједном добивала ове нове уређаје, а онда је потпуно заустављена.
Да ли сте о томе контактирали компаније за дијабетес?
Изгледа да они не виде велику потражњу за овим бројилима, тако да компаније то једноставно више не раде. То је начин на који то видим, мада не знам да ли је довољно тачан. Сада непрестано наилазим на још један проблем: будући да сам потпуно слеп, компаније за дијабетес ме једноставно игноришу. Сви кажу „Пазите на дијабетес или ћете ослепети!„Али чим изгубите вид, они кажу„Извините, не могу вам помоћи.”
Велике компаније се не фокусирају на ово. Само један метар можете купити у малопродајној продавници који ће разговарати с вама: РелиОн мерач у Валмарту. И нажалост, није у потпуности доступан ни за особе са оштећеним видом. Разговара с вама на првом слоју менија, али када дубље погледате резултате, глас се зауставља и неће вам рећи никакве резултате у опозиву меморије.
Како се сналазите у испоруци инсулина?
Користим инсулинске оловке. Налазим се на Тресиби и Новологу и користим те оловке од када сам угледан. Све оловке кликћу, тако да могу да чујем колико инсулина припремам и како се испоручује. Ако користите оловке У-100, постоји један клик по јединици. Није тешко схватити. Немам проблема са тим да мој лекар наставља да пише рецепте за оловке, али неки лекари који имају пацијенте са оштећеним видом то неће учинити.
Имам пријатеља у Калифорнији чији јој лекар не би дао Рк за оловку, јер није могла самостално да извади инсулин. Па чак и компаније за инсулин кажу људима са оштећеним видом да не дају свој инсулин, јер се не можете поуздати у кликове. Али шта би друго требало да радимо? Колико знам, тренутно на тржишту не постоје визуелно доступне инсулинске пумпе. У прошлости се о томе разговарало са Националном федерацијом слепих, али изгледа да тај развој није никуда ишао.
Шта је са ЦГМ?
Прво сам почео да користим Декцом Г5 и волео сам га, иако је у почетку било помало незгодно учити га самостално повлачењем траке са подлоге сензора. Једном кад сам то смањио, користио сам Декцом ЦГМ око три године. Сарађивао сам са Декцомом како бих током година унео неке промене у визуелну доступност. Имате ниво глукозе и стрелицу тренда, и заправо сам их прошао кроз то како би то требало функционисати са гласом. Пре би се говорило о шећеру у крви, можда 135, а затим би се рекло „Стрелица“. Али ништа о смеру у којем је стрелица тренда била или која је ишла - што је прилично бесмислено и ништа вам не говори. Морао бих сваких пет минута да проверим шећер у крви да бих видео куда иде. Имали смо упозорења која ће вам рећи, али у једном тренутку ми је досадило преоптерећење информацијама о томе. Натерао сам их да изврше побољшање како би вам рекли да је „константно“, „расте или полако пада“ или „брзо“. То је отприлике највећа промена коју су направили за особе са оштећеним видом, што је у реду ... једноставно су могли да направе неколико додатних корака даље од тога, а нису желели. Учинили су најмањи минимум.
Било је невероватно и обожавао сам систем, али нажалост непрестано је растао и моје осигурање је престало да га покрива до тачке у којој то нисам могао да приуштим. Тако сам у августу прешао на Абботт ФрееСтиле Либре и то је оно што сада користим.
Можете ли да разговарате о коришћењу ФрееСтиле Либре (флеш монитор глукозе)?
У почетку сам још увек морао да користим ручни читач јер апликација ЛибреЛинк још увек није одобрена у САД-у. Начин на који сам морао да га користим је скенирање сензора помоћу читача, а затим употреба иПхоне апликације за читање екрана на ручном читачу и то мени. Несретни дио тога био је што би очитавао број, али не и стрелицу тренда. Једноставно уопште не би препознао стрелицу.
Сада користим Либре са апликацијом иПхоне ЛибреЛинк сада када је доступна у САД-у. Из ИоуТубе видео снимака сам знао да на њему постоји функција претварања текста у говор, која вам усмено говори када скенирате сензор шта глукоза ради. Али опет, тим за развој апликација не разуме у потпуности приступачност за особе са оштећеним видом. Нека дугмад су означена, а нека нису, а занимљиво је видети једноставне ствари које немају смисла за кориснике који гласају. На пример, дугме менија у горњем левом углу имало је ознаку „извуци доњи мени“ и то би вам рекло ... уместо да га само означите као „мени“. Дугме за скенирање у горњем десном углу само је названо „дугме“. Тако да сам успео да уђем и само га поново означим, јер постоји алатка у гласовном преносу која то омогућава. Али не бих требао; програмер треба да предузме тај мали додатни корак да би га правилно означио. Не плашим се да само додирнем дугме да видим шта ради, али има пуно слепих људи који то једноставно не желе из страха да не разбију апликацију или не учине нешто погрешно.
Потпуно је друга могућност да будете дијабетичар типа 1 када не можете да видите шта се дешава.
Како се бавити читањем блогова о дијабетесу и другим веб локацијама?
Користим читач екрана који је укључен у све Аппле уређаје под називом ВоицеОвер. Чита текст и алт-текст за слике ако их пружа веб програмер. Такође ми чита текстуалне поруке и е-маилове. На иПхоне-у постоје посебни покрети које треба извршити за управљање читачем екрана ВоицеОвер. У Аппле МацБоок Про-у који користим ослањам се на низ команди са више тастера за навигацију у оперативном систему и активирање икона, отварање датотека и активирање веза на веб страници. Ово је врло поједностављен опис функција.
Да ли користите нешто попут Амазон Ецхо-а или Сири-а да би ваша технологија разговарала с вама?
Ја сам чудан човек због тога. Имам иПхоне и иПод и Амазон Дот Ецхо. Али ја лично мрзим виртуелну помоћ. Генерално, заједница са оштећеним видом се прилагодила њима и пригрлила их. Заиста их воле, јер све радите гласом, а то скраћује како често можете да радите ствари. Због свог посла морам да знам како да користим иОС и Андроид оперативне системе и ове алате, како изнутра тако и споља. Тако да сам потпуно свестан како да користим ове алате и системе вештачке интелигенције, иако их лично не користим много.
Да ли сте се уопште окренули „уради сам“, технологији #ВеАреНотВаитинг?
Заиста се бавим тим стварима, али то ми је стварно преко главе. Заиста је у реду оно што су неки успели, али по коју цену? Тако ја то гледам. Бавим се тиме да ствари функционирају онако како ми требају и да се то по могућности преиначи, али само не ово ... Мој отац је био програмер 32 године и имам пуно рачунарског искуства - учио сам ДОС на 6 година. Тако да разумем. Али опет, све то, па чак и Нигхтсцоут изгледа као ужасно пуно тога што треба проћи само да бисте могли да унесете шећер у крв на паметни сат. Ипак, ја сам за то за оне који то желе да користе.
Који су најчешћи проблеми у разговору са особама са оштећеним видом са оштећеним видом?
Овде ћу бити отворен: највећи проблем у заједници са оштећеним видом је дијабетес типа 2 - без обзира да ли је повезан са годинама или не. Они који су оштећени видом обично нису најактивнији.Тешко је изаћи, само прошетати тржним центром или на отвореном. То је нешто што многи људи узимају здраво за готово. Компликовано је и застрашујуће, јер је свет тако велико место. Дакле, пуно времена на које налетим су људи који се боре да изађу напоље и буду активни, па им није потребно толико да се ослањају на инсулин или лекове. Они само желе да изађу и раде активности на смањењу шећера у крви. Радио сам са сертификованим инструкторима оријентације и мобилности и они помажу особама са оштећеним видом да науче како да безбедно ходају белим штапом. Чак је и само шетња око блока једном дневно добро.
После тога, друго највеће питање о којем чујем су глукометри који говоре. Једноставно нису лако доступни; људи једноставно не знају где да их пронађу. Често не знају да можете да одете на Амазон, па чак и Валмарт има Рели-Он мерач на продају на мрежи по цени од 18 долара. Прилично је јефтино.
Звучи као да имате прилично искуства помажући особама са оштећеним видом да разумеју технологију дијабетеса?
Радо ћу помоћи ако могу. У последње време радим са неким особама са оштећеним видом на томе како да разговарам са њиховим лекарима о добијању Либре-а. Можда неће имати новца за Декцом или ће им Либре учинити визуелно приступачнијим, па им помажем на најбољи начин да комуницирају са својим лекарима, осигуравачима и апотекама о томе.
А како људи траже да потражите помоћ?
Понекад ме људи пронађу, а понекад је обрнуто. Такође радимо са многим државним и савезним агенцијама, а они знају да сам дијабетичар, па ако имају дијабетичара који се мучи, морат ће назвати ту особу и разговарати са мном само о њеном дијабетесу. Обучићу их за технику, али то радим и као колега дијабетичар који покушава да то схвати баш као што јесу. То је једна од оних „пријатељица која помаже пријатељу са дијабетесом“.
Шта мислите шта је најпотребније у индустрији дијабетеса?
У основи, отвореност за разговор о приступачности. Често се највише боримо са оштећењем вида, јер нико не зна за приступачност за нас. Имао сам проблема са позивањем компанија које се баве технологијом дијабетеса и постављањем једноставних питања о њима: „Да ли је вашем ЦГМ-у или уређају доступан ВоицеОвер?“ И никад ми не дају директан одговор. Неки чак и не разумеју шта је ВоицеОвер и шта ради.
То доноси читаву импровизовану лекцију о Приступачности 101 и одушевили су се да тако нешто уопште постоји. Једноставно је занимљиво. Не знам да ли је то недостатак обуке или они немају документацију која је одмах доступна. То треба више да буде уткано у њихов процес и мора да се побољша на целом тржишту.
Можда се то своди на тужбе и они се плаше да воде тај разговор у случају да се дијабетичару са оштећеним видом не догоди нешто што користи њихов производ. Увек се чини да направимо један корак напред и два назад на приступачности - не само у здравству и апликацијама за дијабетес, већ и у главној технологији. Мислим да многе софтверске и технолошке компаније добијају све потешкоће јер ће постојати ново тржиште за њихов производ и то је лепо, али онда почињу да копају по приступачности и схватају колико ће то бити тешко. Због тога не видимо да се то материјализује и чини се да се прекид везе с којим се увек суочавамо.
Хвала што делите твоја прича, Ед, и важан посао који обављате помажући Д-заједници са оштећеним видом да боље управља својим животом са дијабетесом.
