Вишеструки мијелом је ретка болест. Само 1 од сваке 132 особе ће добити овај рак током свог живота. Ако вам је дијагностикован мултипли мијелом, разумљиво је да се осећате усамљено или преплављено.
Када немате никога да одговори на ваша свакодневна питања или некога ко дели ваше страхове и фрустрације, то може да се осети веома изоловано. Један од начина за проналажење афирмације и подршке је посета вишеструком миелому или општој групи за подршку раку. Ако не постоји ниједна група за подршку у којој живите или не желите да путујете, можете да пронађете удобност и заједницу коју тражите на форуму на мрежи.
Шта је форум?
Форум је дискусиона група на мрежи на којој људи објављују поруке о одређеној теми. Свака порука и њени одговори груписани су у један разговор. Ово се назива нит.
На форуму за мултипли мијелом можете поставити питање, поделити личне приче или добити најновије вести о лечењу миелома. Теме су обично подељене у категорије. На пример, тињајући мијелом, питања осигурања или најаве о састанцима групе за подршку.
Форум се од собе за ћаскање разликује по томе што су поруке архивиране. Ако нисте на мрежи када неко постави питање или одговори на неки од ваших упита, можете га прочитати касније.
Неки форуми вам омогућавају да будете анонимни. Други захтевају да се пријавите помоћу адресе е-поште и лозинке. Обично модератор надгледа садржај како би се уверио да је прикладан и безбедан.
Вишеструки форуми о миелому и огласне табле
Ево неколико добрих форума са вишеструким миеломом које треба посетити:
- Мрежа преживелих од рака. Америчко друштво за рак нуди овај форум за дискусију за људе са мултиплим мијеломом и њихове породице.
- Паметни пацијенти. Овај форум на мрежи је ресурс за људе који су погођени многим различитим здравственим стањима, укључујући мултипли мијелом.
- Тхе Миелома Беацон. Овај форум, који објављује непрофитна организација у Пенсилванији, нуди информације и подршку особама са мултиплим миеломом од 2008. године.
- Пацијенти попут мене.Ова веб локација заснована на форуму покрива скоро 3.000 здравствених стања и има више од 650.000 учесника који деле информације.
Више блогова о мијелому
Блог је веб страница слична часопису на којој особа, непрофитна организација или компанија објављује кратке информативне чланке у разговорном стилу. Организације за борбу против рака користе блогове како би своје пацијенте обавештавале о новим третманима и прикупљању средстава. Људи са мултиплим миеломом пишу блогове као начин да поделе своје искуство и пруже информације и наду онима који су дијагностиковани.
Кад год читате блог, имајте на уму да вероватно није прегледан због медицинске тачности. Свако може да напише блог. Може бити тешко знати да ли су информације које читате медицински валидне.
Вероватније ћете пронаћи тачне информације на блогу организације за борбу против рака, универзитета или медицинског стручњака, попут лекара или медицинске сестре, него оне које је објавила особа. Али лични блогови могу пружити драгоцен осећај удобности и саосећања.
Ево неколико блогова посвећених мултиплом мијелому:
- Међународна фондација за мијелом. Ово је највећа организација са мултиплим мијеломом, са више од 525.000 чланова у 140 земаља.
- Мултипле Миелома Ресеарцх Фоундатион (ММРФ). ММРФ нуди блог написан од стране пацијента на својој веб страници.
- Мноштво мијелома. Ова непрофитна организација коју воде пацијенти има страницу блога која садржи приче о догађајима прикупљања средстава за вишеструки мијелом и друге вести.
- Увид Дана-Фарбер. Један од водећих државних центара за рак користи свој блог за дељење вести о напретку истраживања и пробојним терапијама.
- МиеломаБлогс.орг. Ова веб локација обједињује блогове многих различитих људи са мултиплим миеломом.
- Маргарет’с Цорнер. На овом блогу Маргарет бележи свакодневне борбе и успехе живота са тињајућим мијеломом. Активно блогује од 2007. године.
- ТимсВифесБлог. Након што је њеном супругу Тиму дијагностикован мултипли мијелом, ова супруга и мајка одлучиле су да пишу о свом животу „на ММ тобогану“.
- Позовите М за мијелом. Овај блог је започео као начин да писац одржава породицу и пријатеље у току, али је на крају био ресурс за људе са овим раком широм света.
Одузети
Ако се осећате усамљено од дијагнозе мултиплог миелома или вам требају само неке информације које ће вам помоћи у лечењу, пронаћи ћете их на једном од многих форума и блогова доступних на мрежи. Док гледате ове веб странице, не заборавите да потврдите све информације које пронађете на блогу или форуму код свог лекара.
-obsession.jpg)
