У дневној соби породице Валдез налази се сто нагомилан контејнерима шарене гњецаве материје. Прављење ове „слузи“ је омиљени хоби седмогодишње Аалииах. Сваког дана прави нову серију, додајући сјај и испробавајући различите боје.
„То је попут кита, али се протеже“, објаснио је Аалииах.
Глуп стигне свуда и помало излуди Аалииахиног оца, Таилор. Породици је понестало Тупперваре контејнера: сви су пуни слузи. Али неће јој рећи да престане. Сматра да би та активност могла бити терапеутска јер Аалииах тера да се концентрише и игра рукама.
Са 6 година, Аалииах је дијагностикована мултипла склероза (МС). Сада њени родитељи, Цармен и Таилор, чине све како би Аалииах остала здрава и имала срећно, активно детињство. То укључује извођење Аалииах из забавних активности након њених МС третмана и пуштање њених занатских партија слузи.
МС је стање које обично није повезано са децом. Већина људи који живе са МС дијагнозирају се између 20 и 50 година, према Националном МС друштву. Али МС погађа децу чешће него што мислите. Заправо, клиника Цлевеланд примећује да МС у детињству може представљати до 10 процената свих случајева.
„Када су ми рекли да има МС била сам шокирана. Била сам попут, ‘Не, деца не добијају МС.’ Било је веома тешко “, рекла је Цармен за Хеалтхлине.
Због тога је Кармен креирала Инстаграм за Аалииах како би подигла свест о МС из детињства. Због тога дели приче о Аалијиним симптомима, третманима и свакодневном животу.
„Била сам сама целе ове године мислећи да сам једина на свету која има овако младу ћерку са МС“, рекла је. „Ако могу да помогнем другим родитељима, другим мамама, то бих више него обрадовао.“
Година од дијагнозе Аалииах била је тешка за Аалииах и њену породицу. Они деле своју причу како би ширили свест о стварности педијатријске МС.
Путовање на дијагнозу
Први симптом Аалииах-а била је вртоглавица, али временом се појавило још симптома. Њени родитељи приметили су да се чини дрхтавом кад су је ујутро пробудили. Тада је једног дана у парку Аалииах пала. Кармен је видела да је вукла десну ногу. Отишли су на лекарски преглед и лекар је предложио да Аалииах има лакши угануће.
Аалииах је престала да вуче стопало, али током двомјесечног периода појавили су се и други симптоми. Почела је да тетура на степеницама. Кармен је приметила да су Аалијине руке дрхтале и да је имала потешкоћа с писањем. Учитељица је описала тренутак када се Аалииах дезоријентисала, као да није знала где је. Истог дана родитељи су је одвели код педијатра.
Аалииах-ин лекар препоручио је неуролошко тестирање - али би требало око недељу дана да бисте заказали састанак. Цармен и Таилор су се сложили, али су рекли да ће се, ако се симптоми погоршају, ићи право у болницу.
Током те недеље Аалииах је почела да губи равнотежу и пада, а жалила се на главобоље. „Ментално, она није била она сама“, сетила се Таилор. Одвели су је до хитне службе.
У болници су лекари наручили тестове како су се Аалијини симптоми погоршавали. Сви њени тестови изгледали су нормално, све док јој нису урадили пуну магнетну резонанцу мозга која је открила лезије. Неуролог им је рекао да је Аалииах највероватније имала МС.
„Изгубили смо прибраност“, присетио се Таилор. „То је био осећај попут сахране. Навратила је цела породица. Био је то само најгори дан у нашем животу. “
Након што су Аалију довели кући из болнице, Тејлор је рекла да су се осећали изгубљено. Кармен је сатима тражила информације на интернету. „Одмах смо заглавили у депресији“, рекла је Таилор за Хеалтхлине. „Били смо нови у овоме. Нисмо имали свести “.
Два месеца касније, након још једног магнетног резонанца, Аалииах-ова дијагноза МС је потврђена и упућена је др. Грегори Ааену, специјалисту Универзитетског медицинског центра Лома Линда. Разговарао је са породицом о њиховим могућностима и дао им памфлете о доступним лековима.
Др Ааен је препоручио да Аалииах одмах започне лечење како би успорио напредовање болести. Али такође им је рекао да могу да сачекају. Било је могуће да Аалииах може проћи дуго без поновног напада.
Породица је одлучила да сачека. Потенцијал за негативне нежељене ефекте изгледао је неодољиво за некога ко је млад као Аалииах.
Кармен је истраживала комплементарне терапије које би могле помоћи. Неколико месеци се чинило да Аалииах иде добро. "Имали смо наде", рекао је Таилор.
Почетак лечења
Отприлике осам месеци касније, Аалииах се пожалила да је „видела двоје од свега“, а породица се вратила у болницу. Дијагностикован јој је оптички неуритис, симптом МС код којег се оптички нерв упали. Скенирање мозга показало је нове лезије.
Др Ааен је позвао породицу да започне Аалииах на лечењу. Тејлор се присетио оптимизма лекара да ће Аалииах имати дуг живот и да ће бити у реду, све док се почну борити против болести. „Узели смо његову енергију и рекли:„ У реду, морамо ово да урадимо. ““
Лекар је препоручио лек који је захтевао да Аалииах прима седмочасовну инфузију једном недељно током четири недеље. Пре првог лечења, медицинске сестре су Цармен и Таилор пружиле откривање ризика и нежељених ефеката.
„Било је ужасно због нежељених ефеката или ствари које се могу догодити“, рекла је Таилор. „Обоје смо били у сузама.“
Тејлор је рекла да је Аалииах понекад плакала током лечења, али Аалииах се није сећала да је била узнемирена. Сетила се да је у различито време желела да је тата или мама или сестра држе за руку - и то су и учинили. Такође се сетила да је морала да се игра куће и вози у колима у чекаоници.
Више од месец дана касније, Аалииах иде добро. „Веома је активна“, рекла је Таилор за Хеалтхлине. Ујутро и даље примећује помало дрхтавост, али је додао да јој „током дана иде одлично“.
Савети за остале породице
Кроз изазовне тренутке од дијагнозе Аалииах, породица Валдез пронашла је начине да остане јака. „Различити смо, ближи смо“, рекла је Кармен за Хеалтхлине. За породице које се суочавају са МС дијагнозом, Цармен и Таилор се надају да ће им сопствено искуство и савети бити од помоћи.
Проналажење подршке у МС заједници
Будући да је МС у детињству релативно необичан, Цармен је за Хеалтхлине рекла да је у почетку било тешко наћи подршку. Али укључивање у ширу заједницу држава чланица помогло је. Недавно је породица учествовала у Валк МС: Греатер Лос Ангелес.
„Много људи је било тамо са пуно позитивних вибрација. Енергија, цела атмосфера је била лепа “, рекла је Цармен. „Сви смо уживали као породица.“
Друштвени медији су такође били извор подршке. Кроз Инстаграм, Цармен се повезала са другим родитељима који имају малу децу са МС. Они деле информације о третманима и како њихова деца раде.
Тражите начине да додате забаву
Када Аалииах закаже састанке за тестове или третмане, њени родитељи траже начин да томе додају мало забаве. Можда изађу да једу или јој допусте да изабере нову играчку. „Увек се трудимо да јој то буде забавно“, рекла је Цармен.
Да би додала забаву и практичност, Тејлор је купила вагон у који Аалииах и њен четворогодишњи брат могу да се возе заједно. Купио га је с Валк-ом: МС на уму, у случају да се Аалииах уморио или завртјело у глави, али мисли да ће га користити за друге излете. Опремио га је сенком да заштити децу од сунца.
Аалииах такође има новог плишаног мајмуна-играчку који је добила од господина Осцар Монкеи-а, непрофитне организације посвећене помагању деци са МС-ом да се међусобно повежу. Организација пружа „мајмуне МС“, такође познате као Оскарови пријатељи, сваком детету са МС који га затражи. Аалииах је свог мајмуна назвала Ханнах. Воли да плеше с њом и храни своје јабуке, Ханнахину омиљену храну.
Доношење здравих начина живота као породица
Иако не постоји посебна дијета за МС, добро јести и водити здрав животни стил може бити од помоћи свима који имају хронична стања - укључујући и дјецу.
За породицу Валдез то значи избегавање брзе хране и додавање хранљивих састојака у оброке. "Имам шесторо деце и сви су избирљиви, па некако сакривам поврће тамо", рекла је Цармен. Покушава да поврће попут спанаћа уклопи у храну и дода зачине попут ђумбира и куркуме. Такође су почели да једу квиноју уместо пиринча.
Бити тим и држати се заједно
Тејлор и Кармен приметили су да имају различите снаге када је реч о управљању Аалијиним стањем. Обоје су провели време са Аалииах у болници и на прегледима код лекара, али Тејлор је чешће родитељ поред ње током тешких тестова. На пример, теши је ако се плаши пре магнетне резонанце. С друге стране, Кармен се више бави истраживањем МС, комуникацијом са другим породицама и подизањем свести о том стању. „У овој борби се добро допуњавамо“, рекао је Таилор.
Аалииахино стање такође је донело неке промене за њену браћу и сестре. Одмах након дијагнозе, Тејлор их је замолила да се лепо понашају према њој и да имају стрпљења с њом. Касније су специјалисти саветовали породицу да се према Аалииах понашају као и обично, како не би одрасла превише заштићена. Породица још увек креће кроз промене, али Цармен је рекла да се њихова деца у целини слабије боре него раније. Тејлор је додала: „Сви се с тим носе другачије, али сви смо с њом.“
За понети
„Само желим да свет зна да деца која имају ову болест оболевају од МС“, рекла је Цармен за Хеалтхлине. Један од изазова са којима се породица суочила ове године био је осећај изолације који је дошао са Аалијином дијагнозом. Али повезивање са већом заједницом држава чланица донело је разлику. Цармен је рекла да је присуствовала Валк: МС помогла породици да се осећа мање сама. „Видите толико људи који су у истој битци као и ви, па се осећате јаче“, додала је. „Видите сав новац који прикупљају, па се надамо да ће једног дана бити лека.“
За сада је Таилор рекао Хеалтхлине-у, "Узимамо један по један дан." Они пажљиво прате Аалијино здравље и здравље њене браће и сестара. „Захвална сам на сваком дану који имамо заједно“, додала је Таилор.
